ホルト・オーラム症候群の会 ハート&ハンド

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10万人に1人とまれな病気 ホルト・オーラム症候群

10万人に1人とまれな病気
ホルト・オーラム症候群

心臓の奇形と手の異常が合併する病気です(心臓-手 症候群とも呼ばれます)。
1960年にHolt(ホルト)とOram(オーラム)が最初に報告した病気なので、ホルト・オーラム症候群と呼ばれています。
10万人に1人とまれな病気ですが、家族内で遺伝する心臓の病気として知られているのは、同時に出現する手の異常が目に留まりやすいからです。
先天性の心臓の奇形と上肢や指の異常が認められると、この病気が疑われます。症状に家族内での発生があれば、ホルト・オーラム症候群が疑われます。

ホルト・オーラム症候群の会はこの病気の患者様やそのご家族の交流の場であり、情報交換や勉強会を通して「こころとこころを支え合って、お互いに支え合い、多様性を認め合い、手と手で絆を築く」事を目的に活動しております。
ホルト・オーラム症候群を世界中の人々に知っていただき、この病気で悲しい思いをされている方、悩み苦しんでいる方に救いの手を差し伸べることができるように努めています。

2021年11月1日より小児慢性特定疾患医療費助成制度の疾患の対象となりました。詳細は→https://www.shouman.jp/disease/details_next_2021/04_67_099/

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