第三回役員総会のご報告
『第三回役員総会のご報告』
ホルト・オーラム症候群の会を支えてくださる皆様へ
桜の開花予想も発表され春の足音が聞こえ初めましたが、
皆様、お元気にお過ごしでしょうか？
長期に渡りブログ等の活動ができておらず大変申し訳ございません。
さて、毎年恒例の「役員総会」を今年も行いました。
総勢8名で行い以下の内容を話し合いました。
1. 今年度の活動と反省
今年度には以下の活動をいたしました。
・2023年4月頃
理事の北村先生や皆様にご協力をいただき「キリン福祉財団様」に助成金の申請をしてました。
・2023年4月～6月にかけて
キリン福祉財団様からのご支援を元に「会のリーフレット」を作成しました。また会のチラシ
の増刷をしました。
・2023年6月10日
第2回ZOOM講演会を開催
講師を安河内先生と北村先生にお願いをし「先天性心疾患の患者の成長について」と
「遺伝性疾患を有する子どもたちのひとり立ちに向けて大切なこと」を講演をして頂きました。
・2023年7月7日から3日間
理事である古庄先生のお力をお借りし、
「第47回日本遺伝カウンセリング学会学術集会」に参加させて頂き、アドバイザーの猪又さん
等の皆様と共に他の患者会の方々や遺伝カウンセラー、遺伝科の専門医の方々にお会いし直接
情報交換をすることができたり会の啓発活動をすることができ経験値がアップしました。
反省と致しましては、会員募集や会員の方々への活動があまりできなかったことが挙げられます。
2. 来年度の活動計画
今年度には以下の活動を計画しております。
① 2024年中に講演会の開催 →2024年6月8日土曜日 10時～12時 に開催決定！！！
今年は理事の野口先生に
「ホルト・オーラム症候群に関する手と手首の病気とその治療について（仮）」
について講演をしていただけたらと考えております。→内容は決定しておりません。
また、野口先生の提案により、講演会の後半に僕が手を使って作業しているビデオを流したい
と考えております。 →詳細が決まり次第告知をさせていただきます！
②会としてのYouTubeへの動画配信
アドバイザーの猪又さんや代表と相談をし、会としてYouTubeにて動画を配信することに致しました。
当初、講演会で流す予定の動画を会のホームページのブログに貼り付けようと考えていたところ
ホームページが動画ファイルに対応していないことが発覚し、「それならば」と言うことで、
YouTubeに会のチャンネルを開設する事になりました。
内容と致しましては、当面の間は主に「僕の手を使った動画」や「父の手の動画」を考えてお
りますが他にも何か良いアイディアがありましたらチャレンジしてみたいと考えております。
→準備が整い次第お知らせをいたしますので、お楽しみに！！！
③遺伝看護学会への参加
理事の北村先生よりご提案があり、会としてブース等で参加をさせていただく事となりました。
→詳細は未定です。
3. 今後の会の活動・目標について
今後の会の目標として、
①指定難病への登録
→指定難病への登録には『ホルト・オーラム症候群』の研究班の立ち上げが必要となる為、会
としては現在の活動を継続していく事となりました。
②会員様の募集と会員様との交流
→役員総会の中で会員様やこの会に興味をもってくださる方の中には「会で交流」や
「繋がる」ということに抵抗がある方もいらっしゃるとのお話もあり、まずはブログや
Youtubeで代表見習いの日常を発信したり学会等に参加しこの病気や会の啓蒙活動を続けて
いく事となりました。
そして準備が整い次第、会員様限定の「定期ZOOMおしゃべり会」を参加・顔出し・名前
自由のふんわりとした交流会を開催したいと考えております。
③来年度以降の講演会の内容
→お楽しみに！！！
④10周年イベントの企画
→お楽しみに！！！（『安曇野で会いましょう！』が合言葉です！）
を考えております。
役員総会にご参加いただいた皆様、
お忙しい中をご参加していただき本当にありがとうございます。
上記の通り、今年度も様々な活動を計画しております。
私共も体調を整えつつ、息の長い活動ができますように努力をしていきたいと考えておりますので
今年度もこの会をどうぞよろしくお願い申し上げます。
詳細が決まり次第、お知らせをいたしますのでお楽しみにお待ちください。
今年度もこの会をどうぞよろしくお願い申し上げます。
2024年3月27日
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
