ブログ - ホルト・オーラム症候群の会ハート&ハンド

ホルト・オーラム症候群の会 ハート&ハンド

  • 会員向けお知らせ
  • 会員申込み
  • facebook
  • instagram
  • twitter

ブログ

お知らせ

カテゴリ: ブログ 作成日:2022年11月01日(火)

  しばらくご無沙汰をしてしまい申し訳ございません
季節は夏から秋、冬と体調を崩しやすいくらい、毎日かわるがわるの日々が続いておりますが、
皆様にはお変わりなくお過ごしでいらっしゃいますか

 11月より信州大学医学部遺伝医学教室
     信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター
     古庄 知己教授

 が新しい理事として会の運営に携わってくださることになりました。

 古庄先生には本年6月にご講演をしていただき、これからは会の運営にも関わっていただくこととなり
 大変ありがたいことでございます。


 末長くよろしくお願い申し上げます。
 ホームページの方にもこれから詳細な事をアップしていきますのでしばらくお待ちください。

しばらく音沙汰なしで本当に申し訳ございません。
これからもどうかよろしくお願い申し上げます。
また、パンフレットの制作をこれから始めますが、まだ企画の段階です。
詳細が決まり次第、皆様にお伝えしていきます。
どうか、お元気でお過ごしください。
2022年11月1日(火)

 

IMG 7112

 

 

 

コラム2回目

カテゴリ: ブログ 作成日:2022年10月11日(火)

 
秋の風が吹き始め、青空が綺麗になる頃になりましたが皆様お元気にお過ごしでしょうか?
しばらく更新をしておらず申し訳ございません。

 

・さて「コラム」2回目、今回はアドバイザーの平塚さんです。

 

「10月担当の平塚さん」のコラムです。👇

 

プロの看護師とは

はじめまして。

長野県立こども病院の看護師、平塚と申します。

自分は「プロの看護師とは?」について話します。

大学在学中に当時の恩師のご縁もあって、心臓病のこどもを守る会にお邪魔する機会が何度かありました。

そこでは自分の人生の軌跡、困難を堂々と語る心臓病のこども達の姿があり、
その姿に感銘を受け、自分も心臓病のこども達の為に何か出来ないかと思い、現在働いている小児循環器の病棟を志願しました。

入職前に当時長野県立こども病院小児循環器のドクターからこんな宿題をもらいました。
「プロの看護師ってどんな看護師だと思う?考えてみてください」と。当時の自分には見当もつきませんでした。

実は言うと、働いて5年目、色々考えてきましたが、現在もこれと言って答えは出ていません。
皆さんが思うプロの看護師って何ですか?
「どんな時も患者さんのことを思いやれる看護師?」「ミスが少ない看護師?」「仕事が早い看護師?」「気が効く看護師?」

考えれば考えるほど深いような気がしますし、もしかしたら一生答えは出ないかもしれません。
ですが、この先も「プロの看護師とは何か」を考えながら病気のこども達、ご家族の為に働いて行こうと思います。

もしかしたら、「考え続ける」ことがプロなのかもしれませんね。
なので「プロの看護師とは」と言う宿題は一生考えて行こうと思います。

最後に。

先天性心疾患の種類は多く、複数の病気を同時に患うこどもも少なくは無いです。
当然ですが、疾患やバックボーン、バックグラウンドによって一人一人のストーリーは異なり、
看護師としてまだ5年目ですが色々な方々を見てきました。

様々な制限や過酷な環境下で生活している病気のこども達、家族のために支えになりたいという気持ちは昔と同様で今も変わりません。

実は、ホルトオーラム症候群家族会の矢沢さんご家族も、
自分が小児科看護師を目指すきっかけをくれた1人です。
ありがとうございます。これからもよろしくお願い致します。

 

こども病院 看護師

平塚滉脩

 

IMG 6817

(平塚さんは節分の時は鬼の役もやりますよ!)

 

さて、次回のコラム3回目は12月に理事の北村先生が担当します。

感想・こんな事やってほしいなどありましたら、会のお問合せからお願いいたします。

季節の変わり目は体調を崩しやすいので、皆様もお身体を大切になさって下さい。

それではまた!!

2022年10月11日(火)

 

 

「コラム始まります!」コラム1回目

カテゴリ: ブログ 作成日:2022年08月06日(土)

猛暑が続き溶けてしまいそうな毎日ですが、皆様お元気にお過ごしでしょうか?

 

・以前にもお知らせ致しました、この会のスタッフの紹介も兼ねて「コラム」が始まります。

・8月 猪又さん(アドバイザー)

・10月 平塚さん(アドバイザー)

・12月 北村先生(理事)

・2023年 2月 丸山さん(代表補佐)

・4月 安河内医師(副代表)

・6月 野口医師(理事)

 

と言ったラインナップになります

前置きが長くなりましたが、8月担当の猪又 竜さん」のコラムです。👇

 

みなさん、こんにちは。ホルト・オーラム症候群の会 アドバイザーの猪又竜と申します。

私は先天性心疾患と共に約45年生きてきました。

その経験をホルト・オーラム症候群も含めた後輩患者に還元したいと思い、様々な活動をしております。

 

実は来年早々に、心臓の手術を受けることになっています。

開胸の手術としては8歳、36歳の時に続いて3回目になります。

なぜこのタイミングで手術を受けることになったのか、お伝えします。

36歳で受けた手術の際に、執刀する医師に尋ねました。

「今さらなのですが、日常生活にはそれほど影響がないのに(しんどくないのに)、手術を受けた方が良いんですよね?」

医師は

「手術というのは、最終手段じゃないんです。心臓が弱った状態では、手術に耐えられないかもしれない。回復できないかもしれない。だから、手術に耐えられて回復が見込める、なるべく心臓が元気なうちに手術を受けて状態の悪いところを修復する必要があるんです」

と言いました。

先天性心疾患患者の中には、子どものころに手術を受けて元気になったと感じ、定期診察に来なくなってしまう人がいます。
これをドロップアウトと言います。

ドロップアウトしたまま、長期間が経過して具合が悪くなって病院に行く人がいます。

この時にはもう心臓が弱っているかもしれません。手術を受けられない状態かもしれません。

ドロップアウトせず、きちんと定期診察を受けるということは、常に心臓の状態を確認して、
ベストなタイミングで医療を受けることにつながります。

そしてそれは、患者さんの幸せに直結するのです。

私は45年間、ずっとカルテをつなげてきました。ドロップアウトしたことは一度もありません。

だから、ベストなタイミングで手術を受けられるのです。

自分の病気を知り、病院に通うことは幸せな人生を送るためなのだと自覚することが必要です。

皆さんも幸せな人生を送ってください。

 

ホルト・オーラム症候群の会 アドバイザー

長野県ヘルプマークディレクター

長野県教育委員会人権教育講師派遣事業 講師

長野看護専門学校 非常勤講師

SOMPOホールディングス株式会社

猪又 竜

 

IMG 5082

「自分の体を守る!」

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年11月01日(月)

「自分の体を守る!」

 

みなさん、どうも!

今日も現場実習に行ってきたドムです!

 

今日は、「自分の体を守る!」ということで

最近、僕は現場実習に行っているのですが、

その日程が、「土日を挟む5日間」なんですよね。

 

今まで僕は、こんなに学校に行ったこともありませんし、

現場実習でも1日おきの3日間しかやってみたことがないんですよね…

 

少しドキドキしています。

不安なので、母と色々と相談をして、

一番、避けなければいけないのが

「頑張りすぎて、現場実習が終わった後何日も休んでしまう。」

ことだ、という話になりました。

 

僕は、今ちょうど心の不安の波も落ち着いてきていて、

安定しています。

ただ、安定しているからと言って頑張りすぎて、

また長く学校を休んでしまうのは、とても大切な時間だけれど

できれば無くしたい!

それに、精神科の主治医からも『無理は絶対禁物です!』

とアドバイスもいただいているので、

絶対に無理せず、「疲れたら休むこと」を徹底しよう!という話になりました。

 

ただ、僕は相手の気持ちを考えてしまって、

こうしたい!と思っていても、なかなかはっきり言うことができないんです…

そこで、母に「ママのように自分の意見をはっきり言うにはどうしたらいい?」

と相談しました。

 

そうしたら、

「人の気持ちを考えられることは、すごくいい事だとと思う。

ただ、自分の気持ちをはっきり言えなくて『自分の体を守れない』のは良くないから

正直に言えばいいと思う。

『疲れたから休みたい!』って言うのは別に悪い事じゃ全然ないんだし、

むしろ大切なこと。

 

ママもパパも学校の先生だって、お腹痛くなって休む時あるんだからお互い様だよ。

ドイツ人なんか食事中電話かかってきても出ないんだぞ!」

と、言われました。

 

やはり、母のアドバイスはタメになります。

(ドイツ人はスゲーと思います。)

 

母からも後押ししてもらえたので、自分の思いをはっきり伝えられるよう

残りの実習日も頑張りたいと思います!

 

2021年11月1日

 

ドムより

 

IMG 2014

✨手を使わずに履ける靴(NIKE)✨

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年10月30日(土)

手を使わずに履ける靴(NIKE)

 

「ナイキ グライド フライイーズ」

やっと購入する事ができました。🥲

 

🤔ドムの感想😀😆

「すごい!履いた時に靴紐がある靴は、足だけで履こうとすると裏地などを巻き込んでしまい、

 履き心地が良くない。しっくりこない。

 この靴だと、足だけで履く事をコンセプトにしているので、履き心地が悪いなどない。

 それに、紐をしばらなくても強めなホールド感があるので、走っても大丈夫という安心感があります。

 

 もちろん、脱ぐ時も手を使わずにスムーズに脱げて焦る事がない。

 靴を履く時、みんなスムーズに履くので

 手が不自由な僕は時間がかかって焦るのですが、

 この靴ではそんな事はない。不要な不安感がない。

 

 やはり、焦る事がないって最高ですね。

 個人的に1番の良い点は、「焦らずにすむ」です。」

 

との事です。

ドムがこの靴を履いている動画をInstagramご覧いただけますhttps://www.instagram.com/heart_hand2020/

商品の詳細は

NIKEのホームページ

https://www.nike.com/jp/

をご覧下さい

 

*ホルト・オーラム症候群の会とNIKE様とは

何ら関係はございません。

あくまでも個人的な感想でございます。

また、購入を強要したり催促等する目的ではございません。ご理解の程、宜しくお願い致します。*

 

#肢体不自由

#手の奇形

#ホルトオーラム症候群

#心疾患

#NIKE

20211030()🍁

矢沢知恵

 

 

IMG 2002

ドム、現場実習へ行く

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年10月28日(木)

「現場実習」

息子は現場実習に行き始めた。

今回の実習は「パソコンを使っての入力作業」

 

私よりパソコンに詳しくなった息子。

一番の敵はおそらく「漢字」だろう。

息子は小学生の時から漢字は苦手で、

特製のドリルを作って熱心に漢字苦手克服対策をしたこともあるが、今は学校にお任せ。

 

漢字…

漢字は確かに難しい。

パソコンで入力することが増えた昨今、字を書くことが減っているので漢字を手で書くことが減っている。それだけが要因ではないと思うが、息子は漢字を絵のように?覚えるらしい。

だから画数の多い漢字や、似たような漢字は頭の中がこんがらかってしまうらしい。

 

現場実習についてはまた息子が詳細をお伝えする事になると思います。

 

高二になった息子は進路の事を本気で考え始めている。

大好きなパソコン関係の専門学校の進学を希望している。

正直言って、専門学校がどれだけの偏差値が必要なのか?全くわからない。

私の通っていた高校は進学校で卒業後の進路はほとんど大学が多かった。

私も専門学校という選択肢を考えたことがこれまでなかったのでこれから息子とどんな専門学校があるのか調べるのが楽しみだ。

 

 若いっていいなっと本当に思う。可能性に溢れている。それにどんどん吸収して、たくましくなっていく。どうか、若者の夢や希望を奪い取るような社会だけにはなってほしくないと強く願う。

 

 やりたい事を仕事にする。好きな事を仕事にできている人はほんのひと握りの人達だ。

 

コロナで仕事を失った方々も多い昨今。どんどん収入の格差が生まれ、貧困はどんどん進み、人から寛容な気持ちが消えているように思う。会社は必要な時に派遣社員やパート、アルバイトを使い、必要無くなれば契約を打ち切る。正規雇用で働けている人がどんどん少なくなっている。

 

 私も学生時代、ホテルのアルバイトをしていたが、アルバイトなのに客室の最終確認まで行っていた。本来は正社員の人がチェックするはずであろう仕事を大学生のアルバイトが行っていた。

 サービス業は特にアルバイトやパートが支えている。なんともおかしな話であると私は考えいる。

 

 息子は確かに重度の心臓病と奇形している手だ。でもそれがどうした事だろう。きちんと通院して薬を欠かさず服用し、訓練して器用だ。障害者だが、できることは沢山あるし、少しの理解と配慮でなんら仕事に支障はない。

 

「ペースメーカーが植え込まれている」それだけで、え?無理でしょっと考えるのは

時代遅れも甚だしい。これはもっと訴えていかなければならない事だと考えているが、

知らないという壁が誤解を生んでいるだけだと思う。

 

私に何ができるのだろうか?

2021年10月28日(金)

矢沢知恵

 

B7865BBF A762 4BB0 86E2 F25B304E8543

 

忘れてしまう

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年10月25日(月)

「忘れてしまう」

最近は忙しない毎日で昨日の事もよく覚えていません。

買い物に行く時に、メモを書くのに、そのメモを忘れるという…なんてこった

しかし、人は忘れるから明日も生きて行けるのかもしれません。

息子が保育園に入園する時、小学校に入る時、中学校に入る時、高校に入る時

とにかく揉めにもめた。

「前例がない」その言葉が飛びかった

重度の心疾患があり、手などが奇形している子供をみたこともないのだから仕方がない

私はずっと怒っていたと思う。長い間、ずっと怒っていたと思う。

今も短気ですぐにカッとなるけれど、息子の幼い頃はこの世の全てに怒っていたと思う。

でも一番怒っていた相手は自分自身だと思う。

「こうなるはず」と勝手に思って、なんでみんなわかってくれないの?私が悪いの?

私がいい子になれないから息子に色々起きるの?などと

よく息子は悪い道に進まないと思う。夫もよく私を見捨てなかっと思う。

でも、怒りに怒っていた時代の事もだんだん忘れていく。

今から考えると、なんであんなに怒っていたのか分からない。

よく「苦労したでしょ?」と言われるけれど

全然、私は苦労していません。それは本当に。

きっと息子と一緒にいれた時間が長く、嬉しかったかも。

現在進行形で最前線で色々な事に戦い、疲れ、途方にくれている皆様

どんな道に進もうとも、後悔しようとも、それでもいいのです

自分だけには嘘をつかなければ

きっと人は少しずつ、忘れてしまう。

でも忘れない事もある。

人とは複雑な生き物だ。と思った今日です。

2021年10月25日

代表 矢沢知恵より

IMG 5148

 

ドム、念願のオフィサーになる!

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年10月24日(日)

ドム、念願のオフィサーになる!

 

どうも、代表見習いのドムです!

最近、なんだか急に寒くなってきましたね。 布団からますます出たくなくなりました。

 

さて、今日のブログは「ドム、念願のオフィサーになる!」ということで 僕、

実はオフィサーになりたかったんですよね!

オフィサーとはなんぞや?と思う方も多いと思うので説明いたしますと、

簡単にいうと「役員」という意味です。 そう!僕は役員になりたかったのです!

 

ただ、最初は「オフィサー」っていう響きが、かっこいいな〜と思っていただけで、

あまり深く考えていませんでした。

 

試しに代表に「オフィサーになりたい!」と行ってみよう!と思い言ってみたら、

「会社の中では役員と同じだから、何かしらのテクニックが相当ないとなれないよ。」 と言われました。

ここで初めて、オフィサーは役員、ということに気がついて結構びっくりしました。

それから僕は色々と考えてみて

「パソコンとかが好きだから、ホームページとかを担当する情報系のオフィサーになろう!」 と思ったので、

母がブログを更新する時とかパソコンを操作しているときにお手伝いをさせてもらって、

時間をかけて情報の技術を少しずつ身につけました。

そして、ようやく代表に 『ドム!オフィサーにならない?』 と言ってもらえました!

すごく嬉しかったです!

まだまだ、技術的にも人間的にも未熟な面が多々あると思いますが

何卒、よろしくお願いします!

あ、「代表見習い」は変わっていませんよ!

 

IMG 1945

 

2021年10月23日 ドムより

ウクレレ(最近のドム)

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年10月22日(金)

最近の僕(ドム)

 

どうも、お久しぶりです!

代表見習いのドムです!

 

いや~ようやく僕の心臓カテーテル検査も終わって家の中が落ち着いてきました。

商品開発責任者の父の病状もあまり良くはないですが落ち着いてきて今は家でパソコンをいじれるくらいまで調子が良くなってきました。

 

さて、今回のブログは、「最近の僕」ということで、

最近、僕はゆっくりですが学校に行っています。

 

色々な授業を受けるのですが、その中の音楽の授業で「ウクレレを弾いてみよう!」

とゆう授業に参加しました。

 

ウクレレは、左手で4本ある弦を押さえて右手で弾いて演奏するのですが、

僕は、左手が奇形していてなかなか上手に弦を押さえられないんですよね。

でも、諦めず左手で色々と試行錯誤しながらやってみたのですが、やっぱりうまく出来なくて…

その時、ふと思ったのです。

 

 

ミュージシャンの松崎しげるさんは右手で弦を押さえて左手で弦を掻き上げるようにしてひいていたな~と…

これ、ウクレレでもできるんじゃね!

そう思ったのでやってみました!

 

 

そうしたら!

なんと!

うまくいきました!

G7のコードもうまく出来ました!

いや~すごく嬉しかったな!

いくら、左手で練習してもやっぱり出来ないこともある。

でも少し、考え方を変えれば案外簡単にできることもあるんだな~と

勉強になりました。

ありがとう!

ウクレレ!

 

2021年10月22日 

ドムより

 

 

IMG 1915

 

信濃毎日新聞に掲載されました

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年04月07日(水)
web

 

 新年度も始まりましたが皆様お元気ですか?

 長野県は聖火リレーも行われました。

 このホームページについて4月7日水曜日付の信濃毎日新聞に

 紹介されました!

 

Copyright © ホルト・オーラム症候群の会 ハート&ハンド All Rights Reserved. login

  • 会員向けお知らせ
  • 会員申込み
  • お問い合わせ