お知らせ - ホルト・オーラム症候群の会ハート&ハンド

ホルト・オーラム症候群の会 ハート&ハンド

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夏季休暇のお知らせ

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年08月06日(土)

「夏季休業のお知らせ」

平素は格別のお引き立てをいただき厚くお礼申し上げます。
誠に勝手ながら下記日程を夏季休業とさせていただきます。

 

■夏季休業期間
2022年 8月8日(月) ~8月16日(火)

休業期間中にいただいたお問合せについては、8月17日以降に順次回答させていただきます。
皆様には大変ご不便をおかけいたしますが、何卒ご理解の程お願い申し上げます。

ホルト・オーラム症候群の会より

 

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WEB講演会の質問の回答と会員様からの情報提供

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年07月17日(日)

早々と梅雨明けし、猛暑が続いておりますが、皆様、いかがお過ごしでしょうか?

私は早々に夏バテをし、クーラー病にかかりと言った感じでございます

さて、先日のWEB講演会は本当にありがとうございました。

理事等と反省会をしながら、来年の講演会・勉強会に向けて話し合いをしております。

またこのWEB講演会が信濃毎日新聞に掲載されました。

多方面に感謝でございます。

このWEB講演会は20名ほどご参加頂きました。

ご参加頂きました方々は医療関係者が多かったですが、患者の方々も参加してくださり本当にありがとうございました。

まだまだな部分も多いにございますが、これからもどうかよろしくお願い申し上げます。

 

・質問への回答(ありがとうございます)

 Q:広報活動となる、小児疾患に対するお話・患者の会の運営に関するレクチャー

 A:このホルト・オーラム症候群のことをより知っていただく為に今回のようなWEB講演会や勉強会を開催していこうと計画しています。

 Q:今、私は就活生で、ホルトオーラム症候群であることを公表していいのか、また、他にも障がいがあり、生きづらいことが多々あります。

 ホルトオーラム症候群だからというので就活や結婚に響くのではないかと不安になることがあります。

 A:代表の個人的になってしまいますがお答え致します。

 ・病気の公表と就労について

まず第一に相談者の身近にいる専門医/専門家に相談することが重要かと思います。それを踏まえた上で回答になるのかわかりませんがお話させて下さい。

ホルト・オーラム症候群は遺伝の病気です。とてもプライベートな病気と言っても過言ではないと思います。

それを公表する必要はないのかもしれません。ただ、病気の為(この場合の病気は心疾患などの病気です、

ホルト・オーラム症候群ではありません)に医師から禁止されている事や自分にできること、できない事、苦手な事をきちんと伝える必要はあると思います。

 それは何の病気でも同様であり、社会の一員として長くお仕事を続けていく上で大切な事だと思います。

 ただ自分の疾患を伝える、伝えないはその人個人や伝える相手によって違うと思いますが、すべてを話す必要はないと思います。

 まだ今の日本では病気を持っている人に対しての理解が進んでおらず、嫌な思いをする可能性も多分にあると思います。

これは病気を持っている人が悪いわけではなく社会が追いついていない面が多分にあると思います。

・結婚について

これは特に子供を望むかによって多様な考え方があると思います。そして、

これは正解、あれは不正解というものもないのではないかと考えられます。

ただ、ホルト・オーラム症候群の場合、50%の確率で遺伝する事を考えた時

パートナーの方にはホルト・オーラム症候群である事や遺伝する確率などをお伝えする事が必要だと思います。親御さんやパートナーのご家族にも理解していただく必要があるのではないかと個人的には思います。すぐには理解してもらえないかもしれません

でも、あきらめずに正直な気持ちを伝えてほしいと願います

子育ては1人ではできませんから

よくよく話し合って下さいとしか言えず申し訳ありません。

 アメリカでは、ホルト・オーラム症候群の遺伝子を持った卵子や精子を除去し、正常な遺伝子のみで受精卵を作り子宮に戻す事に成功していますが、

日本ではできません。

とてもナイーブな問題なので、これが正解というものはないと思います。

 息子がホルト・オーラム症候群である事を知り

 沢山葛藤しましたが、私達の場合は大変素晴らしい主治医や医療関係者、役所の方、教育委員会、そして仲間に恵まれ、息子を助けていただき、

助言を沢山いただいてここまで来る事ができました。また両親の支援もありました。とても恵まれております。

決して一人で悩まず、パートナーになる方や現在おかかりの主治医の先生に相談してみて下さい。

 ただ、好き好んでホルト・オーラム症候群になったわけではないのですから、自分を責めたりしてほしくはないです。何も悪くはありません。

今まで頑張ってこられた事を自信に変えていただきたいときれいごとかもしれませんが、思っていただきたいです。

 確かに息子が生まれてきて不安になる事ばかりでした。

しかし、息子は懸命に辛い治療やその境遇に負ける事なく、誰よりも優しく成長してくれ、今では私は息子に支えられています。

悲観的になってしまう事も多分にあると思います。しかしそれ以上に喜びや楽しみがある事を知っていただきたいです。

人の数だけ幸せの形があるのではないかと思います。

 ・就学、就労、結婚、子供の事など年齢に応じて様々な問題や悩みが出てくると思います。

医師や病院の斡旋、就学・就労支援などはできませんが、もし良ければこの会にお話にきませんか?

この会は悩みを一緒に考える為にあります。

 本当ならば問題を解決できれば1番いいのですが、それができず申し訳ありません。

 

・情報提供(貴重な情報をありがとうございます)

運転免許を取る際、診断書を書いてもらったり、役所で手続きしたのにも関わらず、

試験場まで適性検査を受けに行き、教習所に入校するまですごく時間がかかったのを覚えています。

今後、ホルト・オーラム症候群の方が運転免許を取得する際に役立つだろうと思い、書かせていただきました。

この会がさらに発展していくことを願っています。

 

ご参加して下さった皆様、また質問や情報提供をして下さった皆様、本当にありがとうございまいした

これからも感謝の気持ちを忘れずに息の長い活動を目標に努力して参りますので、どうかよろしくお願い申し上げます

2022年7月17日(日)

代表 矢沢知恵

 

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「コラム」と代表のつぶやきリニューアルのお知らせ

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年07月17日(日)

次から次へとお知らせです

・8月よりスタッフの「コラム」が始まります♪

8月、10月、12月、2023年2月、4月、6月と6回を現在は予定しております

どのスタッフが担当するかはお楽しみに!!

 

・代表のつぶやきもリニューアルします♪

代表ってどんな奴なの?確かに私にあった方は私がいかにだらしないかご存じですが、

SNS等だけのやり取りだけだと私がどんな人間なのか?わからないことだらけですよね。

それにホルト・オーラム症候群は本当にあるのか?ご存じない方も多いです。

変な集まりだと思われても仕方がない部分はありますが、その部分を少しずつでも消していけたらと思います。

どうかこれからもご贔屓に

 

暑い日が続きます、ご自愛ください

 

2022月7月17日(日)

代表 矢沢知恵より

 

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WEB講演会ありがとうございました

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年06月19日(日)

「御礼」

2022年6月18日(土)に開催されました

ホルト・オーラム症候群の会主催の「WEB講演会」にご参加いただきありがとうございました

また講師を快く引き受けてくださった 信州大学遺伝子医学科 教授の 古庄 知己先生、

大変わかりやすく、貴重なお話をありがとうございました。

 

また、この講演会を支えてくれた
副代表・理事・代表補佐・アドバイザーの皆さま、ありがとうございました。

進行・司会をして下さった猪又さん、ありがとうございました。

詳細はまた近日中にアップいたしますのでお楽しみに!

 

これからもどうかこの会をよろしくお願い申し上げます。

ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵

 

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WEB講演会の締め切りやzoomのURL送信について」

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年06月15日(水)

こんばんは、皆様今日も一日お疲れ様です。

今日も肌寒い1日でした。明日からは暑くなるとの事。体がついていきませんね。🤦🏻‍♀️

皆様、無理しないようにして下さいね。

 

スタッフの力強さにダメダメな代表は支えられています。私は今から緊張してます(-_-)

 

  • ★昨日(6/14)、6月13日までに参加をご希望してくださった方に

zoomのURLを送信致しました。★

もしこちらの手違いで届いていないなどありましたらご連絡をお願い致します。

(矢沢: Email:このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。)

 

WEB講演会まで、残り3日となりました

いつもの内容のおさらいです、これも今回が最後のご案内となります🥲

👇

・6月18日(土)11時〜1時間程度

ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。

 

・講師は信大医学部附属病院  教授の「古庄 知己」先生です。

ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。

 

・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。

 

・講師への質問等や会に対する質問等は講演会の時間内ではなく

講演会終了後にメールにてアンケートフォームを送信しますので、そこに入力、返信をして下さい。

 

全てのご質問等にはお答えできないかもしれませんが、回答につきましては後日ホームページに掲示致します。

 

・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。

https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8

 

 ふるってご参加ください

まもなく締め切りです。

皆様にお会いできるのを楽しみにしています。

お手数をおかけしますが

宜しくお願い致します🍀

ホルト・オーラム症候群の会より

 

 

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#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形

6月になりました!!

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年06月05日(日)

❤️‍🩹 WEB講演会のお知らせ🦉

 

6月になりました!皆様お元気ですか?🐌

いよいよ今月は ✨WEB講演会✨です

✨✨詳細は✨✨

👇

・6月18日(土)11時〜1時間程度

ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。

 

・講師は信大医学部附属病院

教授の「古庄 知己」先生です。

ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。

・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。

・講師への質問等や会に対する質問等は講演会の時間内ではなく

講演会終了後にメールにてアンケートフォームを送信しますので、そこに入力、返信をして下さい。

全てのご質問等にはお答えできないかもしれませんが、回答につきましては後日ホームページに掲示致します。

・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。

https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8

・この世には沢山の病気があります。まだ治療法さえ確立されていない病気も多数あります。

 この機会に一緒に学びませんか?

お手数をおかけしますが宜しくお願い致します🍀

ホルト・オーラム症候群の会より

 

 

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#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会人は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形

皐月の季節になりました

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年05月01日(日)

🎏 WEB講演会のお知らせ🎏

5月になりました!皆様お元気ですか?

いよいよ来月は ✨WEB講演会✨

✨✨詳細は✨✨

👇

 

・6月18日(土)11時〜1時間程度

ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。

 

・講師は信大医学部附属病院 

教授の「古庄 知己」先生です。

ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。

 

また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。

 

講師への質問等は講演会の時間内ではなく

アンケートフォームからとなります。

 

・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。

https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8

 

・病気を持って生まれてくる、それは悪い事なのでしょうか?

そもそも、善悪で決められることではないと私は考えます。
みんなでこれからを考えませんか?

 

お手数をおかけしますが

宜しくお願い致します🎏

 

 

 

 

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楽しい連休となりますように(˃̵ᴗ˂̵)

 

#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会人は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形 

#ゴールデンウィーク

春!新しいアイテムできました!

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年04月02日(土)

 

「春!新しいアイテムできました!」

 

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皆様、お元気ですか?

会では新しいアイテムを作ってみました。

Tシャツやトートバッグだけではなく、色々な商品がございますので、ぜひ一度ご覧ください!!

高めなのが唯一の弱点ですが、あなたの新生活にいかがでしょうか?

今回は

代表見習いのドムの「おなかいっぱい」シリーズ &

書家 泉石心作の「人生において大切なこと」シリーズ

newラインナップです

よろしくお願い致します

ハート&ハンド ( Hos2hty )のオリジナルアイテム通販 ∞ SUZURI(スズリ)

https://suzuri.jp/Hos2hty #suzuri

6月にWEB講演会をやります!

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年04月01日(金)

「WEB講演会やります!」

桜の便りがあちらこちらから届き、

春がやってまいりました。

今年は寒い冬にて、芽吹きも遅くこれから桜が咲くという場所もあると思います。

皆様にはお変わりなくお過ごしのことと存じます。

ご無沙汰をしており大変申し訳ございません。

さて、今回のお知らせは『WEB講演会」のお知らせです。

 

ホルト・オーラム症候群が小児慢性疾患に追加された記念として

WEBにて講演会を開催致します。

日程など⇩

2022年6月18日(土)11時より

「知っていますか?ホルト・オーラム症候群を』

〜普通とはなんでしょう?一緒に考えませんか?〜と題し

 

信州大学医学部遺伝医学教室 教授 「古庄 知己」(こしょう ともき)先生に

「ホルト・オーラム症候群や染色体異常の病気について」講演をしていただきます。

大変貴重な講演ですので、是非ともご参加ください。

 

 zoomにての講演会になりますので、事前のお申し込みが必要です。

お手数をお掛け致しますがよろしくお願い致します。

 

一緒に遺伝子の事など学びませんか?ふつうとはいったいなんなのでしょう?

 

※詳細はチラシをご覧ください。

会として初めてのWEB講演会ですので、何かとご迷惑をおかけするかと思いますがどうかよろしくお願い申し上げます。

 

 春は別れと出会の季節、進学や就職などとてもお忙しいと思います。

 まだコロナも収束には至っておらず心配はつきませんがどうか皆様、お元気でお過ごし下さい。

 会は歩みはゆっくりでも副代表、理事、代表補佐、アドバイザーの皆様と一丸となり

 精進してまいりますので、新年度もよろしくお願い申し上げます。

 2022年4月1日(金)

 代表 矢沢知恵

 

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これはまだ大声で言えませんが…

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年03月01日(火)

「とても重要なお知らせ」

 いつも応援ありがとうございます。
3月がいよいよ始まりました!

まだ大きな声ではお知らせできませんが

な、なんと

なんとですね

WEB講演会をやります

詳細は今月中旬にお知らせしますので、もう少しお待ちください。

代表の私は本当に頼りなく、副理事や理事、アドバイザーの皆様に頼りっきりです

手前味噌ですが、この会の副理事や理事、アドバイザーは代表とは異なり

本当に優しく、勇敢で、優秀です。

「私を嫌いになっても、他の理事たちを嫌いにならないで」(古いですね)

さて、皆様はお元気ですか?

私は後ろ向きになることがとても多く、

毎日大好きなドラマと音楽で気持ちを盛り上げています。

生きていれば色々ありますよね

もう、物価が高い

ガソリンが高い

収入が減っているのに、何もかもが値上げとは

節約するのにも限界がありますよね

最近は息子が納豆を食べられるようになったので、おかずを一品考えずに済むので

ちょっと楽させていただいております。

皆様もどうかお体を大切になさって下さいね

私も3回目のコロナワクチン接種頑張ります!!

ファイザーを2回打って、3回目がモデルナなので副反応が心配ですが、頑張ってきます。

近いうちに、正式に WEB講演会の詳細を発表いたしますので

もう少しだけお待ちください。

2022年3月1日(火)

矢沢知恵

 

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