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10万人に１人とまれな病気
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ホルト・オーラム症候群の会はこの病気の患者様やそのご家族の交流の場であり、情報交換や勉強会を通して「こころとこころを支え合って、お互いに支え合い、多様性を認め合い、手と手で絆を築く」事を目的に活動しております。
ホルト・オーラム症候群を世界中の人々に知っていただき、この病気で悲しい思いをされている方、悩み苦しんでいる方に救いの手を差し伸べることができるように努めています。
2021年11月1日より小児慢性特定疾患医療費助成制度の疾患の対象となりました。詳細は→https://www.shouman.jp/disease/details_next_2021/04_67_099/
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当団体に所属しているアドバイザー、また当団体の想いに賛同し、ご協力いただいた機関をご紹介いたします。 |
ご入会をご検討されている方はこちら。入会の流れをご紹介いたします。また、共にこの病気の周知にご協力いただけるスタッフも募集しております。 |
ブログ
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- 2024/09/25
第23回 日本遺伝看護学会学術大会へ参加をしました！
『第23回 日本遺伝看護学会学術大会へ参加をしました！』 第23回日本遺伝看護学会学術大会 2024年10月21日〜22日 にホルト・オーラム症候群は患者会のブースを出展しました！ 会場は清泉女学院大学(長野県長野市) 大会長は会の理事であり 清泉女学院大学教授の北村千章先生 北村先生のお誘いがなければブース出展はなく 貴重な機会をありがとうございました 長野県に住んでいるとは言え 長野市にはなかなか行かないので色々な意味でドキドキ。今回は善光寺さまも七味もスルーして 代表見習いは昨年の遺伝カウンセリング学会に続き、やる気みなぎる頼もしい相棒！ 代表は体調を崩さないようにするだけで精一杯…の 2人の珍道中でした 何せ代表は高速のサービスエリアでソフトクリームを食べることが目標になっているようないないような いざ会場の清泉女学院大学を目の前にすると 「大きい、きれい」のため息 そして中へ スタッフの皆様が丁寧に案内をして下さり、 患者・家族会の会場に到着 様々な病気がある事をいつも勉強する学会 代表見習いとブースのセッティング さっそく、コーエン症候群の方々からあたたかいご挨拶を頂戴して、安堵する私たち ズラリと患者会が並ぶと小心者の私は緊張MAX 私はものすごい人見知りなんです。 代表なんて肩書き、本来なら不釣り合いなんです。 なかなか他の患者会へ行けない私の代わりに 代表見習い、アタックを始める 本当に代表見習いには頭が下がります。 ダメダメな代表を見捨てず、ありがとう さて、人見知りとは言え、営業活動をしなくては 持ってきた名刺とリーフレットを配らねば (なんとか頑張りました) 他の患者会を知り、当会を知ってもらい 横の繋がりを作る 前回の学会参加で学んだ事 また色々な大学や研究室の先生方とお話をして 会の実情を知っていただく 学会は貴重な機会 講演や市民公開講座で学び、これからに生かす これからに「生かす」事が、沢山あった学会でした。 クラウドファンディング... -
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