６月にWEB講演会をやります！
「WEB講演会やります！」
桜の便りがあちらこちらから届き、
春がやってまいりました。
今年は寒い冬にて、芽吹きも遅くこれから桜が咲くという場所もあると思います。
皆様にはお変わりなくお過ごしのことと存じます。
ご無沙汰をしており大変申し訳ございません。
さて、今回のお知らせは『WEB講演会」のお知らせです。
ホルト・オーラム症候群が小児慢性疾患に追加された記念として
WEBにて講演会を開催致します。
日程など⇩
◆2022年6月18日(土)１１時より
「知っていますか？ホルト・オーラム症候群を』
〜普通とはなんでしょう？一緒に考えませんか？〜と題し
信州大学医学部遺伝医学教室 教授 「古庄 知己」（こしょう ともき）先生に
「ホルト・オーラム症候群や染色体異常の病気について」講演をしていただきます。
大変貴重な講演ですので、是非ともご参加ください。
zoomにての講演会になりますので、事前のお申し込みが必要です。
お手数をお掛け致しますがよろしくお願い致します。
一緒に遺伝子の事など学びませんか？ふつうとはいったいなんなのでしょう？
※詳細はチラシをご覧ください。
会として初めてのWEB講演会ですので、何かとご迷惑をおかけするかと思いますがどうかよろしくお願い申し上げます。
春は別れと出会の季節、進学や就職などとてもお忙しいと思います。
まだコロナも収束には至っておらず心配はつきませんがどうか皆様、お元気でお過ごし下さい。
会は歩みはゆっくりでも副代表、理事、代表補佐、アドバイザーの皆様と一丸となり
精進してまいりますので、新年度もよろしくお願い申し上げます。
2022年４月１日(金)
代表 矢沢知恵
これはまだ大声で言えませんが…
「とても重要なお知らせ」
いつも応援ありがとうございます。
3月がいよいよ始まりました！
まだ大きな声ではお知らせできませんが
な、なんと
なんとですね
WEB講演会をやります
詳細は今月中旬にお知らせしますので、もう少しお待ちください。
代表の私は本当に頼りなく、副理事や理事、アドバイザーの皆様に頼りっきりです
手前味噌ですが、この会の副理事や理事、アドバイザーは代表とは異なり
本当に優しく、勇敢で、優秀です。
「私を嫌いになっても、他の理事たちを嫌いにならないで」（古いですね）
さて、皆様はお元気ですか？
私は後ろ向きになることがとても多く、
毎日大好きなドラマと音楽で気持ちを盛り上げています。
生きていれば色々ありますよね
もう、物価が高い
ガソリンが高い
収入が減っているのに、何もかもが値上げとは
節約するのにも限界がありますよね
最近は息子が納豆を食べられるようになったので、おかずを一品考えずに済むので
ちょっと楽させていただいております。
皆様もどうかお体を大切になさって下さいね
私も３回目のコロナワクチン接種頑張ります！！
ファイザーを２回打って、３回目がモデルナなので副反応が心配ですが、頑張ってきます。
近いうちに、正式に WEB講演会の詳細を発表いたしますので
もう少しだけお待ちください。
2022年3月1日(火)
矢沢知恵
第一回役員総会の報告と２が５つある日
「第一回役員総会の報告と２が５つある日」
2022年2月となりました。しかも今日は２０２２年２月２日、２が５つもあります！！
（なんだか良いことがありそう）
例年より寒い日が続き、コロナが感染爆発を起こしておりますが
皆様にはいかがお過ごしでしょうか？
会は2021年12月に「第一回役員総会」を行いました
たまたまコロナも沈静化しており、総勢7人で総会を行いました。
(もちろん、コロナ対策をしっかり行いました)
zoomにて不定期ながらミーティングを行っておりましたが、
副代表と理事の全員が揃っての総会は初めてにて
短い時間ではありましたが、顔を見ながら
会のこれまでの反省点・会のこれからの運営について
またホルト・オーラム症候群が小児慢性疾患に追加された事を記念して
WEBミーティングを行う旨など活発な意見交換の時間となりました。
また以下のことを決議いたしました
・この会では病院の紹介や治療方についてはご相談をお受けしない旨
・医療相談はおかかりの医療機関、主治医にしていただく事
を決議いたしました
副代表、理事、代表補佐、アドバイザーに医療関係者がこの会にはおります。
「医療相談できないのになんで医療関係者がいるのか？」
確かにそう思われても仕方がない面もございます。
ホルト・オーラム症候群は
遺伝子の病気です。そして、この病気は心疾患と手と手首の奇形等を伴います。
様々な科の知識が必要です。また治療には多額の費用がかかりますから、福祉の知識も必要ですし、
病気の先輩の体験談やアドバイスもとても重要です。
私は医療従事者ではありません。
ですから、専門家からの情報、アドバイスは会の運営には欠かせません。
小児慢性に追加された経緯には副代表等のご尽力があってこそです。
土台は家を建ててしまうと見えなくなってしまいます。
副代表、理事、代表補佐、アドバイザーはこの会の土台なのです。
見えないが、支えてくれている… そのようなかけがえのない存在です。
ダメダメな代表の私を皆さんが支えてくれます。
病気も1人で立ち向かうのは大変です。
グチをこぼす
それだけでもいい
ぜひこの会のドアをノックしてみて下さい。
あっノックする必要はありません。
いつもドアは開けてありますよ
まだまだ寒さが続きます、どうかお体を大切になさって下さい。
全てに感謝してそして祈ります
2022年2月2日(水)
代表 矢沢知恵
2021年12月11日(土)
「第一回役員総会」
出席者
・副代表 安河内聡
・理事 野口昌彦
・理事 北村千章
・代表補佐 丸山昌子
・アドバイザー 猪又竜
・代表見習い ドム
・代表 矢沢知恵
新年のご挨拶
「２０２２年が始まりました！」
思いも寄らぬ試練を乗り越え平穏な日々が戻りますことを願いつつ
新年のご挨拶並びにお見舞いを申し上げます
試練は波のように押し寄せ
お会いする機会がなかなか見出せません
何かと不自由な日々が
できるだけ早く解消されることを
心から願っております
会としましては
本年は６月に会としては初めてのWEBミーティングを開催する予定でございます。
仮タイトル「知っていますか、ホルト・オーラム症候群を？
（完璧な手を持つ人は実は誰もいない？！）」
詳細はまた改めてご連絡致します。
また、昨年10月末に川目理事が勇退されましたが、
新たに
・大阪母子医療センター 遺伝診療科 主任部長の岡本 伸彦 氏
・長野県立こども病院 遺伝科 部長 武田 良淳 氏
のお二人をアドバイザーとしてお迎えし、会はさらに発展してきます
本年は会員様を中心に考え、行動を実行していくことを目標とし
優しい風が皆様に吹くように副代表・理事・代表補佐・アドバイザーとともに
協力し努めてまいります
皆様のご多幸とご健康をお祈り申し上げ
本年もどうぞよろしくお願い申し上げます
２０２２年 元旦
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
メリークリスマス！
「メリークリスマス！」
今年も残すところあと僅かとなりましたが、
皆さんはいかがお過ごしでしょうか？
さて、今日はクリスマスですね！
クリスマスプレゼントは届きましたか？（我が家にはハシビロコウのお守りが届きました）
今年も一年大変お世話になりました。
なんと言っても11月1日には小児慢性疾患にこのホルト・オーラム症候群が追加され
会としても大きな一歩を歩むことが出来ました。
これからも決して焦らずおごらず、ゆっくり一歩一歩進んで参りたいと思います。
手前味噌ではございますが、この会の役員の皆様は本当にいつも親身になって下さり
ダメダメ代表をいつも支えてくれ、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
この場を借りて、感謝の気持ちを伝えたいと思います。
未来の子供達のために、この病気で苦しんでいる方々の為に少しでもお力になれたなら幸いです。
皆様、本当にいつもありがとうございます。
来年もまた変わらぬお引き立てを賜りますようにお願い申し上げます。
Merry Christmas ＆ Happy New Year ！！
(^ ^)(^ ^)(^ ^)
ドムです！メリークリスマス！今年もありがとうございました。
今年、我が家では父特製の「ホットケーキ」を食べます！
ただいま絶賛、後ろで作ってくれています。
ありがたいですね。
僕は、家族みんなでホットケーキを食べれるので
とても幸せ者ですね！
感謝しながらゆっくり食べたいと思います！
皆様にも、楽しいクリスマスでありますように。
では
メリークリスマス！
※ホルト・オーラム症候群の会は
2021年12月25日より2022年1月10日まで年末年始休業を頂戴いたします。
この期間のお問い合わせはお受けできません。
誠に身勝手ではございますがよろしくお願い申し上げます。
（お問い合わせの返信等は2022年1月12日以降となりますのでご承知下さいませ。）
2021年12月25日
代表 矢沢知恵・ドムより
小児慢性特定疾患医療費受給者証が届きました
「小児慢性特定疾患医療費受給者証が届きました！！」
いつもご支援いただきありがとうございます。
11月1日にホルト・オーラム症候群が小児慢性疾患に追加され
役所に病名追加の申請をしておりました。
つい先日役所から受給者証が届き、しっかりと「ホルト・オーラム症候群」
と書かれておりました。
「やったー！」とご近所迷惑も考えずに叫んでしまいました。
そして穴があくほど何回も確認しました。
何度見ても「ホルト・オーラム症候群」と記載されておりました。
大きな大きな一歩です。
沢山の方々のご尽力のおかげで、ホルト・オーラム症候群が追加されました。
感謝しかありません。
どうかホルト・オーラム症候群の患者の皆様、主治医の方とご相談して
ぜひ小児慢性疾患、申請をして下さい。まだ小児の段階ですが、
いずれかは難病指定されるように皆様と努力してまいります。
本当にありがとうございます。
2021年12月16日(木)
代表 矢沢知恵
16年ぶりの納豆
「16年ぶりの納豆」
みなさんこんにちは！
最近寒くなってきて、朝起きるのが辛いドムです！
僕は最近ハマっていることがあります。
それは「納豆」を食べることです！
納豆、結構好き嫌いが分かれる食べ物ですよね。
僕は大好きです！
でも、つい先週まで納豆が食べられなかったんです…
なぜなら、『ワーファリン』という、血液をサラサラにする薬を
飲んでいたからです。
『ワーファリン』という薬は納豆を食べるとビタミンKが豊富に含まれている事が関係していて
効果が薄くなってしまうので食べられなかったのですよ…
でも、どうしても「納豆が食べたい！」と思ったので
思い切って主治医の先生に言ってみました。
すると
「納豆が食べれる血液をサラサラにする薬はあるけど、
基本的に18歳から使える薬なんだよね。
まだ高校生だから使えるかわからないから、他の先生と相談して検討してみましょう！」
という話になり、
先生方が話し合って下さった結果、
薬をワーファリンから、納豆が食べれる『リクシアナ』という薬に変えることができました！
ただ、「薬が変わったので鼻血とか血尿には気をつけてください」
とお話があったので、気をつけたいと思います！
16年ぶりの納豆は格別ですね！
これから色々な納豆を食べてみたいと思います！
僕が初めて納豆を食べたのは母から聞くと
10ヶ月頃にひきわり納豆を湯煎した物食べたのが最後で、
すぐワーファリンを服用するようになってしまったのでそれ以来僕は納豆を食べることができませんでした。
好きな食べ物とか好きなことがあるって良いですね！
また食べた納豆を書きたいと思います！
納豆売り場には夢のように色々な種類があって、パラダイスです。
個人的な納豆ランキングを作りたいと思っています。
「納豆、最高！！」
ではまた〜！
2021年12月14日（火曜日）
ドムより
小児慢性疾患の病名追加に行ってきました
「ホルト・オーラム症候群」
で小児慢性疾患の病名追加の申請に行ってきました。
帰りの車の中で涙が出そうになりました（ ; ; ）
沢山の方々のご協力のお陰でここまでくる事ができました。
本当にありがとうございます(^^)
まだまだこれからもご支援をいただかなくてはなりませんが、
未来のために、どうか宜しくお願い申し上げます！
今日は記念すべき日です！
2021年11月30日火曜日
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
#ホルトオーラム症候群 #小児慢性特定疾患 #患者会 #心疾患 #手奇形 #肢体不自由 #募金 #支援 #支援活動
小児慢性特定疾患に追加されたので医師の意見書をお願いした
「小児慢性特定疾患に追加されたので医師の意見書をお願いした」
先日お知らせいたしましたが
ホルト・オーラム症候群が疾患として追加されました！！
今日は遺伝科の受診日だったので、主治医の先生とお話をしました。
「せっかく追加されたんだから、小児慢性疾患の医師の意見書を追加で提出しよう。
それに小児慢性疾患の申請が少ないと小児慢性疾患から該当する疾患として消されてしまうよ。」と主治医
2022年度分の申請はもう既に循環器科の方で意見書等の書類を役所に提出してある。
病名追加で
遺伝科の主治医に意見書をお願いした。
小児慢性の申請が少ないと
小児慢性からホルト・オーラム症候群が該当する疾患から消されてしまう
何てこった！！
せっかく勝ち取ったのに
どうか皆様、主治医の先生と相談してみて下さいね
各自治体の小児慢性の書類の提出が11月上旬締め切りが多いから、
11月に追加されると来年でいいやって思ってしまうのも仕方がないなっと自分自身で言い訳をしました。
情けない話です。
ホルト・オーラム症候群の小児慢性疾患について詳しくは→https://www.shouman.jp/disease/details_next_2021/04_67_099/
#ホルトオーラム症候群
#小児慢性特定疾患
2021年11月5日(金)
矢沢知恵
