通院日記 1回目『通院とホルター心電図』
通院日記 1回目『通院とホルター心電図』
皆様こんにちは！代表の隼祐です。
寒くなりましたね、本当に・・・。
皆様もお変わりなく、お元気でお過ごしでしょうか？
さて、先日循環器内科の定期通院をしてきたので、今回はその事について少し書きたいと思います。
通院ですが、僕は18歳になって運転免許を取ってから、だいたい一人で行きます。
自宅から病院までは、下道で40分から1時間ちょっと掛かるんですが、僕はドライブが趣味なので苦痛ではありません。むしろ楽しいです。
（国道はいつも混んでいるので走ると結構疲れますが・・・）
ドライブをして病院に着いてから受付をすると、今回は循環器科の受診なので、
「心電図」と「レントゲン」の検査をします。
どちらもボーッとしていれば終わるので楽ですが、冬になると服を重ね着しているので脱いだり着たりが大変ですね。
（荷物も増えて面倒です）
検査を終えると、いよいよ診察です。
今回、主治医の先生は白衣を着ておられました。
僕の主治医は代々私服が多いので、白衣姿はなんだか新鮮です。
今回の診察では主に
・10月に入院をして新しく追加した薬の効き具合の確認！
・今年の夏頃に起きた目のチカチカや怠さなどの体調不良は無いか？
の二つをお話ししてきました。
初めに新しく追加した薬ですが、副作用等もなく効き具合も問題ないそうです。
どうやら、僕と同じ手術（フォンタン手術）をした方も、追加した新しい薬（ジャディアンスという薬）と相性が良いというか、副作用もなく効果もきちんと出て使いやすいとのことで、アメリカでも多く使っているそうです。
主治医曰く「先天性心疾患の患者さんは症状や受けた手術によって効果がある薬が違うし、患者さん一人ひとり全然違うので難しいですね。」
とのことでした。
次に、夏に起きた体調不良の経過観察。
やはり僕は秋冬の気温が低い季節の方が元気だそうです。僕もそう感じます。
主治医と「長野県民だからやっぱり冬が調子いいのか～」と笑い合いました。
さて、そんな和気あいあいとした楽しい診察も終わり、いよいよ検査です。
そうなんです、まだ検査が残っていたのです。
その検査は「ホルター心電図」という検査なのですが、簡単にいうと「24時間心電図をつけて生活する検査」です。
これにより、日常生活の中で起きた不整脈や、行動によってどのように心拍数などが変わるかが解るスグレモノなんですが、なんだかお腹が痒くて気持ち悪い！
なんか突っ張るし、ゴワゴワするのであんまり好きじゃありません。
（採血の方が好きです。個人的に。）
でも、そんなことを言ってはいられないので、貼り付けていただきました！
ジャン！（すみません。ちょっと脂肪を落とさねば・・・！）
ってことで、その日はこれで寝ました。
（ホルター心電図を着けている間は、お風呂やシャワーには入れません。水没してしまうので・・・。）
次の日・・・、ゴワゴワします。
でも、個人的に一晩寝ればだいたいの検査機器や治療の為の器具とはオトモダチになると決めているので、もう友達です。マブです。
ちなみに、ホルター心電図を着けている間は、トイレに行った時間やご飯を食べた時間などの記録を付けます。
これが、意外に忘れるんですよ。僕はズボラだし忘れっぽいので。
（本当は記録をつけた用紙の写真を添付しようと思っていたのですが、撮り忘れてしまいました。本当に忘れっぽいですね・・・。）
その後は、いつも通りご飯を食べたり家事をしたり仕事をしまして、24時間経ったので剥がして病院に郵送しました。
剥がす時、結構痛かったです。
でも、これで僕の心臓がどんな風に生活しているか分かるので、結果を楽しみに待ちたいと思います！
（また、書きたいと思います。）
以上、第1回 僕の通院日記でした！
次回もお楽しみに！
（次回あのるのか・・・、怪しい！）
2025年12月11日(木)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐（文責）
『当会を支えてくださる皆様へ』
『当会を支えてくださる皆様へ』
寒さが厳しい今日この頃、皆様いかがお過ごしでしょうか。
師走に入り、今年も残すところあと僅かとなりました。
本年5月に代表を交代してからこれまでの間、会員の皆様をはじめ当会を支えてくださる皆様にご連絡をすることができず、また活発な活動をすることができず、誠に申し訳ございません。
これまでの間、何をしていたかと申しますと体調を崩しておりました。
少し、これまでの経緯をお話しさせてください。
5月に代表に就任させていただいてから、会費制度や役員制度の検討を行なっておりました。
そして予定では11月頃に講演会を行い、本年度は同時に会員様へ向けて「会員総会」も開催する方向で準備を進めておりました。
6月、代表の僕は予定されていた「心臓カテーテル検査」を受けるため入院を行いました。
検査結果としては少し心臓内の圧力が高くお薬の調整等と治療が必要となりましたが、検査自体はスムーズに進み、無事に終えることができました。
しかしながら、検査の次の日頃から目のチカチカや強い倦怠感などの症状が出てしまうようになり、病院で暫く様子を見てなんとか退院をすることができたのですが、退院後も症状が治ることはありませんでした。
それから2～3ヶ月ほど症状は続き思うように患者会活動やお仕事ができず、日常生活のほとんどを布団の上で過ごしておりました。
主治医と症状について話し合い、結果としてこれらの体調不良の原因はおそらく夏の異常な暑さで体力が回復していないところにストレスや不安感などの精神的な不調が重なった結果ではないか？との結論に至りました。
9月に入っても症状は続いていましたが「何もしていないのも良くないな」と思い少しずつお仕事を再開し、調子が良くなってきた10月に再度お薬の調整のため入院を行いました。
幸いなことにお薬の調整はうまく行き、10月の入院後からは少しずつ患者会の活動も行うことができるようになりました。
現在も、無理はできませんが以前のように体調やメンタルがが酷く落ち込むこともなく、元気に過ごしております。
本来ならば会員の皆様、そして当会を支えてくださる皆様にメールや会のブログ等を通じていち早くご連絡をさせていただかなくてはならなかったのに、ご連絡が大変遅くなってしまい誠に申し訳ございませんでした。
今回の体調不良を機に、今後は無理をしすぎず定期的にリフレッシュをしながら体調不良で長期間お休みをいただくようなことはできるだけしないように体調管理を徹底してまいります。
また、体調不良になり活動をお休みをいただくことになりましたら、ホームページのブログ等でできるだけ早くご連絡をさせていただきますので、何卒よろしくお願い申し上げます。
年明けから活発な活動ができるよう、只今イベントの準備を行なっておりますのでもう暫くお待ちいただけますと嬉しく思います。
（2026年2月に講演会と会員総会を開催できるよう、準備をしております！）
無理せず、休みながら。
これからも会の活動を「ほそ～く、なが～く」行なってまいる所存ですので、
引き続きどうぞよろしくお願い申し上げます。
2025年12月6日（土曜日）
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐
副代表 矢沢知恵
『Living With Heart ~みんなの生き方~ 動画公開のお知らせ』
『Living With Heart ~みんなの生き方~ 動画公開のお知らせ』
さて、今回はお知らせです！
「Living With Heart ~みんなの生き方~」の21個目の動画が公開されました。
YouTubeチャンネル
「Living With Heart ~みんなの生き方~」
は当会のサポーターの猪又 竜さんや、
心臓血管外科医の立石 実医師、
看護師の落合 亮太さんの３人で運営をしているYouTubeチャンネルで、
「先天性心疾患の人が、いきいきと、自分らしく生きていける社会になるために、できることをやる！」
をビジョンに運営をされています。
下記「Living With Heart ~みんなの生き方~」様より
今回の動画は横浜市立大学医学部祭の市民公開講座で立石先生が登壇した録画になります。
心臓手術の歴史、先天性心疾患患者を取り巻く社会課題、Living With Heartの思い、活動、などについて約20分間のお話です。
是非ぜひご覧ください！
動画はこちらから（YouTubeへのリンクです）↓
2025年4月9日（水曜日）
ホルト・オーラム症候群の会
代表見習い（次期代表）矢沢隼祐
『当会ホームページ改修のお知らせ』
『当会ホームページ改修のお知らせ』
当会を支えてくださる皆様へ
日頃より大変お世話になっております。
皆様お元気でお過ごしでしょうか？
さて、以前ご報告をさせていただきましたように本年5月1日付で代表が交代いたします。
そのためホームページの改修を行うこととなり、閲覧ができない期間がありますのでお知らせをさせていただきます。
詳細は下記の通りです。
ホームページの閲覧ができない期間：2025年4月12日（土曜日）15時頃から5月中旬頃まで
具体的な改修内容：↓
・新代表就任のため挨拶と写真の入れ替え
・寄付ページの修正とリンクをトップページへ移動
・マンスリークラウドファンディングのUR Lを3月31日に開始をした新マンスリークラウドファンディングURLへ切り替え
・修正した会則の掲載 など
また、改修が遅れる際にはできるだけ早くお知らせをさせていただきます。
皆様に多大なるご迷惑とご不便をおかけ致しますが、ご理解のほどをお願い申し上げます。
ご不明点やご質問などのお問い合わせは引き続きお受けしておりますので下記のメールアドレスへお願い申し上げます。
メールアドレス：このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。
皆様にパワーアップした（大きくは変わりませんが・・・）ホームページをご覧いただけるよう、頑張りますので暫しお待ちいただけますと嬉しいです！
よろしくお願い申し上げます。
2025年4月9日（水曜日）
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い（次期代表）矢沢隼祐（文責）
『7周年記念グッズ発売のお知らせ』
『7周年記念グッズ発売のお知らせ』
いよいよ春らしくなってまいりましたが、皆様はお元気でお過ごしでしょうか？
僕は花粉と仲良くなれず、くしゃみばかりしています。
さて、本日は『7周年記念グッズ発売のお知らせ』ということで、
本日より7周年記念グッズを発売します！
詳細は当会が運営しているSUZURIのページをご覧ください。
SUZURI URL：https://suzuri.jp/Hos2hty
今年はなんと二つのイラストを作成しました。
1つ目が「My Fontan Heart」
これは代表見習いの「フォンタン手術」という手術をした心臓をモチーフにしたイラストです。
この絵は循環器内科の診察の際に主治医から教えてもらった自分の心臓を説明する際に使う大切な絵です。
『この絵を見せればフォンタン手術がよくわかる！』
をテーマに作りました。
ちょっと複雑な絵ですが、これを着れば注目間違いなしです！
2つ目が「Shake your hand」
これは代表見習いの手術をした左手をモチーフにしたイラストです。
『病気があろうとなかろうと、いっしょに手を取り合えれば、最高だよね』
をテーマに作りました。
この絵、実は昨年の講演会のチラシとして書いたのですが、個人的に気に入っているので、今回は色をつけてみました。
これらのイラストをTシャツの表と裏に印刷をしたのが
『7周年記念グッズ「My Fontan Heart」AND「Shake your hand」』
となります。
（お腹側が「My Fontan Heart」で、背中側が「Shake your hand」となります）
そのほかにもスマホケースやアクリルスタンドなど、様々なグッズをそれぞれのイラストでご用意をしております。
よろしければおひとついかがでしょうか？
また、ご購入をいただくことで、当会へ300円のご寄付いただくことができます。
なおSUZURIは4月4日12時00分から4月13日23時59分まで11年記念セールを行なっているので、いつもよりお得にお買い物ができます！
この際にぜひご購入をお願い申し上げます！
2025年4月4日（金曜日）
代表見習い（次期代表）矢沢隼祐
理事会での決議内容と今後の活動について
『理事会での決議内容と今後の活動について』
桜の季節になってきましたが、お元気にお過ごしでしょうか。
この会も皆様のお陰でこの1月で7年目を迎える事ができました。
誠にありがとうございます。
先月、3月30日に会の理事会を開催致しました。
その中で決議いたしましたことをお伝えさせていただきます。
初めに、会則の大幅な変更が必要な事が判明し、これから取り掛かり5月頃までには皆様に発表できたらと思っております。
また会計監査をし、理事全員の承認を得ました。
その際に理事の皆様より以前からご指摘をいただいておりました「持続可能な会の運営資金の確保」についても話し合い、
来年度より会員様より会費を徴収する事が決議されました。正会員の年会費は2,000円を考えております。
大変心苦しく、ご負担をいただくことを申し訳なく思っております。
会費の徴収方法は銀行振込と考えておりますが、またその他の具体的な事が決まりましたら直ぐにお知らせをいたします。
こちらも会則同様5月頃までには皆様に詳細をお示しができたらと考えております。
ページ最後に添付をしました「活動計算書」をご覧いただくとおわかりいただけるように、かなりの赤字運営です。
これまでは代表が負担してきましたが、物価高騰なども重なりかなり苦しいのが現状です。
また、この会は会員様をはじめホルト・オーラム症候群に関わる皆様の会です。
会費をいただく事でより会員様や皆様のご意見を反映する事ができ、皆様とより活発な活動ができると考えております。
いきなりの事で戸惑いもあると思いますがご理解の程、宜しくお願い申し上げます。
私共も皆様と共に、より良き会と活動にできるように精進してまいります。
疑問点や不明な点がありましたら、いつでもお気軽にお問い合わせをいただけますと幸いです。
また理事より代表見習いを代表にとの提案があり、理事全員の一致で代表の交代が決まりました。
5月より代表見習いが代表となり、私は副代表となります。
患者当事者が代表になる事で皆様により寄り添った会の運営になると考えております。
5月上旬には新代表より皆様にあいさつができたらと考えております。
今年の講演会は秋頃に、会員様よりご提案をいただきました「義手」関連の内容で開催いたします。詳細な内容や日程が決まりましたらまたご連絡致します。
一度に沢山の情報をお伝えしてしまいましたが、
理事会で話し合われたことをお伝えさせていただきました。
今後5月頃には改訂をした会則や会費についての詳細を決定し皆様にお伝えをさせていただきます。
この会は皆様が主役の会です。
ご意見・ご要望や不明な点などがございましたらいつでもご連絡をお待ちしております。
今後とも当会をよろしくお願い申し上げます。
2025年4月4日（金曜日）
代表 矢沢知恵
代表見習い（次期代表） 矢沢隼祐
下記に活動計算書を添付いたしました。
イベントのお知らせ！
『イベントのお知らせ！』
みなさんこんにちは！
毎日寒いですね。
さて、今回は告知です！
3月14日（金曜日）に長野県須坂市にて開催される、
『第2回 企業と医療と患者をつなぐ情報交換会』へ、代表見習いの僕が司会として参加をさせていただくこととなりました。
詳細については下記のチラシをご確認ください。
医療の進化により、僕も含めて先天性心疾患で継続的に医療を必要としている子どもたちが大人になっていくことが当たり前になっています。
ですが、まだまだ障がいのある人や通院等を定期的に行っている人たちが体調等に合理的な配慮を受けながら
安心してお仕事ができる環境・社会が整っていないのが現状です。
皆様と共に先天性心疾患を持つ子どもたちの自立に向けた支援について考えられたらと思います。
初めての司会のお仕事で僕自身とても緊張していますが、肩の力を抜いて頑張りたいと思っております。
長野県須坂市の現地でのご参加とZOOMを使用したオンラインでのご参加も可能ですので、ご興味のある方は是非是非ご参加をいただけますと幸いです！
皆様のご参加、お待ちしております！！！
2025年2月23日
ホルト・オーラム症候群の会
代表見習い 矢沢隼祐
ハロー2025年
ハロー2025年
穏やかに2025年が始まりました
皆様、明けましておめでとうございます
昨年は大変お世話になりありがとうございました。
いきなりではございますが、
会の運営資金について今年は会員様とお話をしなければなりません。
これまで、運営にかかる費用のほとんどは代表が負担してまいりました。
長くこの会を続ける為に、会員様の意見を生かす為にも会費をどうするか？決めなければなりません。
私自身、会費がとれるほどの会の活動をしていないとどうしても思ってしまいます。
会員様はどのように思われますでしょうか？
2025年の講演会の後に
ホルト・オーラム症候群の会 総会を開催する予定でおります。
その際に会員様のご意見をお聞かせいただきたく宜しくお願い申し上げます。
どんどん会に対して
「こうしてほしい」
「こんな事をしてほしい」ete…
をお待ちしています
あなたの声を私はききたいです！
いきなり1月1日から唐突に申し訳ございません
会はみんなで運営していくもの
私はそう思います。
どうか今年も宜しくお願い申し上げます
皆様にとって
ヘビー級な幸せが訪れますようお祈り申し上げ
新年の挨拶とさせていただきます。
2025年1月1日水曜日
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
ハッピーメリークリスマス( ^^)人(^^ )
ハッピーメリークリスマス( ^^)人(^^ )
寒さが厳しい日々が続いておりますが、
皆様お元気にお過ごしですか？
我が家は早々にコロナやインフルエンザに罹り、
絶滅しかかりましたがなんとか持ち堪えました。
今年も皆様のあたたかいご支援のお陰で3月には役員総会
6月には講師に長野県立こども病院 形成外科部長 野口昌彦先生の講演会を無事に開催できました。
また9月には日本遺伝看護学会学術大会に会のブースを出展する事ができました。
会の運営ができるのは
皆様のご支援のお陰でございます
ここにあらためて御礼申し上げます
至らぬ点は多数あり、これから会員様や理事等とより良い会の発展を築いてまいります。
これからもどうか宜しくお願い致します。
これからインフルエンザやコロナ等の流行期に入ります
皆様もどうかお身体を大切になさって
元気にお過ごしください
来年もこの会をどうか見捨てずに宜しくお願い申し上げます
新しい年が皆様にとって良い年となりますように！
巳年だけにヘビー級の幸せが訪れますように！
2024年もありがとうございました！
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵より
2024年12月25日水曜日
第23回 日本遺伝看護学会学術大会へ参加をしました！
『第23回 日本遺伝看護学会学術大会へ参加をしました！』
第23回日本遺伝看護学会学術大会
2024年10月21日〜22日
にホルト・オーラム症候群は患者会のブースを出展しました！
会場は清泉女学院大学(長野県長野市)
大会長は会の理事であり
清泉女学院大学教授の北村千章先生
北村先生のお誘いがなければブース出展はなく
貴重な機会をありがとうございました
長野県に住んでいるとは言え
長野市にはなかなか行かないので色々な意味でドキドキ。今回は善光寺さまも七味もスルーして
代表見習いは昨年の遺伝カウンセリング学会に続き、やる気みなぎる頼もしい相棒！
代表は体調を崩さないようにするだけで精一杯…の
2人の珍道中でした
何せ代表は高速のサービスエリアでソフトクリームを食べることが目標になっているようないないような
いざ会場の清泉女学院大学を目の前にすると
「大きい、きれい」のため息
そして中へ
スタッフの皆様が丁寧に案内をして下さり、
患者・家族会の会場に到着
様々な病気がある事をいつも勉強する学会
代表見習いとブースのセッティング
さっそく、コーエン症候群の方々からあたたかいご挨拶を頂戴して、安堵する私たち
ズラリと患者会が並ぶと小心者の私は緊張MAX
私はものすごい人見知りなんです。
代表なんて肩書き、本来なら不釣り合いなんです。
なかなか他の患者会へ行けない私の代わりに
代表見習い、アタックを始める
本当に代表見習いには頭が下がります。
ダメダメな代表を見捨てず、ありがとう
さて、人見知りとは言え、営業活動をしなくては
持ってきた名刺とリーフレットを配らねば
(なんとか頑張りました)
他の患者会を知り、当会を知ってもらい
横の繋がりを作る
前回の学会参加で学んだ事
また色々な大学や研究室の先生方とお話をして
会の実情を知っていただく
学会は貴重な機会
講演や市民公開講座で学び、これからに生かす
これからに「生かす」事が、沢山あった学会でした。
クラウドファンディング でお世話になった方々に直接お会いできて、
お礼を伝えられたのはとても嬉しく、大阪母子の岡本先生にお会いできたのは幸せで、
また6月の会の講演会に参加して下さった方々にもお会いできて、本当に嬉しかったです。
以前お世話になった遺伝科の先生にもお会いでき
感謝で胸が熱くなりました。
来年の日本遺伝看護学会学術大会の大会長さまと
直接お話できたのは感激でした。
患者会の交流会はあたたかくそして賑やかで
病気という負が強い雰囲気が吹っ飛び
和気あいあいでした。
(結婚式の二次会のような)
堅苦しくなく血の通った交流会で、
本当に素晴らしい時間でした。
北村先生のお人柄の賜物です
交流会での3分間紹介では
代表見習いがかなりはっちゃけた内容を堂々と話しており、隣で聞いていて「こりゃいい」と手前味噌です。
北村先生
スタッフの皆様
他の患者会の皆様
ete…
本当にありがとうございました┏○))
感謝申し上げます🥲
なんとスタッフで働いていた看護師さんを
会のアドバイザーとしてスカウトし、
これからアドバイザーとして活躍してくれる事となりました。
二日間のお昼のお弁当はとても美味しく、
また北村先生のおすすめのどら焼きもとびきり美味しく
高いシャインマスカットをお土産にいただき
胃袋も満たされた学会でした。
( ^^)人(^^ )
また皆様にお会いできる日を楽しみにしています
そして学びを活かせる様に日々精進します
ありがとうございました┏○))
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵(文責)
代表見習い 矢沢隼祐
2024年9月25日
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#先天性手形成異常
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#頑張っているあなたへ
#こんな社会でママたちがんばってるよね
#こんな社会は嫌だ
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#それぞれの普通
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#学会
#ブース出展
