ホルト・オーラム症候群の会 ハート&ハンド

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10万人に1人とまれな病気 ホルト・オーラム症候群

10万人に1人とまれな病気
ホルト・オーラム症候群

心臓の奇形と手の異常が合併する病気です(心臓-手 症候群とも呼ばれます)。
1960年にHolt(ホルト)とOram(オーラム)が最初に報告した病気なので、ホルト・オーラム症候群と呼ばれています。
10万人に1人とまれな病気ですが、家族内で遺伝する心臓の病気として知られているのは、同時に出現する手の異常が目に留まりやすいからです。
先天性の心臓の奇形と上肢や指の異常が認められると、この病気が疑われます。症状に家族内での発生があれば、ホルト・オーラム症候群が疑われます。

ホルト・オーラム症候群の会はこの病気の患者様やそのご家族の交流の場であり、情報交換や勉強会を通して「こころとこころを支え合って、お互いに支え合い、多様性を認め合い、手と手で絆を築く」事を目的に活動しております。
ホルト・オーラム症候群を世界中の人々に知っていただき、この病気で悲しい思いをされている方、悩み苦しんでいる方に救いの手を差し伸べることができるように努めています。

2021年11月1日より小児慢性特定疾患医療費助成制度の疾患の対象となりました。詳細は→https://www.shouman.jp/disease/details_next_2021/04_67_099/

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  • お知らせ
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    2022/11/01

    お知らせ

      しばらくご無沙汰をしてしまい申し訳ございません季節は夏から秋、冬と体調を崩しやすいくらい、毎日かわるがわるの日々が続いておりますが、皆様にはお変わりなくお過ごしでいらっしゃいますか 11月より信州大学医学部遺伝医学教室     信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター     古庄...
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    コラム2回目

     秋の風が吹き始め、青空が綺麗になる頃になりましたが、皆様お元気にお過ごしでしょうか?しばらく更新をしておらず申し訳ございません。   ・さて「コラム」2回目、今回はアドバイザーの平塚さんです。   「10月担当の平塚さん」のコラムです。👇   プロの看護師とは はじめまして。 長野県立こども病院の看護師、平塚と申します。 自分は「プロの看護師とは?」について話します。 大学在学中に当時の恩師のご縁もあって、心臓病のこどもを守る会にお邪魔する機会が何度かありました。 そこでは自分の人生の軌跡、困難を堂々と語る心臓病のこども達の姿があり、その姿に感銘を受け、自分も心臓病のこども達の為に何か出来ないかと思い、現在働いている小児循環器の病棟を志願しました。 入職前に当時長野県立こども病院小児循環器のドクターからこんな宿題をもらいました。「プロの看護師ってどんな看護師だと思う?考えてみてください」と。当時の自分には見当もつきませんでした。 実は言うと、働いて5年目、色々考えてきましたが、現在もこれと言って答えは出ていません。皆さんが思うプロの看護師って何ですか?「どんな時も患者さんのことを思いやれる看護師?」「ミスが少ない看護師?」「仕事が早い看護師?」「気が効く看護師?」… 考えれば考えるほど深いような気がしますし、もしかしたら一生答えは出ないかもしれません。ですが、この先も「プロの看護師とは何か」を考えながら病気のこども達、ご家族の為に働いて行こうと思います。 もしかしたら、「考え続ける」ことがプロなのかもしれませんね。なので「プロの看護師とは」と言う宿題は一生考えて行こうと思います。 最後に。 先天性心疾患の種類は多く、複数の病気を同時に患うこどもも少なくは無いです。当然ですが、疾患やバックボーン、バックグラウンドによって一人一人のストーリーは異なり、看護師としてまだ5年目ですが色々な方々を見てきました。 様々な制限や過酷な環境下で生活している病気のこども達、家族のために支えになりたいという気持ちは昔と同様で今も変わりません。 実は、ホルトオーラム症候群家族会の矢沢さんご家族も、自分が小児科看護師を目指すきっかけをくれた1人です。ありがとうございます。これからもよろしくお願い致します。   こども病院 看護師 平塚滉脩   (平塚さんは節分の時は鬼の役もやりますよ!)   さて、次回のコラム3回目は12月に理事の北村先生が担当します。 感想・こんな事やってほしいなどありましたら、会のお問合せからお願いいたします。 季節の変わり目は体調を崩しやすいので、皆様もお身体を大切になさって下さい。 それではまた!! 2022年10月11日(火)    ...
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    2022/08/06

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