 |
10万人に１人とまれな病気
|
ホルト・オーラム症候群の会はこの病気の患者様やそのご家族の交流の場であり、情報交換や勉強会を通して「こころとこころを支え合って、お互いに支え合い、多様性を認め合い、手と手で絆を築く」事を目的に活動しております。
ホルト・オーラム症候群を世界中の人々に知っていただき、この病気で悲しい思いをされている方、悩み苦しんでいる方に救いの手を差し伸べることができるように努めています。
2021年11月1日より小児慢性特定疾患医療費助成制度の疾患の対象となりました。詳細は→https://www.shouman.jp/disease/details_next_2021/04_67_099/
|
当団体に所属しているアドバイザー、また当団体の想いに賛同し、ご協力いただいた機関をご紹介いたします。 |
ご入会をご検討されている方はこちら。入会の流れをご紹介いたします。また、共にこの病気の周知にご協力いただけるスタッフも募集しております。 |
ブログ
-
- インフォメーション
- 2026/05/03
代表日記 4日目
代表日記 4日目 皆さまお疲れ様です！ ゴールデンウィーク真っ只中、みなさまお元気でお過ごしでしょうか？ 前回の代表日記から10日以上空いて、5月になってしまいました…。反省…。 僕はというと元気！ と言いたいところではあるのですが、 先日まで入院をしておりました。 僕はペースメーカーが入っているのですが、実は先週の通院の時に調子があまり良くないことが分かり、様子を見ていたのですが、つい先日どうにも眠いし怠いし、動悸みたいな感覚もあるので病院へ受診して入院をしました。 原因はまだよく分からす・・・。人生そんなこともありますね！ やばい、通院日記になってしまった…。 皆さまもくれぐれも体調に気をつけて、何か異変を感じたら早めに受診してくださいね！ 写真は僕です。（これからはきちんと写真を撮る癖をつけますね・・・。） では、また！ 2026年5月3日(日) ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢隼祐（文責）... -
-
- インフォメーション
- 2026/04/19
代表日記 3日目
代表日記 3日目 皆さまお疲れ様です。長野で起きた地震の影響はないでしょうか？代表日記3日目、少しご無沙汰してしまいました。最近心の方の体調が良くないっす。 そんなこの頃、今日は衣替えをしました。僕は服に無頓着なので母が買ってくれた服を何年も着まわしています。いわゆる「ヘビロテ」に近い感じかな？ 毎年、春と秋に衣替えをするのですが、めんどっちいので、今回思い切って服を断捨離して一つのケースに春夏秋冬の服を全部詰め込みました。 ちょっと気持ちもスッキリですね。 皆さまも寒暖差が激しいので、どうぞお身体を大切に過ごしてくださいね〜次回もお楽しみに！ (写真はおばあちゃんがくれたたまごボーロです。) 2026年4月19日(日) ホルト・オーラム症候群の会 代表... -
- インフォメーション
- 2026/04/15
代表日記 2日目
代表日記 2日目 皆さま今日もお疲れ様です！ 今日、僕はお仕事をしました。 大変なことも少しありましたが、楽しくできました。 今日は仕事終わりに久々の工作をしました。 何を作ったかと言うと、札です。 僕はありがたいことに在宅勤務も多いので 「作業」と「休業」を家族にパッとみてわかりやすいように札を作りました。 (随分前に思いついたんですが、やる気が出ませんでした…テへ！) 下手くそでしょー、でも自分で作ったのでお気に入りです。 これからも様々な作業がんばるぞ！ 次回も楽しみに！ 2026年4月15日(水) ホルト・オーラム症候群の会 代表...
