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10万人に１人とまれな病気
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ホルト・オーラム症候群の会はこの病気の患者様やそのご家族の交流の場であり、情報交換や勉強会を通して「こころとこころを支え合って、お互いに支え合い、多様性を認め合い、手と手で絆を築く」事を目的に活動しております。
ホルト・オーラム症候群を世界中の人々に知っていただき、この病気で悲しい思いをされている方、悩み苦しんでいる方に救いの手を差し伸べることができるように努めています。
2021年11月1日より小児慢性特定疾患医療費助成制度の疾患の対象となりました。詳細は→https://www.shouman.jp/disease/details_next_2021/04_67_099/
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当団体に所属しているアドバイザー、また当団体の想いに賛同し、ご協力いただいた機関をご紹介いたします。 |
ご入会をご検討されている方はこちら。入会の流れをご紹介いたします。また、共にこの病気の周知にご協力いただけるスタッフも募集しております。 |
ブログ
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- 2024/07/06
七夕に願いを
『七夕に願いを』 円安、ドル高、ユーロ高、スイスフラン高、物価高…私達の生活は日々沢山の「高」に脅かされています会の運営もこの「高」影響を受けて苦しくて苦しくて…仕方がありません この会は基本的に会費をとらずとらないのにレンタルサーバーを借りてホームページを運営していますなんてことでしょう！ 会費をとらないのに、zoomの有料会員ですいつでも講演会ができ、いつでも会議や交流会ができるようにしている為 ムダ遣い多いんじゃないの？ そんなお声も聞こえてきますが、明日は七夕🎋七夕の願い「オリジナルグッズが売れて、少し運営が楽になりますように」下世話な願いですが、どうか皆様、叶えていただけませんでしょうか？ 6周年の記念Tシャツは9月の日本遺伝看護学会に着ていきます(色はネイビー)どうなるでしょうか いつもどこかに置き忘れてしまうスマートフォンには「スマホストラップ」 皆様の生活に会の商品はいかがでしょうか？ 「一つご購入につき、300円の寄付金が会に振り込まれます」 地獄の沙汰も金次第 そんなのは嫌ですがどうかご支援、宜しくお願い申し上げます 2024年7月6日(土) ホルト・オーラム症候群の会 代表... -
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- 2024/07/06
2024年ZOOM講演会 頂いた質疑応答への回答
『2024年ZOOM講演会 頂いた質疑応答への回答』 ＜両手が橈骨欠損の内反手でも、リハビリなどをすれば生活をできるくらいの握力は望めますか？＞ 障害程度にもよりますが、一般的には未治療の場合は母指が安定しないため握力の測定自体が難しいと考えます。 他の４本の指と手のひらとの間に挟むもしくは他の４本の指でのフックグリップに関しては鍛えること可能と考えます。 橈骨欠損とのことですが実際の使用においては前腕の回外運動（手のひらを上に向ける動作）が回内運動(手のひらを下に向ける）に比べ制限されるかと思いますが、手関節の内反を残しておいた方が、肘関節および肩関節の可動域に問題なければ 食事動作や顔を洗うなどの動作もやりやすいかと思います。 現時点の内容からのお答えは上記となります。 （講演会講師兼理事... -
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