スパムメールに関するお知らせとお願い
「スパムメールに関するお知らせとお願い」
平素は格別のお引き立てをいただき厚くお礼申し上げます。
最近、お問合せに会の運営等に全く関係のないメールをいただくことが増えております。
この会は、あくまで非営利団体であり、ホルト・オーラム症候群の患者会です。
関係のないメール等は、大変迷惑ですので、ご遠慮いただけると幸いです。
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢 知恵
"Notice and request regarding spam mail"
Thank you very much for your patronage.
Recently, we have been receiving an increasing number of e-mails that have nothing to do with the operation of the meeting.
This group is a non-profit organization and a Holt-Aurum Syndrome patient group.
I would appreciate it if you could refrain from sending irrelevant e-mails, etc., as they are very annoying.
Holt Aurum Syndrome Society
お知らせ
しばらくご無沙汰をしてしまい申し訳ございません
季節は夏から秋、冬と体調を崩しやすいくらい、毎日かわるがわるの日々が続いておりますが、
皆様にはお変わりなくお過ごしでいらっしゃいますか
11月より信州大学医学部遺伝医学教室
信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター
古庄 知己教授
が新しい理事として会の運営に携わってくださることになりました。
古庄先生には本年6月にご講演をしていただき、これからは会の運営にも関わっていただくこととなり
大変ありがたいことでございます。
末長くよろしくお願い申し上げます。
ホームページの方にもこれから詳細な事をアップしていきますのでしばらくお待ちください。
しばらく音沙汰なしで本当に申し訳ございません。
これからもどうかよろしくお願い申し上げます。
また、パンフレットの制作をこれから始めますが、まだ企画の段階です。
詳細が決まり次第、皆様にお伝えしていきます。
どうか、お元気でお過ごしください。
2022年11月1日(火)
コラム２回目
秋の風が吹き始め、青空が綺麗になる頃になりましたが、皆様お元気にお過ごしでしょうか？
しばらく更新をしておらず申し訳ございません。
・さて「コラム」２回目、今回はアドバイザーの平塚さんです。
「10月担当の平塚さん」のコラムです。👇
プロの看護師とは
はじめまして。
長野県立こども病院の看護師、平塚と申します。
自分は「プロの看護師とは？」について話します。
大学在学中に当時の恩師のご縁もあって、心臓病のこどもを守る会にお邪魔する機会が何度かありました。
そこでは自分の人生の軌跡、困難を堂々と語る心臓病のこども達の姿があり、
その姿に感銘を受け、自分も心臓病のこども達の為に何か出来ないかと思い、現在働いている小児循環器の病棟を志願しました。
入職前に当時長野県立こども病院小児循環器のドクターからこんな宿題をもらいました。
「プロの看護師ってどんな看護師だと思う？考えてみてください」と。当時の自分には見当もつきませんでした。
実は言うと、働いて5年目、色々考えてきましたが、現在もこれと言って答えは出ていません。
皆さんが思うプロの看護師って何ですか？
「どんな時も患者さんのことを思いやれる看護師？」「ミスが少ない看護師？」「仕事が早い看護師？」「気が効く看護師？」…
考えれば考えるほど深いような気がしますし、もしかしたら一生答えは出ないかもしれません。
ですが、この先も「プロの看護師とは何か」を考えながら病気のこども達、ご家族の為に働いて行こうと思います。
もしかしたら、「考え続ける」ことがプロなのかもしれませんね。
なので「プロの看護師とは」と言う宿題は一生考えて行こうと思います。
最後に。
先天性心疾患の種類は多く、複数の病気を同時に患うこどもも少なくは無いです。
当然ですが、疾患やバックボーン、バックグラウンドによって一人一人のストーリーは異なり、
看護師としてまだ5年目ですが色々な方々を見てきました。
様々な制限や過酷な環境下で生活している病気のこども達、家族のために支えになりたいという気持ちは昔と同様で今も変わりません。
実は、ホルトオーラム症候群家族会の矢沢さんご家族も、
自分が小児科看護師を目指すきっかけをくれた1人です。
ありがとうございます。これからもよろしくお願い致します。
こども病院 看護師
平塚滉脩
（平塚さんは節分の時は鬼の役もやりますよ！）
さて、次回のコラム３回目は12月に理事の北村先生が担当します。
感想・こんな事やってほしいなどありましたら、会のお問合せからお願いいたします。
季節の変わり目は体調を崩しやすいので、皆様もお身体を大切になさって下さい。
それではまた！！
2022年10月11日(火)
「コラム始まります！」コラム１回目
・猛暑が続き溶けてしまいそうな毎日ですが、皆様お元気にお過ごしでしょうか？
・以前にもお知らせ致しました、この会のスタッフの紹介も兼ねて「コラム」が始まります。
・8月 猪又さん(アドバイザー)
・10月 平塚さん(アドバイザー)
・12月 北村先生（理事）
・2023年 2月 丸山さん（代表補佐）
・4月 安河内医師（副代表）
・6月 野口医師（理事）
と言ったラインナップになります
前置きが長くなりましたが、「8月担当の猪又 竜さん」のコラムです。👇
みなさん、こんにちは。ホルト・オーラム症候群の会 アドバイザーの猪又竜と申します。
私は先天性心疾患と共に約４５年生きてきました。
その経験をホルト・オーラム症候群も含めた後輩患者に還元したいと思い、様々な活動をしております。
実は来年早々に、心臓の手術を受けることになっています。
開胸の手術としては８歳、３６歳の時に続いて３回目になります。
なぜこのタイミングで手術を受けることになったのか、お伝えします。
３６歳で受けた手術の際に、執刀する医師に尋ねました。
「今さらなのですが、日常生活にはそれほど影響がないのに(しんどくないのに）、手術を受けた方が良いんですよね？」
医師は
「手術というのは、最終手段じゃないんです。心臓が弱った状態では、手術に耐えられないかもしれない。回復できないかもしれない。だから、手術に耐えられて回復が見込める、なるべく心臓が元気なうちに手術を受けて状態の悪いところを修復する必要があるんです」
と言いました。
先天性心疾患患者の中には、子どものころに手術を受けて元気になったと感じ、定期診察に来なくなってしまう人がいます。
これをドロップアウトと言います。
ドロップアウトしたまま、長期間が経過して具合が悪くなって病院に行く人がいます。
この時にはもう心臓が弱っているかもしれません。手術を受けられない状態かもしれません。
ドロップアウトせず、きちんと定期診察を受けるということは、常に心臓の状態を確認して、
ベストなタイミングで医療を受けることにつながります。
そしてそれは、患者さんの幸せに直結するのです。
私は４５年間、ずっとカルテをつなげてきました。ドロップアウトしたことは一度もありません。
だから、ベストなタイミングで手術を受けられるのです。
自分の病気を知り、病院に通うことは幸せな人生を送るためなのだと自覚することが必要です。
皆さんも幸せな人生を送ってください。
ホルト・オーラム症候群の会 アドバイザー
長野県ヘルプマークディレクター
長野県教育委員会人権教育講師派遣事業 講師
長野看護専門学校 非常勤講師
ＳＯＭＰＯホールディングス株式会社
猪又 竜
WEB講演会の質問の回答と会員様からの情報提供
早々と梅雨明けし、猛暑が続いておりますが、皆様、いかがお過ごしでしょうか？
私は早々に夏バテをし、クーラー病にかかりと言った感じでございます
さて、先日のWEB講演会は本当にありがとうございました。
理事等と反省会をしながら、来年の講演会・勉強会に向けて話し合いをしております。
またこのWEB講演会が信濃毎日新聞に掲載されました。
多方面に感謝でございます。
このWEB講演会は２０名ほどご参加頂きました。
ご参加頂きました方々は医療関係者が多かったですが、患者の方々も参加してくださり本当にありがとうございました。
まだまだな部分も多いにございますが、これからもどうかよろしくお願い申し上げます。
・質問への回答（ありがとうございます）
Q：広報活動となる、小児疾患に対するお話・患者の会の運営に関するレクチャー
A：このホルト・オーラム症候群のことをより知っていただく為に今回のようなWEB講演会や勉強会を開催していこうと計画しています。
Q：今、私は就活生で、ホルトオーラム症候群であることを公表していいのか、また、他にも障がいがあり、生きづらいことが多々あります。
ホルトオーラム症候群だから…というので就活や結婚に響くのではないかと不安になることがあります。
A：代表の個人的になってしまいますがお答え致します。
・病気の公表と就労について
まず第一に相談者の身近にいる専門医/専門家に相談することが重要かと思います。それを踏まえた上で回答になるのかわかりませんがお話させて下さい。
ホルト・オーラム症候群は遺伝の病気です。とてもプライベートな病気と言っても過言ではないと思います。
それを公表する必要はないのかもしれません。ただ、病気の為(この場合の病気は心疾患などの病気です、
ホルト・オーラム症候群ではありません)に医師から禁止されている事や自分にできること、できない事、苦手な事をきちんと伝える必要はあると思います。
それは何の病気でも同様であり、社会の一員として長くお仕事を続けていく上で大切な事だと思います。
ただ自分の疾患を伝える、伝えないはその人個人や伝える相手によって違うと思いますが、すべてを話す必要はないと思います。
まだ今の日本では病気を持っている人に対しての理解が進んでおらず、嫌な思いをする可能性も多分にあると思います。
これは病気を持っている人が悪いわけではなく社会が追いついていない面が多分にあると思います。
・結婚について
これは特に子供を望むかによって多様な考え方があると思います。そして、
これは正解、あれは不正解というものもないのではないかと考えられます。
ただ、ホルト・オーラム症候群の場合、50%の確率で遺伝する事を考えた時
パートナーの方にはホルト・オーラム症候群である事や遺伝する確率などをお伝えする事が必要だと思います。親御さんやパートナーのご家族にも理解していただく必要があるのではないかと個人的には思います。すぐには理解してもらえないかもしれません
でも、あきらめずに正直な気持ちを伝えてほしいと願います
子育ては1人ではできませんから
よくよく話し合って下さいとしか言えず申し訳ありません。
アメリカでは、ホルト・オーラム症候群の遺伝子を持った卵子や精子を除去し、正常な遺伝子のみで受精卵を作り子宮に戻す事に成功していますが、
日本ではできません。
とてもナイーブな問題なので、これが正解というものはないと思います。
息子がホルト・オーラム症候群である事を知り
沢山葛藤しましたが、私達の場合は大変素晴らしい主治医や医療関係者、役所の方、教育委員会、そして仲間に恵まれ、息子を助けていただき、
助言を沢山いただいてここまで来る事ができました。また両親の支援もありました。とても恵まれております。
決して一人で悩まず、パートナーになる方や現在おかかりの主治医の先生に相談してみて下さい。
ただ、好き好んでホルト・オーラム症候群になったわけではないのですから、自分を責めたりしてほしくはないです。何も悪くはありません。
今まで頑張ってこられた事を自信に変えていただきたいときれいごとかもしれませんが、思っていただきたいです。
確かに息子が生まれてきて不安になる事ばかりでした。
しかし、息子は懸命に辛い治療やその境遇に負ける事なく、誰よりも優しく成長してくれ、今では私は息子に支えられています。
悲観的になってしまう事も多分にあると思います。しかしそれ以上に喜びや楽しみがある事を知っていただきたいです。
人の数だけ幸せの形があるのではないかと思います。
・就学、就労、結婚、子供の事など年齢に応じて様々な問題や悩みが出てくると思います。
医師や病院の斡旋、就学・就労支援などはできませんが、もし良ければこの会にお話にきませんか？
この会は悩みを一緒に考える為にあります。
本当ならば問題を解決できれば1番いいのですが、それができず申し訳ありません。
・情報提供（貴重な情報をありがとうございます）
運転免許を取る際、診断書を書いてもらったり、役所で手続きしたのにも関わらず、
試験場まで適性検査を受けに行き、教習所に入校するまですごく時間がかかったのを覚えています。
今後、ホルト・オーラム症候群の方が運転免許を取得する際に役立つだろうと思い、書かせていただきました。
この会がさらに発展していくことを願っています。
ご参加して下さった皆様、また質問や情報提供をして下さった皆様、本当にありがとうございまいした
これからも感謝の気持ちを忘れずに息の長い活動を目標に努力して参りますので、どうかよろしくお願い申し上げます
2022年7月17日(日)
代表 矢沢知恵
「コラム」と代表のつぶやきリニューアルのお知らせ
次から次へとお知らせです
・8月よりスタッフの「コラム」が始まります♪
8月、10月、12月、2023年2月、4月、6月と６回を現在は予定しております
どのスタッフが担当するかはお楽しみに！！
・代表のつぶやきもリニューアルします♪
代表ってどんな奴なの？確かに私にあった方は私がいかにだらしないかご存じですが、
SNS等だけのやり取りだけだと私がどんな人間なのか？わからないことだらけですよね。
それにホルト・オーラム症候群は本当にあるのか？ご存じない方も多いです。
変な集まりだと思われても仕方がない部分はありますが、その部分を少しずつでも消していけたらと思います。
どうかこれからもご贔屓に
暑い日が続きます、ご自愛ください
2022月7月17日(日)
代表 矢沢知恵より
WEB講演会ありがとうございました
「御礼」
2022年6月18日(土)に開催されました
ホルト・オーラム症候群の会主催の「WEB講演会」にご参加いただきありがとうございました
また講師を快く引き受けてくださった 信州大学遺伝子医学科 教授の 古庄 知己先生、
大変わかりやすく、貴重なお話をありがとうございました。
また、この講演会を支えてくれた
副代表・理事・代表補佐・アドバイザーの皆さま、ありがとうございました。
進行・司会をして下さった猪又さん、ありがとうございました。
詳細はまた近日中にアップいたしますのでお楽しみに！
これからもどうかこの会をよろしくお願い申し上げます。
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
WEB講演会の締め切りやzoomのURL送信について」
こんばんは、皆様今日も一日お疲れ様です。
今日も肌寒い１日でした。明日からは暑くなるとの事。体がついていきませんね。🤦🏻♀️
皆様、無理しないようにして下さいね。
スタッフの力強さにダメダメな代表は支えられています。私は今から緊張してます(-＿-)
- ★昨日(6/14)、6月13日までに参加をご希望してくださった方に
zoomのURLを送信致しました。★
もしこちらの手違いで届いていないなどありましたらご連絡をお願い致します。
(矢沢: Email：このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。)
WEB講演会まで、残り3日となりました
いつもの内容のおさらいです、これも今回が最後のご案内となります🥲
👇
・6月18日(土)11時〜1時間程度
ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。
・講師は信大医学部附属病院 教授の「古庄 知己」先生です。
ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。
・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。
・講師への質問等や会に対する質問等は講演会の時間内ではなく
講演会終了後にメールにてアンケートフォームを送信しますので、そこに入力、返信をして下さい。
全てのご質問等にはお答えできないかもしれませんが、回答につきましては後日ホームページに掲示致します。
・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。
→ https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8
ふるってご参加ください
まもなく締め切りです。
皆様にお会いできるのを楽しみにしています。
お手数をおかけしますが
宜しくお願い致します🍀
ホルト・オーラム症候群の会より
#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形
6月になりました！！
❤️🩹 WEB講演会のお知らせ🦉
6月になりました！皆様お元気ですか？🐌
いよいよ今月は ✨WEB講演会✨です
✨✨詳細は✨✨
👇
・6月18日(土)11時〜1時間程度
ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。
・講師は信大医学部附属病院
教授の「古庄 知己」先生です。
ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。
・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。
・講師への質問等や会に対する質問等は講演会の時間内ではなく
講演会終了後にメールにてアンケートフォームを送信しますので、そこに入力、返信をして下さい。
全てのご質問等にはお答えできないかもしれませんが、回答につきましては後日ホームページに掲示致します。
・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。
→ https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8
・この世には沢山の病気があります。まだ治療法さえ確立されていない病気も多数あります。
この機会に一緒に学びませんか？
お手数をおかけしますが宜しくお願い致します🍀
ホルト・オーラム症候群の会より
#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会人は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形
