代表交代のお知らせと代表日記6日目
代表交代のお知らせと代表日記 6日目
皆さまお疲れ様です！5月最終日、皆さまいかがお過ごしでしょうか？
僕は何をしていたかというと、今週はお仕事や通院などでバタバタとしていましたが、ありがたいことに新たな人との繋がりや今後の目標というか、活動の方向性も定まってきた、非常に濃い1週間でした。
そんな充実している僕ですが、悲しい？お知らせをしなくてはなりません。
昨年の5月より、当会の代表として運営や様々な活動をさせていただいておりました僕ですが、明日、6月1日から当面の間は代表職を母に預けて「副代表」として活動をしていくことになりました。
※詳しい運営体制についてはHPをご覧ください。
→https://hos-heart-and-hand.org
理由は二つあって、一つ目は「体調が万全ではないから」です。
先日の通院日記（サングラスが一個の写真です）でも触れましたが、実は昨年の終わりからペースメーカーの調子が良くなく、それに伴い精神的にも身体としても調子が良くありませんでした。
今は元気になりつつあり、たくさんの方のお力添えでお仕事や患者会など福祉的な活動もできておりますが、まだまだ万全ではありません。
もう一つは「代表職の重みを味わったから」です。
代表はタダでは務まりません。会の活動方針や運営を担い責任を持たなくてはなりません。でも、まだ僕にその器は無かった。というかまだまだ未熟でした。会をまとめることが僕にはまだできませんでした。
責任や責任（責任ばっかですね）に押しつぶされそうになり、本来の活動や目標を見失いかけた時期もありました。
見かねた副代表の母が「私が代表臨時やるから、もっと自由にやりな。タコ助。」と言ってくれたので、今はそれに甘えて経験や力をつけていきたいと思います。
また、仕事先でも愚痴を聞いてくださったり、新たな出会いの機会を提供してくださったり、相談に乗ってくれたり・・・。本当に僕は幸せ者だし、感謝を胸に頑張らなくちゃな！と考えております。
この場を借りていつも読んでくださったり、ご協力をくださる皆さまに、心から感謝申し上げます！
これからは副代表として会の活動に取り組むこととなりますが、僕がやることは何も変わりません。
ですが勉強や経験を積んで修行をして、また代表として皆さまの前で踊り狂う日を楽しみにしております。
（皆さまの前で踊り狂ったことは一度もありません。たぶん・・・？）
※臨時代表となりました、矢沢知恵です。基本的に表舞台に出ることが好きではないので、黒子に徹しようと思いますが、
色々と企画を考えております。誰もとりこぼさない社会にするためにはどうしたらいいか常に考え、行動しようと思っておりますが、情報を得れば得るほどそれが難しいことであることに壁を感じながらも、精一杯生きていこうと思います。
皆さまのお役に立てられるように頑張りますのでご指導ご鞭撻の程 何卒よろしくお願い申し上げます。
好きな食べ物はイカ・ノンアルワイン、好きな音楽はありすぎて・・・
これからも、私たちもできる限り精一杯、貢献してまいります。
変わらぬご支援・ご協力を、どうぞよろしくお願い申し上げます。
2026年5月31日
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐（文責）
代表日記 4日目
代表日記 4日目
皆さまお疲れ様です！
ゴールデンウィーク真っ只中、みなさまお元気でお過ごしでしょうか？
前回の代表日記から10日以上空いて、5月になってしまいました…。反省…。
僕はというと元気！
と言いたいところではあるのですが、
先日まで入院をしておりました。
僕はペースメーカーが入っているのですが、実は先週の通院の時に調子があまり良くないことが分かり、様子を見ていたのですが、つい先日どうにも眠いし怠いし、動悸みたいな感覚もあるので病院へ受診して入院をしました。
原因はまだよく分からす・・・。人生そんなこともありますね！
やばい、通院日記になってしまった…。
皆さまもくれぐれも体調に気をつけて、何か異変を感じたら早めに受診してくださいね！
写真は僕です。（これからはきちんと写真を撮る癖をつけますね・・・。）
では、また！
2026年5月3日(日)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐（文責）
代表日記 3日目
代表日記 3日目
皆さまお疲れ様です。長野で起きた地震の影響はないでしょうか？
代表日記3日目、少しご無沙汰してしまいました。最近心の方の体調が良くないっす。
そんなこの頃、今日は衣替えをしました。
僕は服に無頓着なので母が買ってくれた服を何年も着まわしています。いわゆる「ヘビロテ」に近い感じかな？
毎年、春と秋に衣替えをするのですが、めんどっちいので、今回思い切って服を断捨離して一つのケースに春夏秋冬の服を全部詰め込みました。
ちょっと気持ちもスッキリですね。
皆さまも寒暖差が激しいので、どうぞお身体を大切に過ごしてくださいね〜
次回もお楽しみに！
(写真はおばあちゃんがくれたたまごボーロです。)
2026年4月19日(日)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐（文責）
代表日記 2日目
代表日記 2日目
皆さま今日もお疲れ様です！
今日、僕はお仕事をしました。
大変なことも少しありましたが、楽しくできました。
今日は仕事終わりに久々の工作をしました。
何を作ったかと言うと、札です。
僕はありがたいことに在宅勤務も多いので
「作業」と「休業」を家族にパッとみてわかりやすいように札を作りました。
(随分前に思いついたんですが、やる気が出ませんでした…テへ！)
下手くそでしょー、でも自分で作ったのでお気に入りです。
これからも様々な作業がんばるぞ！
次回も楽しみに！
2026年4月15日(水)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐（文責）
代表日記 1日目
代表日記 1日目
皆さま本日もお疲れ様です！
今回より「代表日記」と題して、できるだけ毎日日記みたいなつぶやきを書いていこうと思います。
ゆる〜く楽しんでいただけると嬉しいです！
さて、今日はお仕事がお休みだったので会の作業をしました。
具体的には
・会費徴収のためのサービスへお申し込み
・チラシを理事の方へ送付
・講演会の準備作業（まだ内緒です・・・てへ。）
をしました。
いや〜、疲れました。でも楽しかったですよ、意外に！
さて、ここ最近の代表の個人的なニュースですが、愛車のタイヤを交換しました。
住んでいるあたりは冬に雪が降るので、ついこの間までは「スタットレス」という雪や氷の上でも走れるタイヤを履いていたのですが、いよいよ春ですね！夏タイヤに履き変えました。
そして、なんと！タイヤを新品にしました！いや〜、いいですね。すごく良い！運転するのが楽しいです！
これからも安全運転でお仕事へ行きます！
次回もお楽しみに！
2026年4月14日(火)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐（文責）
改めて！通院日記 1回目
改めて！通院日記 1回目
ホルト・オーラム症候群の会より
2026年4月より
新しい企画がスタートいたします‼️
代表の通院日記
通院の多い代表の生々しい通院の様子をお送りいたします。
さて、記念すべき第1回目はどんな内容でしょうか…
↓
通院日記
第1回目
循環器科の通院へ行きました！
また、腹部エコー検査もしました。
心臓の調子は良好！
今年は夏の体調不良が出ないと良いな。
エコー検査の結果はまた来月！
無理せず頑張ります！
———————————————————————————
どうでしたか？
現在、ホルト・オーラム症候群の会では
当事者でなくとも一緒に活動や運営をしてくださる方を
募集中です！
よろしくピクピク
2026年4月12日(日)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐（文責）
通院日記 1回目『通院とホルター心電図』
通院日記 1回目『通院とホルター心電図』
皆様こんにちは！代表の隼祐です。
寒くなりましたね、本当に・・・。
皆様もお変わりなく、お元気でお過ごしでしょうか？
さて、先日循環器内科の定期通院をしてきたので、今回はその事について少し書きたいと思います。
通院ですが、僕は18歳になって運転免許を取ってから、だいたい一人で行きます。
自宅から病院までは、下道で40分から1時間ちょっと掛かるんですが、僕はドライブが趣味なので苦痛ではありません。むしろ楽しいです。
（国道はいつも混んでいるので走ると結構疲れますが・・・）
ドライブをして病院に着いてから受付をすると、今回は循環器科の受診なので、
「心電図」と「レントゲン」の検査をします。
どちらもボーッとしていれば終わるので楽ですが、冬になると服を重ね着しているので脱いだり着たりが大変ですね。
（荷物も増えて面倒です）
検査を終えると、いよいよ診察です。
今回、主治医の先生は白衣を着ておられました。
僕の主治医は代々私服が多いので、白衣姿はなんだか新鮮です。
今回の診察では主に
・10月に入院をして新しく追加した薬の効き具合の確認！
・今年の夏頃に起きた目のチカチカや怠さなどの体調不良は無いか？
の二つをお話ししてきました。
初めに新しく追加した薬ですが、副作用等もなく効き具合も問題ないそうです。
どうやら、僕と同じ手術（フォンタン手術）をした方も、追加した新しい薬（ジャディアンスという薬）と相性が良いというか、副作用もなく効果もきちんと出て使いやすいとのことで、アメリカでも多く使っているそうです。
主治医曰く「先天性心疾患の患者さんは症状や受けた手術によって効果がある薬が違うし、患者さん一人ひとり全然違うので難しいですね。」
とのことでした。
次に、夏に起きた体調不良の経過観察。
やはり僕は秋冬の気温が低い季節の方が元気だそうです。僕もそう感じます。
主治医と「長野県民だからやっぱり冬が調子いいのか～」と笑い合いました。
さて、そんな和気あいあいとした楽しい診察も終わり、いよいよ検査です。
そうなんです、まだ検査が残っていたのです。
その検査は「ホルター心電図」という検査なのですが、簡単にいうと「24時間心電図をつけて生活する検査」です。
これにより、日常生活の中で起きた不整脈や、行動によってどのように心拍数などが変わるかが解るスグレモノなんですが、なんだかお腹が痒くて気持ち悪い！
なんか突っ張るし、ゴワゴワするのであんまり好きじゃありません。
（採血の方が好きです。個人的に。）
でも、そんなことを言ってはいられないので、貼り付けていただきました！
ジャン！（すみません。ちょっと脂肪を落とさねば・・・！）
ってことで、その日はこれで寝ました。
（ホルター心電図を着けている間は、お風呂やシャワーには入れません。水没してしまうので・・・。）
次の日・・・、ゴワゴワします。
でも、個人的に一晩寝ればだいたいの検査機器や治療の為の器具とはオトモダチになると決めているので、もう友達です。マブです。
ちなみに、ホルター心電図を着けている間は、トイレに行った時間やご飯を食べた時間などの記録を付けます。
これが、意外に忘れるんですよ。僕はズボラだし忘れっぽいので。
（本当は記録をつけた用紙の写真を添付しようと思っていたのですが、撮り忘れてしまいました。本当に忘れっぽいですね・・・。）
その後は、いつも通りご飯を食べたり家事をしたり仕事をしまして、24時間経ったので剥がして病院に郵送しました。
剥がす時、結構痛かったです。
でも、これで僕の心臓がどんな風に生活しているか分かるので、結果を楽しみに待ちたいと思います！
（また、書きたいと思います。）
以上、第1回 僕の通院日記でした！
次回もお楽しみに！
（次回あのるのか・・・、怪しい！）
2025年12月11日(木)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐（文責）
ハロー2025年
ハロー2025年
穏やかに2025年が始まりました
皆様、明けましておめでとうございます
昨年は大変お世話になりありがとうございました。
いきなりではございますが、
会の運営資金について今年は会員様とお話をしなければなりません。
これまで、運営にかかる費用のほとんどは代表が負担してまいりました。
長くこの会を続ける為に、会員様の意見を生かす為にも会費をどうするか？決めなければなりません。
私自身、会費がとれるほどの会の活動をしていないとどうしても思ってしまいます。
会員様はどのように思われますでしょうか？
2025年の講演会の後に
ホルト・オーラム症候群の会 総会を開催する予定でおります。
その際に会員様のご意見をお聞かせいただきたく宜しくお願い申し上げます。
どんどん会に対して
「こうしてほしい」
「こんな事をしてほしい」ete…
をお待ちしています
あなたの声を私はききたいです！
いきなり1月1日から唐突に申し訳ございません
会はみんなで運営していくもの
私はそう思います。
どうか今年も宜しくお願い申し上げます
皆様にとって
ヘビー級な幸せが訪れますようお祈り申し上げ
新年の挨拶とさせていただきます。
2025年1月1日水曜日
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
ハッピーメリークリスマス( ^^)人(^^ )
ハッピーメリークリスマス( ^^)人(^^ )
寒さが厳しい日々が続いておりますが、
皆様お元気にお過ごしですか？
我が家は早々にコロナやインフルエンザに罹り、
絶滅しかかりましたがなんとか持ち堪えました。
今年も皆様のあたたかいご支援のお陰で3月には役員総会
6月には講師に長野県立こども病院 形成外科部長 野口昌彦先生の講演会を無事に開催できました。
また9月には日本遺伝看護学会学術大会に会のブースを出展する事ができました。
会の運営ができるのは
皆様のご支援のお陰でございます
ここにあらためて御礼申し上げます
至らぬ点は多数あり、これから会員様や理事等とより良い会の発展を築いてまいります。
これからもどうか宜しくお願い致します。
これからインフルエンザやコロナ等の流行期に入ります
皆様もどうかお身体を大切になさって
元気にお過ごしください
来年もこの会をどうか見捨てずに宜しくお願い申し上げます
新しい年が皆様にとって良い年となりますように！
巳年だけにヘビー級の幸せが訪れますように！
2024年もありがとうございました！
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵より
2024年12月25日水曜日
『ドム！運転免許を取得への道！』第30回
『ドム！運転免許を取得への道！』
第30回「本当の最終回 後書き編」
みなさんお元気でしょうか？
本当に暑いですね。
僕は暑さにやられております。
さて、今回で『ドム！運転免許を取得への道！』は最終回を迎えます。
ここまで書いた文章量は、第1回から第29回までで、
A4用紙 11ptで82ページ（余白・空白・改行を含む）
総文字数は 35,514文字
となり、僕が書いたブログの中で一番長い連載企画となりました。
ここまで読んでくださった皆様に、御礼申し上げます。
感謝の気持ちでいっぱいです。
また、連投をしてしまい、申し訳ありません。
最終回を迎えるまで、なんと1年以上経ってしまいました。
もしかしたら、新聞の記事等でお気づきになられている方もいらっしゃると思いますが・・・
そうなんです。
とっくの昔に、運転免許を取得していました・・・
その日が1年前の今日、2023年の8月23日なんです。
本当はもっと早く『ドム！運転免許を取得への道！』を書いて、皆様にお知らせをしなくてはならなかったのですが・・・
大変お待たせをしてしまい、本当に申し訳ありません。
現在は、自分で運転をして病院に行ったり、買い物をしたりと、
車を運転できる生活をエンジョイしております。
そして、今日で免許を取ってから1年が経つということは・・・
そうです。『初心運転者』（若葉マーク）を卒業します！！！
と、いうことで、ここで若葉マークを取る様子を見てみましょう。
何だか少し寂しいですね。
と、いうことで、ここで運転免許取得までの道をまとめます。
初めに、免許取得までにかかった費用は、
・診断書 3384円(文書料3300円＋切手代84円)
・文書代（住民票）330円
・教習料金 361,000円
・教習保険料金 14,300円
（追加で、「検定保険（1回分）」と「技能教習保険（5回まで）」に入りました。）
・運転免許交付手数料 2050円
・安全運転協会入会金 1400円
で総額は
38万2464円 です。
そして、免許取得までにかかった期間は、
合計5ヶ月と3日（診断書の交付手続き等を含む）
教習期間：2ヶ月と26日 です。
最後に、
『心臓病のと両手の形成異常等の病気があっても、運転適性相談をしっかりと受けて、
自分の病気についてお話をして、病気・病状により免許を取得できるかどうかの
警察署の判断が変わると思いますが、警察署から許可が降り、
教習所や免許センターで頑張ると、免許は取れる。』
という事ですね。
皆様も「病気があるから」とか「指に形成異常があるから」と諦めずに、
『運転免許を取りたいな』と思ったら、自分で調べてみたり主治医の先生に相談をしてみてください。
病気・病状によっては免許の取得が難しい場合もあるかもしれませんが、一度相談をしてみるのも大切だと思います。
最後まで読んでくだささり、本当にありがとうございます。
読みづらい点や、分かりずらい所もあったかと思います。
今後も研鑽をしながら、また連載企画をやりたいと思いますので、よろしくお願い申し上げます。
この企画が誰かのお役に立てましたら、とても嬉しく思います。
今後とも、この会をどうぞ宜しくお願い申し上げます。
では！
完
2024年8月23日
矢沢隼祐
