2023年 zoom講演会 ありがとうございました
2023年zoom講演会
ご参加ありがとうございました！！
皆様のお陰で今年も6月10日に講演会を開催することができました。
講師の安河内 聰先生・北村 千章先生
素晴らしいお話をありがとうございました。
また、キリン福祉財団様、ご支援ありがとうございました。
「知る事」ことは全てにつながる事
とても大切なことを学ぶことができました。
来年も勉強会か講演会を開催する予定です。
アンケートもありがとうございました。
アンケートを参考に、来年の勉強会か講演会の内容を
これから検討していきたいと思います。
・アンケートからいただいたご質問については、別途ブログにてご回答しますので
よろしくお願い申し上げます。
これからも、この会をどうかよろしくお願い申し上げます。
本当にありがとうございました！！
また皆様にお会いできることを楽しみにしております！！
2023年zoom講演会 質問の回答 その１
2023年「講演会」のアンケートからいただいた
質問の回答 その１
＜初めての育児で奮闘中です。特徴のある子を育てるにあたって、何かアドバイスをいただけると嬉しいです＞
→子育ての中では、子どもの力を信じて、できることを積極的にやらせてみてほしいです。
ドクターストップがないことは、健康なお子さんと同じように、チャレンジあるのみです。
矢沢さんを頼りにして、矢沢家の子育て方法について、聞いてみたらどうでしょうか？（理事 北村 ）
→まずは個別に担当の保健師さんに相談をしていくのがいいかと思います。患者会があるのかとか、保健師さんが知っている病気をもつお母さんたちにつなげてもらえるのかとか。また病院のMSWに相談するのもいいのではと思います。
（代表補佐 丸山）
→私は息子しか育てた事がないので参考になるか？わかりませんが…
まず、地域の保健師さんに相談する
病院のワーカーさんに相談する
そこから様々な情報が得られると思います。
通院や入院、育児で疲れているお母さん、できたら少しでもいいので自分の時間を作って
自分の為だけに何かしてください。
愚痴はお子さんの前以外でこぼしまくって下さい。
親御さんの心が元気ではないと、お子さんに良い環境を作れないと思います
ネガティブでもいい、むしろネガティブはいい
初めての子育て、もう頭はパニックになる事の連続
心配の連続。
ちょっとした事で入院になりかねない我が子を育てるには細かな観察が大事なので、
ネガティブになっているかも？＝それだけ我が子を観察して変化を見逃していないという素晴らしい事
と思って下さい。
比べたくなるけれど比べない
他の子と比べたくなるけれど我が子が世界一かわいい。
おむつが早くとれたときいても、「そうなんだ」くらいにとらえる
もう比べだしたらきりがない
子供は大人が思う以上に工夫して生きようとしている
そのお手伝いをするくらいの気持ちでいる
好きな事に熱中していたら、そっとしておく
医師から禁止されていない事以外はやってみる、そして一度やってできなくても、あきらめない
毎日一回は抱きしめて「大好き」と伝えてあげて下さい
子供からの質問にはできるかぎり隠さず答えてあげて下さい。
隠すと、子供は「聞いたらいけないんだな」って思ってしまいます。
愚痴をこぼせるママ友ができるといいですね
ママ友がいなくとも、保健師さんやワーカーさんに愚痴をこぼしまくって下さい
この世は10人中2人はどんなに説明しても理解してもらえないので、理解してもらえなくても残念に思わないで下さい。
子供が2桁、10歳になるまではいろんな事があります。
病気にかかりやすいし、好き嫌いは多いし大変な事が山盛り。
お母さんは特に自分のやりたい事を我慢したり、犠牲にしたりする場面が多いと思います。
でも、子供はあっという間に大きくなるし、昨日できなかった事が今日はできるようになる
寝顔を見て、今日一日無事に過ごせたなって自分を褒めて下さい。
通院の時は聞きたいことをメモして、主治医の先生にきくといいかと思います。
あっ、あれ聞くの忘れちゃったのを減らす事ができます。
長くなりましたが参考になりましたでしょうか？
子育てにバイブルはありませんから
かわいい我が子をギュッと抱きしめてゆっくりゆっくり、一つ一つ前に進んだり後ろに下がったりしながら
ともに生きれる幸せを存分に味わって下さい。
そして、子供は親の所有物ではなく子供は1人の人間である事を忘れずに
生きやすい環境を作ってあげて下さい。
誰かにたよりながら、自分を大切にしながら育児という貴重な時間をできるだけ
可能な限りでいいので楽しんでください。
お父さん、お母さんが疲れている時は息抜きの時間を作ってあげて下さい
お母さん、お父さんが育児や家事をしている時は完璧を求めないであげて下さい
参考になりましたら幸いです。（代表 矢沢）
2023年zoom講演会 質問の回答 その２
2023年「講演会」のアンケートからいただいた
質問の回答 その２
質問内容 ↓
『現在通院中の病院で心臓と手の手術をする予定です。母指欠損があり、他の指も硬く曲がりません。
今の病院では曲がらない指はどうにもならないと言われましたが、調べてみると、成育医療センターでは曲がらない指も手術による改善が期待できると書いてありました。
成育医療センターに限らず、他の病院ではどのような治療が受けられるか知り、場合によって転院することは可能なのでしょうか？
セカンドオピニオンは今の病院で治療をする前提ですよね。子供には最善の治療をしたいです。どのような方法があるのか知りたいです。』
→手に関するお問い合わせについて
ホルト・オーラム症候群での手の特徴としてはおや指側を中心とした形成不全が一般的ですが、時に他の部位にも症状が見られることがあります。現在指摘されている“曲がらない指”がどの指のどの関節であり、どの程度の状況かにより対応は大きく異なるかと思います。因みに成育のHPで書かれていた“曲がらない指も手術による改善が期待出来る”の部分ですが、曲がらない指の関節を手術により治し曲げられるようにするという意味ではなく、“手術により使いやすい角度に曲がった指を修正（固定）し、それにより指の長さが足りない場合は骨延長などを用いてより使い安い指を目指すといった内容と考えます。
手の治療時期に関してはある程度余裕がありますので、現在の主治医と相談し他の専門施設での見解を知る上でも受診されるのが良いかと思います。（理事 野口 ＜形成外科医＞）
参考になりましたら、幸いです。
2023年zoom講演会 質問の回答 その３
2023年「講演会」のアンケートからいただいた
質問の回答 その３
質問内容 ↓
『ホルトオーラム症候群は遺伝するとおっしゃってましたが、何パーセントくらいの確率で遺伝するのでしょうか？
私や主人の身内には同病の方がいないので、娘が今後ご縁があり結婚して出産する時に気に留めておく必要があると思うので教えて頂きたいです。』
→
学生向けの講義および教科書範囲で恐縮ですが、僭越ながら私の知識レベルで答えさせて頂けますと、
基本50％です。
学生向けの講義でも取り上げさせて頂いていますが、全先天異常新生児の25%がde novo遺伝子疾患または染色体異常）です。
つまり、突然変異で非遺伝的な要因で遺伝子に変異（または染色体異常）が入ってしまい結果的に遺伝子疾患となってしまうケースがかなりの率で生じていることがわかってきています（両親はキャリアでないものの子供に子供に以降の子孫に変異が引き継がれてしまうケースです）。
ですので、実際にはもう少し高い率で遺伝されていると考えています。
ですが、必ずしも発症してしまうというわけでもないところ救いであり基礎研究する上で歯痒いです。
答えになっていますでしょうか？ （理事 竹内 ＜生体情報薬理学講座 准教授＞）
→〜ホルト・オーラム症候群は、会のホームページにも記載のある通り、
「５０％の確率で遺伝をする。」〜
⇨ その通りです。
確率だけでなく、どう症候群（体質）と向き合うかご本人主役で話し合うことが大切です。
自分にどのような医療が行われ、ご両親がどれだけ愛情深く育てられ、関わった医療者がどれだけ心と技術を尽くして対応してきたか、についても丁寧に共有する場面が必要と思います。
そのために「遺伝カウンセリング」というものがあります。
将来のことを考え始める年齢になったら、遺伝科、遺伝診療科、遺伝子医療研究センターといった専門外来で
「遺伝カウンセリング」を受けてみてはいかがでしょうか。（理事 古庄 ＜遺伝科医師＞）
※お役に立てましたら幸いです
『ドム！運転免許を取得への道！』第5回
『ドム！運転免許を取得への道！』
第5回「技能教習1日目」
みなさんこんにちは。
いつも読んでいただきありがとうございます！
さて、今回の『ドム！運転免許を取得への道！』は、
いよいよ技能教習が始まったので、
初日の様子を書きたいと思います。
さあ、隼祐は車を運転できるのか？
それとも…？
※この企画は、シリーズ企画なので、
読んだことがない方は、初めから読むことをお勧めいたします。
初回はこちら ↓
https://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2022-02-02-07-10-78
と、いうことで、
技能教習は入所式の次の日から始まりました。
今回はお昼頃から始まったので、朝の弱い僕にはありがたかったです。
あ、そうそう。
前回書くのを忘れてしまったのですが、
技能教習には予約が必要で、
教習時間は、
・第一段階では1日2時間まで、
・第二段階では1日3時間まで、
と法律で決まっているようです。
そして、僕の通っている自動車学校では、
5時間先までの予約が取れるようになっています。
なので、入校式に行ったら最初の5時間分を予約してくださっていました。
ちなみに、僕は予備校がお休みの
・土曜日
・日曜日
・月曜日
の週3日いくつもりだったので（体調が良い時）
そのことを申し込みをする際に自動車学校の方に伝えました。
さて、少し話が逸れてしまったいましたが、
お昼頃に教習所へ行き、受付を済ませた後、
待合室で待っていました。
「今日から自動車に乗るのかな～」とか考えていました。
そして始まる時間になると、音楽が流れて、
教官の方が来てくださいました。
すると、教官の方が
「今日は2時間、模擬教習なので、模擬室へ行きます。」
と…
僕（心の声）「今日は実車で運転しないのぉぉぉぉぉ…」
はい。
いきなり、実車で運転するわけではないようです。
よく考えたらそうですね… ←（少し凹んでる）
ということで、
気を取り直して（早とちり）模擬室へ向かいました。
模擬室内は本当の車の運転席の装置が、4台ほどあり、
運転席正面の窓ガラスのところが、ビデオを流すための、
モニターになっていました。
説明の後、模擬装置のシートに座ってみたら、
思ったよりも座った感じが車に近くてびっくりしました。
いざ教習が始まると、エンジンをかけるところから、
シフトチェンジ、停車の方法までやったのですが…
僕はやってしまいました…
シフトチェンジの練習で
1速→2速→3速とシフトチェンジをしていたら、
アクセルを踏みすぎて
4速に入れてクラッチを離した途端、
一気に「106km/h」まで急加速してしまいました。
冷や汗が止まりませんでした。
なんとか減速して止まりましたが、
いきなり実車に乗らなくてよかったと
心から思いました。
そんな感じで2時間に分けて、マニュアル車の基本操作をビデオと共に勉強しました！
結構疲れました…
これから免許が取れるまで、
先は長いですが、少しずつ、でも確実に、
頑張って行きたいと思います！
・感想
模擬装置が思ったよりもリアルだった！
・わかったこと
予約表はしっかり読んで行った方が良い。
アクセルは踏みすぎてはいけない。
・やっておいた方がいいこと
特になし
・かかった費用
車の燃料代（不明）
通信費（不明）
※制度や期間、金額などは各都道府県、自動車学校様で違うと思いますので、
あくまで、「僕はこうだった。」ということですので、
参考程度にお考えください。
さて、次回こそ、
本物の車に乗れるのか？
乗りたいぜ！
でも、急加速に気をつけます…
次回予告
第6回「第一段階 技能教習 発進編」
お楽しみに！
2023年6月18日
矢沢隼祐
『ドム！運転免許を取得への道！』第4回
『ドム！運転免許を取得への道！』
第4回「いよいよ、入校式だあああ！！！」
みなさんこんにちは！
暖かくなってきましたが、いかがお過ごしでしょうか？
僕は絶賛、五月病になっております…
さて、
前回の記事で自動車学校への入所手続きが終わったので、
今回は、入所式の様子について書きたいと思います。
※この企画は、シリーズ企画なので、
読んだことがない方は、初めから読むことをお勧めいたします。
初回はこちら→ https://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2022-02-02-07-10-78
ということで、
入所式なのですが、僕が通っている自動車学校では、
朝の8時20分から始まるのですが、
ここで、心配事があります。
それは…
『僕は朝に弱い！！！』
ということです…
あああああああああああああああああああああああああああああ
極は6時30分に起きれるのでしょうか？
心配なので、早く寝ました｡
次の日…
起きれました！！！
イエイ！！！
そんなこんなで、入所式に無事に間に合いました。
自動車学校に到着してから、
まずは、受付をして、
次に、教習のしおりを見ながら教習についての説明を受けました。
運転免許を取るには、
・学科教習
・技能教習
教習があり、
それに加えて
・第一段階
・第二段階
があるようです。
まず、第一段階では
・学科教習が10時間
・技能教習が15時間（僕はMTなので少し多いです。）
を終えて、
・修了検定
・仮免学科試験
を受けます。
合格すると仮免許証がGETできるので、
次はそれを使って、第二段階の教習を受けます。
※第二段階の説明は、僕が第二段階に入ったら書こうと思います。
そんな感じで説明を受けました。
僕は入所するまで知らなかったのですが、
学科教習は第1回を除いて、ほぼ全てオンライン教習になっているようで、
自宅で50分間ビデオを見るようです。
ちなみに、オンライン教習中はタブレットのカメラで、
顔認証されているようなので、居眠りはできないみたいです。
すごい時代ですね。
そして、説明を受けたあとは、
・運転適性診断（個人的には知能検査に似ているように感じました。）
・第1回目の学科教習
を受けてお昼頃に帰ってきました。
今回、個人的に印象を受けたのは、第1回目の学科教習の際に教官の方から、
「運転免許を取得して車の運転をする、ということは、
楽しいこともありますが、それと同時に、運転している車の『責任者』になる、
ということです。
みなさんは、ここで安全運転を身につけて、運転免許を取得したら、
常にそれを心がけてください。」
と言われたことです。
なるほど、僕はこれから、運転する車の『責任者』になるための、
勉強をするのか…
次回から、いよいよ技能教習が始まります。
ワクワク、ドキドキ、楽しみでもありますが、安全運転をしっかり学んでいきたいです！
・感想
運転適性診断が一番疲れた。
・わかったこと
学科教習は家で、タブレットで受けられること。
・やっておいた方がいいこと
早起きが苦手な方は、早く寝よう！
・かかった費用
教習料金 14,300円
（追加で、「検定保険（1回分）」と「技能教習保険（5回まで）」に入りました。）
車の燃料代（不明）
通信費（不明）
※制度や期間、金額などは各都道府県、自動車学校様で違うと思いますので、
あくまで、「僕はこうだった。」ということですので、
参考程度にお考えください。
いよいよ、次回は初めての技能教習！！！
次回予告
第5回「技能教習1日目」
お楽しみに！
2023年5月21日
矢沢隼祐
『ドム！運転免許を取得への道！』第3回
『ドム！運転免許を取得への道！』
第3回「ついに自動車学校デビューか！？」
みなさんこんにちは！
お元気でお過ごしでしょうか？
僕は、まあまあです。
さて、前回の記事から約1ヶ月ほどあいてしまいましたが、
いよいよ、僕の運転適性相談の通知書が届いたので、
今回は、自動車学校への入所手続きについて書きたいと思います。
※この企画は、シリーズ企画なので、
読んだことがない方は、初めから読むことをお勧めいたします。
初回はこちら→ https://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2022-02-02-07-10-78
さて、
4月中旬に警察署に診断書を提出してから、
約10日経ったある日、通知書類が届きました。
警察署では「3週間ほどかかる」と言われていたので、
思っていたよりも早く届いてびっくりしたと同時に、
とても嬉しかったです。
警察署の方々に感謝です！
ということで、
通知書が届いたので次の日に入所する予定の自動車学校へ電話をしました。
すると、どうやら入所手続きをするには、
・住民票
・本人確認書類（保険証）
・印鑑
・教習料金
・筆記用具
・運転適性相談 通知書
が必要なようです。
この中でないのは、『住民票』だ！！！
ということで、次の日に住民票を取りに行きました。
四苦八苦しながら、なんとか住民票を取得できました！！！
っということで、
いやいよ、入所手続きをやりに、自動車学校へ向かいます！！！
入所手続きの内容は、
・どの運転免許を取得するか？（僕は普通車・MTです。）
・本人確認
・書類を提出（住民票や運転適性相談 通知書）
・教習料金の支払い
・視力検査
・写真撮影
でした。
書類を提出する際に、自分の持っている病気について話しました。
手の奇形があることを伝えた際に、受付の方が
「マニュアルで免許を取得したいんだね。
それなら、一度本物の車で、シフトチェンジとサイドブレーキを試してみようか。」
とおっしゃってくださって、その日に本物の車でシフトチェンジとサイドブレーキを
体験させていただけました。
とても、面白かったです。
でも、シフトチェンジは慣れるまで、難しそうだな～
と思いました。
でも、事前に体験させていただけたので、不安はだいぶ減りました。
教習所の方に感謝です！！！
そんな形で入所手続きが無事に完了し、
入校式の案内もいただきました！
本当に嬉しかったです。（まだまだ、これからですが…）
・感想
すごくワクワク楽しかった！早く運転したい！！！
・わかったこと
自動車学校に入校するには、住民票が必要！！
・やっておいた方がいいこと
自分の病気について、説明ができるようにメモをしとくと良いかも！！
・かかった費用
文書代（住民票）330円
教習料金 361,000円
車の燃料代（不明）
通信費（不明）
※制度や期間、金額などは各都道府県、自動車学校様で違うと思いますので、
あくまで、「僕はこうだった。」ということですので、
参考程度にお考えください。
いよいよ、次回は入所式！！！
入所式は早朝から！！！
さて、朝に弱い隼祐は無事に入校式を終えられるのか？ どうなのか？？
次回予告
第4回「いよいよ、入所式だあああ！！！」
お楽しみに！
2023年5月13日
矢沢隼祐
2023年ホルト・オーラム症候群の会 zoom講演会
ご支援・ご協力いつもありがとうございます
ホルト・オーラム症候群の会より
「講演会」のお知らせです！！
＊＊＊＊＊6月10日土の10時〜11時30分に
ホルト・オーラム症候群の会にてzoom講演会を開催致します＊＊＊＊＊
ぜひご都合が宜しければご参加下さい
よろしくお願い申し上げます
もしよろしければ知り合いの方に声をかけていただければ幸いです
今回は
・安河内 聰先生 (小児循環器科・会の副代表)
・北村 千章先生 (小児看護学/清泉女学院大学大学院看護学研究科 教授/看護学部看護学科長・会の理事)
の講演です。
講演内容やお申し込みはチラシを添付しますので、ご覧ください。
宜しくお願い申し上げます
『ドム！運転免許を取得への道！』第2回
『ドム！運転免許を取得への道！』
第2回「病院へ診断書を書いてもらいにいく！」
みなさん、こんにちは！
最近は花粉と黄砂がたくさん飛んでいますが、
みなさんは、いかがお過ごしでしょうか？
僕は目が、しょぼしょぼしております。
さて、今回は「病院へ診断書を書いてもらいにいく！」
ということで、
できたら、前回のブログを読んでいただけると、内容が理解しやすいと思います。
前回のブログは、こちら→ https://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2022-02-02-07-10-78
さて、
先月の終わりに、免許センターから診断書の用紙が届いたので、
診断書を頼みに、かかりつけの病院に行ってきました。
少し緊張しましたが、無事に診断書を頼めました。
それから、だいたい10日くらい経ってから、家に診断書が届きました。
診断書の写真を撮り忘れてしまいましたが、今の僕の病状なら、
「運転免許は問題なく取得できる」
と書いてあったので、とてもホッとしました。
診断書が届いたので、運転免許センターに電話をかけました。
すると、
「診断書を近くの警察署の運転免許窓口へ持って行ってください。
そうしていただければ、警察署の方から診断書を送ってもらえるので、確認いたします。」
と言われました。
なので、次の日に近くの警察署に行きました。
すごくドキドキしましたが、無事に運転免許窓口の係の方に診断書を渡すことができました。
そして、警察署の係の方が、
「診断書を受けつけてから、3週間くらいで通知書類が届くので、
それを持って自動車学校へ行って下さい。」
と言われました。
調べてみたところ、僕がやったのは、
『運転適正相談』という相談で、
『安全運転相談窓口』という、警察庁が各都道府県の警察署に開いている窓口があって、
身体障害・内部障害・精神障害などのある方々が、
運転免許の取得・更新について専門の職員の方に相談できるようです。
その窓口に相談すると、場合によっては今回のように、
医師の診断書をもとに、運転免許を取得できるどうかを判断するようです。
※僕の理解で書いたので、もしかしたら間違っているかもしれません。
それから、各都道府県によって部署の名前、窓口名が違うと思いますので、
気になる方は、住んでいる都道府県名を入れて「運転適正相談」や「身体障害 運転 相談」
などで調べてみて下さい。
通知書類が届くまでの3週間、
ワクワク、ドキドキしながら、のんびり待ちたいと思います！
・感想
警察署に行くのは、なぜか緊張した。
・わかったこと
病気のある人のために、運転免許について相談できる窓口があることを知った。
・やっておいた方がいいこと
診断書をもらいに病院へ行くと、病院によっては封筒に自宅の住所を書かなくてはいけないかもしれないので、事前に住所をメモしておくと、テンパらずに済む。
僕はちょっと、びっくりしました。
あと、僕の時は警察署に診断書を提出すると、診断書は返ってこなかったので、
もし記録として欲しい方は、写真を撮っておいたりすることをお勧めいたします。
（僕は忘れましたー！！！）
・かかった費用
診断書 3384円(文書料3300円＋切手代84円)
車の燃料代（不明）
通信費（不明）
※制度や期間、金額などは各都道府県で違うと思いますので、
あくまで、「僕はこうだった。」ということですので、
参考程度にお考えください。
次回予告
第3回「ついに自動車学校デビューか！？」
お楽しみに！
2023年4月15日
矢沢隼祐
第二回役員総会のご報告
「第二回役員総会のご報告」
会は2023年3月に「第二回役員総会」を行いました
たまたまコロナも沈静化しており、総勢7人で総会を行いました。（お一人zoom）
zoomにて不定期ながらミーティングを行っておりましたが、
なかなか顔を見ながらお話をする機会がなく、緊張感の中にも嬉しい時間となりました。
人は顔と顔を見ながらお話しすると楽しいものですね。
ホルト・オーラム症候群の会
第二回役員総会
・議題
①2022年の主な活動内容と反省
2022年の主な活動内容
・2022年6月 初のzoomによる講演会
信大の古庄先生を講師にお迎えし、遺伝子の病気やhosについて講演をしていただき、
また丸山さんから小児慢性などの福祉制度の話をしていただいた。
30人ほどの方が集まり、会員の方が1人増え、信濃毎日新聞にも掲載された。
・2022年は理事の皆様にコラムを書いて頂き、会について、会がどんな人々が携わっているのかを知っていただく活動をし、4月は安河内先生、6月は野口先生とまだこれからも続く予定です。
・一年間を通じて皆様に問合せ等に対応していただいた
・また北村先生を中心にキリン福祉財団への助成申請を行った➡︎申請が通った（ありがとうございます）2023年4月17日にzoomにて贈呈式があります
・反省点…
②新理事として
信大の古庄先生が就任された（ありがとうございます、よろしくお願いいたします）
③パンフレットの制作について
以前よりパンフレットを制作し、医療機関や学会で配布したいと考えてきました。
➡︎まず患者様の声を集めて、それを掲載したパンフレットを作る予定であること、叩き台をアドバイザーの猪又さんに制作してもらい、
各所に確認をとり、印刷し、各箇所に置いていただく事となりました。5月頃を目標にと考えています。
④「難病医療費助成制度」の目標を達成するには？
➡︎これは大変難しく、学会において班を作って研究していただくなど様様な手順が必要であることから、
副代表の安河内先生を中心にお願いする事となりました
⑤2023年も講演会・勉強会を開催したい➡︎2023年6月10日(土) 10時〜11時30分 で開催決定！！
1.時期や開催場所について
Zoomだけにするのか？それともどこか会場にて開催するか？それとも両方か？➡︎zoomのみ
2.内容について
今回は安河内先生に幼児期から成人までについての先天性心疾患の患者さんに対してのお話➡︎内容はまだ決定しておりません
北村先生に遺伝子異常の病気の患者さんの就学、就職、結婚等に関する問題点等をお話していただけたらと誠に勝手ながら考えておりますがいかがでしょうか？➡︎内容はまだ決定しておりません
⑥ふく楽ワイシャツについて
袖などがチャックになり、手などが不自由でも着れるワイシャツを作っておられた前田様より在庫や材料等を寄付していただきました。
前田様より
「廃業にあたり必要とされる方にワイシャツをお使いいただける橋渡しを心良くお引き受け頂きありがとうございます。
私の願いとして
ハンデイをお持ちの児童・学生の制服はリメイクやオーダーメイドが必要とされています
政府の方に現状を知って頂き保険適用を心から願いたい」
前田様の願いは私も同感しております。これからの会の活動の中心の一つとして行なっていきたいと思いますが、皆様のご意見をお聞かせ願いたい。
長野県では癌治療などで髪の毛が抜けてしまった方へのウィッグや乳がんの方への特殊な下着等への補助金の制度が2025年から始まるようです。確かに装具などへの補助金はありますが、制服等への補助金はありません。
手が不自由でも乗れる自転車などへの国からの補助金があっても良いのではないかと思います。
➡︎まずは市町村長、県、県会議員に現状を書いた手紙を書き、陳情する事になりました。
⑦4月から代表見習いのドムこと矢沢隼祐の「運転免許証を取得するまで」「希望校に合格するまで」のコラムを始めます。
⑧規約について
規約を作ったのですが行方不明になり、代表補佐の丸山さんに担当をお願いし、作成をしていただき、確認が取れ次第ホームページに掲載します
（4月中にと考えております）
などが話し合われました。
※また、啓蒙活動として古庄先生が大会長を務める「第４７回日本遺伝カウンセリング学会学術集会」に古庄先生のお陰で会のブースを
出展予定できそうです
以上
毎度短気で天邪鬼な代表に付き合って頂く、副代表や理事、代表補佐、アドバイザーの皆様には感謝しかございません。
皆様、お仕事で大変お忙しい中を時間を作ってくださり本当にありがとうございました。
昨年は家庭の都合で会の活動が疎かになり申し訳ございません。
2023年はよりアグレッシブに会の活動をしていきたいと思います。
引き続き、皆様のご支援・ご協力を宜しくお願い申し上げます。
ホルト・オーラム症候群の会 矢沢 知恵より
2023年3月25日(土)
「第二回役員総会」
出席者
・副代表 安河内聰
・理事 野口昌彦
・理事 北村千章
・代表補佐 丸山昌子
・アドバイザー 猪又竜（zoom）
・代表見習い ドムこと 矢沢隼祐
・代表 矢沢知恵
