WEB講演会の質問の回答と会員様からの情報提供
早々と梅雨明けし、猛暑が続いておりますが、皆様、いかがお過ごしでしょうか？
私は早々に夏バテをし、クーラー病にかかりと言った感じでございます
さて、先日のWEB講演会は本当にありがとうございました。
理事等と反省会をしながら、来年の講演会・勉強会に向けて話し合いをしております。
またこのWEB講演会が信濃毎日新聞に掲載されました。
多方面に感謝でございます。
このWEB講演会は２０名ほどご参加頂きました。
ご参加頂きました方々は医療関係者が多かったですが、患者の方々も参加してくださり本当にありがとうございました。
まだまだな部分も多いにございますが、これからもどうかよろしくお願い申し上げます。
・質問への回答（ありがとうございます）
Q：広報活動となる、小児疾患に対するお話・患者の会の運営に関するレクチャー
A：このホルト・オーラム症候群のことをより知っていただく為に今回のようなWEB講演会や勉強会を開催していこうと計画しています。
Q：今、私は就活生で、ホルトオーラム症候群であることを公表していいのか、また、他にも障がいがあり、生きづらいことが多々あります。
ホルトオーラム症候群だから…というので就活や結婚に響くのではないかと不安になることがあります。
A：代表の個人的になってしまいますがお答え致します。
・病気の公表と就労について
まず第一に相談者の身近にいる専門医/専門家に相談することが重要かと思います。それを踏まえた上で回答になるのかわかりませんがお話させて下さい。
ホルト・オーラム症候群は遺伝の病気です。とてもプライベートな病気と言っても過言ではないと思います。
それを公表する必要はないのかもしれません。ただ、病気の為(この場合の病気は心疾患などの病気です、
ホルト・オーラム症候群ではありません)に医師から禁止されている事や自分にできること、できない事、苦手な事をきちんと伝える必要はあると思います。
それは何の病気でも同様であり、社会の一員として長くお仕事を続けていく上で大切な事だと思います。
ただ自分の疾患を伝える、伝えないはその人個人や伝える相手によって違うと思いますが、すべてを話す必要はないと思います。
まだ今の日本では病気を持っている人に対しての理解が進んでおらず、嫌な思いをする可能性も多分にあると思います。
これは病気を持っている人が悪いわけではなく社会が追いついていない面が多分にあると思います。
・結婚について
これは特に子供を望むかによって多様な考え方があると思います。そして、
これは正解、あれは不正解というものもないのではないかと考えられます。
ただ、ホルト・オーラム症候群の場合、50%の確率で遺伝する事を考えた時
パートナーの方にはホルト・オーラム症候群である事や遺伝する確率などをお伝えする事が必要だと思います。親御さんやパートナーのご家族にも理解していただく必要があるのではないかと個人的には思います。すぐには理解してもらえないかもしれません
でも、あきらめずに正直な気持ちを伝えてほしいと願います
子育ては1人ではできませんから
よくよく話し合って下さいとしか言えず申し訳ありません。
アメリカでは、ホルト・オーラム症候群の遺伝子を持った卵子や精子を除去し、正常な遺伝子のみで受精卵を作り子宮に戻す事に成功していますが、
日本ではできません。
とてもナイーブな問題なので、これが正解というものはないと思います。
息子がホルト・オーラム症候群である事を知り
沢山葛藤しましたが、私達の場合は大変素晴らしい主治医や医療関係者、役所の方、教育委員会、そして仲間に恵まれ、息子を助けていただき、
助言を沢山いただいてここまで来る事ができました。また両親の支援もありました。とても恵まれております。
決して一人で悩まず、パートナーになる方や現在おかかりの主治医の先生に相談してみて下さい。
ただ、好き好んでホルト・オーラム症候群になったわけではないのですから、自分を責めたりしてほしくはないです。何も悪くはありません。
今まで頑張ってこられた事を自信に変えていただきたいときれいごとかもしれませんが、思っていただきたいです。
確かに息子が生まれてきて不安になる事ばかりでした。
しかし、息子は懸命に辛い治療やその境遇に負ける事なく、誰よりも優しく成長してくれ、今では私は息子に支えられています。
悲観的になってしまう事も多分にあると思います。しかしそれ以上に喜びや楽しみがある事を知っていただきたいです。
人の数だけ幸せの形があるのではないかと思います。
・就学、就労、結婚、子供の事など年齢に応じて様々な問題や悩みが出てくると思います。
医師や病院の斡旋、就学・就労支援などはできませんが、もし良ければこの会にお話にきませんか？
この会は悩みを一緒に考える為にあります。
本当ならば問題を解決できれば1番いいのですが、それができず申し訳ありません。
・情報提供（貴重な情報をありがとうございます）
運転免許を取る際、診断書を書いてもらったり、役所で手続きしたのにも関わらず、
試験場まで適性検査を受けに行き、教習所に入校するまですごく時間がかかったのを覚えています。
今後、ホルト・オーラム症候群の方が運転免許を取得する際に役立つだろうと思い、書かせていただきました。
この会がさらに発展していくことを願っています。
ご参加して下さった皆様、また質問や情報提供をして下さった皆様、本当にありがとうございまいした
これからも感謝の気持ちを忘れずに息の長い活動を目標に努力して参りますので、どうかよろしくお願い申し上げます
2022年7月17日(日)
代表 矢沢知恵
「コラム」と代表のつぶやきリニューアルのお知らせ
次から次へとお知らせです
・8月よりスタッフの「コラム」が始まります♪
8月、10月、12月、2023年2月、4月、6月と６回を現在は予定しております
どのスタッフが担当するかはお楽しみに！！
・代表のつぶやきもリニューアルします♪
代表ってどんな奴なの？確かに私にあった方は私がいかにだらしないかご存じですが、
SNS等だけのやり取りだけだと私がどんな人間なのか？わからないことだらけですよね。
それにホルト・オーラム症候群は本当にあるのか？ご存じない方も多いです。
変な集まりだと思われても仕方がない部分はありますが、その部分を少しずつでも消していけたらと思います。
どうかこれからもご贔屓に
暑い日が続きます、ご自愛ください
2022月7月17日(日)
代表 矢沢知恵より
WEB講演会ありがとうございました
「御礼」
2022年6月18日(土)に開催されました
ホルト・オーラム症候群の会主催の「WEB講演会」にご参加いただきありがとうございました
また講師を快く引き受けてくださった 信州大学遺伝子医学科 教授の 古庄 知己先生、
大変わかりやすく、貴重なお話をありがとうございました。
また、この講演会を支えてくれた
副代表・理事・代表補佐・アドバイザーの皆さま、ありがとうございました。
進行・司会をして下さった猪又さん、ありがとうございました。
詳細はまた近日中にアップいたしますのでお楽しみに！
これからもどうかこの会をよろしくお願い申し上げます。
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
WEB講演会の締め切りやzoomのURL送信について」
こんばんは、皆様今日も一日お疲れ様です。
今日も肌寒い１日でした。明日からは暑くなるとの事。体がついていきませんね。🤦🏻♀️
皆様、無理しないようにして下さいね。
スタッフの力強さにダメダメな代表は支えられています。私は今から緊張してます(-＿-)
- ★昨日(6/14)、6月13日までに参加をご希望してくださった方に
zoomのURLを送信致しました。★
もしこちらの手違いで届いていないなどありましたらご連絡をお願い致します。
(矢沢: Email：このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。)
WEB講演会まで、残り3日となりました
いつもの内容のおさらいです、これも今回が最後のご案内となります🥲
👇
・6月18日(土)11時〜1時間程度
ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。
・講師は信大医学部附属病院 教授の「古庄 知己」先生です。
ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。
・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。
・講師への質問等や会に対する質問等は講演会の時間内ではなく
講演会終了後にメールにてアンケートフォームを送信しますので、そこに入力、返信をして下さい。
全てのご質問等にはお答えできないかもしれませんが、回答につきましては後日ホームページに掲示致します。
・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。
→ https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8
ふるってご参加ください
まもなく締め切りです。
皆様にお会いできるのを楽しみにしています。
お手数をおかけしますが
宜しくお願い致します🍀
ホルト・オーラム症候群の会より
#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形
6月になりました！！
❤️🩹 WEB講演会のお知らせ🦉
6月になりました！皆様お元気ですか？🐌
いよいよ今月は ✨WEB講演会✨です
✨✨詳細は✨✨
👇
・6月18日(土)11時〜1時間程度
ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。
・講師は信大医学部附属病院
教授の「古庄 知己」先生です。
ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。
・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。
・講師への質問等や会に対する質問等は講演会の時間内ではなく
講演会終了後にメールにてアンケートフォームを送信しますので、そこに入力、返信をして下さい。
全てのご質問等にはお答えできないかもしれませんが、回答につきましては後日ホームページに掲示致します。
・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。
→ https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8
・この世には沢山の病気があります。まだ治療法さえ確立されていない病気も多数あります。
この機会に一緒に学びませんか？
お手数をおかけしますが宜しくお願い致します🍀
ホルト・オーラム症候群の会より
#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会人は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形
皐月の季節になりました
🎏 WEB講演会のお知らせ🎏
5月になりました！皆様お元気ですか？
いよいよ来月は ✨WEB講演会✨
✨✨詳細は✨✨
👇
・6月18日(土)11時〜1時間程度
ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。
・講師は信大医学部附属病院
教授の「古庄 知己」先生です。
ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。
・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。
・講師への質問等は講演会の時間内ではなく
アンケートフォームからとなります。
・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。
→ https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8
・病気を持って生まれてくる、それは悪い事なのでしょうか？
そもそも、善悪で決められることではないと私は考えます。
みんなでこれからを考えませんか？
お手数をおかけしますが
宜しくお願い致します🎏
楽しい連休となりますように(๑˃̵ᴗ˂̵)
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#ゴールデンウィーク
いよいよ6月にWEB講演会をやります！
🪴WEB講演会のお知らせ📢
・6月18日(土)11時〜1時間程度
ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。
・講師は信大医学部附属病院 教授の「古庄 知己」先生です。
ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。
・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。
・講師への質問等は講演会の時間内ではなく
アンケートフォームからとなります。
・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。
→ https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8
・この世には沢山の病気があります。
まだ治療法さえ確立されていない病気も多数あります。
この機会に一緒に学びませんか？
お手数をおかけしますが
宜しくお願い致します🪴
#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね
#こんな社会人は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形
6月にWEB講演会をやります
🌱WEB講演会のお知らせ📢
・6月18日(土)11時〜1時間程度
ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。
・講師は信大医学部附属病院 教授の「古庄 知己」先生です。
ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても
講演していただきます。
・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。
・講師への質問等は講演会の時間内ではなく
アンケートフォームからとなります。
・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。
・知らない事も知ることで世界は広がります！
皆さん、一緒に未来を考えませんか？
お手数をおかけしますが
宜しくお願い致します🙏🙏
#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね
#こんな社会人は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形
WEB講演会を6月にやります！
🌷WEB講演会のお知らせ📢
・6月18日(土)11時〜1時間程度
ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。
・講師は信大医学部附属病院 教授の「古庄 知己」先生です。
ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。
・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。
・講師への質問は当日ではなく、
講演後のアンケートフォームからとなります。
・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。
・皆さん、一緒に未来を考えませんか？
お手数をおかけしますが
宜しくお願い致します┏○
#先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #WEB講演会 #手奇形
WEB講演会のお知らせ
🍀WEB講演会のお知らせ🍀
・6月18日(土)11時〜1時間程度
ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。
事前に患者当事者に質問したい事を集めています。
また講師への質問は当日ではなく、
アンケートフォームからとなります。
zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。
皆さん、一緒に未来を考えませんか？
お手数をおかけしますが
宜しくお願い致します┏○
#先天性心疾患
#ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #WEB講演会 #手奇形
