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10万人に１人とまれな病気
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ホルト・オーラム症候群の会はこの病気の患者様やそのご家族の交流の場であり、情報交換や勉強会を通して「こころとこころを支え合って、お互いに支え合い、多様性を認め合い、手と手で絆を築く」事を目的に活動しております。
ホルト・オーラム症候群を世界中の人々に知っていただき、この病気で悲しい思いをされている方、悩み苦しんでいる方に救いの手を差し伸べることができるように努めています。
2021年11月1日より小児慢性特定疾患医療費助成制度の疾患の対象となりました。詳細は→https://www.shouman.jp/disease/details_next_2021/04_67_099/
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当団体に所属しているアドバイザー、また当団体の想いに賛同し、ご協力いただいた機関をご紹介いたします。 |
ご入会をご検討されている方はこちら。入会の流れをご紹介いたします。また、共にこの病気の周知にご協力いただけるスタッフも募集しております。 |
ブログ
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- 2026/04/15
代表日記 2日目
代表日記 2日目 皆さま今日もお疲れ様です！ 今日、僕はお仕事をしました。 大変なことも少しありましたが、楽しくできました。 今日は仕事終わりに久々の工作をしました。 何を作ったかと言うと、札です。 僕はありがたいことに在宅勤務も多いので 「作業」と「休業」を家族にパッとみてわかりやすいように札を作りました。 (随分前に思いついたんですが、やる気が出ませんでした…テへ！) 下手くそでしょー、でも自分で作ったのでお気に入りです。 これからも様々な作業がんばるぞ！ 次回も楽しみに！ 2026年4月15日(水) ホルト・オーラム症候群の会 代表... -
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- 2026/04/14
代表日記 1日目
代表日記 1日目 皆さま本日もお疲れ様です！ 今回より「代表日記」と題して、できるだけ毎日日記みたいなつぶやきを書いていこうと思います。 ゆる〜く楽しんでいただけると嬉しいです！ さて、今日はお仕事がお休みだったので会の作業をしました。 具体的には ・会費徴収のためのサービスへお申し込み ・チラシを理事の方へ送付 ・講演会の準備作業（まだ内緒です・・・てへ。） をしました。 いや〜、疲れました。でも楽しかったですよ、意外に！ さて、ここ最近の代表の個人的なニュースですが、愛車のタイヤを交換しました。 住んでいるあたりは冬に雪が降るので、ついこの間までは「スタットレス」という雪や氷の上でも走れるタイヤを履いていたのですが、いよいよ春ですね！夏タイヤに履き変えました。 そして、なんと！タイヤを新品にしました！いや〜、いいですね。すごく良い！運転するのが楽しいです！ これからも安全運転でお仕事へ行きます！ 次回もお楽しみに！ 2026年4月14日(火) ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢隼祐（文責）... -
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- 2026/04/12
改めて！通院日記 1回目
改めて！通院日記 1回目 ホルト・オーラム症候群の会より2026年4月より新しい企画がスタートいたします‼️ 代表の通院日記通院の多い代表の生々しい通院の様子をお送りいたします。 さて、記念すべき第1回目はどんな内容でしょうか…↓ 通院日記 第1回目循環器科の通院へ行きました！また、腹部エコー検査もしました。心臓の調子は良好！今年は夏の体調不良が出ないと良いな。エコー検査の結果はまた来月！無理せず頑張ります！ ——————————————————————————— どうでしたか？ 現在、ホルト・オーラム症候群の会では当事者でなくとも一緒に活動や運営をしてくださる方を募集中です！よろしくピクピク 2026年4月12日(日) ホルト・オーラム症候群の会 代表... -
