第23回 日本遺伝看護学会学術大会へ参加をしました！
『第23回 日本遺伝看護学会学術大会へ参加をしました！』
第23回日本遺伝看護学会学術大会
2024年10月21日〜22日
にホルト・オーラム症候群は患者会のブースを出展しました！
会場は清泉女学院大学(長野県長野市)
大会長は会の理事であり
清泉女学院大学教授の北村千章先生
北村先生のお誘いがなければブース出展はなく
貴重な機会をありがとうございました
長野県に住んでいるとは言え
長野市にはなかなか行かないので色々な意味でドキドキ。今回は善光寺さまも七味もスルーして
代表見習いは昨年の遺伝カウンセリング学会に続き、やる気みなぎる頼もしい相棒！
代表は体調を崩さないようにするだけで精一杯…の
2人の珍道中でした
何せ代表は高速のサービスエリアでソフトクリームを食べることが目標になっているようないないような
いざ会場の清泉女学院大学を目の前にすると
「大きい、きれい」のため息
そして中へ
スタッフの皆様が丁寧に案内をして下さり、
患者・家族会の会場に到着
様々な病気がある事をいつも勉強する学会
代表見習いとブースのセッティング
さっそく、コーエン症候群の方々からあたたかいご挨拶を頂戴して、安堵する私たち
ズラリと患者会が並ぶと小心者の私は緊張MAX
私はものすごい人見知りなんです。
代表なんて肩書き、本来なら不釣り合いなんです。
なかなか他の患者会へ行けない私の代わりに
代表見習い、アタックを始める
本当に代表見習いには頭が下がります。
ダメダメな代表を見捨てず、ありがとう
さて、人見知りとは言え、営業活動をしなくては
持ってきた名刺とリーフレットを配らねば
(なんとか頑張りました)
他の患者会を知り、当会を知ってもらい
横の繋がりを作る
前回の学会参加で学んだ事
また色々な大学や研究室の先生方とお話をして
会の実情を知っていただく
学会は貴重な機会
講演や市民公開講座で学び、これからに生かす
これからに「生かす」事が、沢山あった学会でした。
クラウドファンディング でお世話になった方々に直接お会いできて、
お礼を伝えられたのはとても嬉しく、大阪母子の岡本先生にお会いできたのは幸せで、
また6月の会の講演会に参加して下さった方々にもお会いできて、本当に嬉しかったです。
以前お世話になった遺伝科の先生にもお会いでき
感謝で胸が熱くなりました。
来年の日本遺伝看護学会学術大会の大会長さまと
直接お話できたのは感激でした。
患者会の交流会はあたたかくそして賑やかで
病気という負が強い雰囲気が吹っ飛び
和気あいあいでした。
(結婚式の二次会のような)
堅苦しくなく血の通った交流会で、
本当に素晴らしい時間でした。
北村先生のお人柄の賜物です
交流会での3分間紹介では
代表見習いがかなりはっちゃけた内容を堂々と話しており、隣で聞いていて「こりゃいい」と手前味噌です。
北村先生
スタッフの皆様
他の患者会の皆様
ete…
本当にありがとうございました┏○))
感謝申し上げます🥲
なんとスタッフで働いていた看護師さんを
会のアドバイザーとしてスカウトし、
これからアドバイザーとして活躍してくれる事となりました。
二日間のお昼のお弁当はとても美味しく、
また北村先生のおすすめのどら焼きもとびきり美味しく
高いシャインマスカットをお土産にいただき
胃袋も満たされた学会でした。
( ^^)人(^^ )
また皆様にお会いできる日を楽しみにしています
そして学びを活かせる様に日々精進します
ありがとうございました┏○))
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵(文責)
代表見習い 矢沢隼祐
2024年9月25日
#ホルトオーラム症候群
#遺伝子異常
#患者会
#先天性心疾患
#先天性手形成異常
#指定難病
#頑張っているあなたへ
#こんな社会でママたちがんばってるよね
#こんな社会は嫌だ
#肢体不自由
#それぞれの普通
#講演会
#拡散希望
#母子化手術
#学会
#ブース出展
七夕に願いを
『七夕に願いを』
円安、ドル高、ユーロ高、スイスフラン高、物価高…
私達の生活は日々沢山の「高」に脅かされています
会の運営もこの「高」影響を受けて
苦しくて苦しくて…仕方がありません
この会は基本的に会費をとらず
とらないのにレンタルサーバーを借りて
ホームページを運営しています
なんてことでしょう！
会費をとらないのに、zoomの有料会員です
いつでも講演会ができ、いつでも会議や交流会ができるようにしている為
ムダ遣い多いんじゃないの？
そんなお声も聞こえてきますが、
明日は七夕🎋
七夕の願い「オリジナルグッズが売れて、少し運営が楽になりますように」
下世話な願いですが、
どうか皆様、叶えていただけませんでしょうか？
6周年の記念Tシャツは
9月の日本遺伝看護学会に着ていきます
(色はネイビー)
どうなるでしょうか
いつもどこかに置き忘れてしまうスマートフォンには「スマホストラップ」
皆様の生活に会の商品はいかがでしょうか？
「一つご購入につき、300円の寄付金が会に振り込まれます」
地獄の沙汰も金次第
そんなのは嫌ですが
どうかご支援、宜しくお願い申し上げます
2024年7月6日(土)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
6周年の記念Tシャツ（ホワイト）
6周年の記念Tシャツ（インディゴ）
6周年の記念Tシャツは、この他にも全26色ラインナップ！！！
『6周年記念スマホストラップ』
その他にも、沢山商品を取り揃えておりますので、ご覧くださいませ〜
ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンド SUZURIページ
2024年ZOOM講演会 頂いた質疑応答への回答
『2024年ZOOM講演会 頂いた質疑応答への回答』
＜両手が橈骨欠損の内反手でも、リハビリなどをすれば生活をできるくらいの握力は望めますか？＞
障害程度にもよりますが、一般的には未治療の場合は母指が安定しないため握力の測定自体が難しいと考えます。
他の４本の指と手のひらとの間に挟むもしくは他の４本の指でのフックグリップに関しては鍛えること可能と考えます。
橈骨欠損とのことですが実際の使用においては前腕の回外運動（手のひらを上に向ける動作）が回内運動(手のひらを下に向ける）に比べ制限されるかと思いますが、手関節の内反を残しておいた方が、肘関節および肩関節の可動域に問題なければ
食事動作や顔を洗うなどの動作もやりやすいかと思います。
現時点の内容からのお答えは上記となります。
（講演会講師兼理事 野口）
2024年7月6日(土)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
10周年
『10周年』
突然ですが…
ホルト・オーラム症候群の会を始めて6年目 10周年記念の内容はもう既に決まっています。
今年の役員総会で激論の末に決まりました。
最初は知名人の方をお呼びして講演会をと考えておりましたが、
・会の副代表の安河内 聰医師の「命の話」
・理事の野口 昌彦医師のお話
・理事の古庄 知己医師のお話
・座長 理事の北村 千章先生
・場所 長野県立こども病院 (zoomのハイブリッドの予定は未定) を行います。
もう既に決まっているので、 皆様、『長野で出会いましょう』を合言葉に 2028年の予定は空けておいて下さい。
そして何より、元気でいて下さい。 宜しくお願い申し上げます┏○))
会のホームページには現在のホームページになる前の 私の旧ブログが掲載されています。
たまたま昨日読み返していた所 息子が「やっぱり本出した方がいいよ。売れないけどね」
売れないですが、 私が生きた証は既に息子という存在がいますが、 私の生きた証を残したいと思うようになりました
ただ、過去をほじくり返す作業は 闘病中の今の私の病状を悪化させる可能性が高いので 主治医に相談してからにしようかと
壮絶な過去に蓋をして その蓋の上に沢山の重石をして そうやってなんとか生活しているのが事実です
それでも フラッシュバックや今どこにいるのかわからなくなる
そんな事は日常茶飯事 長くなってしまいましたが、 「会の15年目に本を出したい」 今の目標です。
その前にもう一度言わせてください
『会の10周年は記念公演をやります！』
2028年は「長野で会いましょう！」
この世の全てに感謝して🥲 そして祈ります🌹
2024年6月18日(火)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
指定難病登録への一歩
『指定難病登録への一歩』
当会へご支援・ご協力を下さる皆様、
そして「ホルト・オーラム症候群」の患者様・患者家族の皆様へ
日頃より当会へご支援・ご協力をいただき、
本当にありがとうございます。
さて、ご報告となりますが、
先日、当会にご支援・ご協力をして下さっている医師の方よりご連絡を頂きました。
その中で、
「昨年の秋に ホルト・オーラム症候群の難病申請を行いましたが、叶いませんでした。」
とお話があり、続いて
「引き続きブラッシュアップをして難病申請手続きを致します。」
とご連絡を頂きました。
昨年度、難病申請があった疾患は40以上ありましたが、指定難病として認められたのは3疾患となっており、大変高いハードルとなっております。
ですが、当会の目標である『ホルト・オーラム症候群の指定難病への登録』は決して諦める事なく、
道のりは長く険しい物となって参りますが、引き続き会として「ホルト・オーラム症候群」の啓蒙活動に取り組みながら、目標へ向けて皆様のご支援・ご協力を賜りながら一歩ずつ進んで参りたいと考えております。
最後に、当会にご支援・ご協力を下さる医療従事者の皆様、
並びに当会の副代表・代表補佐・理事・アドバイザーの皆様、
そして、日頃より当会にご支援・ご協力を下さる皆様
本当にありがとうございます。
今後とも当会をどうぞ宜しくお願い申し上げます。
2024年6月13日(木)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
講演会のお申し込み、終了いたしました。
『講演会のお申し込み、終了いたしました。』
沢山のお申し込み、本当にありがとうございました。
講演終了後、後日『長野県立こども病院 形成外科 部長の野口昌彦 先生』による、
『先天性手の形成異常の捉え方』 についての講演は当会のYouTubeチャンネルにて
配信を予定しておりますので、是非ご覧頂けましたら幸いです。
また、ホームページに詳細を記載致します。
お申し込みをされた方で、ご不明点や問題等がありましたら
お手数をお掛けし申し訳ございませんが、
下記のメールアドレスにご連絡をください。
このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。
今後とも当会をどうぞ宜しくお願い申し上げます。
2024年6月7日(金)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
講演会を開催することができました！
『講演会を開催する事ができました！』
皆様のご支援・ご協力のおかげで、今年も講演会を開催する事ができました。
お申し込み・ご参加をして下さった皆様、誠にありがとうございました。
講師を快く引き受けて下さった当会理事で長野県立こども病院 形成外科 部長の野口昌彦 先生、
心より御礼申し上げます。誠にありがとうございました。
そして、今回も講演会にご協力をして下さった当会の副代表・代表補佐・理事・アドバイザーの皆様、
日頃より、当会の活動にご協力を頂き本当にありがとうございます。
今回の講演会は過去最多の30名以上のお申し込みを頂きました。
私共も正直びっくり致しました。同時に「ご期待に応えられるよう真摯に準備に取り組んでいこう。」と感じました。
しかしながら度重なるトラブルや様々な面での詰めの甘さ、知識不足等で講演会の運営に協力をしてくださる会のメンバーの皆様や
お申し込みをして下さった皆様にご迷惑をお掛けしてしまいました。
この場をお借りしてお詫び申し上げます。本当に申し訳ございませんでした。
私自身まだまだ未熟な点も多く、今回の講演中にも皆様にご心配やご迷惑等をお掛けをしてしまったり、
フォローが足りない部分が多々あったかと思います。
私自身反省をし、またアンケートに頂きました皆様からのご指摘等を真摯に受け止め、私自身今後の会の活動に活かして参りたいと考えております。
少々気が早いですが、来年も講演会もしくは勉強会を開催をしたいと考えております。
また詳細等が決定しましたら、当ホームページにてお知らせをしたいと考えておりますので、宜しくお願い申し上げます。
これからも当会として啓蒙活動や講演会・勉強会に力を入れながら、
同じホルト・オーラム症候群の方へ向けての活動に尽力をしていきたいと考えております。
ご質問・リーフレットをお申し込み頂きました件についてですが、
講演会が終わったばかりでバタバタしており、少しお時間をいただきますがどうかしばしお待ちください。申し訳ございません。
今後とも当会へのご支援・ご協力をどうぞ宜しくお願い申し上げます。
いよいよ梅雨に入りそうな予感。
季節の変わり目は体調を崩しやすい為、皆様もお身体を大切にお過ごしください。
2024年6月10日(月)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
（文責）代表見習い 矢沢隼祐
明日は講演会！！！
『明日は講演会！！！』
明日は6月8日！
いよいよ講演会が明日に迫って参りました！
今回で3回目となるホルト・オーラム症候群の会の講演会！
皆様のおかげで今年も開催することができそうです！
今年の講師は『長野県立こども病院 形成外科 部長 野口昌彦 先生』です。
講演会の詳細につきましては、
前半は「野口昌彦医師による『先天性手の形成異常の捉え方』について講演」
後半は「代表見習い矢沢による『両手に形成以上がある人の作業の様子について』のお話」
です！
開催日時は明日、6月8日土曜日 10時00分から12時00分頃まで！
開催方式は、ZOOMにて行います！
皆さんも一緒に手の病気について勉強しませんか？
「参加をしてみたい・・・」と思った方！
今日、6月7日(金)の20時まで、講演会のお申し込みを受け付けております。
参加お申し込みはこちらから！（Google Formへのリンクです）
https://forms.gle/qRyp39etDri2C7PbA
（お申し込みは先着100名様を持って打ち切らさせて頂きます。）
本日6月7日22時00分までに、お申し込みフォームにご記入いただいたメールアドレス宛にZOOMのURLをお送り致します！
また、既にお申し込みをしてくださった方、お申し込みを頂きありがとうございます！
現在申し込みを頂いた方にZOOMのURLを送信しておりますが、『メールが届いていないよ』という方は、
お手数をお掛けし申し訳ございませんが、下記のメールアドレスにご連絡をお願い申し上げます。
メールアドレス：このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。
講演会当日、皆様にお会いできるのを楽しみにしております！
2024年6月7日(金)
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
今年も講演会をやります！
『今年も講演会をやります！』
いよいよ今年もこの季節がやってまいりました！
講演会、今年もやります！
今年の講演会の講師は、会の理事で長野県立こども病院 形成外科 部長の 野口昌彦先生 です！
講演内容は『先天性手の形成異常の捉え方』です。
講演会の後半にはホルトオーラム症候群の患者で両手に形成異常がある、代表見習いの矢沢隼祐が手を使って作業をしている動画を流しながら自分の手についてお話をしたいと思っております！
日程は
2024年6月8日（土曜日）10時00分 から 12時00分頃まで！
開催方式は
ZOOMにて行います！
皆さんも一緒に手の病気について勉強しませんか？
参加お申し込みはこちらから！（Google Formへのリンクです）
https://forms.gle/qRyp39etDri2C7PbA
（お申し込みは先着100名様を持って打ち切らさせて頂きます。）
後日フォームにご記入いただいたメールアドレス宛にZOOMのURLをお送り致します！
追記
ZOOMのURL等の詳細は6月3日(月)から6月7日(水)22時00分の間にフォームにご記入頂いたメールアドレス宛にお送りいたします。
6月2日追記
お申し込みは6月7日(金)20時をもちまして終了とさせて頂きます。
ご参加をご希望の方はそれまでに是非是非お申し込みをお願いします！！！
2024年4月2日
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
YouTubeでの動画配信のお知らせ
『YouTubeでの動画配信のお知らせ』
皆さんこんにちは。
いよいよ本格的に花粉が飛ぶ季節となりましたが、皆様はお元気でお過ごしでしょうか？
さて、今回は『YouTubeでの動画配信のお知らせ』ということで、
なんと、会としてYouTubeに動画を配信する事となりました。
まさかこのような事になるとは思ってもみなかったのですが、当初今年の講演会で流そうと考えていた代表見習いが手を使い作業をしている様子の動画をこちらのホームページにブログとして掲載しようと考えていた所、なんとホームページが動画ファイルに対応していないことが発覚しました…
それならばという事で、YouTubeに会のチャンネルを作成しそちらで動画を配信しようとなりました。
アドバイザーの方や皆様のお力もお借りし、なんとか最初の動画を作成することができました。
代表見習いのドムが大根の桂剥きの動画です！
動画はこちらから ↓
当面の間は
・代表見習いの手を使った動画
・代表見習いの父の手を使った動画
を月に1本程度、配信できたらなと考えております。
よかったら動画を見ていただけたら嬉しいです～
そしてチャンネル登録をいただけますと励みになります！
今年もできる限り精一杯活動を続けていきたいと考えておりますので、
今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。
皆様もお身体を大切にお過ごしください。
2024年3月27日
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
