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ホルト・オーラム症候群の会 ハート&ハンド

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WEB講演会ありがとうございました

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年06月19日(日)

「御礼」

2022年6月18日(土)に開催されました

ホルト・オーラム症候群の会主催の「WEB講演会」にご参加いただきありがとうございました

また講師を快く引き受けてくださった 信州大学遺伝子医学科 教授の 古庄 知己先生、

大変わかりやすく、貴重なお話をありがとうございました。

 

また、この講演会を支えてくれた
副代表・理事・代表補佐・アドバイザーの皆さま、ありがとうございました。

進行・司会をして下さった猪又さん、ありがとうございました。

詳細はまた近日中にアップいたしますのでお楽しみに!

 

これからもどうかこの会をよろしくお願い申し上げます。

ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵

 

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WEB講演会の締め切りやzoomのURL送信について」

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年06月15日(水)

こんばんは、皆様今日も一日お疲れ様です。

今日も肌寒い1日でした。明日からは暑くなるとの事。体がついていきませんね。🤦🏻‍♀️

皆様、無理しないようにして下さいね。

 

スタッフの力強さにダメダメな代表は支えられています。私は今から緊張してます(-_-)

 

  • ★昨日(6/14)、6月13日までに参加をご希望してくださった方に

zoomのURLを送信致しました。★

もしこちらの手違いで届いていないなどありましたらご連絡をお願い致します。

(矢沢: Email:このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。)

 

WEB講演会まで、残り3日となりました

いつもの内容のおさらいです、これも今回が最後のご案内となります🥲

👇

・6月18日(土)11時〜1時間程度

ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。

 

・講師は信大医学部附属病院  教授の「古庄 知己」先生です。

ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。

 

・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。

 

・講師への質問等や会に対する質問等は講演会の時間内ではなく

講演会終了後にメールにてアンケートフォームを送信しますので、そこに入力、返信をして下さい。

 

全てのご質問等にはお答えできないかもしれませんが、回答につきましては後日ホームページに掲示致します。

 

・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。

https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8

 

 ふるってご参加ください

まもなく締め切りです。

皆様にお会いできるのを楽しみにしています。

お手数をおかけしますが

宜しくお願い致します🍀

ホルト・オーラム症候群の会より

 

 

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#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形

6月になりました!!

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年06月05日(日)

❤️‍🩹 WEB講演会のお知らせ🦉

 

6月になりました!皆様お元気ですか?🐌

いよいよ今月は ✨WEB講演会✨です

✨✨詳細は✨✨

👇

・6月18日(土)11時〜1時間程度

ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。

 

・講師は信大医学部附属病院

教授の「古庄 知己」先生です。

ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。

・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。

・講師への質問等や会に対する質問等は講演会の時間内ではなく

講演会終了後にメールにてアンケートフォームを送信しますので、そこに入力、返信をして下さい。

全てのご質問等にはお答えできないかもしれませんが、回答につきましては後日ホームページに掲示致します。

・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。

https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8

・この世には沢山の病気があります。まだ治療法さえ確立されていない病気も多数あります。

 この機会に一緒に学びませんか?

お手数をおかけしますが宜しくお願い致します🍀

ホルト・オーラム症候群の会より

 

 

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皐月の季節になりました

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年05月01日(日)

🎏 WEB講演会のお知らせ🎏

5月になりました!皆様お元気ですか?

いよいよ来月は ✨WEB講演会✨

✨✨詳細は✨✨

👇

 

・6月18日(土)11時〜1時間程度

ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。

 

・講師は信大医学部附属病院 

教授の「古庄 知己」先生です。

ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。

 

また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。

 

講師への質問等は講演会の時間内ではなく

アンケートフォームからとなります。

 

・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。

https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8

 

・病気を持って生まれてくる、それは悪い事なのでしょうか?

そもそも、善悪で決められることではないと私は考えます。
みんなでこれからを考えませんか?

 

お手数をおかけしますが

宜しくお願い致します🎏

 

 

 

 

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楽しい連休となりますように(˃̵ᴗ˂̵)

 

#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会人は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形 

#ゴールデンウィーク

いよいよ6月にWEB講演会をやります!

カテゴリ: コラム 作成日:2022年04月27日(水)

🪴WEB講演会のお知らせ📢

・6月18日(土)11時〜1時間程度

ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。

 

・講師は信大医学部附属病院 教授の「古庄 知己」先生です。

ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。

 

・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。

・講師への質問等は講演会の時間内ではなく

アンケートフォームからとなります。

 

・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。

https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8

 

・この世には沢山の病気があります。

まだ治療法さえ確立されていない病気も多数あります。

 この機会に一緒に学びませんか?

 

 

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お手数をおかけしますが

宜しくお願い致します🪴

 

#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね

#こんな社会人は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形

6月にWEB講演会をやります

カテゴリ: コラム 作成日:2022年04月26日(火)

🌱WEB講演会のお知らせ📢

・6月18日(土)11時〜1時間程度

ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。

 

・講師は信大医学部附属病院 教授の「古庄 知己」先生です。

ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても

講演していただきます。

 

・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。

 

・講師への質問等は講演会の時間内ではなく

アンケートフォームからとなります。

 

・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。

・知らない事も知ることで世界は広がります!

皆さん、一緒に未来を考えませんか?

 

お手数をおかけしますが

宜しくお願い致します🙏🙏

#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね

#こんな社会人は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形

 

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WEB講演会を6月にやります!

カテゴリ: コラム 作成日:2022年04月25日(月)

🌷WEB講演会のお知らせ📢

 

・6月18日(土)11時〜1時間程度

ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。

 

・講師は信大医学部附属病院 教授の「古庄 知己」先生です。

ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。

 

・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。

 

・講師への質問は当日ではなく、

講演後のアンケートフォームからとなります。

 

・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。

 

・皆さん、一緒に未来を考えませんか?

お手数をおかけしますが

宜しくお願い致します┏○

 

#先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #WEB講演会 #手奇形

 

 

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WEB講演会のお知らせ

カテゴリ: コラム 作成日:2022年04月23日(土)

🍀WEB講演会のお知らせ🍀

・6月18日(土)11時〜1時間程度

ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。

事前に患者当事者に質問したい事を集めています。

 

また講師への質問は当日ではなく、

アンケートフォームからとなります。

 zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。 

皆さん、一緒に未来を考えませんか?

お手数をおかけしますが

宜しくお願い致します┏○

 

#先天性心疾患

#ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #WEB講演会 #手奇形

 

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自転車の季節

カテゴリ: コラム 作成日:2022年04月10日(日)

 「自転車の季節」

 こんにちは!

 ドムです!

 

 もう春ですね〜ご無沙汰してすいません。

 春休みは補習してました…

 僕は花粉症があるので、目が痒かったりしますが、元気です!

 

 さて、暖かくなってきたのでそろそろ、自転車に乗れるようになります!

 冬は雪は降ったり寒かったりして乗れないので、自転車に乗れるようになる

 「春」が待ち遠しかったです。

 

 自転車に乗れると、行動範囲が広がるし、運動になっていいですね。

 

 自転車ブログを待っていてくださる方が、たくさんいらっしゃると

 代表から聞いたので(本当に?)、また少しずつ自転車ブログ、更新します!

 

 ではまた〜

 

 

 2022年4月10日

 ドムより

 

 

 

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新年度始まる

カテゴリ: コラム 作成日:2022年04月06日(水)

 「新年度始まる」

 いよいよ新しい年度が始まりました

 進学される方、就職される方、新しい職場に変わられた方・・・

 春は環境の変化も多い、それに寒暖の差も激しく体調を崩しやすい季節なので

 皆様もどうか無理をせずにお過ごしください

 コロナが高止まりしている中、息子も新年度が始まりました。

 春休みに補習をして、なんとか進級することができた息子。

 さてさてどうなるのかわかりませんが、息子から出ていたブラック色のどよんとしたオーラが

 消えたように最近は思います。

 とても抽象的な表現で申し訳ございません。

 息子は10歳で左手の手術を受けてから、長い間、暗く重たい黒いどよーんとしたオーラが

 ずっとありました。

 元々、明るい性格なのに、どうしても重苦しい

 何色でも黒にしてしまう暗いオーラをまとっていました。

 私が思うに、将来の事を考えるようになってから変化して来たようにも思えます。

 また学校に信頼できる先生方が出来たことも大きなことだと感じます。

 信頼できる人間関係は早々できる物ではありません。

 やっと学生らしい生活ができる。

 そう思うと嬉しくなります。

 6月の WEB講演会、ご参加お待ちしております!!

 2022年4月6日(水)

 矢沢 知恵

 

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