お知らせ - ホルト・オーラム症候群の会ハート&ハンド

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ブログ

小児慢性疾患の病名追加に行ってきました

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年11月30日(火)

「ホルト・オーラム症候群」

で小児慢性疾患の病名追加の申請に行ってきました。

 

帰りの車の中で涙が出そうになりました( ;  ; )

 

沢山の方々のご協力のお陰でここまでくる事ができました。

本当にありがとうございます(^^)

 

まだまだこれからもご支援をいただかなくてはなりませんが、

未来のために、どうか宜しくお願い申し上げます!

 

今日は記念すべき日です!

2021年11月30日火曜日

ホルト・オーラム症候群の会

代表 矢沢知恵

#ホルトオーラム症候群 #小児慢性特定疾患 #患者会 #心疾患 #手奇形 #肢体不自由 #募金 #支援 #支援活動

 

 

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お知らせ(重要)

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年11月08日(月)

「お知らせ」

 いつもご支援ありがとうございます。

 大変申し訳ございませんが、

 本日11月8日(月)から21日(日)までメンテナンス等のため

 活動を全面休止する関係上、お問い合わせ等は中止いたします。

 ご不便をおかけ致しますが、よろしくお願い申し上げます。

 また再会のご連絡は致しますので、ご承知くださいませ。

 よろしくお願い申し上げます。

 2021年11月8日(月)

 代表 矢沢知恵

お知らせ!小児慢性の疾患に追加されました!!

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年11月02日(火)

「お知らせ!小児慢性疾患にの疾患に追加されました!!」

 

ホルト・オーラム症候群の会より

いつもご支援ありがとうございます。

最近は寒くなって来ましたが、皆様お変わりありませんでしょうか?

 

さて、突然ですが皆さんは、

小児慢性特定疾病医療費助成制度

という国の制度をご存知でしょうか?

いわゆる、小児慢性疾患という制度なのですが

簡単に説明いたしますと、

対象となる病気を抱えているお子さんの医療費等を申請すれば助成してくれる

という制度です。

詳しくはこちらをご覧ください。

https://www.shouman.jp

 

そんな『小児慢性特定疾病医療費助成制度』ですが、

今まで、ホルト・オーラム症候群は対象ではなかったので、

助成の対象外だったのですが、

この度、令和3年11月1日から

ホルト・オーラム症候群が対象となりました!

 

これで、一歩この会も前進することができました!

ありがとうございます!

 

本当に、沢山の皆様がこの会をご支援してくださったり、

会の理事の皆さんが尽力してくださったおかげです。

 

この場を借りてお礼申し上げます。

本当に、ありがとうございます。

 

これからも、少しずつとはなりますが

一歩ずつ前進できるように粉骨砕身、会の活動をしてまいりますので

応援よろしくお願い申し上げます。

 

小児慢性疾患に新たに追加された病気一覧はこちら

https://www.shouman.jp/disease/R031101add

 

2021年11月2日

ホルト・オーラム症候群の会より

 

 

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ドム、ウクレレに挑戦中

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年10月21日(木)

「ウクレレ」

息子のドムは現在音楽の授業で「ウクレレ」に挑戦しています

ウクレレやギターは通常、左手で弦を押さえ、右手で弦を弾きます

しかし、左手が奇形しているドムは左手では全ての音を押さえることができません。

そこでドムは考えました。

お!なるほど!と思いましたが、この話はまた今度

ヒントは「愛のメモリー」です。

2021年10月21日(木)

代表 矢沢知恵より

 

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活動再開のお知らせ

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年10月20日(水)

ホルト・オーラム症候群の会より

いつもご支援ありがとうございます。

急に秋から冬へと気温の変化が激しいですが、皆様にはいかがお過ごしでしょうか

 

さて

この会でございますが、

代表の家族が緊急入院した為、また代表見習いのドムが心臓カテーテル検査を受ける為

会の活動を休止しておりましたが、

本日よりまた活動を再開することに致しました。

こちらの都合で勝手に活動を休止したり再開したりと申し訳ございません、どうかお許し下さい。

またご理解を頂けましたら幸いです。

お問い合わせや新規の参加ご希望につきましては11月より受付の再開をいたしますので

少しお時間をいただきますが、どうかよろしくお願い申し上げます。

本当に申し訳なく思っております。

どうか皆様もお体を大切になさって下さい。

誠心誠意頑張っていきますので、どうかよろしくお願い申し上げます。

2021年10月20日

代表 矢沢知恵より

 

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活動休止のお知らせ

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年08月06日(金)

ホルト・オーラム症候群の会より

いつもご支援ありがとうございます。

猛暑が続き、コロナが感染拡大しておりますが

皆様におかれましてはお元気にお過ごしでしょうか

 

さて

この会でございますが、

代表の家族が緊急入院した為、また代表見習いのドムが心臓カテーテル検査を受ける為

10月まで会の活動を休止することに致しました。

こちらの都合で勝手に活動を休止することをどうかお許し下さい。

またご理解を頂けましたら幸いです。

お問い合わせや新規の参加ご希望につきましては10月より受付の再開をいたしますので

少しお時間をいただきますが、どうかよろしくお願い申し上げます。

本当に申し訳なく思っております。

どうか皆様もお体を大切になさって下さい。

来る日にまた活動を再開いたしますので、どうかよろしくお願い申し上げます。

2021年8月6日

代表 矢沢知恵より

 

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「市民タイムス」に掲載されました!

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年04月16日(金)
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 市民タイムスにこの会やホームページ等について掲載されました!

そして、おかべてつろう氏による新しい会のチラシができました!

長野県立こども病院の療育支援部の入り口に掲示してあります。

長野県立こども病院へもし行く事がありましたら是非、ご覧ください。とても素敵なチラシです。

 

ホームページが完成しました。

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年03月15日(月)
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ホルト‧オーラム症候群の会 ハート&ハンドのホームページが完成いたしました。
今後ともよろしくお願いいたします。

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