コラム - ホルト・オーラム症候群の会ハート&ハンド

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小児慢性特定疾患に追加されたので医師の意見書をお願いした

カテゴリ: コラム 作成日:2021年11月05日(金)

「小児慢性特定疾患に追加されたので医師の意見書をお願いした」

 

先日お知らせいたしましたが

ホルト・オーラム症候群が疾患として追加されました!!

 

今日は遺伝科の受診日だったので、主治医の先生とお話をしました。

「せっかく追加されたんだから、小児慢性疾患の医師の意見書を追加で提出しよう。

それに小児慢性疾患の申請が少ないと小児慢性疾患から該当する疾患として消されてしまうよ。」と主治医

 

2022年度分の申請はもう既に循環器科の方で意見書等の書類を役所に提出してある。

病名追加で

遺伝科の主治医に意見書をお願いした。

 

小児慢性の申請が少ないと

小児慢性からホルト・オーラム症候群が該当する疾患から消されてしまう

何てこった!!

せっかく勝ち取ったのに

 

どうか皆様、主治医の先生と相談してみて下さいね

 

各自治体の小児慢性の書類の提出が11月上旬締め切りが多いから、

11月に追加されると来年でいいやって思ってしまうのも仕方がないなっと自分自身で言い訳をしました。

情けない話です。

 

ホルト・オーラム症候群の小児慢性疾患について詳しくは→https://www.shouman.jp/disease/details_next_2021/04_67_099/

 

#ホルトオーラム症候群

#小児慢性特定疾患

 

2021年11月5日(金)

矢沢知恵

 

 

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私の日常と理念(代表 矢沢)

カテゴリ: コラム 作成日:2021年11月03日(水)

「私の日常と理念」

 

代表の矢沢です。

今回は私が普段何を考え、どのような生活をしているのかを書きます。

 

私は職種は専業主婦・障害年金受給者です

就労はしておりません。

この会の運営をしながら、夫と息子と生活をしています。

 

朝6時頃起き、メールやInstagramのチェックをし、ゴミ出しなどをして洗濯を干す。

会にお問合せが来た時は、返信したりします。

 

ありがたい事に朝食は夫が作ってくれるのでボーっとニュースを聞きながら、その日のスケジュールを確認します。

最近は寒くなってきたので、家中の結露をタオルで拭き、バタバタしがら朝食を食べ、薬を服用し、

息子が学校へ行く日は連絡帳に諸所諸々(体温や血圧、通院予定等)を書き、息子を学校へ送迎をし、

通院の日は病院へ行きます。

 

息子が学校の日は昼食と夕食などの買い物に出かけ、郵便局・銀行・薬局・市役所にも行きます。

 

買い物等から帰ってくると確認しなければならない事や質問を役所や病院、ホームページの制作会社に電話連絡等をし、

そしてスケジュールを管理します。たまに厚生労働省や県庁にも電話します。

わからない事はできるだけ早く解決するようにしています。

(短気なだけですが)

 

昼食を頂いた後は、30分ほどゲームをしてお昼寝します。

 

その後、息子を迎えに行き、そこからはバタバタです。

息子とお茶をしながら学校の話を聞き、その後、ゲームをします。ゲームをすると現実逃避できるんです。

頭を空っぽにするためにゲームをします。

 

なんと夕食も夫が作ってくれます。

私は作るより片付ける方が好きなんです。夫に甘えていますね…ありがとうございます

夕食の後は学校からのプリントの確認、連絡帳の先生からの一言チェックをし

会のブログやFacebook、Instagram、Twitter、アメーバブログを更新したり、メールを送ったりしています。

会員の方に連絡する事もあります。

 

ブログの更新は21時を目標にしています。

それ以降になりそうな時は、次の日にするようにしています。

 

もちろん理事等に無謀なメールを送ります。

「zoomで会議やるから、参加できますか?」

「いついつまでに記事書いて下さい」

「問い合わせの回答早めにお願いします」

「頂いた返信では意味がわからない」などなど……ひどい話です。

 

ホームページを更新する際にわからない事も制作会社にメールします。

また、ブログに必要な写真や絵を探してきたり、病気について調べたりもしています。

他の患者会を覗いて勉強したりします。

会員の皆様に連絡をしたり

2ヶ月に1回、クラウドファンディングのリターンの会報の記事づくりをしたり、ブログの文章を考えたりしています。

ブログの文章はためています。

 

会のオリジナルグッズも作ります。

発送しなければいけない時はそれもやります。

 

また銀行の残高を確認して、支払いの事もやっています。

今はアプリで銀行の残高確認ができるので楽ですね。

主な出費はホームページのレンタルサーバー代なのですが、少しばかり収入もあるのでお金の管理もしています。

 

明日の予定のチェックをしてから

雑務を全て片付け、机の上を片付けてからお風呂に入ります。

 

寝る前にドラマを一本見て、YouTubeで音楽を聴き、寝ます。

就寝時間は26時くらいです。

 

夫と息子のお風呂の後は軟膏を塗ったり、血流の悪い足をマッサージしたり、

特に息子の足の爪は「巻き爪」になりやすいのでお手入れをします。

 

つまらない話を長々としてしまいましたが、

私は自分に優しく人に厳しい短気な人間ですので、毎日色々とトラブルが起きます。

 

ただ、この会を守り抜くためにはどうしたらいいか?いつも考えています。

元々、人付き合いが苦手な私が会を運営しているのもあり、前に進まない事ばかりですが、

「皆様忙しいのよね」というくらいに考えて毎日キレています。

 

私は「寛容に生きる」「人生は修行」「相手に理解してもらう事は不可能に近い事だ」「感謝の気持ちを忘れない」

をいつも心に置いて生きていますし、会を運営しています。

 

ホルト・オーラム症候群が小児慢性の疾患の対象になった事は本当に感謝しております。

息子はもう16歳なので小児でいられる時間は僅かですが、

これからこの病気と診断されたお子さんにとってより良い環境になればと思います。

今だけではなく先を考えて会の活動をするようにしています。

 

老後は「まずい珈琲を出す喫茶店を海辺で経営すること」

それが私の最終目標です。

 

山より海の方が好きです。好きな鳥は「ハシビロコウ」「鷺」

薬を飲む水以外はほとんどの水分摂取は珈琲です。

 

ちなみに土日祝日に掃除をしています。トイレ掃除は毎日しています。

これが私の日常と譲れない事です。

参考になること、ありましたでしょうか?

河原で鷺を見ては「鷺ー大好き!」と車の中で叫んでいます。(もちろん安全運転です)

 

2021年11月3日(水)

代表 矢沢知恵

 

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