『会員総会を行いました！』
『会員総会を行いました！』
ご報告が遅くなってしまい申し訳ありません。
2月21日土曜日に会員総会を開催することができました！
今回の会員総会にて来年度から会費を徴収することで決定いたしました。
より良い会の運営をしてまいりますので、皆さまのご支援・ご協力をお願い申し上げます。
また、参加をしてくださいました皆さま、ご参加をいただきありがとうございます！
来年度以降も会員総会を企画しておりますので、引き続き当会をどうぞよろしくお願い申し上げます！
2026年3月8日（日曜日）
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐（文責）
副代表 矢沢知恵
『講演会を行いました！』
『講演会を行いました！』
ご報告が遅くなってしまい申し訳ありません。
2月21日土曜日に無事に講演会を開催することができました！
大変有意義な講演会となり、私自身とっても勉強になりました。
ご講演をしてくださった、
株式会社松本義肢製作所 長野営業所 根本和彦さま
そして座長として活発にお話をしてくださった
長野県立こども病院 形成外科 野口昌彦先生
誠にありがとうございました！
また、参加をしてくださいました皆さま、ご参加をいただきありがとうございます！
※講演会の質疑応答に関しては後日改めて掲載をさせていただきます。
来年度以降も講演会を企画しておりますので、引き続き当会をどうぞよろしくお願い申し上げます！
2026年3月8日（日曜日）
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐（文責）
副代表 矢沢知恵
『講演会、いよいよ明日です！』
『講演会、いよいよ明日です！』
いよいよ講演会が明日になりました‼️
お申し込みをいただいた皆さま、誠にありがとうございます！
ドキドキとワクワクで今晩寝られるか怪しいですが、
明日の講演会に備えて、そろそろ寝床につきたいと思います。
明日、2月21日（土）午前10時から
ホルト・オーラム症候群の会主催の講演会‼️
ご参加される皆さまにお会いできるのを心より楽しみにしております！
（2月20日 20時で、お申し込みを締め切らさせていただきました。）
もし、URLが届いていないよ！！！
という方は、お手数ですが下記のメールアドレスにご連絡をいただくか、
ホームページの「お問い合わせフォーム」よりご連絡をお願い申し上げます。
Email：このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。
2026年2月20日（金曜日）
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐（文責）
副代表 矢沢知恵
『講演会まで残り1週間！』
『講演会まで残り1週間！』
いよいよ講演会が今週の土曜日になりました‼️
大寒波から春の陽気🌸
自民党の大勝利で終わった選挙🗳️
そしてオリンピック⛷️と忙しい毎日ですが
2月21日（土）10時からは
なんといっても
ホルト・オーラム症候群の会主催の講演会‼️
「はじめての義手」と題して
義手について学ぶ講演会を開催します。
なかなか知らない義手の世界！
義手ってどうやって作るのなどなど…❓
熱く語っていただきます。
この機会に一緒に学びませんか？
まだまだ間に合います！ご参加お待ちしております！
お申し込みはこちらから
→ https://forms.gle/yQKtL2FWrqX8v2Fz6
みんなで学ぼう！義手の世界🦾
2026年2月15日（水曜日）
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐
副代表 矢沢知恵（文責）
『講演会を開催します！』
『講演会を開催します！』
寒い日が続いておりますが、お元気ですか？
ご無沙汰してしまい申し訳ございません。
2月21日（土）10時より
「はじめての義手」と題して
義手について学ぶ講演会を開催します。
詳細は下記のチラシをご覧ください！
お申し込みは下記のフォームよりお願い申し上げます！（Google Form）
https://forms.gle/yQKtL2FWrqX8v2Fz6
なかなか知らない義手の世界！
パラリンピックもあります。
この機会に一緒に学びませんか？
ご参加お待ちしております！
2026年2月4日（水曜日）
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐（文責）
副代表 矢沢知恵
『新年あけましておめでとうございます！』
『新年あけましておめでとうございます！』
皆様、年末年始はいかがお過ごしでしょうか？
昨年も大変お世話になり、誠にありがとうございました！
昨年は様々・・・と書こうかと考えましたが、年は明けましたね！
2026年はどんな年にしようか・・・？と紅白歌合戦を見ながらしみじみ考えてみましたが、なるようにしかなりませんね。
もちろん、ベストを尽くすことは大前提ですが、突然起きることは止められないし、その時できることをできる限りやるしかありません。
思い通りにならないのが人生だし、生きるということはそういうことだと思います。
さて、年明け早々、重くしてしまいましたが、今年は思いっきり、会の活動を含め、やれることを頑張りたいと思います！
本年はパワーアップして活動をしてまいりたいと考えておりますので、どうぞよろしくお願い申し上げます！
2026年1月2日（金曜日）
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐（文責）
副代表 矢沢知恵
通院日記 1回目『通院とホルター心電図』
通院日記 1回目『通院とホルター心電図』
皆様こんにちは！代表の隼祐です。
寒くなりましたね、本当に・・・。
皆様もお変わりなく、お元気でお過ごしでしょうか？
さて、先日循環器内科の定期通院をしてきたので、今回はその事について少し書きたいと思います。
通院ですが、僕は18歳になって運転免許を取ってから、だいたい一人で行きます。
自宅から病院までは、下道で40分から1時間ちょっと掛かるんですが、僕はドライブが趣味なので苦痛ではありません。むしろ楽しいです。
（国道はいつも混んでいるので走ると結構疲れますが・・・）
ドライブをして病院に着いてから受付をすると、今回は循環器科の受診なので、
「心電図」と「レントゲン」の検査をします。
どちらもボーッとしていれば終わるので楽ですが、冬になると服を重ね着しているので脱いだり着たりが大変ですね。
（荷物も増えて面倒です）
検査を終えると、いよいよ診察です。
今回、主治医の先生は白衣を着ておられました。
僕の主治医は代々私服が多いので、白衣姿はなんだか新鮮です。
今回の診察では主に
・10月に入院をして新しく追加した薬の効き具合の確認！
・今年の夏頃に起きた目のチカチカや怠さなどの体調不良は無いか？
の二つをお話ししてきました。
初めに新しく追加した薬ですが、副作用等もなく効き具合も問題ないそうです。
どうやら、僕と同じ手術（フォンタン手術）をした方も、追加した新しい薬（ジャディアンスという薬）と相性が良いというか、副作用もなく効果もきちんと出て使いやすいとのことで、アメリカでも多く使っているそうです。
主治医曰く「先天性心疾患の患者さんは症状や受けた手術によって効果がある薬が違うし、患者さん一人ひとり全然違うので難しいですね。」
とのことでした。
次に、夏に起きた体調不良の経過観察。
やはり僕は秋冬の気温が低い季節の方が元気だそうです。僕もそう感じます。
主治医と「長野県民だからやっぱり冬が調子いいのか～」と笑い合いました。
さて、そんな和気あいあいとした楽しい診察も終わり、いよいよ検査です。
そうなんです、まだ検査が残っていたのです。
その検査は「ホルター心電図」という検査なのですが、簡単にいうと「24時間心電図をつけて生活する検査」です。
これにより、日常生活の中で起きた不整脈や、行動によってどのように心拍数などが変わるかが解るスグレモノなんですが、なんだかお腹が痒くて気持ち悪い！
なんか突っ張るし、ゴワゴワするのであんまり好きじゃありません。
（採血の方が好きです。個人的に。）
でも、そんなことを言ってはいられないので、貼り付けていただきました！
ジャン！（すみません。ちょっと脂肪を落とさねば・・・！）
ってことで、その日はこれで寝ました。
（ホルター心電図を着けている間は、お風呂やシャワーには入れません。水没してしまうので・・・。）
次の日・・・、ゴワゴワします。
でも、個人的に一晩寝ればだいたいの検査機器や治療の為の器具とはオトモダチになると決めているので、もう友達です。マブです。
ちなみに、ホルター心電図を着けている間は、トイレに行った時間やご飯を食べた時間などの記録を付けます。
これが、意外に忘れるんですよ。僕はズボラだし忘れっぽいので。
（本当は記録をつけた用紙の写真を添付しようと思っていたのですが、撮り忘れてしまいました。本当に忘れっぽいですね・・・。）
その後は、いつも通りご飯を食べたり家事をしたり仕事をしまして、24時間経ったので剥がして病院に郵送しました。
剥がす時、結構痛かったです。
でも、これで僕の心臓がどんな風に生活しているか分かるので、結果を楽しみに待ちたいと思います！
（また、書きたいと思います。）
以上、第1回 僕の通院日記でした！
次回もお楽しみに！
（次回あのるのか・・・、怪しい！）
2025年12月11日(木)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐（文責）
『当会を支えてくださる皆様へ』
『当会を支えてくださる皆様へ』
寒さが厳しい今日この頃、皆様いかがお過ごしでしょうか。
師走に入り、今年も残すところあと僅かとなりました。
本年5月に代表を交代してからこれまでの間、会員の皆様をはじめ当会を支えてくださる皆様にご連絡をすることができず、また活発な活動をすることができず、誠に申し訳ございません。
これまでの間、何をしていたかと申しますと体調を崩しておりました。
少し、これまでの経緯をお話しさせてください。
5月に代表に就任させていただいてから、会費制度や役員制度の検討を行なっておりました。
そして予定では11月頃に講演会を行い、本年度は同時に会員様へ向けて「会員総会」も開催する方向で準備を進めておりました。
6月、代表の僕は予定されていた「心臓カテーテル検査」を受けるため入院を行いました。
検査結果としては少し心臓内の圧力が高くお薬の調整等と治療が必要となりましたが、検査自体はスムーズに進み、無事に終えることができました。
しかしながら、検査の次の日頃から目のチカチカや強い倦怠感などの症状が出てしまうようになり、病院で暫く様子を見てなんとか退院をすることができたのですが、退院後も症状が治ることはありませんでした。
それから2～3ヶ月ほど症状は続き思うように患者会活動やお仕事ができず、日常生活のほとんどを布団の上で過ごしておりました。
主治医と症状について話し合い、結果としてこれらの体調不良の原因はおそらく夏の異常な暑さで体力が回復していないところにストレスや不安感などの精神的な不調が重なった結果ではないか？との結論に至りました。
9月に入っても症状は続いていましたが「何もしていないのも良くないな」と思い少しずつお仕事を再開し、調子が良くなってきた10月に再度お薬の調整のため入院を行いました。
幸いなことにお薬の調整はうまく行き、10月の入院後からは少しずつ患者会の活動も行うことができるようになりました。
現在も、無理はできませんが以前のように体調やメンタルがが酷く落ち込むこともなく、元気に過ごしております。
本来ならば会員の皆様、そして当会を支えてくださる皆様にメールや会のブログ等を通じていち早くご連絡をさせていただかなくてはならなかったのに、ご連絡が大変遅くなってしまい誠に申し訳ございませんでした。
今回の体調不良を機に、今後は無理をしすぎず定期的にリフレッシュをしながら体調不良で長期間お休みをいただくようなことはできるだけしないように体調管理を徹底してまいります。
また、体調不良になり活動をお休みをいただくことになりましたら、ホームページのブログ等でできるだけ早くご連絡をさせていただきますので、何卒よろしくお願い申し上げます。
年明けから活発な活動ができるよう、只今イベントの準備を行なっておりますのでもう暫くお待ちいただけますと嬉しく思います。
（2026年2月に講演会と会員総会を開催できるよう、準備をしております！）
無理せず、休みながら。
これからも会の活動を「ほそ～く、なが～く」行なってまいる所存ですので、
引き続きどうぞよろしくお願い申し上げます。
2025年12月6日（土曜日）
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢隼祐
副代表 矢沢知恵
『Living With Heart ~みんなの生き方~ 動画公開のお知らせ』
『Living With Heart ~みんなの生き方~ 動画公開のお知らせ』
さて、今回はお知らせです！
「Living With Heart ~みんなの生き方~」の21個目の動画が公開されました。
YouTubeチャンネル
「Living With Heart ~みんなの生き方~」
は当会のサポーターの猪又 竜さんや、
心臓血管外科医の立石 実医師、
看護師の落合 亮太さんの３人で運営をしているYouTubeチャンネルで、
「先天性心疾患の人が、いきいきと、自分らしく生きていける社会になるために、できることをやる！」
をビジョンに運営をされています。
下記「Living With Heart ~みんなの生き方~」様より
今回の動画は横浜市立大学医学部祭の市民公開講座で立石先生が登壇した録画になります。
心臓手術の歴史、先天性心疾患患者を取り巻く社会課題、Living With Heartの思い、活動、などについて約20分間のお話です。
是非ぜひご覧ください！
動画はこちらから（YouTubeへのリンクです）↓
2025年4月9日（水曜日）
ホルト・オーラム症候群の会
代表見習い（次期代表）矢沢隼祐
『当会ホームページ改修のお知らせ』
『当会ホームページ改修のお知らせ』
当会を支えてくださる皆様へ
日頃より大変お世話になっております。
皆様お元気でお過ごしでしょうか？
さて、以前ご報告をさせていただきましたように本年5月1日付で代表が交代いたします。
そのためホームページの改修を行うこととなり、閲覧ができない期間がありますのでお知らせをさせていただきます。
詳細は下記の通りです。
ホームページの閲覧ができない期間：2025年4月12日（土曜日）15時頃から5月中旬頃まで
具体的な改修内容：↓
・新代表就任のため挨拶と写真の入れ替え
・寄付ページの修正とリンクをトップページへ移動
・マンスリークラウドファンディングのUR Lを3月31日に開始をした新マンスリークラウドファンディングURLへ切り替え
・修正した会則の掲載 など
また、改修が遅れる際にはできるだけ早くお知らせをさせていただきます。
皆様に多大なるご迷惑とご不便をおかけ致しますが、ご理解のほどをお願い申し上げます。
ご不明点やご質問などのお問い合わせは引き続きお受けしておりますので下記のメールアドレスへお願い申し上げます。
メールアドレス：このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。
皆様にパワーアップした（大きくは変わりませんが・・・）ホームページをご覧いただけるよう、頑張りますので暫しお待ちいただけますと嬉しいです！
よろしくお願い申し上げます。
2025年4月9日（水曜日）
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い（次期代表）矢沢隼祐（文責）
