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ホルト・オーラム症候群の会 ハート&ハンド

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お知らせ(重要)

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年11月08日(月)

「お知らせ」

 いつもご支援ありがとうございます。

 大変申し訳ございませんが、

 本日11月8日(月)から21日(日)までメンテナンス等のため

 活動を全面休止する関係上、お問い合わせ等は中止いたします。

 ご不便をおかけ致しますが、よろしくお願い申し上げます。

 また再会のご連絡は致しますので、ご承知くださいませ。

 よろしくお願い申し上げます。

 2021年11月8日(月)

 代表 矢沢知恵

小児慢性特定疾患に追加されたので医師の意見書をお願いした

カテゴリ: コラム 作成日:2021年11月05日(金)

「小児慢性特定疾患に追加されたので医師の意見書をお願いした」

 

先日お知らせいたしましたが

ホルト・オーラム症候群が疾患として追加されました!!

 

今日は遺伝科の受診日だったので、主治医の先生とお話をしました。

「せっかく追加されたんだから、小児慢性疾患の医師の意見書を追加で提出しよう。

それに小児慢性疾患の申請が少ないと小児慢性疾患から該当する疾患として消されてしまうよ。」と主治医

 

2022年度分の申請はもう既に循環器科の方で意見書等の書類を役所に提出してある。

病名追加で

遺伝科の主治医に意見書をお願いした。

 

小児慢性の申請が少ないと

小児慢性からホルト・オーラム症候群が該当する疾患から消されてしまう

何てこった!!

せっかく勝ち取ったのに

 

どうか皆様、主治医の先生と相談してみて下さいね

 

各自治体の小児慢性の書類の提出が11月上旬締め切りが多いから、

11月に追加されると来年でいいやって思ってしまうのも仕方がないなっと自分自身で言い訳をしました。

情けない話です。

 

ホルト・オーラム症候群の小児慢性疾患について詳しくは→https://www.shouman.jp/disease/details_next_2021/04_67_099/

 

#ホルトオーラム症候群

#小児慢性特定疾患

 

2021年11月5日(金)

矢沢知恵

 

 

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私の日常と理念(代表 矢沢)

カテゴリ: コラム 作成日:2021年11月03日(水)

「私の日常と理念」

 

代表の矢沢です。

今回は私が普段何を考え、どのような生活をしているのかを書きます。

 

私は職種は専業主婦・障害年金受給者です

就労はしておりません。

この会の運営をしながら、夫と息子と生活をしています。

 

朝6時頃起き、メールやInstagramのチェックをし、ゴミ出しなどをして洗濯を干す。

会にお問合せが来た時は、返信したりします。

 

ありがたい事に朝食は夫が作ってくれるのでボーっとニュースを聞きながら、その日のスケジュールを確認します。

最近は寒くなってきたので、家中の結露をタオルで拭き、バタバタしがら朝食を食べ、薬を服用し、

息子が学校へ行く日は連絡帳に諸所諸々(体温や血圧、通院予定等)を書き、息子を学校へ送迎をし、

通院の日は病院へ行きます。

 

息子が学校の日は昼食と夕食などの買い物に出かけ、郵便局・銀行・薬局・市役所にも行きます。

 

買い物等から帰ってくると確認しなければならない事や質問を役所や病院、ホームページの制作会社に電話連絡等をし、

そしてスケジュールを管理します。たまに厚生労働省や県庁にも電話します。

わからない事はできるだけ早く解決するようにしています。

(短気なだけですが)

 

昼食を頂いた後は、30分ほどゲームをしてお昼寝します。

 

その後、息子を迎えに行き、そこからはバタバタです。

息子とお茶をしながら学校の話を聞き、その後、ゲームをします。ゲームをすると現実逃避できるんです。

頭を空っぽにするためにゲームをします。

 

なんと夕食も夫が作ってくれます。

私は作るより片付ける方が好きなんです。夫に甘えていますね…ありがとうございます

夕食の後は学校からのプリントの確認、連絡帳の先生からの一言チェックをし

会のブログやFacebook、Instagram、Twitter、アメーバブログを更新したり、メールを送ったりしています。

会員の方に連絡する事もあります。

 

ブログの更新は21時を目標にしています。

それ以降になりそうな時は、次の日にするようにしています。

 

もちろん理事等に無謀なメールを送ります。

「zoomで会議やるから、参加できますか?」

「いついつまでに記事書いて下さい」

「問い合わせの回答早めにお願いします」

「頂いた返信では意味がわからない」などなど……ひどい話です。

 

ホームページを更新する際にわからない事も制作会社にメールします。

また、ブログに必要な写真や絵を探してきたり、病気について調べたりもしています。

他の患者会を覗いて勉強したりします。

会員の皆様に連絡をしたり

2ヶ月に1回、クラウドファンディングのリターンの会報の記事づくりをしたり、ブログの文章を考えたりしています。

ブログの文章はためています。

 

会のオリジナルグッズも作ります。

発送しなければいけない時はそれもやります。

 

また銀行の残高を確認して、支払いの事もやっています。

今はアプリで銀行の残高確認ができるので楽ですね。

主な出費はホームページのレンタルサーバー代なのですが、少しばかり収入もあるのでお金の管理もしています。

 

明日の予定のチェックをしてから

雑務を全て片付け、机の上を片付けてからお風呂に入ります。

 

寝る前にドラマを一本見て、YouTubeで音楽を聴き、寝ます。

就寝時間は26時くらいです。

 

夫と息子のお風呂の後は軟膏を塗ったり、血流の悪い足をマッサージしたり、

特に息子の足の爪は「巻き爪」になりやすいのでお手入れをします。

 

つまらない話を長々としてしまいましたが、

私は自分に優しく人に厳しい短気な人間ですので、毎日色々とトラブルが起きます。

 

ただ、この会を守り抜くためにはどうしたらいいか?いつも考えています。

元々、人付き合いが苦手な私が会を運営しているのもあり、前に進まない事ばかりですが、

「皆様忙しいのよね」というくらいに考えて毎日キレています。

 

私は「寛容に生きる」「人生は修行」「相手に理解してもらう事は不可能に近い事だ」「感謝の気持ちを忘れない」

をいつも心に置いて生きていますし、会を運営しています。

 

ホルト・オーラム症候群が小児慢性の疾患の対象になった事は本当に感謝しております。

息子はもう16歳なので小児でいられる時間は僅かですが、

これからこの病気と診断されたお子さんにとってより良い環境になればと思います。

今だけではなく先を考えて会の活動をするようにしています。

 

老後は「まずい珈琲を出す喫茶店を海辺で経営すること」

それが私の最終目標です。

 

山より海の方が好きです。好きな鳥は「ハシビロコウ」「鷺」

薬を飲む水以外はほとんどの水分摂取は珈琲です。

 

ちなみに土日祝日に掃除をしています。トイレ掃除は毎日しています。

これが私の日常と譲れない事です。

参考になること、ありましたでしょうか?

河原で鷺を見ては「鷺ー大好き!」と車の中で叫んでいます。(もちろん安全運転です)

 

2021年11月3日(水)

代表 矢沢知恵

 

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お知らせ!小児慢性の疾患に追加されました!!

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年11月02日(火)

「お知らせ!小児慢性疾患にの疾患に追加されました!!」

 

ホルト・オーラム症候群の会より

いつもご支援ありがとうございます。

最近は寒くなって来ましたが、皆様お変わりありませんでしょうか?

 

さて、突然ですが皆さんは、

小児慢性特定疾病医療費助成制度

という国の制度をご存知でしょうか?

いわゆる、小児慢性疾患という制度なのですが

簡単に説明いたしますと、

対象となる病気を抱えているお子さんの医療費等を申請すれば助成してくれる

という制度です。

詳しくはこちらをご覧ください。

https://www.shouman.jp

 

そんな『小児慢性特定疾病医療費助成制度』ですが、

今まで、ホルト・オーラム症候群は対象ではなかったので、

助成の対象外だったのですが、

この度、令和3年11月1日から

ホルト・オーラム症候群が対象となりました!

 

これで、一歩この会も前進することができました!

ありがとうございます!

 

本当に、沢山の皆様がこの会をご支援してくださったり、

会の理事の皆さんが尽力してくださったおかげです。

 

この場を借りてお礼申し上げます。

本当に、ありがとうございます。

 

これからも、少しずつとはなりますが

一歩ずつ前進できるように粉骨砕身、会の活動をしてまいりますので

応援よろしくお願い申し上げます。

 

小児慢性疾患に新たに追加された病気一覧はこちら

https://www.shouman.jp/disease/R031101add

 

2021年11月2日

ホルト・オーラム症候群の会より

 

 

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「自分の体を守る!」

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年11月01日(月)

「自分の体を守る!」

 

みなさん、どうも!

今日も現場実習に行ってきたドムです!

 

今日は、「自分の体を守る!」ということで

最近、僕は現場実習に行っているのですが、

その日程が、「土日を挟む5日間」なんですよね。

 

今まで僕は、こんなに学校に行ったこともありませんし、

現場実習でも1日おきの3日間しかやってみたことがないんですよね…

 

少しドキドキしています。

不安なので、母と色々と相談をして、

一番、避けなければいけないのが

「頑張りすぎて、現場実習が終わった後何日も休んでしまう。」

ことだ、という話になりました。

 

僕は、今ちょうど心の不安の波も落ち着いてきていて、

安定しています。

ただ、安定しているからと言って頑張りすぎて、

また長く学校を休んでしまうのは、とても大切な時間だけれど

できれば無くしたい!

それに、精神科の主治医からも『無理は絶対禁物です!』

とアドバイスもいただいているので、

絶対に無理せず、「疲れたら休むこと」を徹底しよう!という話になりました。

 

ただ、僕は相手の気持ちを考えてしまって、

こうしたい!と思っていても、なかなかはっきり言うことができないんです…

そこで、母に「ママのように自分の意見をはっきり言うにはどうしたらいい?」

と相談しました。

 

そうしたら、

「人の気持ちを考えられることは、すごくいい事だとと思う。

ただ、自分の気持ちをはっきり言えなくて『自分の体を守れない』のは良くないから

正直に言えばいいと思う。

『疲れたから休みたい!』って言うのは別に悪い事じゃ全然ないんだし、

むしろ大切なこと。

 

ママもパパも学校の先生だって、お腹痛くなって休む時あるんだからお互い様だよ。

ドイツ人なんか食事中電話かかってきても出ないんだぞ!」

と、言われました。

 

やはり、母のアドバイスはタメになります。

(ドイツ人はスゲーと思います。)

 

母からも後押ししてもらえたので、自分の思いをはっきり伝えられるよう

残りの実習日も頑張りたいと思います!

 

2021年11月1日

 

ドムより

 

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✨手を使わずに履ける靴(NIKE)✨

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年10月30日(土)

手を使わずに履ける靴(NIKE)

 

「ナイキ グライド フライイーズ」

やっと購入する事ができました。🥲

 

🤔ドムの感想😀😆

「すごい!履いた時に靴紐がある靴は、足だけで履こうとすると裏地などを巻き込んでしまい、

 履き心地が良くない。しっくりこない。

 この靴だと、足だけで履く事をコンセプトにしているので、履き心地が悪いなどない。

 それに、紐をしばらなくても強めなホールド感があるので、走っても大丈夫という安心感があります。

 

 もちろん、脱ぐ時も手を使わずにスムーズに脱げて焦る事がない。

 靴を履く時、みんなスムーズに履くので

 手が不自由な僕は時間がかかって焦るのですが、

 この靴ではそんな事はない。不要な不安感がない。

 

 やはり、焦る事がないって最高ですね。

 個人的に1番の良い点は、「焦らずにすむ」です。」

 

との事です。

ドムがこの靴を履いている動画をInstagramご覧いただけますhttps://www.instagram.com/heart_hand2020/

商品の詳細は

NIKEのホームページ

https://www.nike.com/jp/

をご覧下さい

 

*ホルト・オーラム症候群の会とNIKE様とは

何ら関係はございません。

あくまでも個人的な感想でございます。

また、購入を強要したり催促等する目的ではございません。ご理解の程、宜しくお願い致します。*

 

#肢体不自由

#手の奇形

#ホルトオーラム症候群

#心疾患

#NIKE

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矢沢知恵

 

 

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ドム、現場実習へ行く

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年10月28日(木)

「現場実習」

息子は現場実習に行き始めた。

今回の実習は「パソコンを使っての入力作業」

 

私よりパソコンに詳しくなった息子。

一番の敵はおそらく「漢字」だろう。

息子は小学生の時から漢字は苦手で、

特製のドリルを作って熱心に漢字苦手克服対策をしたこともあるが、今は学校にお任せ。

 

漢字…

漢字は確かに難しい。

パソコンで入力することが増えた昨今、字を書くことが減っているので漢字を手で書くことが減っている。それだけが要因ではないと思うが、息子は漢字を絵のように?覚えるらしい。

だから画数の多い漢字や、似たような漢字は頭の中がこんがらかってしまうらしい。

 

現場実習についてはまた息子が詳細をお伝えする事になると思います。

 

高二になった息子は進路の事を本気で考え始めている。

大好きなパソコン関係の専門学校の進学を希望している。

正直言って、専門学校がどれだけの偏差値が必要なのか?全くわからない。

私の通っていた高校は進学校で卒業後の進路はほとんど大学が多かった。

私も専門学校という選択肢を考えたことがこれまでなかったのでこれから息子とどんな専門学校があるのか調べるのが楽しみだ。

 

 若いっていいなっと本当に思う。可能性に溢れている。それにどんどん吸収して、たくましくなっていく。どうか、若者の夢や希望を奪い取るような社会だけにはなってほしくないと強く願う。

 

 やりたい事を仕事にする。好きな事を仕事にできている人はほんのひと握りの人達だ。

 

コロナで仕事を失った方々も多い昨今。どんどん収入の格差が生まれ、貧困はどんどん進み、人から寛容な気持ちが消えているように思う。会社は必要な時に派遣社員やパート、アルバイトを使い、必要無くなれば契約を打ち切る。正規雇用で働けている人がどんどん少なくなっている。

 

 私も学生時代、ホテルのアルバイトをしていたが、アルバイトなのに客室の最終確認まで行っていた。本来は正社員の人がチェックするはずであろう仕事を大学生のアルバイトが行っていた。

 サービス業は特にアルバイトやパートが支えている。なんともおかしな話であると私は考えいる。

 

 息子は確かに重度の心臓病と奇形している手だ。でもそれがどうした事だろう。きちんと通院して薬を欠かさず服用し、訓練して器用だ。障害者だが、できることは沢山あるし、少しの理解と配慮でなんら仕事に支障はない。

 

「ペースメーカーが植え込まれている」それだけで、え?無理でしょっと考えるのは

時代遅れも甚だしい。これはもっと訴えていかなければならない事だと考えているが、

知らないという壁が誤解を生んでいるだけだと思う。

 

私に何ができるのだろうか?

2021年10月28日(金)

矢沢知恵

 

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忘れてしまう

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年10月25日(月)

「忘れてしまう」

最近は忙しない毎日で昨日の事もよく覚えていません。

買い物に行く時に、メモを書くのに、そのメモを忘れるという…なんてこった

しかし、人は忘れるから明日も生きて行けるのかもしれません。

息子が保育園に入園する時、小学校に入る時、中学校に入る時、高校に入る時

とにかく揉めにもめた。

「前例がない」その言葉が飛びかった

重度の心疾患があり、手などが奇形している子供をみたこともないのだから仕方がない

私はずっと怒っていたと思う。長い間、ずっと怒っていたと思う。

今も短気ですぐにカッとなるけれど、息子の幼い頃はこの世の全てに怒っていたと思う。

でも一番怒っていた相手は自分自身だと思う。

「こうなるはず」と勝手に思って、なんでみんなわかってくれないの?私が悪いの?

私がいい子になれないから息子に色々起きるの?などと

よく息子は悪い道に進まないと思う。夫もよく私を見捨てなかっと思う。

でも、怒りに怒っていた時代の事もだんだん忘れていく。

今から考えると、なんであんなに怒っていたのか分からない。

よく「苦労したでしょ?」と言われるけれど

全然、私は苦労していません。それは本当に。

きっと息子と一緒にいれた時間が長く、嬉しかったかも。

現在進行形で最前線で色々な事に戦い、疲れ、途方にくれている皆様

どんな道に進もうとも、後悔しようとも、それでもいいのです

自分だけには嘘をつかなければ

きっと人は少しずつ、忘れてしまう。

でも忘れない事もある。

人とは複雑な生き物だ。と思った今日です。

2021年10月25日

代表 矢沢知恵より

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ドム、念願のオフィサーになる!

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年10月24日(日)

ドム、念願のオフィサーになる!

 

どうも、代表見習いのドムです!

最近、なんだか急に寒くなってきましたね。 布団からますます出たくなくなりました。

 

さて、今日のブログは「ドム、念願のオフィサーになる!」ということで 僕、

実はオフィサーになりたかったんですよね!

オフィサーとはなんぞや?と思う方も多いと思うので説明いたしますと、

簡単にいうと「役員」という意味です。 そう!僕は役員になりたかったのです!

 

ただ、最初は「オフィサー」っていう響きが、かっこいいな〜と思っていただけで、

あまり深く考えていませんでした。

 

試しに代表に「オフィサーになりたい!」と行ってみよう!と思い言ってみたら、

「会社の中では役員と同じだから、何かしらのテクニックが相当ないとなれないよ。」 と言われました。

ここで初めて、オフィサーは役員、ということに気がついて結構びっくりしました。

それから僕は色々と考えてみて

「パソコンとかが好きだから、ホームページとかを担当する情報系のオフィサーになろう!」 と思ったので、

母がブログを更新する時とかパソコンを操作しているときにお手伝いをさせてもらって、

時間をかけて情報の技術を少しずつ身につけました。

そして、ようやく代表に 『ドム!オフィサーにならない?』 と言ってもらえました!

すごく嬉しかったです!

まだまだ、技術的にも人間的にも未熟な面が多々あると思いますが

何卒、よろしくお願いします!

あ、「代表見習い」は変わっていませんよ!

 

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2021年10月23日 ドムより

ウクレレ(最近のドム)

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年10月22日(金)

最近の僕(ドム)

 

どうも、お久しぶりです!

代表見習いのドムです!

 

いや~ようやく僕の心臓カテーテル検査も終わって家の中が落ち着いてきました。

商品開発責任者の父の病状もあまり良くはないですが落ち着いてきて今は家でパソコンをいじれるくらいまで調子が良くなってきました。

 

さて、今回のブログは、「最近の僕」ということで、

最近、僕はゆっくりですが学校に行っています。

 

色々な授業を受けるのですが、その中の音楽の授業で「ウクレレを弾いてみよう!」

とゆう授業に参加しました。

 

ウクレレは、左手で4本ある弦を押さえて右手で弾いて演奏するのですが、

僕は、左手が奇形していてなかなか上手に弦を押さえられないんですよね。

でも、諦めず左手で色々と試行錯誤しながらやってみたのですが、やっぱりうまく出来なくて…

その時、ふと思ったのです。

 

 

ミュージシャンの松崎しげるさんは右手で弦を押さえて左手で弦を掻き上げるようにしてひいていたな~と…

これ、ウクレレでもできるんじゃね!

そう思ったのでやってみました!

 

 

そうしたら!

なんと!

うまくいきました!

G7のコードもうまく出来ました!

いや~すごく嬉しかったな!

いくら、左手で練習してもやっぱり出来ないこともある。

でも少し、考え方を変えれば案外簡単にできることもあるんだな~と

勉強になりました。

ありがとう!

ウクレレ!

 

2021年10月22日 

ドムより

 

 

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