七夕に願いを
『七夕に願いを』
円安、ドル高、ユーロ高、スイスフラン高、物価高…
私達の生活は日々沢山の「高」に脅かされています
会の運営もこの「高」影響を受けて
苦しくて苦しくて…仕方がありません
この会は基本的に会費をとらず
とらないのにレンタルサーバーを借りて
ホームページを運営しています
なんてことでしょう！
会費をとらないのに、zoomの有料会員です
いつでも講演会ができ、いつでも会議や交流会ができるようにしている為
ムダ遣い多いんじゃないの？
そんなお声も聞こえてきますが、
明日は七夕🎋
七夕の願い「オリジナルグッズが売れて、少し運営が楽になりますように」
下世話な願いですが、
どうか皆様、叶えていただけませんでしょうか？
6周年の記念Tシャツは
9月の日本遺伝看護学会に着ていきます
(色はネイビー)
どうなるでしょうか
いつもどこかに置き忘れてしまうスマートフォンには「スマホストラップ」
皆様の生活に会の商品はいかがでしょうか？
「一つご購入につき、300円の寄付金が会に振り込まれます」
地獄の沙汰も金次第
そんなのは嫌ですが
どうかご支援、宜しくお願い申し上げます
2024年7月6日(土)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
6周年の記念Tシャツ（ホワイト）
6周年の記念Tシャツ（インディゴ）
6周年の記念Tシャツは、この他にも全26色ラインナップ！！！
『6周年記念スマホストラップ』
その他にも、沢山商品を取り揃えておりますので、ご覧くださいませ〜
ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンド SUZURIページ
2024年ZOOM講演会 頂いた質疑応答への回答
『2024年ZOOM講演会 頂いた質疑応答への回答』
＜両手が橈骨欠損の内反手でも、リハビリなどをすれば生活をできるくらいの握力は望めますか？＞
障害程度にもよりますが、一般的には未治療の場合は母指が安定しないため握力の測定自体が難しいと考えます。
他の４本の指と手のひらとの間に挟むもしくは他の４本の指でのフックグリップに関しては鍛えること可能と考えます。
橈骨欠損とのことですが実際の使用においては前腕の回外運動（手のひらを上に向ける動作）が回内運動(手のひらを下に向ける）に比べ制限されるかと思いますが、手関節の内反を残しておいた方が、肘関節および肩関節の可動域に問題なければ
食事動作や顔を洗うなどの動作もやりやすいかと思います。
現時点の内容からのお答えは上記となります。
（講演会講師兼理事 野口）
2024年7月6日(土)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
10周年
『10周年』
突然ですが…
ホルト・オーラム症候群の会を始めて6年目 10周年記念の内容はもう既に決まっています。
今年の役員総会で激論の末に決まりました。
最初は知名人の方をお呼びして講演会をと考えておりましたが、
・会の副代表の安河内 聰医師の「命の話」
・理事の野口 昌彦医師のお話
・理事の古庄 知己医師のお話
・座長 理事の北村 千章先生
・場所 長野県立こども病院 (zoomのハイブリッドの予定は未定) を行います。
もう既に決まっているので、 皆様、『長野で出会いましょう』を合言葉に 2028年の予定は空けておいて下さい。
そして何より、元気でいて下さい。 宜しくお願い申し上げます┏○))
会のホームページには現在のホームページになる前の 私の旧ブログが掲載されています。
たまたま昨日読み返していた所 息子が「やっぱり本出した方がいいよ。売れないけどね」
売れないですが、 私が生きた証は既に息子という存在がいますが、 私の生きた証を残したいと思うようになりました
ただ、過去をほじくり返す作業は 闘病中の今の私の病状を悪化させる可能性が高いので 主治医に相談してからにしようかと
壮絶な過去に蓋をして その蓋の上に沢山の重石をして そうやってなんとか生活しているのが事実です
それでも フラッシュバックや今どこにいるのかわからなくなる
そんな事は日常茶飯事 長くなってしまいましたが、 「会の15年目に本を出したい」 今の目標です。
その前にもう一度言わせてください
『会の10周年は記念公演をやります！』
2028年は「長野で会いましょう！」
この世の全てに感謝して🥲 そして祈ります🌹
2024年6月18日(火)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
指定難病登録への一歩
『指定難病登録への一歩』
当会へご支援・ご協力を下さる皆様、
そして「ホルト・オーラム症候群」の患者様・患者家族の皆様へ
日頃より当会へご支援・ご協力をいただき、
本当にありがとうございます。
さて、ご報告となりますが、
先日、当会にご支援・ご協力をして下さっている医師の方よりご連絡を頂きました。
その中で、
「昨年の秋に ホルト・オーラム症候群の難病申請を行いましたが、叶いませんでした。」
とお話があり、続いて
「引き続きブラッシュアップをして難病申請手続きを致します。」
とご連絡を頂きました。
昨年度、難病申請があった疾患は40以上ありましたが、指定難病として認められたのは3疾患となっており、大変高いハードルとなっております。
ですが、当会の目標である『ホルト・オーラム症候群の指定難病への登録』は決して諦める事なく、
道のりは長く険しい物となって参りますが、引き続き会として「ホルト・オーラム症候群」の啓蒙活動に取り組みながら、目標へ向けて皆様のご支援・ご協力を賜りながら一歩ずつ進んで参りたいと考えております。
最後に、当会にご支援・ご協力を下さる医療従事者の皆様、
並びに当会の副代表・代表補佐・理事・アドバイザーの皆様、
そして、日頃より当会にご支援・ご協力を下さる皆様
本当にありがとうございます。
今後とも当会をどうぞ宜しくお願い申し上げます。
2024年6月13日(木)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
講演会のお申し込み、終了いたしました。
『講演会のお申し込み、終了いたしました。』
沢山のお申し込み、本当にありがとうございました。
講演終了後、後日『長野県立こども病院 形成外科 部長の野口昌彦 先生』による、
『先天性手の形成異常の捉え方』 についての講演は当会のYouTubeチャンネルにて
配信を予定しておりますので、是非ご覧頂けましたら幸いです。
また、ホームページに詳細を記載致します。
お申し込みをされた方で、ご不明点や問題等がありましたら
お手数をお掛けし申し訳ございませんが、
下記のメールアドレスにご連絡をください。
このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。
今後とも当会をどうぞ宜しくお願い申し上げます。
2024年6月7日(金)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
講演会を開催することができました！
『講演会を開催する事ができました！』
皆様のご支援・ご協力のおかげで、今年も講演会を開催する事ができました。
お申し込み・ご参加をして下さった皆様、誠にありがとうございました。
講師を快く引き受けて下さった当会理事で長野県立こども病院 形成外科 部長の野口昌彦 先生、
心より御礼申し上げます。誠にありがとうございました。
そして、今回も講演会にご協力をして下さった当会の副代表・代表補佐・理事・アドバイザーの皆様、
日頃より、当会の活動にご協力を頂き本当にありがとうございます。
今回の講演会は過去最多の30名以上のお申し込みを頂きました。
私共も正直びっくり致しました。同時に「ご期待に応えられるよう真摯に準備に取り組んでいこう。」と感じました。
しかしながら度重なるトラブルや様々な面での詰めの甘さ、知識不足等で講演会の運営に協力をしてくださる会のメンバーの皆様や
お申し込みをして下さった皆様にご迷惑をお掛けしてしまいました。
この場をお借りしてお詫び申し上げます。本当に申し訳ございませんでした。
私自身まだまだ未熟な点も多く、今回の講演中にも皆様にご心配やご迷惑等をお掛けをしてしまったり、
フォローが足りない部分が多々あったかと思います。
私自身反省をし、またアンケートに頂きました皆様からのご指摘等を真摯に受け止め、私自身今後の会の活動に活かして参りたいと考えております。
少々気が早いですが、来年も講演会もしくは勉強会を開催をしたいと考えております。
また詳細等が決定しましたら、当ホームページにてお知らせをしたいと考えておりますので、宜しくお願い申し上げます。
これからも当会として啓蒙活動や講演会・勉強会に力を入れながら、
同じホルト・オーラム症候群の方へ向けての活動に尽力をしていきたいと考えております。
ご質問・リーフレットをお申し込み頂きました件についてですが、
講演会が終わったばかりでバタバタしており、少しお時間をいただきますがどうかしばしお待ちください。申し訳ございません。
今後とも当会へのご支援・ご協力をどうぞ宜しくお願い申し上げます。
いよいよ梅雨に入りそうな予感。
季節の変わり目は体調を崩しやすい為、皆様もお身体を大切にお過ごしください。
2024年6月10日(月)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
（文責）代表見習い 矢沢隼祐
明日は講演会！！！
『明日は講演会！！！』
明日は6月8日！
いよいよ講演会が明日に迫って参りました！
今回で3回目となるホルト・オーラム症候群の会の講演会！
皆様のおかげで今年も開催することができそうです！
今年の講師は『長野県立こども病院 形成外科 部長 野口昌彦 先生』です。
講演会の詳細につきましては、
前半は「野口昌彦医師による『先天性手の形成異常の捉え方』について講演」
後半は「代表見習い矢沢による『両手に形成以上がある人の作業の様子について』のお話」
です！
開催日時は明日、6月8日土曜日 10時00分から12時00分頃まで！
開催方式は、ZOOMにて行います！
皆さんも一緒に手の病気について勉強しませんか？
「参加をしてみたい・・・」と思った方！
今日、6月7日(金)の20時まで、講演会のお申し込みを受け付けております。
参加お申し込みはこちらから！（Google Formへのリンクです）
https://forms.gle/qRyp39etDri2C7PbA
（お申し込みは先着100名様を持って打ち切らさせて頂きます。）
本日6月7日22時00分までに、お申し込みフォームにご記入いただいたメールアドレス宛にZOOMのURLをお送り致します！
また、既にお申し込みをしてくださった方、お申し込みを頂きありがとうございます！
現在申し込みを頂いた方にZOOMのURLを送信しておりますが、『メールが届いていないよ』という方は、
お手数をお掛けし申し訳ございませんが、下記のメールアドレスにご連絡をお願い申し上げます。
メールアドレス：このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。
講演会当日、皆様にお会いできるのを楽しみにしております！
2024年6月7日(金)
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
『ドム！運転免許を取得への道！』第18回
『ドム！運転免許を取得への道！』
第18回「第二段階の学科（第二段階の説明）編」
みなさんこんにちは！
桜も咲き、いよいよ春になりましたね！
みなさんはお元気でお過ごしでしょうか？
さて、今回は「第二段階の学科（第二段階の説明）編」ということで、当初第二段階の学科について書こうと考えていたのですが、第二段階の教習の説明を書き忘れていたので初めに説明をさせて頂いてから第二段階の学科について書きたいと思います。
申し訳ありません。
※この企画は、シリーズ企画なので、
読んだことがない方は、初めから読むことをお勧めいたします。
初回はこちら ↓
https://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2022-02-02-07-10-78
と、言うことで第二段階に入り次の点が変わりました
技能教習
・教習所内のコースから路上での教習になる（場内教習もあります）
・高速教習がある
・自主経路教習がある（自分で地図を確認して教官の方に指定された場所へ走行する）
学科
・対面学科がある（第一段階は初回の1回のみでしたが第二段階には4回あります）
技能教習の中で個人的に一番大きな変化はやはり路上教習ですね。
第二段階に入る際には『仮免許証』を取得している為、路上での教習ができるようになります。
今までは一般の車がいない中で教習をしていましたが今は一般の方が走っている中で教習をしているので緊張感が段違いです。
そして第二段階の学科についてですが、個人的に感じたのは第一段階の学科では『基礎』を学び、
第二段階の学科では『応用』を学ぶような感じです。
そして僕が通っている教習所では基本的に学科はオンラインで受けることができます。
教習所へ行かなくても都合の良い時間に受けられるので個人的には嬉しかったのですが・・・
インターネットの調子に左右されるのです！
我が家ではパソコン等のインターネット接続はWi-Fiでやっているのですが、家族3人全員でスマホなどを繋ぐとビックリするくらい通信速度が遅くなるのです。
なので学科を受講する際は家族のスマホのWi-Fi接続を切ってもらって受けています。
ありがたしです。
そんなこんなをしながらオンラインで学科を受けていたのですが。ある日の教習後に
受付の方に「矢沢さん。対面学科の予約をお願いします。」と案内がありました。
半分忘れていました。（すみません…）
今回は二つある「救急救護の教習（3時間）」と「危険予測教習（1時間）」のうちの
「救急救護の教習」なのですが、3時間といっても日にちが分かれているわけではなく1日に3時間受けます。
と、言うことで予約を取りました。
対面学科「救急救護の教習」は次回書きたいと思います！
・感想
対面学科に緊張中・・・
・わかったこと
特になし。
・やっておいた方がいいこと
特になし。
・かかった費用
車の燃料代（不明）
通信費（不明）
※制度や期間、金額などは各都道府県、自動車学校様で違うと思いますので、
あくまで、「僕はこうだった。」ということですので
参考程度にお考えください。
さて、次回は救急救護だ！
大切な事だからしっかり勉強するぞ！！
次回予告
第19回「対面学科『救急救護』編」
お楽しみに！
2024年4月15日
矢沢隼祐
今年も講演会をやります！
『今年も講演会をやります！』
いよいよ今年もこの季節がやってまいりました！
講演会、今年もやります！
今年の講演会の講師は、会の理事で長野県立こども病院 形成外科 部長の 野口昌彦先生 です！
講演内容は『先天性手の形成異常の捉え方』です。
講演会の後半にはホルトオーラム症候群の患者で両手に形成異常がある、代表見習いの矢沢隼祐が手を使って作業をしている動画を流しながら自分の手についてお話をしたいと思っております！
日程は
2024年6月8日（土曜日）10時00分 から 12時00分頃まで！
開催方式は
ZOOMにて行います！
皆さんも一緒に手の病気について勉強しませんか？
参加お申し込みはこちらから！（Google Formへのリンクです）
https://forms.gle/qRyp39etDri2C7PbA
（お申し込みは先着100名様を持って打ち切らさせて頂きます。）
後日フォームにご記入いただいたメールアドレス宛にZOOMのURLをお送り致します！
追記
ZOOMのURL等の詳細は6月3日(月)から6月7日(水)22時00分の間にフォームにご記入頂いたメールアドレス宛にお送りいたします。
6月2日追記
お申し込みは6月7日(金)20時をもちまして終了とさせて頂きます。
ご参加をご希望の方はそれまでに是非是非お申し込みをお願いします！！！
2024年4月2日
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
『ドム！運転免許を取得への道！』第17回
『ドム！運転免許を取得への道！』
第17回「公道での試練」
みなさんこんにちは！
いよいよ春がすぐそこまでやってきましたね。
僕は春の厄介者・・・ そう！花粉と黄砂に日々苦しんでおります。
でも、僕は春らしい匂いというかなんというか、暖かな陽気を感じながら空を見るのが好きなのでいい感じの気分です。
さて前回、初めて公道を走りました。
なかなか刺激的で怖かったですが、今回はどうなるのでしょうか？
※この企画は、シリーズ企画なので、
読んだことがない方は、初めから読むことをお勧めいたします。
初回はこちら ↓
https://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2022-02-02-07-10-78
さて、教習の初めに教官の方から今回の路上教習での課題を教えて頂きました。
・まずは公道に慣れる
・歩行者の確認
・道路標識の確認
などなど、公道を走る上で必要な基本的な部分を確実にできるようになる事でした。
いざいざ、教習車に乗り込み出発です・・・
と、その前に先ずは今回運転する教習車のライトの点灯チェックをしなくてはなりません。
今回は二回目の路上教習という事で教官の方と前回いただいたプリントを見ながら点灯チェックをしました。教官の方と確認をしながらできたこともあり前回よりも少しだけですがスムーズにできるようになりました。
この調子で頑張って覚えていきたいと思います！
と、いうことでいよいよ出発です。
今回は前回と違うコースで、なんと家のすぐそばでした。
いつも両親が運転している道を自分の手で運転するのはなんだか不思議な気分でした。
それと同時に、運転していると案外周りの家や山などの景色を見れないものなんだな～
と思いました。そもそもよそ見は危ないですし、何より確認・確認の連続で見ている余裕がありません。
そんなことを思いつつ走っていた時、僕は油断をしてしまいました…
交差点で左折をしようとしていた際、横断歩道に歩行者の方が渡りかけていたにも関わらず、確認をしっかりとできておらす左折をしてしまいました。
教官の方に注意をされるまで気付きませんでした…
ちょうどフロントガラスのピラーの部分に歩行者の方が隠れて見えていなかったのです。
『死角』です。
教習所に戻ってから、教官の方に
「歩行者の確認は運転者にとってとても大切なことの一つです。
油断をせずに確実に確認をしてその都度減速や停止をするなどの判断を適切にできるようになりましょう。
そして路上では教習所のコースとは違い、さまざまな事が起きます。
急に歩行者が飛び出したり、路上に駐車をしている車がいたり。本当にさまざまな事に注意をしながら運転をしなくてはなりません。
『もしかしたら急に路上に飛び出してくるかもしれない』などとその場に応じて常に周囲の状況に気を配り、『かもしれない運転』を心がけて運転をするようにしましょう。」
とご指摘をいただきました。
今回は
・『見覚えのある道』だった。
・『考え事をして意識が上の空』になっていた。
ため、僕は『油断』をしてしまい周囲の状況に確実に気を配ることができず、結果として確認を怠り横断歩道を渡っている歩行者に気づく事ができませんでした。
今回の行為はもしかしたら、人の命を奪ってしまっていたかもしれません。
今回僕がやってしまった事は、この先免許を取得してからも『油断』をすると起きてしまう可能性がある事です。
『油断は大敵』『油断は禁物』と言いますが本当にその通りです。
僕もこれからは常に自分を過信せずに、常に周囲の状況に気を配り確実に確認・判断・操作ができるように教習所で経験を積んでいきたいと思います。
『油断は禁物』です！
・感想
この先の教習は気を引き締めて受けていきたい。
・わかったこと
油断は禁物！
・やっておいた方がいいこと
特になし。
・かかった費用
車の燃料代（不明）
通信費（不明）
※制度や期間、金額などは各都道府県、自動車学校様で違うと思いますので、
あくまで、「僕はこうだった。」ということですので
参考程度にお考えください。
さて、次回は第二段階の学科編
インターネットの調子はどうだろう？
上手くいくのかな…
次回予告
第18回「第二段階の学科」
お楽しみに！
2024年4月1日
矢沢隼祐
