リーフレット作成のためのアンケートのお願い
ホルト・オーラム症候群の会より
★キリン福祉財団様よりご支援いただける事となり、会のリーフレットを制作します★
そこで、
皆様の声を集めております。
ご協力、お願い申し上げます
期間は2023年４月１日(土)〜10日(月)
下記のGoogleフォームよりアンケートにご参加お願い申し上げます
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfohf__ntlUsDN8XrP38Mgp-Nt1eJHZo5ns-lMtiQEKpH2Akg/viewform
匿名で掲載いたします、個人情報については漏れがないように細心の注意をしますのでよろしくお願い申し上げます
2023年4月1日(土)
『ドム！運転免許を取得への道！』第1回
『ドム！運転免許を取得への道！』
第1回「運転免許センターに問い合わせをする！」
みなさん、こんにちは！
18歳になった代表見習いの「ドム」こと、矢沢隼祐です。
さて、今回からシリーズ企画、
『ドム！運転免許を取得への道！』
が始まります。
この企画は、僕が運転免許を取得するまでの道のりをシリーズ化し、
僕と同じような病気をお持ちの方が、「免許を取得したい！」と思い立った時に、
「少しでも参考になればいいな。」と思い企画しました。
あとは、単純に僕が車が好きで、子供の頃から「車を運転したい！」と思っていたので、
今年、18歳になり「運転免許を取って車を運転するぞ！イェーイ！」という、
とてもとても僕にとって幸せな企画でもあります。
記事の最後には、
・感想
・わかったこと
・やっておいた方がいいこと
・かかった費用
を僕なりに書いておこうと思います。
※ただし、お住まいの都道府県の運転免許センターによっても多少違いがあるでしょうし、
あくまで、「僕はこうだった。」ということなので、参考程度にお考えください。
今の、僕の病気と希望は
病気
・ホルト・オーラム症候群
→ 症状で、
・心臓に『洞機能不全症候群』と『多発性心室中隔欠損』という病気を持っている、
・両手に奇形がある。（どちらかというと左手の方が症状が強い。）
希望
・MT（マニュアルトランスミッション）の運転免許が欲しい。
・早く運転してみたい！（気持ちが先へ進んでいる。）
です。
しかし、前置きとして、
現在進行中の企画ですので、
急に入院や手術などが決まったりする可能性も十分考えられますので、
もしかしたら免許を取得できずに企画が中止になる可能性もあります。
ですので、温かい目で、気長にご覧いただけると幸いです。
さて、では本編に行きましょう！
第１回「運転免許センターに問い合わせをする！」
ということで、
先日、僕の家の近くの運転免許センターへ
電話で相談をしました。
話した内容を簡単にするとこんな感じです。
↓（隼祐は『隼』、運転免許センターは『運』とします。）
隼「運転免許を取りたいのですが、僕には心臓病と手と手首の奇形があり、
どのようにして免許を取得したら良いですか？」
運「わかりました。では、具体的な病名を教えてください。」
隼「ホルト・オーラム症候群という遺伝子の病気を持っており、その病気のために、
心臓には『洞機能不全症候群』と『多発性心室中隔欠損』という病気を持っていて、
もう１つ、両手に奇形があります。どちらかというと左手の方が症状が強く出ています。」
運「その病気は、生まれつきの先天性の病気ですか？」
隼「はい。そうです。」
運「わかりました。では、受けた手術などの治療内容を教えてください。」
（飲んでいる薬の名前も聞かれました。）
隼「はい。フォンタン手術という手術を受けました。あとは、左腹部にペースメーカーが植え込まれています。」
運「なるほど、ペースメーカーは、除細動器がついたCRTD、のようなタイプではありませんか？」
隼「はい。普通のペースメーカーです。」
運「わかりました。では、心臓疾患があるということで、一度かかりつけの病院の循環器の
主治医の先生に、診断書を書いてもらってください。こちらから、用紙をお送りいたしますね。病院の先生に診断書を書いてもらい、手元に診断書が来たら、また運転免許センターに電話をしてください。そうしたら一度、運転免許センターに来てもらって、運転シュミレーターで適性検査をしてもらうのと、診断書を確認をして、どのようにして免許を取得するか、相談しましょう！」
隼「わかりました！ありがとうございます！
あの、質問なのですが、手の奇形に関して、形成の主治医に診断書などを書いてもらわなくても良いのですか？」
運「手に関しては、何か今後症状が悪化したりすることは無いですか？」
隼「それはないですね。もう手の手術は終わっていますし。」
運「それならば、今のところ手の方で診断書はなくても大丈夫ですね。」
隼「わかりました。ありがとうございます。では、また診断書ができたら、お電話いたします。よろしくお願いいたします。」
と、いった感じです。
・感想
電話での相談に、とても緊張しました。
病気の無い人は、もっとスムーズに手続きができるのに、少しめんどくさいな…
・わかったこと
手の奇形に関しての診断書は、今のところ必要なさそう。
・やっておいた方がいいこと
電話での相談だったので、自分の「病名」「受けた手術」「飲んでいる薬」が手元でわかるようにしておくと、スムーズに相談できる。
僕は、「病名」「受けた手術」は覚えていて、すぐに答えられたのですが、
「飲んでいる薬」がわからず、お薬手帳を探すのにテンパった。
・かかった費用
通信費（不明）
次回予告
第2回「病院へ診断書を書いてもらいにいく！」
お楽しみに！
2023年3月31日
矢沢隼祐
キリン福祉財団様よりの助成決まる！
皆様へ
2023年度にキリン福祉財団から助成して頂ける事が決定致しました。
ホルト・オーラム症候群の認知度アップの為の活動や会員さんのご支援等により一層力を入れ、
副代表をはじめとしスタッフと共に会の運営に取り組んでまいります。
この助成を活かせるように会員さん&スタッフでスクラムを組み活動していきますので、
どうかこれからも皆様のご支援・ご協力を宜しくお願い申し上げます。
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢 知恵
2023年3月30日(木)
#キリン福祉財団
2023年も講演会をやります♪
ホルト・オーラム症候群の会より
★講演会のお知らせです★
2023年6月10日(土) 10時〜11時30分
「第二回 ホルト・オーラム症候群の会 講演会」
を行うことが決定
講師は
・副代表 安河内 聰 (小児循環器科医師)
・理事 北村 千章 (小児看護学)
zoomにて行います
詳細はcoming soon
#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会は嫌だ #肢体不自由 #それぞれの普通 #心カテ #講演会 #講演会やります
コラム４回目「代表補佐 丸山 昌子」
2月も最終日となってしまいました。
てんやわんやの日々で、なかなか活動に集中できず申し訳ございません。
皆様お元気ですか？もうすぐ、桃の節句ですね。
今回は「コラム４回目、代表補佐の 丸山昌子さん」が担当です。
頼りになる丸山さん、いつも困ったら丸山さんに泣きつく私です。
「コラム」
2023年の2月担当の理事の丸山昌子です。
「昌子」を「しょうこ」と読める方が少ないので、ルビを振ってみました。
漢字でどう書くのかと言われ「森 昌子」の「まさこ」って書いて「しょうこ」って読みます、と説明していましたが、
それをわかってくれる人がどんどんと少なくなっているなぁと思うこの頃です。（年代がバレますね(汗)）
さて、私は現在 長野県立信州医療センター で医療ソーシャルワーカー（ＭＳＷ）をしています。
2年前は 長野県立こども病院 で15年ほどＭＳＷをしていましたが、転勤となり現在に至っています。
まさかの転勤で本当にびっくりしましたが、0歳～100歳以上の方の相談に乗れるＭＳＷとなるべく、日々の業務にあたっています。
ＭＳＷは病院の中にいる福祉の専門職です。医療はせず、患者さんの自立支援のための相談に乗る職種です。
患者さんやご家族が自分で選びよりよく生きていくために、ありとあらゆる制度や人や物（すべてひっくるめて社会資源と言います）を
使ってその人その人の自立支援を考えます。
ＭＳＷが患者さんに代わって何かをするのではなく患者さん自身が自分で考え選択し自身の力で
その人なりの自立を実現できるお手伝いをするのがお仕事です。
まわりくど～くなりましたが、その人が自分の力でよりよく生きていけるように社会資源を使いながら
支援するという役割を病院の中で担っています。
先日ＮＨＫ総合で「病院ラジオ ～長野こども病院編～」を観ました。
サンドウィッチマンが司会を務めている不定期な番組ですが、そこで成長したこども病院の患者さんを見て、
ビックリするとともに、子どもの成長のすごさを改めて感じました。
私がかかわったのはほんの一瞬の時間だったと思いますが、見違えるように成長した姿の中に、
私の知っている面影を見つけると確かに私が関わっていた子であることを実感しつつも、
その子なりにいろいろと乗り越え、成長している姿がまぶしくて本当にうれしくなりました。
子どもって本当に無限の力をもっているんだなと思います。
今はこども病院を離れてしまいましたが、関われることはまだまだあると思うので、
これからも子どもたちのためにできることを少しずつでもやっていきたいなと思っています。
最後に、実は私、消防団の活動をしています。分団に所属し、ラッパ隊にも所属をしています。
何か楽器をやっていたわけでもなく、ただ「ラッパって楽しそうですね」と言った一言により、
あれよあれよという間にラッパ隊員になっていました。何がご縁につながるかわかりませんね・・・
なかなか時間がとれず練習に参加するのも限られているので、ちっとも上手にはならないのですが、
それでも2月19日に3年ぶりに開催された定期演奏会に参加しました。
吹奏隊や木遣り隊も参加しての3部構成となっていますが、
ラッパ隊の演奏部分だけを紹介したいと思います。端っこでぽってりとしているのが恥ずかしながら私です（笑）
よかったら観てみてください。
それでは、今後ともよろしくお願いします。
新春の風が吹きました in 2023
新しい風、
新しい一日、
新しい一年がやってきました
ここ数年、私達は地図もない中を小さなオアシスを求め
砂漠を歩きながら、今までとは違う風や環境の中、何とか生活してきました。
そして時には立ち止まったり引き返したりしながら
毎日、自分や家族、社会に向き合ってきました。
そんな苦しい中でも、私達は新しい価値観や多様性を見つめ合い
みつけあい、互いに支え合って生きてきました。
さて、今年はどんな一年になるでしょうか？
なんだか、「新しい風」が吹いている
そんな気がするのは私だけでしょうか？
あなたの隣、あなたの心の中、あなたの愛する人、
ちょっとした出来事…
吹いてくる風の匂いは？色は？
楽しみな風がきっと皆さまに吹きかけています
あたらしい、楽しい年の始まりに祝福を。
みなさまの毎日に気持ちの良い風が吹きますように
ホルト・オーラム症候群の会は
強風にも微風にも決して倒れることなく、しなやかに運営を続けていきます
本年もどうかよろしくお願い申し上げます
2023年 1月1日
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
Merry Christmas & A Happy New Year
Merry Christmas & A Happy New Year
いつもご支援をいただき誠にありがとうございます。
今日はクリスマスイブですね。
今年はどのような一年をお過ごしになられましたでしょうか？
今年は6月に皆様のお陰で講演会を開催することができ
本当にありがとうございました。
来年も講演会または勉強会を計画しております。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
ますます寒さも厳しくなるこの季節ですが
素敵な時間をお過ごしくださいませ。
来年も、より豊かな生活を過ごせる
お手伝いができましたら幸いです。
慌ただしい年の暮れ、どうぞお健やかにお過ごしください。
皆様にとって楽しいクリスマスそして良い新年となりますように☆
何よりも皆様に感謝！！
☆年末年始休業のお知らせ☆
誠に勝手ながら、下記の期間を休業期間とさせていただきます。
ご迷惑をお掛けしますが、何卒ご理解のほどお願い申し上げます。
2022年12月24日(土)〜2023年1月9日(月)
ご連絡いただいた順番に休業期間明けにお返事を随時行いますので
よろしくお願い申し上げます。
2022年12月24日(土)
ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢知恵
コラム3回目「北村 千章 理事」担当です
いよいよ山々が冬景色になってきましたが、皆様お元気にお過ごしでしょうか？
しばらく更新をしておらず申し訳ございません。
・さて「コラム」3回目、今回は理事の北村 千章先生です。
「12月担当の北村先生」のコラムです。👇
理事の北村千章です。
今回は、先天性心疾患の子どもたちが就労するために重要なことをお伝えします。
子どもたちは、生まれた時からずっと、心疾患と一緒に生きていくため、ライフステージごとに課題があります。
職業選択も重要な課題です。
先日、18歳になったA君からお話を伺いました。現在、就職活動を開始したそうですが、そこで、大きな壁にぶつかったそうです。
最近の調査では、先天性心疾患者の男女込みにした常勤・非常勤の就業率は78.8％、未就業率は 13.5％であり、海外と比較して悪くないものの、国内で見ると、先天性疾患患者は就業時に課題を抱えている状態であり、病気があることで社会的不利益を被ることがあるのも現状です。
先天性心疾患の子どもたちに対して、就学支援はもちろん、就職においても理解と支援が必要だと思います。
では、私たち医療者に何ができるのでしょうか。
まずは、子どもたちが就職するだろう企業に、先天性心疾患についての情報提供を行い、
心疾患患者の体調管理方法について、知ってもらうことが必要だと思います。
3年前くらいに、サポーターの安河内先生と猪又さん、企業の方たちと一緒に、
先天性心疾患の認知を広げるための学習会を開始しました。
コロナ渦中で、いったんストップしていましたが、そろそろ再開し、継続して活動していきたいと思います。
もうひとつ、先天性心疾患の子どもたちにもお願いしたいことがあります。
自分の病気にについてきちんと理解できるようになること、病気を理解した上で、
自分の持つ可能性を吟味し，病状とライフスタイルに合わせた自己管理や職業選択ができるようになってほしいです。
周囲への情報開示と理解を得るためには、自己決定ができる力が必要です。
幼少期より、自分の体調に合わせて病気とうまく生活できるような毎日を過ごしてほしいです。
北村 千章
さて、次回のコラム４回目は来年、2月に代表補佐の丸山さんが担当します。
感想・こんな事やってほしいなどありましたら、会のお問合せからお願い致します。
寒くなり、急な温度変化で体調を崩しやすいので、皆様もお身体を大切になさって下さい。
それではまた！！
2022年12月10日(土)
スパムメールに関するお知らせとお願い
「スパムメールに関するお知らせとお願い」
平素は格別のお引き立てをいただき厚くお礼申し上げます。
最近、お問合せに会の運営等に全く関係のないメールをいただくことが増えております。
この会は、あくまで非営利団体であり、ホルト・オーラム症候群の患者会です。
関係のないメール等は、大変迷惑ですので、ご遠慮いただけると幸いです。
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢 知恵
"Notice and request regarding spam mail"
Thank you very much for your patronage.
Recently, we have been receiving an increasing number of e-mails that have nothing to do with the operation of the meeting.
This group is a non-profit organization and a Holt-Aurum Syndrome patient group.
I would appreciate it if you could refrain from sending irrelevant e-mails, etc., as they are very annoying.
Holt Aurum Syndrome Society
お知らせ
しばらくご無沙汰をしてしまい申し訳ございません
季節は夏から秋、冬と体調を崩しやすいくらい、毎日かわるがわるの日々が続いておりますが、
皆様にはお変わりなくお過ごしでいらっしゃいますか
11月より信州大学医学部遺伝医学教室
信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター
古庄 知己教授
が新しい理事として会の運営に携わってくださることになりました。
古庄先生には本年6月にご講演をしていただき、これからは会の運営にも関わっていただくこととなり
大変ありがたいことでございます。
末長くよろしくお願い申し上げます。
ホームページの方にもこれから詳細な事をアップしていきますのでしばらくお待ちください。
しばらく音沙汰なしで本当に申し訳ございません。
これからもどうかよろしくお願い申し上げます。
また、パンフレットの制作をこれから始めますが、まだ企画の段階です。
詳細が決まり次第、皆様にお伝えしていきます。
どうか、お元気でお過ごしください。
2022年11月1日(火)
