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10万人に１人とまれな病気
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ホルト・オーラム症候群の会はこの病気の患者様やそのご家族の交流の場であり、情報交換や勉強会を通して「こころとこころを支え合って、お互いに支え合い、多様性を認め合い、手と手で絆を築く」事を目的に活動しております。
ホルト・オーラム症候群を世界中の人々に知っていただき、この病気で悲しい思いをされている方、悩み苦しんでいる方に救いの手を差し伸べることができるように努めています。
2021年11月1日より小児慢性特定疾患医療費助成制度の疾患の対象となりました。詳細は→https://www.shouman.jp/disease/details_next_2021/04_67_099/
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当団体に所属しているアドバイザー、また当団体の想いに賛同し、ご協力いただいた機関をご紹介いたします。 |
ご入会をご検討されている方はこちら。入会の流れをご紹介いたします。また、共にこの病気の周知にご協力いただけるスタッフも募集しております。 |
ブログ
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- 2026/05/31
代表交代のお知らせと代表日記6日目
代表交代のお知らせと代表日記 6日目 皆さまお疲れ様です！5月最終日、皆さまいかがお過ごしでしょうか？ 僕は何をしていたかというと、今週はお仕事や通院などでバタバタとしていましたが、ありがたいことに新たな人との繋がりや今後の目標というか、活動の方向性も定まってきた、非常に濃い1週間でした。 そんな充実している僕ですが、悲しい？お知らせをしなくてはなりません。 昨年の5月より、当会の代表として運営や様々な活動をさせていただいておりました僕ですが、明日、6月1日から当面の間は代表職を母に預けて「副代表」として活動をしていくことになりました。 ※詳しい運営体制についてはHPをご覧ください。 →https://hos-heart-and-hand.org 理由は二つあって、一つ目は「体調が万全ではないから」です。 先日の通院日記（サングラスが一個の写真です）でも触れましたが、実は昨年の終わりからペースメーカーの調子が良くなく、それに伴い精神的にも身体としても調子が良くありませんでした。 今は元気になりつつあり、たくさんの方のお力添えでお仕事や患者会など福祉的な活動もできておりますが、まだまだ万全ではありません。 もう一つは「代表職の重みを味わったから」です。 代表はタダでは務まりません。会の活動方針や運営を担い責任を持たなくてはなりません。でも、まだ僕にその器は無かった。というかまだまだ未熟でした。会をまとめることが僕にはまだできませんでした。 責任や責任（責任ばっかですね）に押しつぶされそうになり、本来の活動や目標を見失いかけた時期もありました。 見かねた副代表の母が「私が代表臨時やるから、もっと自由にやりな。タコ助。」と言ってくれたので、今はそれに甘えて経験や力をつけていきたいと思います。 また、仕事先でも愚痴を聞いてくださったり、新たな出会いの機会を提供してくださったり、相談に乗ってくれたり・・・。本当に僕は幸せ者だし、感謝を胸に頑張らなくちゃな！と考えております。 この場を借りていつも読んでくださったり、ご協力をくださる皆さまに、心から感謝申し上げます！ これからは副代表として会の活動に取り組むこととなりますが、僕がやることは何も変わりません。 ですが勉強や経験を積んで修行をして、また代表として皆さまの前で踊り狂う日を楽しみにしております。 （皆さまの前で踊り狂ったことは一度もありません。たぶん・・・？） ※臨時代表となりました、矢沢知恵です。基本的に表舞台に出ることが好きではないので、黒子に徹しようと思いますが、 色々と企画を考えております。誰もとりこぼさない社会にするためにはどうしたらいいか常に考え、行動しようと思っておりますが、情報を得れば得るほどそれが難しいことであることに壁を感じながらも、精一杯生きていこうと思います。 皆さまのお役に立てられるように頑張りますのでご指導ご鞭撻の程 何卒よろしくお願い申し上げます。 好きな食べ物はイカ・ノンアルワイン、好きな音楽はありすぎて・・・ これからも、私たちもできる限り精一杯、貢献してまいります。 変わらぬご支援・ご協力を、どうぞよろしくお願い申し上げます。 2026年5月31日 ホルト・オーラム症候群の会 代表... -
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- 2026/05/03
代表日記 4日目
代表日記 4日目 皆さまお疲れ様です！ ゴールデンウィーク真っ只中、みなさまお元気でお過ごしでしょうか？ 前回の代表日記から10日以上空いて、5月になってしまいました…。反省…。 僕はというと元気！ と言いたいところではあるのですが、 先日まで入院をしておりました。 僕はペースメーカーが入っているのですが、実は先週の通院の時に調子があまり良くないことが分かり、様子を見ていたのですが、つい先日どうにも眠いし怠いし、動悸みたいな感覚もあるので病院へ受診して入院をしました。 原因はまだよく分からす・・・。人生そんなこともありますね！ やばい、通院日記になってしまった…。 皆さまもくれぐれも体調に気をつけて、何か異変を感じたら早めに受診してくださいね！ 写真は僕です。（これからはきちんと写真を撮る癖をつけますね・・・。） では、また！ 2026年5月3日(日) ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢隼祐（文責）... -
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- 2026/04/19
代表日記 3日目
代表日記 3日目 皆さまお疲れ様です。長野で起きた地震の影響はないでしょうか？代表日記3日目、少しご無沙汰してしまいました。最近心の方の体調が良くないっす。 そんなこの頃、今日は衣替えをしました。僕は服に無頓着なので母が買ってくれた服を何年も着まわしています。いわゆる「ヘビロテ」に近い感じかな？ 毎年、春と秋に衣替えをするのですが、めんどっちいので、今回思い切って服を断捨離して一つのケースに春夏秋冬の服を全部詰め込みました。 ちょっと気持ちもスッキリですね。 皆さまも寒暖差が激しいので、どうぞお身体を大切に過ごしてくださいね〜次回もお楽しみに！ (写真はおばあちゃんがくれたたまごボーロです。) 2026年4月19日(日) ホルト・オーラム症候群の会 代表...
