休業のお知らせ
『活動休止のお知らせ』
残暑が厳しいこの頃ですが、皆様におかれましてはいかがお過ごしでしょうか？
いつもあたたかいご支援・ご協力を賜り、本当にありがとうございます。
さてこの度、年内の会の活動を休止することとなりました。
それに伴い、会へのお問い合わせや、商品の発送などに対応することができません。
（※新規会員様の受付はしております）
私共の都合により、このようなことが起きてしまい
本当に申し訳ございません。
本来ならば、指定難病に登録していただく為にもっと活動を
活発にして行かなければならない時期に不甲斐なく、本当に申し訳ございません。
しかしながら、引き続き代表見習いの『ドム！運転免許取得への道！』は不定期になると思いますが、
できる範囲で更新していきたいと考えておりますので、よろしければご覧いただけると幸いです。
ご支援・ご協力をいつも本当にありがとうございます。
必ず、活動を再開できるように努力しますので
ご理解を頂けましたら幸いでございます。
残暑が厳しい日がまだまだ続きそうではありますが、皆様、どうかお元気でお過ごしください。
2023年9月3日(日)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
リーフレットについて新聞に掲載されました
梅雨の晴れ間に猛暑の日々が続いておりますが、お元気にお過ごしでしょうか？
この度、リーフレットが印刷所から届きました。
たくさんの方々のご協力のお陰でできた、宝物のリーフレットでございます。
改めて、感謝申し上げます。
７月より順次、発送していく予定でおりますので
今しばらくお待ちください。
また、リーフレットや会のチラシを置いていただける医療機関を探しております。
お手数ですが、ホームページのお問い合わせよりご連絡をいただけますと幸いです。
※医療関係者さまだけではなく、
リーフレットをご希望の方はホームページのお問い合わせからお願い申し上げます。
その時は・お名前・郵便番号・住所・枚数をお忘れなくご記入をお願い申し上げます。
枚数に限りがありますので、大量にはお送りできませんことご了承お願い申し上げます
⚫︎６月２３日（金）の信濃毎日新聞に「リーフレット」についての記事が掲載されました。
この場をお借りして、信濃毎日新聞社さまに御礼申し上げます。
少しでも多くの方々に、この「ホルト・オーラム症候群」という病気を知っていただくために
これからも活動してまいります。
全ては知ることから始まります。
ゆっくりゆっくりの歩みになるかとは思いますが、
これからもこの会のことを、この病気の患者さまをどうかよろしくお願い申し上げます。
ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢知恵
2023年 zoom講演会 ありがとうございました
2023年zoom講演会
ご参加ありがとうございました！！
皆様のお陰で今年も6月10日に講演会を開催することができました。
講師の安河内 聰先生・北村 千章先生
素晴らしいお話をありがとうございました。
また、キリン福祉財団様、ご支援ありがとうございました。
「知る事」ことは全てにつながる事
とても大切なことを学ぶことができました。
来年も勉強会か講演会を開催する予定です。
アンケートもありがとうございました。
アンケートを参考に、来年の勉強会か講演会の内容を
これから検討していきたいと思います。
・アンケートからいただいたご質問については、別途ブログにてご回答しますので
よろしくお願い申し上げます。
これからも、この会をどうかよろしくお願い申し上げます。
本当にありがとうございました！！
また皆様にお会いできることを楽しみにしております！！
2023年zoom講演会 質問の回答 その１
2023年「講演会」のアンケートからいただいた
質問の回答 その１
＜初めての育児で奮闘中です。特徴のある子を育てるにあたって、何かアドバイスをいただけると嬉しいです＞
→子育ての中では、子どもの力を信じて、できることを積極的にやらせてみてほしいです。
ドクターストップがないことは、健康なお子さんと同じように、チャレンジあるのみです。
矢沢さんを頼りにして、矢沢家の子育て方法について、聞いてみたらどうでしょうか？（理事 北村 ）
→まずは個別に担当の保健師さんに相談をしていくのがいいかと思います。患者会があるのかとか、保健師さんが知っている病気をもつお母さんたちにつなげてもらえるのかとか。また病院のMSWに相談するのもいいのではと思います。
（代表補佐 丸山）
→私は息子しか育てた事がないので参考になるか？わかりませんが…
まず、地域の保健師さんに相談する
病院のワーカーさんに相談する
そこから様々な情報が得られると思います。
通院や入院、育児で疲れているお母さん、できたら少しでもいいので自分の時間を作って
自分の為だけに何かしてください。
愚痴はお子さんの前以外でこぼしまくって下さい。
親御さんの心が元気ではないと、お子さんに良い環境を作れないと思います
ネガティブでもいい、むしろネガティブはいい
初めての子育て、もう頭はパニックになる事の連続
心配の連続。
ちょっとした事で入院になりかねない我が子を育てるには細かな観察が大事なので、
ネガティブになっているかも？＝それだけ我が子を観察して変化を見逃していないという素晴らしい事
と思って下さい。
比べたくなるけれど比べない
他の子と比べたくなるけれど我が子が世界一かわいい。
おむつが早くとれたときいても、「そうなんだ」くらいにとらえる
もう比べだしたらきりがない
子供は大人が思う以上に工夫して生きようとしている
そのお手伝いをするくらいの気持ちでいる
好きな事に熱中していたら、そっとしておく
医師から禁止されていない事以外はやってみる、そして一度やってできなくても、あきらめない
毎日一回は抱きしめて「大好き」と伝えてあげて下さい
子供からの質問にはできるかぎり隠さず答えてあげて下さい。
隠すと、子供は「聞いたらいけないんだな」って思ってしまいます。
愚痴をこぼせるママ友ができるといいですね
ママ友がいなくとも、保健師さんやワーカーさんに愚痴をこぼしまくって下さい
この世は10人中2人はどんなに説明しても理解してもらえないので、理解してもらえなくても残念に思わないで下さい。
子供が2桁、10歳になるまではいろんな事があります。
病気にかかりやすいし、好き嫌いは多いし大変な事が山盛り。
お母さんは特に自分のやりたい事を我慢したり、犠牲にしたりする場面が多いと思います。
でも、子供はあっという間に大きくなるし、昨日できなかった事が今日はできるようになる
寝顔を見て、今日一日無事に過ごせたなって自分を褒めて下さい。
通院の時は聞きたいことをメモして、主治医の先生にきくといいかと思います。
あっ、あれ聞くの忘れちゃったのを減らす事ができます。
長くなりましたが参考になりましたでしょうか？
子育てにバイブルはありませんから
かわいい我が子をギュッと抱きしめてゆっくりゆっくり、一つ一つ前に進んだり後ろに下がったりしながら
ともに生きれる幸せを存分に味わって下さい。
そして、子供は親の所有物ではなく子供は1人の人間である事を忘れずに
生きやすい環境を作ってあげて下さい。
誰かにたよりながら、自分を大切にしながら育児という貴重な時間をできるだけ
可能な限りでいいので楽しんでください。
お父さん、お母さんが疲れている時は息抜きの時間を作ってあげて下さい
お母さん、お父さんが育児や家事をしている時は完璧を求めないであげて下さい
参考になりましたら幸いです。（代表 矢沢）
2023年zoom講演会 質問の回答 その２
2023年「講演会」のアンケートからいただいた
質問の回答 その２
質問内容 ↓
『現在通院中の病院で心臓と手の手術をする予定です。母指欠損があり、他の指も硬く曲がりません。
今の病院では曲がらない指はどうにもならないと言われましたが、調べてみると、成育医療センターでは曲がらない指も手術による改善が期待できると書いてありました。
成育医療センターに限らず、他の病院ではどのような治療が受けられるか知り、場合によって転院することは可能なのでしょうか？
セカンドオピニオンは今の病院で治療をする前提ですよね。子供には最善の治療をしたいです。どのような方法があるのか知りたいです。』
→手に関するお問い合わせについて
ホルト・オーラム症候群での手の特徴としてはおや指側を中心とした形成不全が一般的ですが、時に他の部位にも症状が見られることがあります。現在指摘されている“曲がらない指”がどの指のどの関節であり、どの程度の状況かにより対応は大きく異なるかと思います。因みに成育のHPで書かれていた“曲がらない指も手術による改善が期待出来る”の部分ですが、曲がらない指の関節を手術により治し曲げられるようにするという意味ではなく、“手術により使いやすい角度に曲がった指を修正（固定）し、それにより指の長さが足りない場合は骨延長などを用いてより使い安い指を目指すといった内容と考えます。
手の治療時期に関してはある程度余裕がありますので、現在の主治医と相談し他の専門施設での見解を知る上でも受診されるのが良いかと思います。（理事 野口 ＜形成外科医＞）
参考になりましたら、幸いです。
2023年zoom講演会 質問の回答 その３
2023年「講演会」のアンケートからいただいた
質問の回答 その３
質問内容 ↓
『ホルトオーラム症候群は遺伝するとおっしゃってましたが、何パーセントくらいの確率で遺伝するのでしょうか？
私や主人の身内には同病の方がいないので、娘が今後ご縁があり結婚して出産する時に気に留めておく必要があると思うので教えて頂きたいです。』
→
学生向けの講義および教科書範囲で恐縮ですが、僭越ながら私の知識レベルで答えさせて頂けますと、
基本50％です。
学生向けの講義でも取り上げさせて頂いていますが、全先天異常新生児の25%がde novo遺伝子疾患または染色体異常）です。
つまり、突然変異で非遺伝的な要因で遺伝子に変異（または染色体異常）が入ってしまい結果的に遺伝子疾患となってしまうケースがかなりの率で生じていることがわかってきています（両親はキャリアでないものの子供に子供に以降の子孫に変異が引き継がれてしまうケースです）。
ですので、実際にはもう少し高い率で遺伝されていると考えています。
ですが、必ずしも発症してしまうというわけでもないところ救いであり基礎研究する上で歯痒いです。
答えになっていますでしょうか？ （理事 竹内 ＜生体情報薬理学講座 准教授＞）
→〜ホルト・オーラム症候群は、会のホームページにも記載のある通り、
「５０％の確率で遺伝をする。」〜
⇨ その通りです。
確率だけでなく、どう症候群（体質）と向き合うかご本人主役で話し合うことが大切です。
自分にどのような医療が行われ、ご両親がどれだけ愛情深く育てられ、関わった医療者がどれだけ心と技術を尽くして対応してきたか、についても丁寧に共有する場面が必要と思います。
そのために「遺伝カウンセリング」というものがあります。
将来のことを考え始める年齢になったら、遺伝科、遺伝診療科、遺伝子医療研究センターといった専門外来で
「遺伝カウンセリング」を受けてみてはいかがでしょうか。（理事 古庄 ＜遺伝科医師＞）
※お役に立てましたら幸いです
2023年ホルト・オーラム症候群の会 zoom講演会
ご支援・ご協力いつもありがとうございます
ホルト・オーラム症候群の会より
「講演会」のお知らせです！！
＊＊＊＊＊6月10日土の10時〜11時30分に
ホルト・オーラム症候群の会にてzoom講演会を開催致します＊＊＊＊＊
ぜひご都合が宜しければご参加下さい
よろしくお願い申し上げます
もしよろしければ知り合いの方に声をかけていただければ幸いです
今回は
・安河内 聰先生 (小児循環器科・会の副代表)
・北村 千章先生 (小児看護学/清泉女学院大学大学院看護学研究科 教授/看護学部看護学科長・会の理事)
の講演です。
講演内容やお申し込みはチラシを添付しますので、ご覧ください。
宜しくお願い申し上げます
第二回役員総会のご報告
「第二回役員総会のご報告」
会は2023年3月に「第二回役員総会」を行いました
たまたまコロナも沈静化しており、総勢7人で総会を行いました。（お一人zoom）
zoomにて不定期ながらミーティングを行っておりましたが、
なかなか顔を見ながらお話をする機会がなく、緊張感の中にも嬉しい時間となりました。
人は顔と顔を見ながらお話しすると楽しいものですね。
ホルト・オーラム症候群の会
第二回役員総会
・議題
①2022年の主な活動内容と反省
2022年の主な活動内容
・2022年6月 初のzoomによる講演会
信大の古庄先生を講師にお迎えし、遺伝子の病気やhosについて講演をしていただき、
また丸山さんから小児慢性などの福祉制度の話をしていただいた。
30人ほどの方が集まり、会員の方が1人増え、信濃毎日新聞にも掲載された。
・2022年は理事の皆様にコラムを書いて頂き、会について、会がどんな人々が携わっているのかを知っていただく活動をし、4月は安河内先生、6月は野口先生とまだこれからも続く予定です。
・一年間を通じて皆様に問合せ等に対応していただいた
・また北村先生を中心にキリン福祉財団への助成申請を行った➡︎申請が通った（ありがとうございます）2023年4月17日にzoomにて贈呈式があります
・反省点…
②新理事として
信大の古庄先生が就任された（ありがとうございます、よろしくお願いいたします）
③パンフレットの制作について
以前よりパンフレットを制作し、医療機関や学会で配布したいと考えてきました。
➡︎まず患者様の声を集めて、それを掲載したパンフレットを作る予定であること、叩き台をアドバイザーの猪又さんに制作してもらい、
各所に確認をとり、印刷し、各箇所に置いていただく事となりました。5月頃を目標にと考えています。
④「難病医療費助成制度」の目標を達成するには？
➡︎これは大変難しく、学会において班を作って研究していただくなど様様な手順が必要であることから、
副代表の安河内先生を中心にお願いする事となりました
⑤2023年も講演会・勉強会を開催したい➡︎2023年6月10日(土) 10時〜11時30分 で開催決定！！
1.時期や開催場所について
Zoomだけにするのか？それともどこか会場にて開催するか？それとも両方か？➡︎zoomのみ
2.内容について
今回は安河内先生に幼児期から成人までについての先天性心疾患の患者さんに対してのお話➡︎内容はまだ決定しておりません
北村先生に遺伝子異常の病気の患者さんの就学、就職、結婚等に関する問題点等をお話していただけたらと誠に勝手ながら考えておりますがいかがでしょうか？➡︎内容はまだ決定しておりません
⑥ふく楽ワイシャツについて
袖などがチャックになり、手などが不自由でも着れるワイシャツを作っておられた前田様より在庫や材料等を寄付していただきました。
前田様より
「廃業にあたり必要とされる方にワイシャツをお使いいただける橋渡しを心良くお引き受け頂きありがとうございます。
私の願いとして
ハンデイをお持ちの児童・学生の制服はリメイクやオーダーメイドが必要とされています
政府の方に現状を知って頂き保険適用を心から願いたい」
前田様の願いは私も同感しております。これからの会の活動の中心の一つとして行なっていきたいと思いますが、皆様のご意見をお聞かせ願いたい。
長野県では癌治療などで髪の毛が抜けてしまった方へのウィッグや乳がんの方への特殊な下着等への補助金の制度が2025年から始まるようです。確かに装具などへの補助金はありますが、制服等への補助金はありません。
手が不自由でも乗れる自転車などへの国からの補助金があっても良いのではないかと思います。
➡︎まずは市町村長、県、県会議員に現状を書いた手紙を書き、陳情する事になりました。
⑦4月から代表見習いのドムこと矢沢隼祐の「運転免許証を取得するまで」「希望校に合格するまで」のコラムを始めます。
⑧規約について
規約を作ったのですが行方不明になり、代表補佐の丸山さんに担当をお願いし、作成をしていただき、確認が取れ次第ホームページに掲載します
（4月中にと考えております）
などが話し合われました。
※また、啓蒙活動として古庄先生が大会長を務める「第４７回日本遺伝カウンセリング学会学術集会」に古庄先生のお陰で会のブースを
出展予定できそうです
以上
毎度短気で天邪鬼な代表に付き合って頂く、副代表や理事、代表補佐、アドバイザーの皆様には感謝しかございません。
皆様、お仕事で大変お忙しい中を時間を作ってくださり本当にありがとうございました。
昨年は家庭の都合で会の活動が疎かになり申し訳ございません。
2023年はよりアグレッシブに会の活動をしていきたいと思います。
引き続き、皆様のご支援・ご協力を宜しくお願い申し上げます。
ホルト・オーラム症候群の会 矢沢 知恵より
2023年3月25日(土)
「第二回役員総会」
出席者
・副代表 安河内聰
・理事 野口昌彦
・理事 北村千章
・代表補佐 丸山昌子
・アドバイザー 猪又竜（zoom）
・代表見習い ドムこと 矢沢隼祐
・代表 矢沢知恵
リーフレット作成のためのアンケートのお願い
ホルト・オーラム症候群の会より
★キリン福祉財団様よりご支援いただける事となり、会のリーフレットを制作します★
そこで、
皆様の声を集めております。
ご協力、お願い申し上げます
期間は2023年４月１日(土)〜10日(月)
下記のGoogleフォームよりアンケートにご参加お願い申し上げます
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfohf__ntlUsDN8XrP38Mgp-Nt1eJHZo5ns-lMtiQEKpH2Akg/viewform
匿名で掲載いたします、個人情報については漏れがないように細心の注意をしますのでよろしくお願い申し上げます
2023年4月1日(土)
キリン福祉財団様よりの助成決まる！
皆様へ
2023年度にキリン福祉財団から助成して頂ける事が決定致しました。
ホルト・オーラム症候群の認知度アップの為の活動や会員さんのご支援等により一層力を入れ、
副代表をはじめとしスタッフと共に会の運営に取り組んでまいります。
この助成を活かせるように会員さん&スタッフでスクラムを組み活動していきますので、
どうかこれからも皆様のご支援・ご協力を宜しくお願い申し上げます。
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢 知恵
2023年3月30日(木)
#キリン福祉財団
