『Living With Heart ~みんなの生き方~ 動画公開のお知らせ』
『Living With Heart ~みんなの生き方~ 動画公開のお知らせ』
さて、今回はお知らせです！
「Living With Heart ~みんなの生き方~」の21個目の動画が公開されました。
YouTubeチャンネル
「Living With Heart ~みんなの生き方~」
は当会のサポーターの猪又 竜さんや、
心臓血管外科医の立石 実医師、
看護師の落合 亮太さんの３人で運営をしているYouTubeチャンネルで、
「先天性心疾患の人が、いきいきと、自分らしく生きていける社会になるために、できることをやる！」
をビジョンに運営をされています。
下記「Living With Heart ~みんなの生き方~」様より
今回の動画は横浜市立大学医学部祭の市民公開講座で立石先生が登壇した録画になります。
心臓手術の歴史、先天性心疾患患者を取り巻く社会課題、Living With Heartの思い、活動、などについて約20分間のお話です。
是非ぜひご覧ください！
動画はこちらから（YouTubeへのリンクです）↓
2025年4月9日（水曜日）
ホルト・オーラム症候群の会
代表見習い（次期代表）矢沢隼祐
『当会ホームページ改修のお知らせ』
『当会ホームページ改修のお知らせ』
当会を支えてくださる皆様へ
日頃より大変お世話になっております。
皆様お元気でお過ごしでしょうか？
さて、以前ご報告をさせていただきましたように本年5月1日付で代表が交代いたします。
そのためホームページの改修を行うこととなり、閲覧ができない期間がありますのでお知らせをさせていただきます。
詳細は下記の通りです。
ホームページの閲覧ができない期間：2025年4月12日（土曜日）15時頃から5月中旬頃まで
具体的な改修内容：↓
・新代表就任のため挨拶と写真の入れ替え
・寄付ページの修正とリンクをトップページへ移動
・マンスリークラウドファンディングのUR Lを3月31日に開始をした新マンスリークラウドファンディングURLへ切り替え
・修正した会則の掲載 など
また、改修が遅れる際にはできるだけ早くお知らせをさせていただきます。
皆様に多大なるご迷惑とご不便をおかけ致しますが、ご理解のほどをお願い申し上げます。
ご不明点やご質問などのお問い合わせは引き続きお受けしておりますので下記のメールアドレスへお願い申し上げます。
メールアドレス：このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。
皆様にパワーアップした（大きくは変わりませんが・・・）ホームページをご覧いただけるよう、頑張りますので暫しお待ちいただけますと嬉しいです！
よろしくお願い申し上げます。
2025年4月9日（水曜日）
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い（次期代表）矢沢隼祐（文責）
『7周年記念グッズ発売のお知らせ』
『7周年記念グッズ発売のお知らせ』
いよいよ春らしくなってまいりましたが、皆様はお元気でお過ごしでしょうか？
僕は花粉と仲良くなれず、くしゃみばかりしています。
さて、本日は『7周年記念グッズ発売のお知らせ』ということで、
本日より7周年記念グッズを発売します！
詳細は当会が運営しているSUZURIのページをご覧ください。
SUZURI URL：https://suzuri.jp/Hos2hty
今年はなんと二つのイラストを作成しました。
1つ目が「My Fontan Heart」
これは代表見習いの「フォンタン手術」という手術をした心臓をモチーフにしたイラストです。
この絵は循環器内科の診察の際に主治医から教えてもらった自分の心臓を説明する際に使う大切な絵です。
『この絵を見せればフォンタン手術がよくわかる！』
をテーマに作りました。
ちょっと複雑な絵ですが、これを着れば注目間違いなしです！
2つ目が「Shake your hand」
これは代表見習いの手術をした左手をモチーフにしたイラストです。
『病気があろうとなかろうと、いっしょに手を取り合えれば、最高だよね』
をテーマに作りました。
この絵、実は昨年の講演会のチラシとして書いたのですが、個人的に気に入っているので、今回は色をつけてみました。
これらのイラストをTシャツの表と裏に印刷をしたのが
『7周年記念グッズ「My Fontan Heart」AND「Shake your hand」』
となります。
（お腹側が「My Fontan Heart」で、背中側が「Shake your hand」となります）
そのほかにもスマホケースやアクリルスタンドなど、様々なグッズをそれぞれのイラストでご用意をしております。
よろしければおひとついかがでしょうか？
また、ご購入をいただくことで、当会へ300円のご寄付いただくことができます。
なおSUZURIは4月4日12時00分から4月13日23時59分まで11年記念セールを行なっているので、いつもよりお得にお買い物ができます！
この際にぜひご購入をお願い申し上げます！
2025年4月4日（金曜日）
代表見習い（次期代表）矢沢隼祐
理事会での決議内容と今後の活動について
『理事会での決議内容と今後の活動について』
桜の季節になってきましたが、お元気にお過ごしでしょうか。
この会も皆様のお陰でこの1月で7年目を迎える事ができました。
誠にありがとうございます。
先月、3月30日に会の理事会を開催致しました。
その中で決議いたしましたことをお伝えさせていただきます。
初めに、会則の大幅な変更が必要な事が判明し、これから取り掛かり5月頃までには皆様に発表できたらと思っております。
また会計監査をし、理事全員の承認を得ました。
その際に理事の皆様より以前からご指摘をいただいておりました「持続可能な会の運営資金の確保」についても話し合い、
来年度より会員様より会費を徴収する事が決議されました。正会員の年会費は2,000円を考えております。
大変心苦しく、ご負担をいただくことを申し訳なく思っております。
会費の徴収方法は銀行振込と考えておりますが、またその他の具体的な事が決まりましたら直ぐにお知らせをいたします。
こちらも会則同様5月頃までには皆様に詳細をお示しができたらと考えております。
ページ最後に添付をしました「活動計算書」をご覧いただくとおわかりいただけるように、かなりの赤字運営です。
これまでは代表が負担してきましたが、物価高騰なども重なりかなり苦しいのが現状です。
また、この会は会員様をはじめホルト・オーラム症候群に関わる皆様の会です。
会費をいただく事でより会員様や皆様のご意見を反映する事ができ、皆様とより活発な活動ができると考えております。
いきなりの事で戸惑いもあると思いますがご理解の程、宜しくお願い申し上げます。
私共も皆様と共に、より良き会と活動にできるように精進してまいります。
疑問点や不明な点がありましたら、いつでもお気軽にお問い合わせをいただけますと幸いです。
また理事より代表見習いを代表にとの提案があり、理事全員の一致で代表の交代が決まりました。
5月より代表見習いが代表となり、私は副代表となります。
患者当事者が代表になる事で皆様により寄り添った会の運営になると考えております。
5月上旬には新代表より皆様にあいさつができたらと考えております。
今年の講演会は秋頃に、会員様よりご提案をいただきました「義手」関連の内容で開催いたします。詳細な内容や日程が決まりましたらまたご連絡致します。
一度に沢山の情報をお伝えしてしまいましたが、
理事会で話し合われたことをお伝えさせていただきました。
今後5月頃には改訂をした会則や会費についての詳細を決定し皆様にお伝えをさせていただきます。
この会は皆様が主役の会です。
ご意見・ご要望や不明な点などがございましたらいつでもご連絡をお待ちしております。
今後とも当会をよろしくお願い申し上げます。
2025年4月4日（金曜日）
代表 矢沢知恵
代表見習い（次期代表） 矢沢隼祐
下記に活動計算書を添付いたしました。
イベントのお知らせ！
『イベントのお知らせ！』
みなさんこんにちは！
毎日寒いですね。
さて、今回は告知です！
3月14日（金曜日）に長野県須坂市にて開催される、
『第2回 企業と医療と患者をつなぐ情報交換会』へ、代表見習いの僕が司会として参加をさせていただくこととなりました。
詳細については下記のチラシをご確認ください。
医療の進化により、僕も含めて先天性心疾患で継続的に医療を必要としている子どもたちが大人になっていくことが当たり前になっています。
ですが、まだまだ障がいのある人や通院等を定期的に行っている人たちが体調等に合理的な配慮を受けながら
安心してお仕事ができる環境・社会が整っていないのが現状です。
皆様と共に先天性心疾患を持つ子どもたちの自立に向けた支援について考えられたらと思います。
初めての司会のお仕事で僕自身とても緊張していますが、肩の力を抜いて頑張りたいと思っております。
長野県須坂市の現地でのご参加とZOOMを使用したオンラインでのご参加も可能ですので、ご興味のある方は是非是非ご参加をいただけますと幸いです！
皆様のご参加、お待ちしております！！！
2025年2月23日
ホルト・オーラム症候群の会
代表見習い 矢沢隼祐
ハロー2025年
ハロー2025年
穏やかに2025年が始まりました
皆様、明けましておめでとうございます
昨年は大変お世話になりありがとうございました。
いきなりではございますが、
会の運営資金について今年は会員様とお話をしなければなりません。
これまで、運営にかかる費用のほとんどは代表が負担してまいりました。
長くこの会を続ける為に、会員様の意見を生かす為にも会費をどうするか？決めなければなりません。
私自身、会費がとれるほどの会の活動をしていないとどうしても思ってしまいます。
会員様はどのように思われますでしょうか？
2025年の講演会の後に
ホルト・オーラム症候群の会 総会を開催する予定でおります。
その際に会員様のご意見をお聞かせいただきたく宜しくお願い申し上げます。
どんどん会に対して
「こうしてほしい」
「こんな事をしてほしい」ete…
をお待ちしています
あなたの声を私はききたいです！
いきなり1月1日から唐突に申し訳ございません
会はみんなで運営していくもの
私はそう思います。
どうか今年も宜しくお願い申し上げます
皆様にとって
ヘビー級な幸せが訪れますようお祈り申し上げ
新年の挨拶とさせていただきます。
2025年1月1日水曜日
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
ハッピーメリークリスマス( ^^)人(^^ )
ハッピーメリークリスマス( ^^)人(^^ )
寒さが厳しい日々が続いておりますが、
皆様お元気にお過ごしですか？
我が家は早々にコロナやインフルエンザに罹り、
絶滅しかかりましたがなんとか持ち堪えました。
今年も皆様のあたたかいご支援のお陰で3月には役員総会
6月には講師に長野県立こども病院 形成外科部長 野口昌彦先生の講演会を無事に開催できました。
また9月には日本遺伝看護学会学術大会に会のブースを出展する事ができました。
会の運営ができるのは
皆様のご支援のお陰でございます
ここにあらためて御礼申し上げます
至らぬ点は多数あり、これから会員様や理事等とより良い会の発展を築いてまいります。
これからもどうか宜しくお願い致します。
これからインフルエンザやコロナ等の流行期に入ります
皆様もどうかお身体を大切になさって
元気にお過ごしください
来年もこの会をどうか見捨てずに宜しくお願い申し上げます
新しい年が皆様にとって良い年となりますように！
巳年だけにヘビー級の幸せが訪れますように！
2024年もありがとうございました！
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵より
2024年12月25日水曜日
第23回 日本遺伝看護学会学術大会へ参加をしました！
『第23回 日本遺伝看護学会学術大会へ参加をしました！』
第23回日本遺伝看護学会学術大会
2024年10月21日〜22日
にホルト・オーラム症候群は患者会のブースを出展しました！
会場は清泉女学院大学(長野県長野市)
大会長は会の理事であり
清泉女学院大学教授の北村千章先生
北村先生のお誘いがなければブース出展はなく
貴重な機会をありがとうございました
長野県に住んでいるとは言え
長野市にはなかなか行かないので色々な意味でドキドキ。今回は善光寺さまも七味もスルーして
代表見習いは昨年の遺伝カウンセリング学会に続き、やる気みなぎる頼もしい相棒！
代表は体調を崩さないようにするだけで精一杯…の
2人の珍道中でした
何せ代表は高速のサービスエリアでソフトクリームを食べることが目標になっているようないないような
いざ会場の清泉女学院大学を目の前にすると
「大きい、きれい」のため息
そして中へ
スタッフの皆様が丁寧に案内をして下さり、
患者・家族会の会場に到着
様々な病気がある事をいつも勉強する学会
代表見習いとブースのセッティング
さっそく、コーエン症候群の方々からあたたかいご挨拶を頂戴して、安堵する私たち
ズラリと患者会が並ぶと小心者の私は緊張MAX
私はものすごい人見知りなんです。
代表なんて肩書き、本来なら不釣り合いなんです。
なかなか他の患者会へ行けない私の代わりに
代表見習い、アタックを始める
本当に代表見習いには頭が下がります。
ダメダメな代表を見捨てず、ありがとう
さて、人見知りとは言え、営業活動をしなくては
持ってきた名刺とリーフレットを配らねば
(なんとか頑張りました)
他の患者会を知り、当会を知ってもらい
横の繋がりを作る
前回の学会参加で学んだ事
また色々な大学や研究室の先生方とお話をして
会の実情を知っていただく
学会は貴重な機会
講演や市民公開講座で学び、これからに生かす
これからに「生かす」事が、沢山あった学会でした。
クラウドファンディング でお世話になった方々に直接お会いできて、
お礼を伝えられたのはとても嬉しく、大阪母子の岡本先生にお会いできたのは幸せで、
また6月の会の講演会に参加して下さった方々にもお会いできて、本当に嬉しかったです。
以前お世話になった遺伝科の先生にもお会いでき
感謝で胸が熱くなりました。
来年の日本遺伝看護学会学術大会の大会長さまと
直接お話できたのは感激でした。
患者会の交流会はあたたかくそして賑やかで
病気という負が強い雰囲気が吹っ飛び
和気あいあいでした。
(結婚式の二次会のような)
堅苦しくなく血の通った交流会で、
本当に素晴らしい時間でした。
北村先生のお人柄の賜物です
交流会での3分間紹介では
代表見習いがかなりはっちゃけた内容を堂々と話しており、隣で聞いていて「こりゃいい」と手前味噌です。
北村先生
スタッフの皆様
他の患者会の皆様
ete…
本当にありがとうございました┏○))
感謝申し上げます🥲
なんとスタッフで働いていた看護師さんを
会のアドバイザーとしてスカウトし、
これからアドバイザーとして活躍してくれる事となりました。
二日間のお昼のお弁当はとても美味しく、
また北村先生のおすすめのどら焼きもとびきり美味しく
高いシャインマスカットをお土産にいただき
胃袋も満たされた学会でした。
( ^^)人(^^ )
また皆様にお会いできる日を楽しみにしています
そして学びを活かせる様に日々精進します
ありがとうございました┏○))
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵(文責)
代表見習い 矢沢隼祐
2024年9月25日
#ホルトオーラム症候群
#遺伝子異常
#患者会
#先天性心疾患
#先天性手形成異常
#指定難病
#頑張っているあなたへ
#こんな社会でママたちがんばってるよね
#こんな社会は嫌だ
#肢体不自由
#それぞれの普通
#講演会
#拡散希望
#母子化手術
#学会
#ブース出展
『ドム！運転免許を取得への道！』第30回
『ドム！運転免許を取得への道！』
第30回「本当の最終回 後書き編」
みなさんお元気でしょうか？
本当に暑いですね。
僕は暑さにやられております。
さて、今回で『ドム！運転免許を取得への道！』は最終回を迎えます。
ここまで書いた文章量は、第1回から第29回までで、
A4用紙 11ptで82ページ（余白・空白・改行を含む）
総文字数は 35,514文字
となり、僕が書いたブログの中で一番長い連載企画となりました。
ここまで読んでくださった皆様に、御礼申し上げます。
感謝の気持ちでいっぱいです。
また、連投をしてしまい、申し訳ありません。
最終回を迎えるまで、なんと1年以上経ってしまいました。
もしかしたら、新聞の記事等でお気づきになられている方もいらっしゃると思いますが・・・
そうなんです。
とっくの昔に、運転免許を取得していました・・・
その日が1年前の今日、2023年の8月23日なんです。
本当はもっと早く『ドム！運転免許を取得への道！』を書いて、皆様にお知らせをしなくてはならなかったのですが・・・
大変お待たせをしてしまい、本当に申し訳ありません。
現在は、自分で運転をして病院に行ったり、買い物をしたりと、
車を運転できる生活をエンジョイしております。
そして、今日で免許を取ってから1年が経つということは・・・
そうです。『初心運転者』（若葉マーク）を卒業します！！！
と、いうことで、ここで若葉マークを取る様子を見てみましょう。
何だか少し寂しいですね。
と、いうことで、ここで運転免許取得までの道をまとめます。
初めに、免許取得までにかかった費用は、
・診断書 3384円(文書料3300円＋切手代84円)
・文書代（住民票）330円
・教習料金 361,000円
・教習保険料金 14,300円
（追加で、「検定保険（1回分）」と「技能教習保険（5回まで）」に入りました。）
・運転免許交付手数料 2050円
・安全運転協会入会金 1400円
で総額は
38万2464円 です。
そして、免許取得までにかかった期間は、
合計5ヶ月と3日（診断書の交付手続き等を含む）
教習期間：2ヶ月と26日 です。
最後に、
『心臓病のと両手の形成異常等の病気があっても、運転適性相談をしっかりと受けて、
自分の病気についてお話をして、病気・病状により免許を取得できるかどうかの
警察署の判断が変わると思いますが、警察署から許可が降り、
教習所や免許センターで頑張ると、免許は取れる。』
という事ですね。
皆様も「病気があるから」とか「指に形成異常があるから」と諦めずに、
『運転免許を取りたいな』と思ったら、自分で調べてみたり主治医の先生に相談をしてみてください。
病気・病状によっては免許の取得が難しい場合もあるかもしれませんが、一度相談をしてみるのも大切だと思います。
最後まで読んでくだささり、本当にありがとうございます。
読みづらい点や、分かりずらい所もあったかと思います。
今後も研鑽をしながら、また連載企画をやりたいと思いますので、よろしくお願い申し上げます。
この企画が誰かのお役に立てましたら、とても嬉しく思います。
今後とも、この会をどうぞ宜しくお願い申し上げます。
では！
完
2024年8月23日
矢沢隼祐
『ドム！運転免許を取得への道！』第29回
『ドム！運転免許を取得への道！』
第29回「最終回 本免学科試験 編」
みなさんこんにちは！
さて、前回は本免試験の準備編をお送りいたしました。
今回は「最終回 本免学科試験 編」ということで、結果次第ではこのシリーズ・・・
終わってしまいます。
でも、そんな簡単に終わらないでしょ！！！
今回も宜しくお願いします。
※この企画は、シリーズ企画なので、
読んだことがない方は、初めから読むことをお勧めいたします。
初回はこちら ↓
https://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2022-02-02-07-10-78
いよいよ『本免学科試験』当日を迎えました。
僕が苦手な早起きは・・・
できました。何なら夜も快眠でした。ぐっすりです。
やはり前回書いた通り、
「1回目の今回は『免許センターの下見』で、2回目以降が僕の本領発揮だ！！！」
という気持ちは、僕に少し余裕を与えてくれています。
と、いう事で、両親の送迎のもと家の近くのコンビニでバームクーヘンとチュロスという甘々なお昼ご飯を仕入れた後、
受付開始時刻の8時30分よりも少し早く、運転免許センターへ着きました。
夏休み期間中だからか、とても混んでいました。
ですが、無事に工程表の
①朝8時30分から9時00分の間に運転免許センターへ行き、指定窓口で受付をする
②適性検査（教習所へ入校した際と同じ要領で、視力等の検査をします。）
③試験場へ入室
までをスムーズに済ます事ができました。
僕の受験番号は『010番』で、なんと座った席も『010番』で同じ番号でした。
どうやら最後まで席は変わることは無い様です。
試験場の席で待っていると、初めに試験官の方より試験の説明がありました。
事前に教習所で聞いたり、調べていたのでスラスラと内容を理解する事ができました。
説明の後、試験用紙と問題用紙が配られました。
いよいよ・・・
試験時間となり、試験が始まりました。
もう、無我夢中です。
試験問題との戦いです。
分からないところや迷っているところは容赦なく飛ばし、分かる問題から解いていきます。
一旦最後まで解いた時点で、回答できていないのは3問ありました。
まだ、30分くらいあります。
頭をフル回転させて、目を血走らせながら解いていきます。
回答できなかった3問を解いたところで、幸いなことにまだ残り15分くらいあります。
後は僕がよくやるケアレスミスを無くすべく、全ての問題を見直します。
再度、全ての問題を見直しをしたところで、残り3分くらい。
後は川の流れのように、終了を待つのみです。
そして、試験終了のチャイムが鳴りました。
僕は『結果はどうであれ、できることは全てやったぞ！』
という気持ちでいっぱいです。
試験終了後に試験官の方から「今から約30分後の11時に結果を発表します。」
とのお話があったので、30分間待合室で待ちます。
～30分後～
チャイムが鳴り、アナウンスがありました。
「これより、本日の運転免許試験の結果を電光掲示板にて発表します。」
僕「ドキドキするわぁ・・・」
僕「えぇぇlエェッぇぇ？ おっぁぁぁぁぁlあっぁぁぁ！！！」（本当にこんな感じ）
続いて
僕「合格しとるぅぅぅぅぅ？ あぁ。 え？ 合格してますね・・・」
みたいな感じでした。
一人ウキウキしていると、僕と同じ試験を受けていた方から話しかけられました。
僕と一緒に試験を受けた方「すみません。合格されましたか？ おめでとうございます！！ 僕も合格しました～」
僕「あ、合格されたんですね！！ よかったです！！！ とても嬉しいですね！！！」
お互いの受験番号と電光掲示板を見ながら、そんな会話をしました。
僕の「運転免許取得への道」で、一番の思い出です！
いやー。本当に嬉しかったです。
まだ、実感はないですが「僕も憧れのドライバーになれたんだ！！！」という思いで一杯でした。
その後、証明写真を撮影し、運転免許取得時の教習を受けました。
最後に試験官の方より
「今、ドライバーの中で一番安全運転をするのは、この後免許を受け取り車を運転する、あなたたちです。
初心運転者が一番安全運転をします。
ですが、この先運転に慣れていくと・・・ だんだん運転に乱れが出てきます。
ですが、今感じている喜びと、運転に対する引き締まった想いを忘れることなく、
何度も初心を思い出して、これから運転をしていってください」
とお話がありました。
確かに、教習所を出て運転免許取得を取得した今が、今が一番安全運転なのかもしれないなと感じつつ、試験管の方のお話にもあったように「運転に対する引き締まった想いを忘れることなく、運転をする際は毎回初心の気持ち」で運転をしていきたいなと思いました。
そして、車は一歩操作等を間違えると『凶器』になります。
そのことを忘れないようにしたいと思います。
試験官の方からのお話の後、お昼を食べて3時間ほど待っていると・・・・・
いよいよ免許交付の案内を受けました。
その際に『安全運転協会』のご案内を受けました。
事故防止の啓発運動や安全運転の啓発活動を行なっているとの事で、
どうやら今回は新規ですので、入会金1400円を支払うと入会ができる様なので、今回入会をしました。
その後、免許証の受け取り手続きをして、
ついに！！！
運転免許を受け取りました！！！
（顔写真だけですみません。なんか引きつっていますね・・・）
いやー本当に嬉しいです！
やっと「僕は運転免許を取ったんだ！！！」という実感が湧いてきました。
手続きの最後に試験官の方から、
「矢沢さん。今後免許を更新する際に、病状等の確認をさせて頂きますね。
また、更新時に関わらず体調に変化がありましたら、警察署の交通課か運転免許センターにお知らせくださいね。」
とお話がありプリントを頂きました。
まだ、先のことですが免許の更新の際はブログに書きたいと思います。
そうして全ての手続きが終了したのは、丁度16時。夕暮れ時です。
父の運転で、母と家族みんなで免許センターでの事を話しました。
僕は本当に嬉しくて、幸せな気持ちで一杯です！
・感想
嬉しい！
・わかったこと
思っていたよりも待ち時間が長い（3時間）
・やっておいた方がいいこと
心に余裕を持つ
・かかった費用
運転免許交付手数料 2050円
安全運転協会入会金 1400円
車の燃料代（不明）
※制度や期間、金額や細かい教習内容などは各都道府県、自動車学校様で違うと思いますので、
あくまで、「僕はこうだった。」ということですので
参考程度にお考えください。
いやー。まさかの今回で最終回・・・・
え？キリが悪いから続ける！？
次回予告
最終回「本当の最終回 後書き編」
お楽しみに！
2024年8月23日
矢沢隼祐
