コラム４回目「代表補佐 丸山 昌子」
2月も最終日となってしまいました。
てんやわんやの日々で、なかなか活動に集中できず申し訳ございません。
皆様お元気ですか？もうすぐ、桃の節句ですね。
今回は「コラム４回目、代表補佐の 丸山昌子さん」が担当です。
頼りになる丸山さん、いつも困ったら丸山さんに泣きつく私です。
「コラム」
2023年の2月担当の理事の丸山昌子です。
「昌子」を「しょうこ」と読める方が少ないので、ルビを振ってみました。
漢字でどう書くのかと言われ「森 昌子」の「まさこ」って書いて「しょうこ」って読みます、と説明していましたが、
それをわかってくれる人がどんどんと少なくなっているなぁと思うこの頃です。（年代がバレますね(汗)）
さて、私は現在 長野県立信州医療センター で医療ソーシャルワーカー（ＭＳＷ）をしています。
2年前は 長野県立こども病院 で15年ほどＭＳＷをしていましたが、転勤となり現在に至っています。
まさかの転勤で本当にびっくりしましたが、0歳～100歳以上の方の相談に乗れるＭＳＷとなるべく、日々の業務にあたっています。
ＭＳＷは病院の中にいる福祉の専門職です。医療はせず、患者さんの自立支援のための相談に乗る職種です。
患者さんやご家族が自分で選びよりよく生きていくために、ありとあらゆる制度や人や物（すべてひっくるめて社会資源と言います）を
使ってその人その人の自立支援を考えます。
ＭＳＷが患者さんに代わって何かをするのではなく患者さん自身が自分で考え選択し自身の力で
その人なりの自立を実現できるお手伝いをするのがお仕事です。
まわりくど～くなりましたが、その人が自分の力でよりよく生きていけるように社会資源を使いながら
支援するという役割を病院の中で担っています。
先日ＮＨＫ総合で「病院ラジオ ～長野こども病院編～」を観ました。
サンドウィッチマンが司会を務めている不定期な番組ですが、そこで成長したこども病院の患者さんを見て、
ビックリするとともに、子どもの成長のすごさを改めて感じました。
私がかかわったのはほんの一瞬の時間だったと思いますが、見違えるように成長した姿の中に、
私の知っている面影を見つけると確かに私が関わっていた子であることを実感しつつも、
その子なりにいろいろと乗り越え、成長している姿がまぶしくて本当にうれしくなりました。
子どもって本当に無限の力をもっているんだなと思います。
今はこども病院を離れてしまいましたが、関われることはまだまだあると思うので、
これからも子どもたちのためにできることを少しずつでもやっていきたいなと思っています。
最後に、実は私、消防団の活動をしています。分団に所属し、ラッパ隊にも所属をしています。
何か楽器をやっていたわけでもなく、ただ「ラッパって楽しそうですね」と言った一言により、
あれよあれよという間にラッパ隊員になっていました。何がご縁につながるかわかりませんね・・・
なかなか時間がとれず練習に参加するのも限られているので、ちっとも上手にはならないのですが、
それでも2月19日に3年ぶりに開催された定期演奏会に参加しました。
吹奏隊や木遣り隊も参加しての3部構成となっていますが、
ラッパ隊の演奏部分だけを紹介したいと思います。端っこでぽってりとしているのが恥ずかしながら私です（笑）
よかったら観てみてください。
それでは、今後ともよろしくお願いします。
新春の風が吹きました in 2023
新しい風、
新しい一日、
新しい一年がやってきました
ここ数年、私達は地図もない中を小さなオアシスを求め
砂漠を歩きながら、今までとは違う風や環境の中、何とか生活してきました。
そして時には立ち止まったり引き返したりしながら
毎日、自分や家族、社会に向き合ってきました。
そんな苦しい中でも、私達は新しい価値観や多様性を見つめ合い
みつけあい、互いに支え合って生きてきました。
さて、今年はどんな一年になるでしょうか？
なんだか、「新しい風」が吹いている
そんな気がするのは私だけでしょうか？
あなたの隣、あなたの心の中、あなたの愛する人、
ちょっとした出来事…
吹いてくる風の匂いは？色は？
楽しみな風がきっと皆さまに吹きかけています
あたらしい、楽しい年の始まりに祝福を。
みなさまの毎日に気持ちの良い風が吹きますように
ホルト・オーラム症候群の会は
強風にも微風にも決して倒れることなく、しなやかに運営を続けていきます
本年もどうかよろしくお願い申し上げます
2023年 1月1日
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
Merry Christmas & A Happy New Year
Merry Christmas & A Happy New Year
いつもご支援をいただき誠にありがとうございます。
今日はクリスマスイブですね。
今年はどのような一年をお過ごしになられましたでしょうか？
今年は6月に皆様のお陰で講演会を開催することができ
本当にありがとうございました。
来年も講演会または勉強会を計画しております。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
ますます寒さも厳しくなるこの季節ですが
素敵な時間をお過ごしくださいませ。
来年も、より豊かな生活を過ごせる
お手伝いができましたら幸いです。
慌ただしい年の暮れ、どうぞお健やかにお過ごしください。
皆様にとって楽しいクリスマスそして良い新年となりますように☆
何よりも皆様に感謝！！
☆年末年始休業のお知らせ☆
誠に勝手ながら、下記の期間を休業期間とさせていただきます。
ご迷惑をお掛けしますが、何卒ご理解のほどお願い申し上げます。
2022年12月24日(土)〜2023年1月9日(月)
ご連絡いただいた順番に休業期間明けにお返事を随時行いますので
よろしくお願い申し上げます。
2022年12月24日(土)
ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢知恵
コラム3回目「北村 千章 理事」担当です
いよいよ山々が冬景色になってきましたが、皆様お元気にお過ごしでしょうか？
しばらく更新をしておらず申し訳ございません。
・さて「コラム」3回目、今回は理事の北村 千章先生です。
「12月担当の北村先生」のコラムです。👇
理事の北村千章です。
今回は、先天性心疾患の子どもたちが就労するために重要なことをお伝えします。
子どもたちは、生まれた時からずっと、心疾患と一緒に生きていくため、ライフステージごとに課題があります。
職業選択も重要な課題です。
先日、18歳になったA君からお話を伺いました。現在、就職活動を開始したそうですが、そこで、大きな壁にぶつかったそうです。
最近の調査では、先天性心疾患者の男女込みにした常勤・非常勤の就業率は78.8％、未就業率は 13.5％であり、海外と比較して悪くないものの、国内で見ると、先天性疾患患者は就業時に課題を抱えている状態であり、病気があることで社会的不利益を被ることがあるのも現状です。
先天性心疾患の子どもたちに対して、就学支援はもちろん、就職においても理解と支援が必要だと思います。
では、私たち医療者に何ができるのでしょうか。
まずは、子どもたちが就職するだろう企業に、先天性心疾患についての情報提供を行い、
心疾患患者の体調管理方法について、知ってもらうことが必要だと思います。
3年前くらいに、サポーターの安河内先生と猪又さん、企業の方たちと一緒に、
先天性心疾患の認知を広げるための学習会を開始しました。
コロナ渦中で、いったんストップしていましたが、そろそろ再開し、継続して活動していきたいと思います。
もうひとつ、先天性心疾患の子どもたちにもお願いしたいことがあります。
自分の病気にについてきちんと理解できるようになること、病気を理解した上で、
自分の持つ可能性を吟味し，病状とライフスタイルに合わせた自己管理や職業選択ができるようになってほしいです。
周囲への情報開示と理解を得るためには、自己決定ができる力が必要です。
幼少期より、自分の体調に合わせて病気とうまく生活できるような毎日を過ごしてほしいです。
北村 千章
さて、次回のコラム４回目は来年、2月に代表補佐の丸山さんが担当します。
感想・こんな事やってほしいなどありましたら、会のお問合せからお願い致します。
寒くなり、急な温度変化で体調を崩しやすいので、皆様もお身体を大切になさって下さい。
それではまた！！
2022年12月10日(土)
スパムメールに関するお知らせとお願い
「スパムメールに関するお知らせとお願い」
平素は格別のお引き立てをいただき厚くお礼申し上げます。
最近、お問合せに会の運営等に全く関係のないメールをいただくことが増えております。
この会は、あくまで非営利団体であり、ホルト・オーラム症候群の患者会です。
関係のないメール等は、大変迷惑ですので、ご遠慮いただけると幸いです。
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢 知恵
"Notice and request regarding spam mail"
Thank you very much for your patronage.
Recently, we have been receiving an increasing number of e-mails that have nothing to do with the operation of the meeting.
This group is a non-profit organization and a Holt-Aurum Syndrome patient group.
I would appreciate it if you could refrain from sending irrelevant e-mails, etc., as they are very annoying.
Holt Aurum Syndrome Society
お知らせ
しばらくご無沙汰をしてしまい申し訳ございません
季節は夏から秋、冬と体調を崩しやすいくらい、毎日かわるがわるの日々が続いておりますが、
皆様にはお変わりなくお過ごしでいらっしゃいますか
11月より信州大学医学部遺伝医学教室
信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター
古庄 知己教授
が新しい理事として会の運営に携わってくださることになりました。
古庄先生には本年6月にご講演をしていただき、これからは会の運営にも関わっていただくこととなり
大変ありがたいことでございます。
末長くよろしくお願い申し上げます。
ホームページの方にもこれから詳細な事をアップしていきますのでしばらくお待ちください。
しばらく音沙汰なしで本当に申し訳ございません。
これからもどうかよろしくお願い申し上げます。
また、パンフレットの制作をこれから始めますが、まだ企画の段階です。
詳細が決まり次第、皆様にお伝えしていきます。
どうか、お元気でお過ごしください。
2022年11月1日(火)
コラム２回目
秋の風が吹き始め、青空が綺麗になる頃になりましたが、皆様お元気にお過ごしでしょうか？
しばらく更新をしておらず申し訳ございません。
・さて「コラム」２回目、今回はアドバイザーの平塚さんです。
「10月担当の平塚さん」のコラムです。👇
プロの看護師とは
はじめまして。
長野県立こども病院の看護師、平塚と申します。
自分は「プロの看護師とは？」について話します。
大学在学中に当時の恩師のご縁もあって、心臓病のこどもを守る会にお邪魔する機会が何度かありました。
そこでは自分の人生の軌跡、困難を堂々と語る心臓病のこども達の姿があり、
その姿に感銘を受け、自分も心臓病のこども達の為に何か出来ないかと思い、現在働いている小児循環器の病棟を志願しました。
入職前に当時長野県立こども病院小児循環器のドクターからこんな宿題をもらいました。
「プロの看護師ってどんな看護師だと思う？考えてみてください」と。当時の自分には見当もつきませんでした。
実は言うと、働いて5年目、色々考えてきましたが、現在もこれと言って答えは出ていません。
皆さんが思うプロの看護師って何ですか？
「どんな時も患者さんのことを思いやれる看護師？」「ミスが少ない看護師？」「仕事が早い看護師？」「気が効く看護師？」…
考えれば考えるほど深いような気がしますし、もしかしたら一生答えは出ないかもしれません。
ですが、この先も「プロの看護師とは何か」を考えながら病気のこども達、ご家族の為に働いて行こうと思います。
もしかしたら、「考え続ける」ことがプロなのかもしれませんね。
なので「プロの看護師とは」と言う宿題は一生考えて行こうと思います。
最後に。
先天性心疾患の種類は多く、複数の病気を同時に患うこどもも少なくは無いです。
当然ですが、疾患やバックボーン、バックグラウンドによって一人一人のストーリーは異なり、
看護師としてまだ5年目ですが色々な方々を見てきました。
様々な制限や過酷な環境下で生活している病気のこども達、家族のために支えになりたいという気持ちは昔と同様で今も変わりません。
実は、ホルトオーラム症候群家族会の矢沢さんご家族も、
自分が小児科看護師を目指すきっかけをくれた1人です。
ありがとうございます。これからもよろしくお願い致します。
こども病院 看護師
平塚滉脩
（平塚さんは節分の時は鬼の役もやりますよ！）
さて、次回のコラム３回目は12月に理事の北村先生が担当します。
感想・こんな事やってほしいなどありましたら、会のお問合せからお願いいたします。
季節の変わり目は体調を崩しやすいので、皆様もお身体を大切になさって下さい。
それではまた！！
2022年10月11日(火)
「コラム始まります！」コラム１回目
・猛暑が続き溶けてしまいそうな毎日ですが、皆様お元気にお過ごしでしょうか？
・以前にもお知らせ致しました、この会のスタッフの紹介も兼ねて「コラム」が始まります。
・8月 猪又さん(アドバイザー)
・10月 平塚さん(アドバイザー)
・12月 北村先生（理事）
・2023年 2月 丸山さん（代表補佐）
・4月 安河内医師（副代表）
・6月 野口医師（理事）
と言ったラインナップになります
前置きが長くなりましたが、「8月担当の猪又 竜さん」のコラムです。👇
みなさん、こんにちは。ホルト・オーラム症候群の会 アドバイザーの猪又竜と申します。
私は先天性心疾患と共に約４５年生きてきました。
その経験をホルト・オーラム症候群も含めた後輩患者に還元したいと思い、様々な活動をしております。
実は来年早々に、心臓の手術を受けることになっています。
開胸の手術としては８歳、３６歳の時に続いて３回目になります。
なぜこのタイミングで手術を受けることになったのか、お伝えします。
３６歳で受けた手術の際に、執刀する医師に尋ねました。
「今さらなのですが、日常生活にはそれほど影響がないのに(しんどくないのに）、手術を受けた方が良いんですよね？」
医師は
「手術というのは、最終手段じゃないんです。心臓が弱った状態では、手術に耐えられないかもしれない。回復できないかもしれない。だから、手術に耐えられて回復が見込める、なるべく心臓が元気なうちに手術を受けて状態の悪いところを修復する必要があるんです」
と言いました。
先天性心疾患患者の中には、子どものころに手術を受けて元気になったと感じ、定期診察に来なくなってしまう人がいます。
これをドロップアウトと言います。
ドロップアウトしたまま、長期間が経過して具合が悪くなって病院に行く人がいます。
この時にはもう心臓が弱っているかもしれません。手術を受けられない状態かもしれません。
ドロップアウトせず、きちんと定期診察を受けるということは、常に心臓の状態を確認して、
ベストなタイミングで医療を受けることにつながります。
そしてそれは、患者さんの幸せに直結するのです。
私は４５年間、ずっとカルテをつなげてきました。ドロップアウトしたことは一度もありません。
だから、ベストなタイミングで手術を受けられるのです。
自分の病気を知り、病院に通うことは幸せな人生を送るためなのだと自覚することが必要です。
皆さんも幸せな人生を送ってください。
ホルト・オーラム症候群の会 アドバイザー
長野県ヘルプマークディレクター
長野県教育委員会人権教育講師派遣事業 講師
長野看護専門学校 非常勤講師
ＳＯＭＰＯホールディングス株式会社
猪又 竜
WEB講演会の質問の回答と会員様からの情報提供
早々と梅雨明けし、猛暑が続いておりますが、皆様、いかがお過ごしでしょうか？
私は早々に夏バテをし、クーラー病にかかりと言った感じでございます
さて、先日のWEB講演会は本当にありがとうございました。
理事等と反省会をしながら、来年の講演会・勉強会に向けて話し合いをしております。
またこのWEB講演会が信濃毎日新聞に掲載されました。
多方面に感謝でございます。
このWEB講演会は２０名ほどご参加頂きました。
ご参加頂きました方々は医療関係者が多かったですが、患者の方々も参加してくださり本当にありがとうございました。
まだまだな部分も多いにございますが、これからもどうかよろしくお願い申し上げます。
・質問への回答（ありがとうございます）
Q：広報活動となる、小児疾患に対するお話・患者の会の運営に関するレクチャー
A：このホルト・オーラム症候群のことをより知っていただく為に今回のようなWEB講演会や勉強会を開催していこうと計画しています。
Q：今、私は就活生で、ホルトオーラム症候群であることを公表していいのか、また、他にも障がいがあり、生きづらいことが多々あります。
ホルトオーラム症候群だから…というので就活や結婚に響くのではないかと不安になることがあります。
A：代表の個人的になってしまいますがお答え致します。
・病気の公表と就労について
まず第一に相談者の身近にいる専門医/専門家に相談することが重要かと思います。それを踏まえた上で回答になるのかわかりませんがお話させて下さい。
ホルト・オーラム症候群は遺伝の病気です。とてもプライベートな病気と言っても過言ではないと思います。
それを公表する必要はないのかもしれません。ただ、病気の為(この場合の病気は心疾患などの病気です、
ホルト・オーラム症候群ではありません)に医師から禁止されている事や自分にできること、できない事、苦手な事をきちんと伝える必要はあると思います。
それは何の病気でも同様であり、社会の一員として長くお仕事を続けていく上で大切な事だと思います。
ただ自分の疾患を伝える、伝えないはその人個人や伝える相手によって違うと思いますが、すべてを話す必要はないと思います。
まだ今の日本では病気を持っている人に対しての理解が進んでおらず、嫌な思いをする可能性も多分にあると思います。
これは病気を持っている人が悪いわけではなく社会が追いついていない面が多分にあると思います。
・結婚について
これは特に子供を望むかによって多様な考え方があると思います。そして、
これは正解、あれは不正解というものもないのではないかと考えられます。
ただ、ホルト・オーラム症候群の場合、50%の確率で遺伝する事を考えた時
パートナーの方にはホルト・オーラム症候群である事や遺伝する確率などをお伝えする事が必要だと思います。親御さんやパートナーのご家族にも理解していただく必要があるのではないかと個人的には思います。すぐには理解してもらえないかもしれません
でも、あきらめずに正直な気持ちを伝えてほしいと願います
子育ては1人ではできませんから
よくよく話し合って下さいとしか言えず申し訳ありません。
アメリカでは、ホルト・オーラム症候群の遺伝子を持った卵子や精子を除去し、正常な遺伝子のみで受精卵を作り子宮に戻す事に成功していますが、
日本ではできません。
とてもナイーブな問題なので、これが正解というものはないと思います。
息子がホルト・オーラム症候群である事を知り
沢山葛藤しましたが、私達の場合は大変素晴らしい主治医や医療関係者、役所の方、教育委員会、そして仲間に恵まれ、息子を助けていただき、
助言を沢山いただいてここまで来る事ができました。また両親の支援もありました。とても恵まれております。
決して一人で悩まず、パートナーになる方や現在おかかりの主治医の先生に相談してみて下さい。
ただ、好き好んでホルト・オーラム症候群になったわけではないのですから、自分を責めたりしてほしくはないです。何も悪くはありません。
今まで頑張ってこられた事を自信に変えていただきたいときれいごとかもしれませんが、思っていただきたいです。
確かに息子が生まれてきて不安になる事ばかりでした。
しかし、息子は懸命に辛い治療やその境遇に負ける事なく、誰よりも優しく成長してくれ、今では私は息子に支えられています。
悲観的になってしまう事も多分にあると思います。しかしそれ以上に喜びや楽しみがある事を知っていただきたいです。
人の数だけ幸せの形があるのではないかと思います。
・就学、就労、結婚、子供の事など年齢に応じて様々な問題や悩みが出てくると思います。
医師や病院の斡旋、就学・就労支援などはできませんが、もし良ければこの会にお話にきませんか？
この会は悩みを一緒に考える為にあります。
本当ならば問題を解決できれば1番いいのですが、それができず申し訳ありません。
・情報提供（貴重な情報をありがとうございます）
運転免許を取る際、診断書を書いてもらったり、役所で手続きしたのにも関わらず、
試験場まで適性検査を受けに行き、教習所に入校するまですごく時間がかかったのを覚えています。
今後、ホルト・オーラム症候群の方が運転免許を取得する際に役立つだろうと思い、書かせていただきました。
この会がさらに発展していくことを願っています。
ご参加して下さった皆様、また質問や情報提供をして下さった皆様、本当にありがとうございまいした
これからも感謝の気持ちを忘れずに息の長い活動を目標に努力して参りますので、どうかよろしくお願い申し上げます
2022年7月17日(日)
代表 矢沢知恵
