『ドム！運転免許を取得への道！』第7回
『ドム！運転免許を取得への道！』
第7回「マニュアル車で発進するぞぉ！」
みなさんこんにちは！
最近は涼しくなってきましたね。
僕は眠いです。
さて、今回は「マニュアル車で発進するぞぉ！！！」っということで、
初めてマニュアル車で発進した時のことを書きたいと思います。
※この企画は、シリーズ企画なので、
読んだことがない方は、初めから読むことをお勧めいたします。
初回はこちら ↓
https://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2022-02-02-07-10-78
と、いうことで、
前回のオートマ車の教習の後に続いて、マニュアル車の技能教習を受けました。
前の時間と同じように、車に乗り込んで、シートやミラーを合わせていざ発進です。
ここで、教官の方から、
「マニュアル車にはクラッチペダルがあり、発進する時や、ギアチェンジをする際に
『半クラッチ』というものを使うので、まずはその練習をしましょう。」
と説明がありました。
半クラッチ？と思いながら、教官の方の説明の元、
いざエンジンを掛けて、発進しようとしましたが、
これがとても難しいです。
まず、アクセルをどのくらい踏むか？
そして、どのくらいクラッチを上げるか？
言葉で説明するのが難しいのですが、
アクセルペダルとクラッチペダルの塩梅がすごく難しかったです。
もちろん僕も、マニュアル車の醍醐味、
『エンスト』をしましたよ！
頭が揺さぶられました。
突然エンストすると、びっくり、そして焦ってテンパってしまいますね…
それでもなんとか教習時間の最後には、ぎこちなく発進ができるようになりました。
これから慣れるまで、感覚を掴むまでとても大変そうだなぁ、と思いながら、
次の教習も頑張っていきたいと思います。
・感想
とても難しかった。
慣れるのに時間がかかりそう。
・わかったこと
マニュアル車は簡単には発進できない。
・やっておいた方がいいこと
足が結構疲れるので、家に帰ったら足を揉んであげましょう。
・かかった費用
車の燃料代（不明）
通信費（不明）
※制度や期間、金額などは各都道府県、自動車学校様で違うと思いますので、
あくまで、「僕はこうだった。」ということですので、
参考程度にお考えください。
次回は、初めての交差点！
マニュアル車でルールを守って交差点を走れるのか？
さて、どうなるのでしょう？
次回予告
第8回「交差点編」
お楽しみに！
2023年9月22日
矢沢隼祐
『ドム！運転免許を取得への道！』第6回
『ドム！運転免許を取得への道！』
第6回「第一段階 技能教習 発進編（AT）」
みなさん、こんにちは！
この頃、更新ができておらず、申し訳ありません。
今年の夏はとても暑いですね。
暑さのせいで僕はバテておりますが、
またぼちぼち、記事を書いていきたいと思います。
さて今回は「第一段階 技能教習 発進編（AT）」を書きたいと思います。
※記事を書いていたところ、感動の余りか書きたいことが溢れ出てしまい、
「長い…」となってしまった為、急遽前回の予定を変更して、
「オートマ車の発進編」をお送りいたします。
※この企画は、シリーズ企画なので、
読んだことがない方は、初めから読むことをお勧めいたします。
初回はこちら ↓
https://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2022-02-02-07-10-78
さて、
いよいよ、実車で教習をする日が来ました。
この日は2時間の技能教習で、
1時間目がオートマ車の実技、
2時間目がマニュアル車の実技でした。
僕は朝から緊張していて、ドキドキしながら教習所へ向かいました。
受付を済ませて、少し待っていると、
いよいよ教官の方が呼びに来てくださいました。
まずは1時間目のオートマ車の教習でした。
はじめに、教官の方が、
車に乗り込む前の確認の項目や正しい乗車姿勢の合わせ方、
各ミラーの合わせ方を教えていただきました。
その後、教官の方から、
「初めてなので、まずは教習所のコースの外周を何周か回ってみて、
もし慣れてきて余裕があったら最後に交差点に行ってみよう。」
と説明がありました。
さて、いよいよ発進の時です。
「速い… 速いぞ！！！」
そう思いながらスピードメーターを見ると
『20Km』
その時思いました。
「え、 えぇ… 『20Km』ってこんなに速いの？」
よく父が、
「教習所行って初めて運転すると『20Km』がすごく早く感じるから。
もう、40Kmも出せば高速道路走ってる気分になれるから。」
と言っていましたが、
なんとなく理解した気分でいましたが、
僕はこの言葉の意味を、体験したことで本当の意味で理解しました。
その後、僕は文字通り、「ヒーヒー」言いながら、
教習所のコースの外周を走り回ったとさ。（交差点を走ったか記憶がありません。）
次回はいよいよマニュアル車！
「ヒーヒー」の次は「ヒャーヒャー」言いながら走るのでしょうか？
そもそも、発進できるのか？？？
乞うご期待！！！
・感想
マジでビビった。
・わかったこと
時速20Kmを甘くみてはいけない。
・やっておいた方がいいこと
特になし
・かかった費用
車の燃料代（不明）
通信費（不明）
※制度や期間、金額などは各都道府県、自動車学校様で違うと思いますので、
あくまで、「僕はこうだった。」ということですので、
参考程度にお考えください。
次回はいよいよマニュアル車！
「ヒーヒー」の次は「ヒャーヒャー」言いながら走るのでしょうか？
そもそも、発進できるのか？？？
乞うご期待！！！
次回予告
第7回「マニュアル車で発進するぞぉ！！！」
お楽しみに！
2023年9月12日
矢沢隼祐
休業のお知らせ
『活動休止のお知らせ』
残暑が厳しいこの頃ですが、皆様におかれましてはいかがお過ごしでしょうか？
いつもあたたかいご支援・ご協力を賜り、本当にありがとうございます。
さてこの度、年内の会の活動を休止することとなりました。
それに伴い、会へのお問い合わせや、商品の発送などに対応することができません。
（※新規会員様の受付はしております）
私共の都合により、このようなことが起きてしまい
本当に申し訳ございません。
本来ならば、指定難病に登録していただく為にもっと活動を
活発にして行かなければならない時期に不甲斐なく、本当に申し訳ございません。
しかしながら、引き続き代表見習いの『ドム！運転免許取得への道！』は不定期になると思いますが、
できる範囲で更新していきたいと考えておりますので、よろしければご覧いただけると幸いです。
ご支援・ご協力をいつも本当にありがとうございます。
必ず、活動を再開できるように努力しますので
ご理解を頂けましたら幸いでございます。
残暑が厳しい日がまだまだ続きそうではありますが、皆様、どうかお元気でお過ごしください。
2023年9月3日(日)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
リーフレットについて新聞に掲載されました
梅雨の晴れ間に猛暑の日々が続いておりますが、お元気にお過ごしでしょうか？
この度、リーフレットが印刷所から届きました。
たくさんの方々のご協力のお陰でできた、宝物のリーフレットでございます。
改めて、感謝申し上げます。
７月より順次、発送していく予定でおりますので
今しばらくお待ちください。
また、リーフレットや会のチラシを置いていただける医療機関を探しております。
お手数ですが、ホームページのお問い合わせよりご連絡をいただけますと幸いです。
※医療関係者さまだけではなく、
リーフレットをご希望の方はホームページのお問い合わせからお願い申し上げます。
その時は・お名前・郵便番号・住所・枚数をお忘れなくご記入をお願い申し上げます。
枚数に限りがありますので、大量にはお送りできませんことご了承お願い申し上げます
⚫︎６月２３日（金）の信濃毎日新聞に「リーフレット」についての記事が掲載されました。
この場をお借りして、信濃毎日新聞社さまに御礼申し上げます。
少しでも多くの方々に、この「ホルト・オーラム症候群」という病気を知っていただくために
これからも活動してまいります。
全ては知ることから始まります。
ゆっくりゆっくりの歩みになるかとは思いますが、
これからもこの会のことを、この病気の患者さまをどうかよろしくお願い申し上げます。
ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢知恵
2023年 zoom講演会 ありがとうございました
2023年zoom講演会
ご参加ありがとうございました！！
皆様のお陰で今年も6月10日に講演会を開催することができました。
講師の安河内 聰先生・北村 千章先生
素晴らしいお話をありがとうございました。
また、キリン福祉財団様、ご支援ありがとうございました。
「知る事」ことは全てにつながる事
とても大切なことを学ぶことができました。
来年も勉強会か講演会を開催する予定です。
アンケートもありがとうございました。
アンケートを参考に、来年の勉強会か講演会の内容を
これから検討していきたいと思います。
・アンケートからいただいたご質問については、別途ブログにてご回答しますので
よろしくお願い申し上げます。
これからも、この会をどうかよろしくお願い申し上げます。
本当にありがとうございました！！
また皆様にお会いできることを楽しみにしております！！
2023年zoom講演会 質問の回答 その１
2023年「講演会」のアンケートからいただいた
質問の回答 その１
＜初めての育児で奮闘中です。特徴のある子を育てるにあたって、何かアドバイスをいただけると嬉しいです＞
→子育ての中では、子どもの力を信じて、できることを積極的にやらせてみてほしいです。
ドクターストップがないことは、健康なお子さんと同じように、チャレンジあるのみです。
矢沢さんを頼りにして、矢沢家の子育て方法について、聞いてみたらどうでしょうか？（理事 北村 ）
→まずは個別に担当の保健師さんに相談をしていくのがいいかと思います。患者会があるのかとか、保健師さんが知っている病気をもつお母さんたちにつなげてもらえるのかとか。また病院のMSWに相談するのもいいのではと思います。
（代表補佐 丸山）
→私は息子しか育てた事がないので参考になるか？わかりませんが…
まず、地域の保健師さんに相談する
病院のワーカーさんに相談する
そこから様々な情報が得られると思います。
通院や入院、育児で疲れているお母さん、できたら少しでもいいので自分の時間を作って
自分の為だけに何かしてください。
愚痴はお子さんの前以外でこぼしまくって下さい。
親御さんの心が元気ではないと、お子さんに良い環境を作れないと思います
ネガティブでもいい、むしろネガティブはいい
初めての子育て、もう頭はパニックになる事の連続
心配の連続。
ちょっとした事で入院になりかねない我が子を育てるには細かな観察が大事なので、
ネガティブになっているかも？＝それだけ我が子を観察して変化を見逃していないという素晴らしい事
と思って下さい。
比べたくなるけれど比べない
他の子と比べたくなるけれど我が子が世界一かわいい。
おむつが早くとれたときいても、「そうなんだ」くらいにとらえる
もう比べだしたらきりがない
子供は大人が思う以上に工夫して生きようとしている
そのお手伝いをするくらいの気持ちでいる
好きな事に熱中していたら、そっとしておく
医師から禁止されていない事以外はやってみる、そして一度やってできなくても、あきらめない
毎日一回は抱きしめて「大好き」と伝えてあげて下さい
子供からの質問にはできるかぎり隠さず答えてあげて下さい。
隠すと、子供は「聞いたらいけないんだな」って思ってしまいます。
愚痴をこぼせるママ友ができるといいですね
ママ友がいなくとも、保健師さんやワーカーさんに愚痴をこぼしまくって下さい
この世は10人中2人はどんなに説明しても理解してもらえないので、理解してもらえなくても残念に思わないで下さい。
子供が2桁、10歳になるまではいろんな事があります。
病気にかかりやすいし、好き嫌いは多いし大変な事が山盛り。
お母さんは特に自分のやりたい事を我慢したり、犠牲にしたりする場面が多いと思います。
でも、子供はあっという間に大きくなるし、昨日できなかった事が今日はできるようになる
寝顔を見て、今日一日無事に過ごせたなって自分を褒めて下さい。
通院の時は聞きたいことをメモして、主治医の先生にきくといいかと思います。
あっ、あれ聞くの忘れちゃったのを減らす事ができます。
長くなりましたが参考になりましたでしょうか？
子育てにバイブルはありませんから
かわいい我が子をギュッと抱きしめてゆっくりゆっくり、一つ一つ前に進んだり後ろに下がったりしながら
ともに生きれる幸せを存分に味わって下さい。
そして、子供は親の所有物ではなく子供は1人の人間である事を忘れずに
生きやすい環境を作ってあげて下さい。
誰かにたよりながら、自分を大切にしながら育児という貴重な時間をできるだけ
可能な限りでいいので楽しんでください。
お父さん、お母さんが疲れている時は息抜きの時間を作ってあげて下さい
お母さん、お父さんが育児や家事をしている時は完璧を求めないであげて下さい
参考になりましたら幸いです。（代表 矢沢）
2023年zoom講演会 質問の回答 その２
2023年「講演会」のアンケートからいただいた
質問の回答 その２
質問内容 ↓
『現在通院中の病院で心臓と手の手術をする予定です。母指欠損があり、他の指も硬く曲がりません。
今の病院では曲がらない指はどうにもならないと言われましたが、調べてみると、成育医療センターでは曲がらない指も手術による改善が期待できると書いてありました。
成育医療センターに限らず、他の病院ではどのような治療が受けられるか知り、場合によって転院することは可能なのでしょうか？
セカンドオピニオンは今の病院で治療をする前提ですよね。子供には最善の治療をしたいです。どのような方法があるのか知りたいです。』
→手に関するお問い合わせについて
ホルト・オーラム症候群での手の特徴としてはおや指側を中心とした形成不全が一般的ですが、時に他の部位にも症状が見られることがあります。現在指摘されている“曲がらない指”がどの指のどの関節であり、どの程度の状況かにより対応は大きく異なるかと思います。因みに成育のHPで書かれていた“曲がらない指も手術による改善が期待出来る”の部分ですが、曲がらない指の関節を手術により治し曲げられるようにするという意味ではなく、“手術により使いやすい角度に曲がった指を修正（固定）し、それにより指の長さが足りない場合は骨延長などを用いてより使い安い指を目指すといった内容と考えます。
手の治療時期に関してはある程度余裕がありますので、現在の主治医と相談し他の専門施設での見解を知る上でも受診されるのが良いかと思います。（理事 野口 ＜形成外科医＞）
参考になりましたら、幸いです。
2023年zoom講演会 質問の回答 その３
2023年「講演会」のアンケートからいただいた
質問の回答 その３
質問内容 ↓
『ホルトオーラム症候群は遺伝するとおっしゃってましたが、何パーセントくらいの確率で遺伝するのでしょうか？
私や主人の身内には同病の方がいないので、娘が今後ご縁があり結婚して出産する時に気に留めておく必要があると思うので教えて頂きたいです。』
→
学生向けの講義および教科書範囲で恐縮ですが、僭越ながら私の知識レベルで答えさせて頂けますと、
基本50％です。
学生向けの講義でも取り上げさせて頂いていますが、全先天異常新生児の25%がde novo遺伝子疾患または染色体異常）です。
つまり、突然変異で非遺伝的な要因で遺伝子に変異（または染色体異常）が入ってしまい結果的に遺伝子疾患となってしまうケースがかなりの率で生じていることがわかってきています（両親はキャリアでないものの子供に子供に以降の子孫に変異が引き継がれてしまうケースです）。
ですので、実際にはもう少し高い率で遺伝されていると考えています。
ですが、必ずしも発症してしまうというわけでもないところ救いであり基礎研究する上で歯痒いです。
答えになっていますでしょうか？ （理事 竹内 ＜生体情報薬理学講座 准教授＞）
→〜ホルト・オーラム症候群は、会のホームページにも記載のある通り、
「５０％の確率で遺伝をする。」〜
⇨ その通りです。
確率だけでなく、どう症候群（体質）と向き合うかご本人主役で話し合うことが大切です。
自分にどのような医療が行われ、ご両親がどれだけ愛情深く育てられ、関わった医療者がどれだけ心と技術を尽くして対応してきたか、についても丁寧に共有する場面が必要と思います。
そのために「遺伝カウンセリング」というものがあります。
将来のことを考え始める年齢になったら、遺伝科、遺伝診療科、遺伝子医療研究センターといった専門外来で
「遺伝カウンセリング」を受けてみてはいかがでしょうか。（理事 古庄 ＜遺伝科医師＞）
※お役に立てましたら幸いです
『ドム！運転免許を取得への道！』第5回
『ドム！運転免許を取得への道！』
第5回「技能教習1日目」
みなさんこんにちは。
いつも読んでいただきありがとうございます！
さて、今回の『ドム！運転免許を取得への道！』は、
いよいよ技能教習が始まったので、
初日の様子を書きたいと思います。
さあ、隼祐は車を運転できるのか？
それとも…？
※この企画は、シリーズ企画なので、
読んだことがない方は、初めから読むことをお勧めいたします。
初回はこちら ↓
https://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2022-02-02-07-10-78
と、いうことで、
技能教習は入所式の次の日から始まりました。
今回はお昼頃から始まったので、朝の弱い僕にはありがたかったです。
あ、そうそう。
前回書くのを忘れてしまったのですが、
技能教習には予約が必要で、
教習時間は、
・第一段階では1日2時間まで、
・第二段階では1日3時間まで、
と法律で決まっているようです。
そして、僕の通っている自動車学校では、
5時間先までの予約が取れるようになっています。
なので、入校式に行ったら最初の5時間分を予約してくださっていました。
ちなみに、僕は予備校がお休みの
・土曜日
・日曜日
・月曜日
の週3日いくつもりだったので（体調が良い時）
そのことを申し込みをする際に自動車学校の方に伝えました。
さて、少し話が逸れてしまったいましたが、
お昼頃に教習所へ行き、受付を済ませた後、
待合室で待っていました。
「今日から自動車に乗るのかな～」とか考えていました。
そして始まる時間になると、音楽が流れて、
教官の方が来てくださいました。
すると、教官の方が
「今日は2時間、模擬教習なので、模擬室へ行きます。」
と…
僕（心の声）「今日は実車で運転しないのぉぉぉぉぉ…」
はい。
いきなり、実車で運転するわけではないようです。
よく考えたらそうですね… ←（少し凹んでる）
ということで、
気を取り直して（早とちり）模擬室へ向かいました。
模擬室内は本当の車の運転席の装置が、4台ほどあり、
運転席正面の窓ガラスのところが、ビデオを流すための、
モニターになっていました。
説明の後、模擬装置のシートに座ってみたら、
思ったよりも座った感じが車に近くてびっくりしました。
いざ教習が始まると、エンジンをかけるところから、
シフトチェンジ、停車の方法までやったのですが…
僕はやってしまいました…
シフトチェンジの練習で
1速→2速→3速とシフトチェンジをしていたら、
アクセルを踏みすぎて
4速に入れてクラッチを離した途端、
一気に「106km/h」まで急加速してしまいました。
冷や汗が止まりませんでした。
なんとか減速して止まりましたが、
いきなり実車に乗らなくてよかったと
心から思いました。
そんな感じで2時間に分けて、マニュアル車の基本操作をビデオと共に勉強しました！
結構疲れました…
これから免許が取れるまで、
先は長いですが、少しずつ、でも確実に、
頑張って行きたいと思います！
・感想
模擬装置が思ったよりもリアルだった！
・わかったこと
予約表はしっかり読んで行った方が良い。
アクセルは踏みすぎてはいけない。
・やっておいた方がいいこと
特になし
・かかった費用
車の燃料代（不明）
通信費（不明）
※制度や期間、金額などは各都道府県、自動車学校様で違うと思いますので、
あくまで、「僕はこうだった。」ということですので、
参考程度にお考えください。
さて、次回こそ、
本物の車に乗れるのか？
乗りたいぜ！
でも、急加速に気をつけます…
次回予告
第6回「第一段階 技能教習 発進編」
お楽しみに！
2023年6月18日
矢沢隼祐
『ドム！運転免許を取得への道！』第4回
『ドム！運転免許を取得への道！』
第4回「いよいよ、入校式だあああ！！！」
みなさんこんにちは！
暖かくなってきましたが、いかがお過ごしでしょうか？
僕は絶賛、五月病になっております…
さて、
前回の記事で自動車学校への入所手続きが終わったので、
今回は、入所式の様子について書きたいと思います。
※この企画は、シリーズ企画なので、
読んだことがない方は、初めから読むことをお勧めいたします。
初回はこちら→ https://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2022-02-02-07-10-78
ということで、
入所式なのですが、僕が通っている自動車学校では、
朝の8時20分から始まるのですが、
ここで、心配事があります。
それは…
『僕は朝に弱い！！！』
ということです…
あああああああああああああああああああああああああああああ
極は6時30分に起きれるのでしょうか？
心配なので、早く寝ました｡
次の日…
起きれました！！！
イエイ！！！
そんなこんなで、入所式に無事に間に合いました。
自動車学校に到着してから、
まずは、受付をして、
次に、教習のしおりを見ながら教習についての説明を受けました。
運転免許を取るには、
・学科教習
・技能教習
教習があり、
それに加えて
・第一段階
・第二段階
があるようです。
まず、第一段階では
・学科教習が10時間
・技能教習が15時間（僕はMTなので少し多いです。）
を終えて、
・修了検定
・仮免学科試験
を受けます。
合格すると仮免許証がGETできるので、
次はそれを使って、第二段階の教習を受けます。
※第二段階の説明は、僕が第二段階に入ったら書こうと思います。
そんな感じで説明を受けました。
僕は入所するまで知らなかったのですが、
学科教習は第1回を除いて、ほぼ全てオンライン教習になっているようで、
自宅で50分間ビデオを見るようです。
ちなみに、オンライン教習中はタブレットのカメラで、
顔認証されているようなので、居眠りはできないみたいです。
すごい時代ですね。
そして、説明を受けたあとは、
・運転適性診断（個人的には知能検査に似ているように感じました。）
・第1回目の学科教習
を受けてお昼頃に帰ってきました。
今回、個人的に印象を受けたのは、第1回目の学科教習の際に教官の方から、
「運転免許を取得して車の運転をする、ということは、
楽しいこともありますが、それと同時に、運転している車の『責任者』になる、
ということです。
みなさんは、ここで安全運転を身につけて、運転免許を取得したら、
常にそれを心がけてください。」
と言われたことです。
なるほど、僕はこれから、運転する車の『責任者』になるための、
勉強をするのか…
次回から、いよいよ技能教習が始まります。
ワクワク、ドキドキ、楽しみでもありますが、安全運転をしっかり学んでいきたいです！
・感想
運転適性診断が一番疲れた。
・わかったこと
学科教習は家で、タブレットで受けられること。
・やっておいた方がいいこと
早起きが苦手な方は、早く寝よう！
・かかった費用
教習料金 14,300円
（追加で、「検定保険（1回分）」と「技能教習保険（5回まで）」に入りました。）
車の燃料代（不明）
通信費（不明）
※制度や期間、金額などは各都道府県、自動車学校様で違うと思いますので、
あくまで、「僕はこうだった。」ということですので、
参考程度にお考えください。
いよいよ、次回は初めての技能教習！！！
次回予告
第5回「技能教習1日目」
お楽しみに！
2023年5月21日
矢沢隼祐
