『ドム!運転免許を取得への道!』第2回
『ドム!運転免許を取得への道!』
第2回「病院へ診断書を書いてもらいにいく!」
みなさん、こんにちは!
最近は花粉と黄砂がたくさん飛んでいますが、
みなさんは、いかがお過ごしでしょうか?
僕は目が、しょぼしょぼしております。
さて、今回は「病院へ診断書を書いてもらいにいく!」
ということで、
できたら、前回のブログを読んでいただけると、内容が理解しやすいと思います。
前回のブログは、こちら→ https://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2022-02-02-07-10-78
さて、
先月の終わりに、免許センターから診断書の用紙が届いたので、
診断書を頼みに、かかりつけの病院に行ってきました。
少し緊張しましたが、無事に診断書を頼めました。
それから、だいたい10日くらい経ってから、家に診断書が届きました。
診断書の写真を撮り忘れてしまいましたが、今の僕の病状なら、
「運転免許は問題なく取得できる」
と書いてあったので、とてもホッとしました。
診断書が届いたので、運転免許センターに電話をかけました。
すると、
「診断書を近くの警察署の運転免許窓口へ持って行ってください。
そうしていただければ、警察署の方から診断書を送ってもらえるので、確認いたします。」
と言われました。
なので、次の日に近くの警察署に行きました。
すごくドキドキしましたが、無事に運転免許窓口の係の方に診断書を渡すことができました。
そして、警察署の係の方が、
「診断書を受けつけてから、3週間くらいで通知書類が届くので、
それを持って自動車学校へ行って下さい。」
と言われました。
調べてみたところ、僕がやったのは、
『運転適正相談』という相談で、
『安全運転相談窓口』という、警察庁が各都道府県の警察署に開いている窓口があって、
身体障害・内部障害・精神障害などのある方々が、
運転免許の取得・更新について専門の職員の方に相談できるようです。
その窓口に相談すると、場合によっては今回のように、
医師の診断書をもとに、運転免許を取得できるどうかを判断するようです。
※僕の理解で書いたので、もしかしたら間違っているかもしれません。
それから、各都道府県によって部署の名前、窓口名が違うと思いますので、
気になる方は、住んでいる都道府県名を入れて「運転適正相談」や「身体障害 運転 相談」
などで調べてみて下さい。
通知書類が届くまでの3週間、
ワクワク、ドキドキしながら、のんびり待ちたいと思います!
・感想
警察署に行くのは、なぜか緊張した。
・わかったこと
病気のある人のために、運転免許について相談できる窓口があることを知った。
・やっておいた方がいいこと
診断書をもらいに病院へ行くと、病院によっては封筒に自宅の住所を書かなくてはいけないかもしれないので、事前に住所をメモしておくと、テンパらずに済む。
僕はちょっと、びっくりしました。
あと、僕の時は警察署に診断書を提出すると、診断書は返ってこなかったので、
もし記録として欲しい方は、写真を撮っておいたりすることをお勧めいたします。
(僕は忘れましたー!!!)
・かかった費用
診断書 3384円(文書料3300円+切手代84円)
車の燃料代(不明)
通信費(不明)
※制度や期間、金額などは各都道府県で違うと思いますので、
あくまで、「僕はこうだった。」ということですので、
参考程度にお考えください。
次回予告
第3回「ついに自動車学校デビューか!?」
お楽しみに!
2023年4月15日
矢沢隼祐
第二回役員総会のご報告
「第二回役員総会のご報告」
会は2023年3月に「第二回役員総会」を行いました
たまたまコロナも沈静化しており、総勢7人で総会を行いました。(お一人zoom)
zoomにて不定期ながらミーティングを行っておりましたが、
なかなか顔を見ながらお話をする機会がなく、緊張感の中にも嬉しい時間となりました。
人は顔と顔を見ながらお話しすると楽しいものですね。
ホルト・オーラム症候群の会
第二回役員総会
・議題
①2022年の主な活動内容と反省
2022年の主な活動内容
・2022年6月 初のzoomによる講演会
信大の古庄先生を講師にお迎えし、遺伝子の病気やhosについて講演をしていただき、
また丸山さんから小児慢性などの福祉制度の話をしていただいた。
30人ほどの方が集まり、会員の方が1人増え、信濃毎日新聞にも掲載された。
・2022年は理事の皆様にコラムを書いて頂き、会について、会がどんな人々が携わっているのかを知っていただく活動をし、4月は安河内先生、6月は野口先生とまだこれからも続く予定です。
・一年間を通じて皆様に問合せ等に対応していただいた
・また北村先生を中心にキリン福祉財団への助成申請を行った➡︎申請が通った(ありがとうございます)2023年4月17日にzoomにて贈呈式があります
・反省点…
②新理事として
信大の古庄先生が就任された(ありがとうございます、よろしくお願いいたします)
③パンフレットの制作について
以前よりパンフレットを制作し、医療機関や学会で配布したいと考えてきました。
➡︎まず患者様の声を集めて、それを掲載したパンフレットを作る予定であること、叩き台をアドバイザーの猪又さんに制作してもらい、
各所に確認をとり、印刷し、各箇所に置いていただく事となりました。5月頃を目標にと考えています。
④「難病医療費助成制度」の目標を達成するには?
➡︎これは大変難しく、学会において班を作って研究していただくなど様様な手順が必要であることから、
副代表の安河内先生を中心にお願いする事となりました
⑤2023年も講演会・勉強会を開催したい➡︎2023年6月10日(土) 10時〜11時30分 で開催決定!!
1.時期や開催場所について
Zoomだけにするのか?それともどこか会場にて開催するか?それとも両方か?➡︎zoomのみ
2.内容について
今回は安河内先生に幼児期から成人までについての先天性心疾患の患者さんに対してのお話➡︎内容はまだ決定しておりません
北村先生に遺伝子異常の病気の患者さんの就学、就職、結婚等に関する問題点等をお話していただけたらと誠に勝手ながら考えておりますがいかがでしょうか?➡︎内容はまだ決定しておりません
⑥ふく楽ワイシャツについて
袖などがチャックになり、手などが不自由でも着れるワイシャツを作っておられた前田様より在庫や材料等を寄付していただきました。
前田様より
「廃業にあたり必要とされる方にワイシャツをお使いいただける橋渡しを心良くお引き受け頂きありがとうございます。
私の願いとして
ハンデイをお持ちの児童・学生の制服はリメイクやオーダーメイドが必要とされています
政府の方に現状を知って頂き保険適用を心から願いたい」
前田様の願いは私も同感しております。これからの会の活動の中心の一つとして行なっていきたいと思いますが、皆様のご意見をお聞かせ願いたい。
長野県では癌治療などで髪の毛が抜けてしまった方へのウィッグや乳がんの方への特殊な下着等への補助金の制度が2025年から始まるようです。確かに装具などへの補助金はありますが、制服等への補助金はありません。
手が不自由でも乗れる自転車などへの国からの補助金があっても良いのではないかと思います。
➡︎まずは市町村長、県、県会議員に現状を書いた手紙を書き、陳情する事になりました。
⑦4月から代表見習いのドムこと矢沢隼祐の「運転免許証を取得するまで」「希望校に合格するまで」のコラムを始めます。
⑧規約について
規約を作ったのですが行方不明になり、代表補佐の丸山さんに担当をお願いし、作成をしていただき、確認が取れ次第ホームページに掲載します
(4月中にと考えております)
などが話し合われました。
※また、啓蒙活動として古庄先生が大会長を務める「第47回日本遺伝カウンセリング学会学術集会」に古庄先生のお陰で会のブースを
出展予定できそうです
以上
毎度短気で天邪鬼な代表に付き合って頂く、副代表や理事、代表補佐、アドバイザーの皆様には感謝しかございません。
皆様、お仕事で大変お忙しい中を時間を作ってくださり本当にありがとうございました。
昨年は家庭の都合で会の活動が疎かになり申し訳ございません。
2023年はよりアグレッシブに会の活動をしていきたいと思います。
引き続き、皆様のご支援・ご協力を宜しくお願い申し上げます。
ホルト・オーラム症候群の会 矢沢 知恵より
2023年3月25日(土)
「第二回役員総会」
出席者
・副代表 安河内聰
・理事 野口昌彦
・理事 北村千章
・代表補佐 丸山昌子
・アドバイザー 猪又竜(zoom)
・代表見習い ドムこと 矢沢隼祐
・代表 矢沢知恵
リーフレット作成のためのアンケートのお願い
ホルト・オーラム症候群の会より
★キリン福祉財団様よりご支援いただける事となり、会のリーフレットを制作します★
そこで、
皆様の声を集めております。
ご協力、お願い申し上げます
期間は2023年4月1日(土)〜10日(月)
下記のGoogleフォームよりアンケートにご参加お願い申し上げます
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfohf__ntlUsDN8XrP38Mgp-Nt1eJHZo5ns-lMtiQEKpH2Akg/viewform
匿名で掲載いたします、個人情報については漏れがないように細心の注意をしますのでよろしくお願い申し上げます
2023年4月1日(土)
『ドム!運転免許を取得への道!』第1回
『ドム!運転免許を取得への道!』
第1回「運転免許センターに問い合わせをする!」
みなさん、こんにちは!
18歳になった代表見習いの「ドム」こと、矢沢隼祐です。
さて、今回からシリーズ企画、
『ドム!運転免許を取得への道!』
が始まります。
この企画は、僕が運転免許を取得するまでの道のりをシリーズ化し、
僕と同じような病気をお持ちの方が、「免許を取得したい!」と思い立った時に、
「少しでも参考になればいいな。」と思い企画しました。
あとは、単純に僕が車が好きで、子供の頃から「車を運転したい!」と思っていたので、
今年、18歳になり「運転免許を取って車を運転するぞ!イェーイ!」という、
とてもとても僕にとって幸せな企画でもあります。
記事の最後には、
・感想
・わかったこと
・やっておいた方がいいこと
・かかった費用
を僕なりに書いておこうと思います。
※ただし、お住まいの都道府県の運転免許センターによっても多少違いがあるでしょうし、
あくまで、「僕はこうだった。」ということなので、参考程度にお考えください。
今の、僕の病気と希望は
病気
・ホルト・オーラム症候群
→ 症状で、
・心臓に『洞機能不全症候群』と『多発性心室中隔欠損』という病気を持っている、
・両手に奇形がある。(どちらかというと左手の方が症状が強い。)
希望
・MT(マニュアルトランスミッション)の運転免許が欲しい。
・早く運転してみたい!(気持ちが先へ進んでいる。)
です。
しかし、前置きとして、
現在進行中の企画ですので、
急に入院や手術などが決まったりする可能性も十分考えられますので、
もしかしたら免許を取得できずに企画が中止になる可能性もあります。
ですので、温かい目で、気長にご覧いただけると幸いです。
さて、では本編に行きましょう!
第1回「運転免許センターに問い合わせをする!」
ということで、
先日、僕の家の近くの運転免許センターへ
電話で相談をしました。
話した内容を簡単にするとこんな感じです。
↓(隼祐は『隼』、運転免許センターは『運』とします。)
隼「運転免許を取りたいのですが、僕には心臓病と手と手首の奇形があり、
どのようにして免許を取得したら良いですか?」
運「わかりました。では、具体的な病名を教えてください。」
隼「ホルト・オーラム症候群という遺伝子の病気を持っており、その病気のために、
心臓には『洞機能不全症候群』と『多発性心室中隔欠損』という病気を持っていて、
もう1つ、両手に奇形があります。どちらかというと左手の方が症状が強く出ています。」
運「その病気は、生まれつきの先天性の病気ですか?」
隼「はい。そうです。」
運「わかりました。では、受けた手術などの治療内容を教えてください。」
(飲んでいる薬の名前も聞かれました。)
隼「はい。フォンタン手術という手術を受けました。あとは、左腹部にペースメーカーが植え込まれています。」
運「なるほど、ペースメーカーは、除細動器がついたCRTD、のようなタイプではありませんか?」
隼「はい。普通のペースメーカーです。」
運「わかりました。では、心臓疾患があるということで、一度かかりつけの病院の循環器の
主治医の先生に、診断書を書いてもらってください。こちらから、用紙をお送りいたしますね。病院の先生に診断書を書いてもらい、手元に診断書が来たら、また運転免許センターに電話をしてください。そうしたら一度、運転免許センターに来てもらって、運転シュミレーターで適性検査をしてもらうのと、診断書を確認をして、どのようにして免許を取得するか、相談しましょう!」
隼「わかりました!ありがとうございます!
あの、質問なのですが、手の奇形に関して、形成の主治医に診断書などを書いてもらわなくても良いのですか?」
運「手に関しては、何か今後症状が悪化したりすることは無いですか?」
隼「それはないですね。もう手の手術は終わっていますし。」
運「それならば、今のところ手の方で診断書はなくても大丈夫ですね。」
隼「わかりました。ありがとうございます。では、また診断書ができたら、お電話いたします。よろしくお願いいたします。」
と、いった感じです。
・感想
電話での相談に、とても緊張しました。
病気の無い人は、もっとスムーズに手続きができるのに、少しめんどくさいな…
・わかったこと
手の奇形に関しての診断書は、今のところ必要なさそう。
・やっておいた方がいいこと
電話での相談だったので、自分の「病名」「受けた手術」「飲んでいる薬」が手元でわかるようにしておくと、スムーズに相談できる。
僕は、「病名」「受けた手術」は覚えていて、すぐに答えられたのですが、
「飲んでいる薬」がわからず、お薬手帳を探すのにテンパった。
・かかった費用
通信費(不明)
次回予告
第2回「病院へ診断書を書いてもらいにいく!」
お楽しみに!
2023年3月31日
矢沢隼祐
キリン福祉財団様よりの助成決まる!
皆様へ
2023年度にキリン福祉財団から助成して頂ける事が決定致しました。
ホルト・オーラム症候群の認知度アップの為の活動や会員さんのご支援等により一層力を入れ、
副代表をはじめとしスタッフと共に会の運営に取り組んでまいります。
この助成を活かせるように会員さん&スタッフでスクラムを組み活動していきますので、
どうかこれからも皆様のご支援・ご協力を宜しくお願い申し上げます。
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢 知恵
2023年3月30日(木)
#キリン福祉財団
2023年も講演会をやります♪
ホルト・オーラム症候群の会より
★講演会のお知らせです★
2023年6月10日(土) 10時〜11時30分
「第二回 ホルト・オーラム症候群の会 講演会」
を行うことが決定
講師は
・副代表 安河内 聰 (小児循環器科医師)
・理事 北村 千章 (小児看護学)
zoomにて行います
詳細はcoming soon
#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会は嫌だ #肢体不自由 #それぞれの普通 #心カテ #講演会 #講演会やります
コラム4回目「代表補佐 丸山 昌子」
2月も最終日となってしまいました。
てんやわんやの日々で、なかなか活動に集中できず申し訳ございません。
皆様お元気ですか?もうすぐ、桃の節句ですね。
今回は「コラム4回目、代表補佐の 丸山昌子さん」が担当です。
頼りになる丸山さん、いつも困ったら丸山さんに泣きつく私です。
「コラム」
2023年の2月担当の理事の丸山昌子です。
「昌子」を「しょうこ」と読める方が少ないので、ルビを振ってみました。
漢字でどう書くのかと言われ「森 昌子」の「まさこ」って書いて「しょうこ」って読みます、と説明していましたが、
それをわかってくれる人がどんどんと少なくなっているなぁと思うこの頃です。(年代がバレますね(汗))
さて、私は現在 長野県立信州医療センター で医療ソーシャルワーカー(MSW)をしています。
2年前は 長野県立こども病院 で15年ほどMSWをしていましたが、転勤となり現在に至っています。
まさかの転勤で本当にびっくりしましたが、0歳~100歳以上の方の相談に乗れるMSWとなるべく、日々の業務にあたっています。
MSWは病院の中にいる福祉の専門職です。医療はせず、患者さんの自立支援のための相談に乗る職種です。
患者さんやご家族が自分で選びよりよく生きていくために、ありとあらゆる制度や人や物(すべてひっくるめて社会資源と言います)を
使ってその人その人の自立支援を考えます。
MSWが患者さんに代わって何かをするのではなく患者さん自身が自分で考え選択し自身の力で
その人なりの自立を実現できるお手伝いをするのがお仕事です。
まわりくど~くなりましたが、その人が自分の力でよりよく生きていけるように社会資源を使いながら
支援するという役割を病院の中で担っています。
先日NHK総合で「病院ラジオ ~長野こども病院編~」を観ました。
サンドウィッチマンが司会を務めている不定期な番組ですが、そこで成長したこども病院の患者さんを見て、
ビックリするとともに、子どもの成長のすごさを改めて感じました。
私がかかわったのはほんの一瞬の時間だったと思いますが、見違えるように成長した姿の中に、
私の知っている面影を見つけると確かに私が関わっていた子であることを実感しつつも、
その子なりにいろいろと乗り越え、成長している姿がまぶしくて本当にうれしくなりました。
子どもって本当に無限の力をもっているんだなと思います。
今はこども病院を離れてしまいましたが、関われることはまだまだあると思うので、
これからも子どもたちのためにできることを少しずつでもやっていきたいなと思っています。
最後に、実は私、消防団の活動をしています。分団に所属し、ラッパ隊にも所属をしています。
何か楽器をやっていたわけでもなく、ただ「ラッパって楽しそうですね」と言った一言により、
あれよあれよという間にラッパ隊員になっていました。何がご縁につながるかわかりませんね・・・
なかなか時間がとれず練習に参加するのも限られているので、ちっとも上手にはならないのですが、
それでも2月19日に3年ぶりに開催された定期演奏会に参加しました。
吹奏隊や木遣り隊も参加しての3部構成となっていますが、
ラッパ隊の演奏部分だけを紹介したいと思います。端っこでぽってりとしているのが恥ずかしながら私です(笑)
よかったら観てみてください。
それでは、今後ともよろしくお願いします。
新春の風が吹きました in 2023
新しい風、
新しい一日、
新しい一年がやってきました
ここ数年、私達は地図もない中を小さなオアシスを求め
砂漠を歩きながら、今までとは違う風や環境の中、何とか生活してきました。
そして時には立ち止まったり引き返したりしながら
毎日、自分や家族、社会に向き合ってきました。
そんな苦しい中でも、私達は新しい価値観や多様性を見つめ合い
みつけあい、互いに支え合って生きてきました。
さて、今年はどんな一年になるでしょうか?
なんだか、「新しい風」が吹いている
そんな気がするのは私だけでしょうか?
あなたの隣、あなたの心の中、あなたの愛する人、
ちょっとした出来事…
吹いてくる風の匂いは?色は?
楽しみな風がきっと皆さまに吹きかけています
あたらしい、楽しい年の始まりに祝福を。
みなさまの毎日に気持ちの良い風が吹きますように
ホルト・オーラム症候群の会は
強風にも微風にも決して倒れることなく、しなやかに運営を続けていきます
本年もどうかよろしくお願い申し上げます
2023年 1月1日
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
Merry Christmas & A Happy New Year
Merry Christmas & A Happy New Year
いつもご支援をいただき誠にありがとうございます。
今日はクリスマスイブですね。
今年はどのような一年をお過ごしになられましたでしょうか?
今年は6月に皆様のお陰で講演会を開催することができ
本当にありがとうございました。
来年も講演会または勉強会を計画しております。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
ますます寒さも厳しくなるこの季節ですが
素敵な時間をお過ごしくださいませ。
来年も、より豊かな生活を過ごせる
お手伝いができましたら幸いです。
慌ただしい年の暮れ、どうぞお健やかにお過ごしください。
皆様にとって楽しいクリスマスそして良い新年となりますように☆
何よりも皆様に感謝!!
☆年末年始休業のお知らせ☆
誠に勝手ながら、下記の期間を休業期間とさせていただきます。
ご迷惑をお掛けしますが、何卒ご理解のほどお願い申し上げます。
2022年12月24日(土)〜2023年1月9日(月)
ご連絡いただいた順番に休業期間明けにお返事を随時行いますので
よろしくお願い申し上げます。
2022年12月24日(土)
ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢知恵
コラム3回目「北村 千章 理事」担当です
いよいよ山々が冬景色になってきましたが、皆様お元気にお過ごしでしょうか?
しばらく更新をしておらず申し訳ございません。
・さて「コラム」3回目、今回は理事の北村 千章先生です。
「12月担当の北村先生」のコラムです。👇
理事の北村千章です。
今回は、先天性心疾患の子どもたちが就労するために重要なことをお伝えします。
子どもたちは、生まれた時からずっと、心疾患と一緒に生きていくため、ライフステージごとに課題があります。
職業選択も重要な課題です。
先日、18歳になったA君からお話を伺いました。現在、就職活動を開始したそうですが、そこで、大きな壁にぶつかったそうです。
最近の調査では、先天性心疾患者の男女込みにした常勤・非常勤の就業率は78.8%、未就業率は 13.5%であり、海外と比較して悪くないものの、国内で見ると、先天性疾患患者は就業時に課題を抱えている状態であり、病気があることで社会的不利益を被ることがあるのも現状です。
先天性心疾患の子どもたちに対して、就学支援はもちろん、就職においても理解と支援が必要だと思います。
では、私たち医療者に何ができるのでしょうか。
まずは、子どもたちが就職するだろう企業に、先天性心疾患についての情報提供を行い、
心疾患患者の体調管理方法について、知ってもらうことが必要だと思います。
3年前くらいに、サポーターの安河内先生と猪又さん、企業の方たちと一緒に、
先天性心疾患の認知を広げるための学習会を開始しました。
コロナ渦中で、いったんストップしていましたが、そろそろ再開し、継続して活動していきたいと思います。
もうひとつ、先天性心疾患の子どもたちにもお願いしたいことがあります。
自分の病気にについてきちんと理解できるようになること、病気を理解した上で、
自分の持つ可能性を吟味し,病状とライフスタイルに合わせた自己管理や職業選択ができるようになってほしいです。
周囲への情報開示と理解を得るためには、自己決定ができる力が必要です。
幼少期より、自分の体調に合わせて病気とうまく生活できるような毎日を過ごしてほしいです。
北村 千章
さて、次回のコラム4回目は来年、2月に代表補佐の丸山さんが担当します。
感想・こんな事やってほしいなどありましたら、会のお問合せからお願い致します。
寒くなり、急な温度変化で体調を崩しやすいので、皆様もお身体を大切になさって下さい。
それではまた!!
2022年12月10日(土)