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ホルト・オーラム症候群の会 ハート&ハンド

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新年のご挨拶

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年01月01日(土)

「2022年が始まりました!」

 

思いも寄らぬ試練を乗り越え平穏な日々が戻りますことを願いつつ

新年のご挨拶並びにお見舞いを申し上げます

試練は波のように押し寄せ

お会いする機会がなかなか見出せません

何かと不自由な日々が

できるだけ早く解消されることを

心から願っております

 

会としましては

本年は6月に会としては初めてのWEBミーティングを開催する予定でございます。

仮タイトル「知っていますか、ホルト・オーラム症候群を?

          (完璧な手を持つ人は実は誰もいない?!)」

詳細はまた改めてご連絡致します。

 

また、昨年10月末に川目理事が勇退されましたが、

新たに

・大阪母子医療センター 遺伝診療科 主任部長の岡本 伸彦 氏

・長野県立こども病院 遺伝科 部長 武田 良淳 氏

のお二人をアドバイザーとしてお迎えし、会はさらに発展してきます

本年は会員様を中心に考え、行動を実行していくことを目標とし

優しい風が皆様に吹くように副代表・理事・代表補佐・アドバイザーとともに

協力し努めてまいります

皆様のご多幸とご健康をお祈り申し上げ

本年もどうぞよろしくお願い申し上げます

2022年 元旦

ホルト・オーラム症候群の会

代表 矢沢知恵

 

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メリークリスマス!

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年12月25日(土)

「メリークリスマス!」

 

今年も残すところあと僅かとなりましたが、

皆さんはいかがお過ごしでしょうか?

 

さて、今日はクリスマスですね!

クリスマスプレゼントは届きましたか?(我が家にはハシビロコウのお守りが届きました)

今年も一年大変お世話になりました。

なんと言っても11月1日には小児慢性疾患にこのホルト・オーラム症候群が追加され

会としても大きな一歩を歩むことが出来ました。

これからも決して焦らずおごらず、ゆっくり一歩一歩進んで参りたいと思います。

手前味噌ではございますが、この会の役員の皆様は本当にいつも親身になって下さり

ダメダメ代表をいつも支えてくれ、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

この場を借りて、感謝の気持ちを伝えたいと思います。

未来の子供達のために、この病気で苦しんでいる方々の為に少しでもお力になれたなら幸いです。

皆様、本当にいつもありがとうございます。

来年もまた変わらぬお引き立てを賜りますようにお願い申し上げます。

Merry Christmas & Happy New Year !!

 

(^ ^)(^ ^)(^ ^)

 

ドムです!メリークリスマス!今年もありがとうございました。

今年、我が家では父特製の「ホットケーキ」を食べます!

ただいま絶賛、後ろで作ってくれています。

ありがたいですね。

僕は、家族みんなでホットケーキを食べれるので

とても幸せ者ですね!

 

感謝しながらゆっくり食べたいと思います!

 

皆様にも、楽しいクリスマスでありますように。

 

では

メリークリスマス!

 

※ホルト・オーラム症候群の会は

2021年12月25日より2022年1月10日まで年末年始休業を頂戴いたします。

この期間のお問い合わせはお受けできません。

誠に身勝手ではございますがよろしくお願い申し上げます。

(お問い合わせの返信等は2022年1月12日以降となりますのでご承知下さいませ。)

 

2021年12月25日

代表 矢沢知恵・ドムより

 

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小児慢性特定疾患医療費受給者証が届きました

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年12月16日(木)

小児慢性特定疾患医療費受給者証が届きました!!

 いつもご支援いただきありがとうございます。

11月1日にホルト・オーラム症候群が小児慢性疾患に追加され

役所に病名追加の申請をしておりました。

つい先日役所から受給者証が届き、しっかりと「ホルト・オーラム症候群」

と書かれておりました。

「やったー!」とご近所迷惑も考えずに叫んでしまいました。

そして穴があくほど何回も確認しました。

何度見ても「ホルト・オーラム症候群」と記載されておりました。

大きな大きな一歩です。

沢山の方々のご尽力のおかげで、ホルト・オーラム症候群が追加されました。

感謝しかありません。

どうかホルト・オーラム症候群の患者の皆様、主治医の方とご相談して

ぜひ小児慢性疾患、申請をして下さい。まだ小児の段階ですが、

いずれかは難病指定されるように皆様と努力してまいります。

本当にありがとうございます。

2021年12月16日(木)

代表 矢沢知恵

 

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重要なお知らせとお願い

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年12月14日(火)

「重要なお知らせとお願い」

 いつも応援ありがとうございます。

師走になり、忙しなく寒い日が続いておりますが皆様いかがお過ごしでしょうか?

 

2021年12月11日(土)に「第一回役員総会」を行いました。

詳細な内容については別途お知らせいたしますが、

重要なお知らせとお願いがございます。

これまで「お問い合わせ」にて医療相談を受けてまいりましたが、

今後は医療関係のご相談に対してはお受けしない事に致しました。

理事や役員と話し合った結果として、

通院している病院でも主治医でもない関係者が医療的なアドバイスをすることは

大変無責任であることなどが理由です。

不安なことがおありになり、ご相談したい気持ちは経験者としてよくわかります

しかし、主治医でもない人間がアドバイスをする事は大変危険です。

一番は通院している病院・主治医によくよくご相談していただく事です。

お役に立てないことはとても心苦しい事ですが、どうかご理解をいただければ幸いです。

どうかよろしくお願い申し上げます。

これからもホルト・オーラム症候群の患者様に寄り添う会の運営を続けられるように

精進してまいりますので、ご支援・ご協力をお願い致します。

2021年12月14日(火)

代表 矢沢知恵

 

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16年ぶりの納豆

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年12月14日(火)

「16年ぶりの納豆」

 

みなさんこんにちは!

最近寒くなってきて、朝起きるのが辛いドムです!

 

僕は最近ハマっていることがあります。

それは「納豆」を食べることです!

納豆、結構好き嫌いが分かれる食べ物ですよね。

僕は大好きです!

 

でも、つい先週まで納豆が食べられなかったんです…

なぜなら、『ワーファリン』という、血液をサラサラにする薬を

飲んでいたからです。

 

『ワーファリン』という薬は納豆を食べるとビタミンKが豊富に含まれている事が関係していて

効果が薄くなってしまうので食べられなかったのですよ…

 

でも、どうしても「納豆が食べたい!」と思ったので

思い切って主治医の先生に言ってみました。

すると

「納豆が食べれる血液をサラサラにする薬はあるけど、

基本的に18歳から使える薬なんだよね。

まだ高校生だから使えるかわからないから、他の先生と相談して検討してみましょう!」

という話になり、

先生方が話し合って下さった結果、

薬をワーファリンから、納豆が食べれる『リクシアナ』という薬に変えることができました!

 

ただ、「薬が変わったので鼻血とか血尿には気をつけてください」

とお話があったので、気をつけたいと思います!

 

16年ぶりの納豆は格別ですね!

 

これから色々な納豆を食べてみたいと思います!

僕が初めて納豆を食べたのは母から聞くと

10ヶ月頃にひきわり納豆を湯煎した物食べたのが最後で、

すぐワーファリンを服用するようになってしまったのでそれ以来僕は納豆を食べることができませんでした。

 

好きな食べ物とか好きなことがあるって良いですね!

 

また食べた納豆を書きたいと思います!

納豆売り場には夢のように色々な種類があって、パラダイスです。

個人的な納豆ランキングを作りたいと思っています。

「納豆、最高!!」

 

ではまた〜!

 

2021年12月14日(火曜日)

ドムより

 

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小児慢性疾患の病名追加に行ってきました

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年11月30日(火)

「ホルト・オーラム症候群」

で小児慢性疾患の病名追加の申請に行ってきました。

 

帰りの車の中で涙が出そうになりました( ;  ; )

 

沢山の方々のご協力のお陰でここまでくる事ができました。

本当にありがとうございます(^^)

 

まだまだこれからもご支援をいただかなくてはなりませんが、

未来のために、どうか宜しくお願い申し上げます!

 

今日は記念すべき日です!

2021年11月30日火曜日

ホルト・オーラム症候群の会

代表 矢沢知恵

#ホルトオーラム症候群 #小児慢性特定疾患 #患者会 #心疾患 #手奇形 #肢体不自由 #募金 #支援 #支援活動

 

 

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お知らせ(重要)

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年11月08日(月)

「お知らせ」

 いつもご支援ありがとうございます。

 大変申し訳ございませんが、

 本日11月8日(月)から21日(日)までメンテナンス等のため

 活動を全面休止する関係上、お問い合わせ等は中止いたします。

 ご不便をおかけ致しますが、よろしくお願い申し上げます。

 また再会のご連絡は致しますので、ご承知くださいませ。

 よろしくお願い申し上げます。

 2021年11月8日(月)

 代表 矢沢知恵

小児慢性特定疾患に追加されたので医師の意見書をお願いした

カテゴリ: コラム 作成日:2021年11月05日(金)

「小児慢性特定疾患に追加されたので医師の意見書をお願いした」

 

先日お知らせいたしましたが

ホルト・オーラム症候群が疾患として追加されました!!

 

今日は遺伝科の受診日だったので、主治医の先生とお話をしました。

「せっかく追加されたんだから、小児慢性疾患の医師の意見書を追加で提出しよう。

それに小児慢性疾患の申請が少ないと小児慢性疾患から該当する疾患として消されてしまうよ。」と主治医

 

2022年度分の申請はもう既に循環器科の方で意見書等の書類を役所に提出してある。

病名追加で

遺伝科の主治医に意見書をお願いした。

 

小児慢性の申請が少ないと

小児慢性からホルト・オーラム症候群が該当する疾患から消されてしまう

何てこった!!

せっかく勝ち取ったのに

 

どうか皆様、主治医の先生と相談してみて下さいね

 

各自治体の小児慢性の書類の提出が11月上旬締め切りが多いから、

11月に追加されると来年でいいやって思ってしまうのも仕方がないなっと自分自身で言い訳をしました。

情けない話です。

 

ホルト・オーラム症候群の小児慢性疾患について詳しくは→https://www.shouman.jp/disease/details_next_2021/04_67_099/

 

#ホルトオーラム症候群

#小児慢性特定疾患

 

2021年11月5日(金)

矢沢知恵

 

 

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私の日常と理念(代表 矢沢)

カテゴリ: コラム 作成日:2021年11月03日(水)

「私の日常と理念」

 

代表の矢沢です。

今回は私が普段何を考え、どのような生活をしているのかを書きます。

 

私は職種は専業主婦・障害年金受給者です

就労はしておりません。

この会の運営をしながら、夫と息子と生活をしています。

 

朝6時頃起き、メールやInstagramのチェックをし、ゴミ出しなどをして洗濯を干す。

会にお問合せが来た時は、返信したりします。

 

ありがたい事に朝食は夫が作ってくれるのでボーっとニュースを聞きながら、その日のスケジュールを確認します。

最近は寒くなってきたので、家中の結露をタオルで拭き、バタバタしがら朝食を食べ、薬を服用し、

息子が学校へ行く日は連絡帳に諸所諸々(体温や血圧、通院予定等)を書き、息子を学校へ送迎をし、

通院の日は病院へ行きます。

 

息子が学校の日は昼食と夕食などの買い物に出かけ、郵便局・銀行・薬局・市役所にも行きます。

 

買い物等から帰ってくると確認しなければならない事や質問を役所や病院、ホームページの制作会社に電話連絡等をし、

そしてスケジュールを管理します。たまに厚生労働省や県庁にも電話します。

わからない事はできるだけ早く解決するようにしています。

(短気なだけですが)

 

昼食を頂いた後は、30分ほどゲームをしてお昼寝します。

 

その後、息子を迎えに行き、そこからはバタバタです。

息子とお茶をしながら学校の話を聞き、その後、ゲームをします。ゲームをすると現実逃避できるんです。

頭を空っぽにするためにゲームをします。

 

なんと夕食も夫が作ってくれます。

私は作るより片付ける方が好きなんです。夫に甘えていますね…ありがとうございます

夕食の後は学校からのプリントの確認、連絡帳の先生からの一言チェックをし

会のブログやFacebook、Instagram、Twitter、アメーバブログを更新したり、メールを送ったりしています。

会員の方に連絡する事もあります。

 

ブログの更新は21時を目標にしています。

それ以降になりそうな時は、次の日にするようにしています。

 

もちろん理事等に無謀なメールを送ります。

「zoomで会議やるから、参加できますか?」

「いついつまでに記事書いて下さい」

「問い合わせの回答早めにお願いします」

「頂いた返信では意味がわからない」などなど……ひどい話です。

 

ホームページを更新する際にわからない事も制作会社にメールします。

また、ブログに必要な写真や絵を探してきたり、病気について調べたりもしています。

他の患者会を覗いて勉強したりします。

会員の皆様に連絡をしたり

2ヶ月に1回、クラウドファンディングのリターンの会報の記事づくりをしたり、ブログの文章を考えたりしています。

ブログの文章はためています。

 

会のオリジナルグッズも作ります。

発送しなければいけない時はそれもやります。

 

また銀行の残高を確認して、支払いの事もやっています。

今はアプリで銀行の残高確認ができるので楽ですね。

主な出費はホームページのレンタルサーバー代なのですが、少しばかり収入もあるのでお金の管理もしています。

 

明日の予定のチェックをしてから

雑務を全て片付け、机の上を片付けてからお風呂に入ります。

 

寝る前にドラマを一本見て、YouTubeで音楽を聴き、寝ます。

就寝時間は26時くらいです。

 

夫と息子のお風呂の後は軟膏を塗ったり、血流の悪い足をマッサージしたり、

特に息子の足の爪は「巻き爪」になりやすいのでお手入れをします。

 

つまらない話を長々としてしまいましたが、

私は自分に優しく人に厳しい短気な人間ですので、毎日色々とトラブルが起きます。

 

ただ、この会を守り抜くためにはどうしたらいいか?いつも考えています。

元々、人付き合いが苦手な私が会を運営しているのもあり、前に進まない事ばかりですが、

「皆様忙しいのよね」というくらいに考えて毎日キレています。

 

私は「寛容に生きる」「人生は修行」「相手に理解してもらう事は不可能に近い事だ」「感謝の気持ちを忘れない」

をいつも心に置いて生きていますし、会を運営しています。

 

ホルト・オーラム症候群が小児慢性の疾患の対象になった事は本当に感謝しております。

息子はもう16歳なので小児でいられる時間は僅かですが、

これからこの病気と診断されたお子さんにとってより良い環境になればと思います。

今だけではなく先を考えて会の活動をするようにしています。

 

老後は「まずい珈琲を出す喫茶店を海辺で経営すること」

それが私の最終目標です。

 

山より海の方が好きです。好きな鳥は「ハシビロコウ」「鷺」

薬を飲む水以外はほとんどの水分摂取は珈琲です。

 

ちなみに土日祝日に掃除をしています。トイレ掃除は毎日しています。

これが私の日常と譲れない事です。

参考になること、ありましたでしょうか?

河原で鷺を見ては「鷺ー大好き!」と車の中で叫んでいます。(もちろん安全運転です)

 

2021年11月3日(水)

代表 矢沢知恵

 

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お知らせ!小児慢性の疾患に追加されました!!

カテゴリ: お知らせ 作成日:2021年11月02日(火)

「お知らせ!小児慢性疾患にの疾患に追加されました!!」

 

ホルト・オーラム症候群の会より

いつもご支援ありがとうございます。

最近は寒くなって来ましたが、皆様お変わりありませんでしょうか?

 

さて、突然ですが皆さんは、

小児慢性特定疾病医療費助成制度

という国の制度をご存知でしょうか?

いわゆる、小児慢性疾患という制度なのですが

簡単に説明いたしますと、

対象となる病気を抱えているお子さんの医療費等を申請すれば助成してくれる

という制度です。

詳しくはこちらをご覧ください。

https://www.shouman.jp

 

そんな『小児慢性特定疾病医療費助成制度』ですが、

今まで、ホルト・オーラム症候群は対象ではなかったので、

助成の対象外だったのですが、

この度、令和3年11月1日から

ホルト・オーラム症候群が対象となりました!

 

これで、一歩この会も前進することができました!

ありがとうございます!

 

本当に、沢山の皆様がこの会をご支援してくださったり、

会の理事の皆さんが尽力してくださったおかげです。

 

この場を借りてお礼申し上げます。

本当に、ありがとうございます。

 

これからも、少しずつとはなりますが

一歩ずつ前進できるように粉骨砕身、会の活動をしてまいりますので

応援よろしくお願い申し上げます。

 

小児慢性疾患に新たに追加された病気一覧はこちら

https://www.shouman.jp/disease/R031101add

 

2021年11月2日

ホルト・オーラム症候群の会より

 

 

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