『Living With Heart ~みんなの生き方~ 動画公開のお知らせ』
『Living With Heart ~みんなの生き方~ 動画公開のお知らせ』
さて、今回はお知らせです！
「Living With Heart ~みんなの生き方~」の21個目の動画が公開されました。
YouTubeチャンネル
「Living With Heart ~みんなの生き方~」
は当会のサポーターの猪又 竜さんや、
心臓血管外科医の立石 実医師、
看護師の落合 亮太さんの３人で運営をしているYouTubeチャンネルで、
「先天性心疾患の人が、いきいきと、自分らしく生きていける社会になるために、できることをやる！」
をビジョンに運営をされています。
下記「Living With Heart ~みんなの生き方~」様より
今回の動画は横浜市立大学医学部祭の市民公開講座で立石先生が登壇した録画になります。
心臓手術の歴史、先天性心疾患患者を取り巻く社会課題、Living With Heartの思い、活動、などについて約20分間のお話です。
是非ぜひご覧ください！
動画はこちらから（YouTubeへのリンクです）↓
2025年4月9日（水曜日）
ホルト・オーラム症候群の会
代表見習い（次期代表）矢沢隼祐
『当会ホームページ改修のお知らせ』
『当会ホームページ改修のお知らせ』
当会を支えてくださる皆様へ
日頃より大変お世話になっております。
皆様お元気でお過ごしでしょうか？
さて、以前ご報告をさせていただきましたように本年5月1日付で代表が交代いたします。
そのためホームページの改修を行うこととなり、閲覧ができない期間がありますのでお知らせをさせていただきます。
詳細は下記の通りです。
ホームページの閲覧ができない期間：2025年4月12日（土曜日）15時頃から5月中旬頃まで
具体的な改修内容：↓
・新代表就任のため挨拶と写真の入れ替え
・寄付ページの修正とリンクをトップページへ移動
・マンスリークラウドファンディングのUR Lを3月31日に開始をした新マンスリークラウドファンディングURLへ切り替え
・修正した会則の掲載 など
また、改修が遅れる際にはできるだけ早くお知らせをさせていただきます。
皆様に多大なるご迷惑とご不便をおかけ致しますが、ご理解のほどをお願い申し上げます。
ご不明点やご質問などのお問い合わせは引き続きお受けしておりますので下記のメールアドレスへお願い申し上げます。
メールアドレス：このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。
皆様にパワーアップした（大きくは変わりませんが・・・）ホームページをご覧いただけるよう、頑張りますので暫しお待ちいただけますと嬉しいです！
よろしくお願い申し上げます。
2025年4月9日（水曜日）
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い（次期代表）矢沢隼祐（文責）
『7周年記念グッズ発売のお知らせ』
『7周年記念グッズ発売のお知らせ』
いよいよ春らしくなってまいりましたが、皆様はお元気でお過ごしでしょうか？
僕は花粉と仲良くなれず、くしゃみばかりしています。
さて、本日は『7周年記念グッズ発売のお知らせ』ということで、
本日より7周年記念グッズを発売します！
詳細は当会が運営しているSUZURIのページをご覧ください。
SUZURI URL：https://suzuri.jp/Hos2hty
今年はなんと二つのイラストを作成しました。
1つ目が「My Fontan Heart」
これは代表見習いの「フォンタン手術」という手術をした心臓をモチーフにしたイラストです。
この絵は循環器内科の診察の際に主治医から教えてもらった自分の心臓を説明する際に使う大切な絵です。
『この絵を見せればフォンタン手術がよくわかる！』
をテーマに作りました。
ちょっと複雑な絵ですが、これを着れば注目間違いなしです！
2つ目が「Shake your hand」
これは代表見習いの手術をした左手をモチーフにしたイラストです。
『病気があろうとなかろうと、いっしょに手を取り合えれば、最高だよね』
をテーマに作りました。
この絵、実は昨年の講演会のチラシとして書いたのですが、個人的に気に入っているので、今回は色をつけてみました。
これらのイラストをTシャツの表と裏に印刷をしたのが
『7周年記念グッズ「My Fontan Heart」AND「Shake your hand」』
となります。
（お腹側が「My Fontan Heart」で、背中側が「Shake your hand」となります）
そのほかにもスマホケースやアクリルスタンドなど、様々なグッズをそれぞれのイラストでご用意をしております。
よろしければおひとついかがでしょうか？
また、ご購入をいただくことで、当会へ300円のご寄付いただくことができます。
なおSUZURIは4月4日12時00分から4月13日23時59分まで11年記念セールを行なっているので、いつもよりお得にお買い物ができます！
この際にぜひご購入をお願い申し上げます！
2025年4月4日（金曜日）
代表見習い（次期代表）矢沢隼祐
理事会での決議内容と今後の活動について
『理事会での決議内容と今後の活動について』
桜の季節になってきましたが、お元気にお過ごしでしょうか。
この会も皆様のお陰でこの1月で7年目を迎える事ができました。
誠にありがとうございます。
先月、3月30日に会の理事会を開催致しました。
その中で決議いたしましたことをお伝えさせていただきます。
初めに、会則の大幅な変更が必要な事が判明し、これから取り掛かり5月頃までには皆様に発表できたらと思っております。
また会計監査をし、理事全員の承認を得ました。
その際に理事の皆様より以前からご指摘をいただいておりました「持続可能な会の運営資金の確保」についても話し合い、
来年度より会員様より会費を徴収する事が決議されました。正会員の年会費は2,000円を考えております。
大変心苦しく、ご負担をいただくことを申し訳なく思っております。
会費の徴収方法は銀行振込と考えておりますが、またその他の具体的な事が決まりましたら直ぐにお知らせをいたします。
こちらも会則同様5月頃までには皆様に詳細をお示しができたらと考えております。
ページ最後に添付をしました「活動計算書」をご覧いただくとおわかりいただけるように、かなりの赤字運営です。
これまでは代表が負担してきましたが、物価高騰なども重なりかなり苦しいのが現状です。
また、この会は会員様をはじめホルト・オーラム症候群に関わる皆様の会です。
会費をいただく事でより会員様や皆様のご意見を反映する事ができ、皆様とより活発な活動ができると考えております。
いきなりの事で戸惑いもあると思いますがご理解の程、宜しくお願い申し上げます。
私共も皆様と共に、より良き会と活動にできるように精進してまいります。
疑問点や不明な点がありましたら、いつでもお気軽にお問い合わせをいただけますと幸いです。
また理事より代表見習いを代表にとの提案があり、理事全員の一致で代表の交代が決まりました。
5月より代表見習いが代表となり、私は副代表となります。
患者当事者が代表になる事で皆様により寄り添った会の運営になると考えております。
5月上旬には新代表より皆様にあいさつができたらと考えております。
今年の講演会は秋頃に、会員様よりご提案をいただきました「義手」関連の内容で開催いたします。詳細な内容や日程が決まりましたらまたご連絡致します。
一度に沢山の情報をお伝えしてしまいましたが、
理事会で話し合われたことをお伝えさせていただきました。
今後5月頃には改訂をした会則や会費についての詳細を決定し皆様にお伝えをさせていただきます。
この会は皆様が主役の会です。
ご意見・ご要望や不明な点などがございましたらいつでもご連絡をお待ちしております。
今後とも当会をよろしくお願い申し上げます。
2025年4月4日（金曜日）
代表 矢沢知恵
代表見習い（次期代表） 矢沢隼祐
下記に活動計算書を添付いたしました。
イベントのお知らせ！
『イベントのお知らせ！』
みなさんこんにちは！
毎日寒いですね。
さて、今回は告知です！
3月14日（金曜日）に長野県須坂市にて開催される、
『第2回 企業と医療と患者をつなぐ情報交換会』へ、代表見習いの僕が司会として参加をさせていただくこととなりました。
詳細については下記のチラシをご確認ください。
医療の進化により、僕も含めて先天性心疾患で継続的に医療を必要としている子どもたちが大人になっていくことが当たり前になっています。
ですが、まだまだ障がいのある人や通院等を定期的に行っている人たちが体調等に合理的な配慮を受けながら
安心してお仕事ができる環境・社会が整っていないのが現状です。
皆様と共に先天性心疾患を持つ子どもたちの自立に向けた支援について考えられたらと思います。
初めての司会のお仕事で僕自身とても緊張していますが、肩の力を抜いて頑張りたいと思っております。
長野県須坂市の現地でのご参加とZOOMを使用したオンラインでのご参加も可能ですので、ご興味のある方は是非是非ご参加をいただけますと幸いです！
皆様のご参加、お待ちしております！！！
2025年2月23日
ホルト・オーラム症候群の会
代表見習い 矢沢隼祐
第23回 日本遺伝看護学会学術大会へ参加をしました！
『第23回 日本遺伝看護学会学術大会へ参加をしました！』
第23回日本遺伝看護学会学術大会
2024年10月21日〜22日
にホルト・オーラム症候群は患者会のブースを出展しました！
会場は清泉女学院大学(長野県長野市)
大会長は会の理事であり
清泉女学院大学教授の北村千章先生
北村先生のお誘いがなければブース出展はなく
貴重な機会をありがとうございました
長野県に住んでいるとは言え
長野市にはなかなか行かないので色々な意味でドキドキ。今回は善光寺さまも七味もスルーして
代表見習いは昨年の遺伝カウンセリング学会に続き、やる気みなぎる頼もしい相棒！
代表は体調を崩さないようにするだけで精一杯…の
2人の珍道中でした
何せ代表は高速のサービスエリアでソフトクリームを食べることが目標になっているようないないような
いざ会場の清泉女学院大学を目の前にすると
「大きい、きれい」のため息
そして中へ
スタッフの皆様が丁寧に案内をして下さり、
患者・家族会の会場に到着
様々な病気がある事をいつも勉強する学会
代表見習いとブースのセッティング
さっそく、コーエン症候群の方々からあたたかいご挨拶を頂戴して、安堵する私たち
ズラリと患者会が並ぶと小心者の私は緊張MAX
私はものすごい人見知りなんです。
代表なんて肩書き、本来なら不釣り合いなんです。
なかなか他の患者会へ行けない私の代わりに
代表見習い、アタックを始める
本当に代表見習いには頭が下がります。
ダメダメな代表を見捨てず、ありがとう
さて、人見知りとは言え、営業活動をしなくては
持ってきた名刺とリーフレットを配らねば
(なんとか頑張りました)
他の患者会を知り、当会を知ってもらい
横の繋がりを作る
前回の学会参加で学んだ事
また色々な大学や研究室の先生方とお話をして
会の実情を知っていただく
学会は貴重な機会
講演や市民公開講座で学び、これからに生かす
これからに「生かす」事が、沢山あった学会でした。
クラウドファンディング でお世話になった方々に直接お会いできて、
お礼を伝えられたのはとても嬉しく、大阪母子の岡本先生にお会いできたのは幸せで、
また6月の会の講演会に参加して下さった方々にもお会いできて、本当に嬉しかったです。
以前お世話になった遺伝科の先生にもお会いでき
感謝で胸が熱くなりました。
来年の日本遺伝看護学会学術大会の大会長さまと
直接お話できたのは感激でした。
患者会の交流会はあたたかくそして賑やかで
病気という負が強い雰囲気が吹っ飛び
和気あいあいでした。
(結婚式の二次会のような)
堅苦しくなく血の通った交流会で、
本当に素晴らしい時間でした。
北村先生のお人柄の賜物です
交流会での3分間紹介では
代表見習いがかなりはっちゃけた内容を堂々と話しており、隣で聞いていて「こりゃいい」と手前味噌です。
北村先生
スタッフの皆様
他の患者会の皆様
ete…
本当にありがとうございました┏○))
感謝申し上げます🥲
なんとスタッフで働いていた看護師さんを
会のアドバイザーとしてスカウトし、
これからアドバイザーとして活躍してくれる事となりました。
二日間のお昼のお弁当はとても美味しく、
また北村先生のおすすめのどら焼きもとびきり美味しく
高いシャインマスカットをお土産にいただき
胃袋も満たされた学会でした。
( ^^)人(^^ )
また皆様にお会いできる日を楽しみにしています
そして学びを活かせる様に日々精進します
ありがとうございました┏○))
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵(文責)
代表見習い 矢沢隼祐
2024年9月25日
#ホルトオーラム症候群
#遺伝子異常
#患者会
#先天性心疾患
#先天性手形成異常
#指定難病
#頑張っているあなたへ
#こんな社会でママたちがんばってるよね
#こんな社会は嫌だ
#肢体不自由
#それぞれの普通
#講演会
#拡散希望
#母子化手術
#学会
#ブース出展
七夕に願いを
『七夕に願いを』
円安、ドル高、ユーロ高、スイスフラン高、物価高…
私達の生活は日々沢山の「高」に脅かされています
会の運営もこの「高」影響を受けて
苦しくて苦しくて…仕方がありません
この会は基本的に会費をとらず
とらないのにレンタルサーバーを借りて
ホームページを運営しています
なんてことでしょう！
会費をとらないのに、zoomの有料会員です
いつでも講演会ができ、いつでも会議や交流会ができるようにしている為
ムダ遣い多いんじゃないの？
そんなお声も聞こえてきますが、
明日は七夕🎋
七夕の願い「オリジナルグッズが売れて、少し運営が楽になりますように」
下世話な願いですが、
どうか皆様、叶えていただけませんでしょうか？
6周年の記念Tシャツは
9月の日本遺伝看護学会に着ていきます
(色はネイビー)
どうなるでしょうか
いつもどこかに置き忘れてしまうスマートフォンには「スマホストラップ」
皆様の生活に会の商品はいかがでしょうか？
「一つご購入につき、300円の寄付金が会に振り込まれます」
地獄の沙汰も金次第
そんなのは嫌ですが
どうかご支援、宜しくお願い申し上げます
2024年7月6日(土)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
6周年の記念Tシャツ（ホワイト）
6周年の記念Tシャツ（インディゴ）
6周年の記念Tシャツは、この他にも全26色ラインナップ！！！
『6周年記念スマホストラップ』
その他にも、沢山商品を取り揃えておりますので、ご覧くださいませ〜
ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンド SUZURIページ
2024年ZOOM講演会 頂いた質疑応答への回答
『2024年ZOOM講演会 頂いた質疑応答への回答』
＜両手が橈骨欠損の内反手でも、リハビリなどをすれば生活をできるくらいの握力は望めますか？＞
障害程度にもよりますが、一般的には未治療の場合は母指が安定しないため握力の測定自体が難しいと考えます。
他の４本の指と手のひらとの間に挟むもしくは他の４本の指でのフックグリップに関しては鍛えること可能と考えます。
橈骨欠損とのことですが実際の使用においては前腕の回外運動（手のひらを上に向ける動作）が回内運動(手のひらを下に向ける）に比べ制限されるかと思いますが、手関節の内反を残しておいた方が、肘関節および肩関節の可動域に問題なければ
食事動作や顔を洗うなどの動作もやりやすいかと思います。
現時点の内容からのお答えは上記となります。
（講演会講師兼理事 野口）
2024年7月6日(土)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
10周年
『10周年』
突然ですが…
ホルト・オーラム症候群の会を始めて6年目 10周年記念の内容はもう既に決まっています。
今年の役員総会で激論の末に決まりました。
最初は知名人の方をお呼びして講演会をと考えておりましたが、
・会の副代表の安河内 聰医師の「命の話」
・理事の野口 昌彦医師のお話
・理事の古庄 知己医師のお話
・座長 理事の北村 千章先生
・場所 長野県立こども病院 (zoomのハイブリッドの予定は未定) を行います。
もう既に決まっているので、 皆様、『長野で出会いましょう』を合言葉に 2028年の予定は空けておいて下さい。
そして何より、元気でいて下さい。 宜しくお願い申し上げます┏○))
会のホームページには現在のホームページになる前の 私の旧ブログが掲載されています。
たまたま昨日読み返していた所 息子が「やっぱり本出した方がいいよ。売れないけどね」
売れないですが、 私が生きた証は既に息子という存在がいますが、 私の生きた証を残したいと思うようになりました
ただ、過去をほじくり返す作業は 闘病中の今の私の病状を悪化させる可能性が高いので 主治医に相談してからにしようかと
壮絶な過去に蓋をして その蓋の上に沢山の重石をして そうやってなんとか生活しているのが事実です
それでも フラッシュバックや今どこにいるのかわからなくなる
そんな事は日常茶飯事 長くなってしまいましたが、 「会の15年目に本を出したい」 今の目標です。
その前にもう一度言わせてください
『会の10周年は記念公演をやります！』
2028年は「長野で会いましょう！」
この世の全てに感謝して🥲 そして祈ります🌹
2024年6月18日(火)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
指定難病登録への一歩
『指定難病登録への一歩』
当会へご支援・ご協力を下さる皆様、
そして「ホルト・オーラム症候群」の患者様・患者家族の皆様へ
日頃より当会へご支援・ご協力をいただき、
本当にありがとうございます。
さて、ご報告となりますが、
先日、当会にご支援・ご協力をして下さっている医師の方よりご連絡を頂きました。
その中で、
「昨年の秋に ホルト・オーラム症候群の難病申請を行いましたが、叶いませんでした。」
とお話があり、続いて
「引き続きブラッシュアップをして難病申請手続きを致します。」
とご連絡を頂きました。
昨年度、難病申請があった疾患は40以上ありましたが、指定難病として認められたのは3疾患となっており、大変高いハードルとなっております。
ですが、当会の目標である『ホルト・オーラム症候群の指定難病への登録』は決して諦める事なく、
道のりは長く険しい物となって参りますが、引き続き会として「ホルト・オーラム症候群」の啓蒙活動に取り組みながら、目標へ向けて皆様のご支援・ご協力を賜りながら一歩ずつ進んで参りたいと考えております。
最後に、当会にご支援・ご協力を下さる医療従事者の皆様、
並びに当会の副代表・代表補佐・理事・アドバイザーの皆様、
そして、日頃より当会にご支援・ご協力を下さる皆様
本当にありがとうございます。
今後とも当会をどうぞ宜しくお願い申し上げます。
2024年6月13日(木)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
