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10万人に１人とまれな病気
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ホルト・オーラム症候群の会はこの病気の患者様やそのご家族の交流の場であり、情報交換や勉強会を通して「こころとこころを支え合って、お互いに支え合い、多様性を認め合い、手と手で絆を築く」事を目的に活動しております。
ホルト・オーラム症候群を世界中の人々に知っていただき、この病気で悲しい思いをされている方、悩み苦しんでいる方に救いの手を差し伸べることができるように努めています。
2021年11月1日より小児慢性特定疾患医療費助成制度の疾患の対象となりました。詳細は→https://www.shouman.jp/disease/details_next_2021/04_67_099/
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当団体に所属しているアドバイザー、また当団体の想いに賛同し、ご協力いただいた機関をご紹介いたします。 |
ご入会をご検討されている方はこちら。入会の流れをご紹介いたします。また、共にこの病気の周知にご協力いただけるスタッフも募集しております。 |
ブログ
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- 2022/06/05
6月になりました！！
❤️🩹 WEB講演会のお知らせ🦉 6月になりました！皆様お元気ですか？🐌 いよいよ今月は ✨WEB講演会✨です ✨✨詳細は✨✨ 👇 ・6月18日(土)11時〜1時間程度 ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。 ・講師は信大医学部附属病院 教授の「古庄... -
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- 2022/05/01
皐月の季節になりました
🎏 WEB講演会のお知らせ🎏 5月になりました！皆様お元気ですか？ いよいよ来月は ✨WEB講演会✨ ✨✨詳細は✨✨ 👇 ・6月18日(土)11時〜1時間程度 ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。 ・講師は信大医学部附属病院 教授の「古庄...
