第二回役員総会のご報告
「第二回役員総会のご報告」
会は2023年3月に「第二回役員総会」を行いました
たまたまコロナも沈静化しており、総勢7人で総会を行いました。（お一人zoom）
zoomにて不定期ながらミーティングを行っておりましたが、
なかなか顔を見ながらお話をする機会がなく、緊張感の中にも嬉しい時間となりました。
人は顔と顔を見ながらお話しすると楽しいものですね。
ホルト・オーラム症候群の会
第二回役員総会
・議題
①2022年の主な活動内容と反省
2022年の主な活動内容
・2022年6月 初のzoomによる講演会
信大の古庄先生を講師にお迎えし、遺伝子の病気やhosについて講演をしていただき、
また丸山さんから小児慢性などの福祉制度の話をしていただいた。
30人ほどの方が集まり、会員の方が1人増え、信濃毎日新聞にも掲載された。
・2022年は理事の皆様にコラムを書いて頂き、会について、会がどんな人々が携わっているのかを知っていただく活動をし、4月は安河内先生、6月は野口先生とまだこれからも続く予定です。
・一年間を通じて皆様に問合せ等に対応していただいた
・また北村先生を中心にキリン福祉財団への助成申請を行った➡︎申請が通った（ありがとうございます）2023年4月17日にzoomにて贈呈式があります
・反省点…
②新理事として
信大の古庄先生が就任された（ありがとうございます、よろしくお願いいたします）
③パンフレットの制作について
以前よりパンフレットを制作し、医療機関や学会で配布したいと考えてきました。
➡︎まず患者様の声を集めて、それを掲載したパンフレットを作る予定であること、叩き台をアドバイザーの猪又さんに制作してもらい、
各所に確認をとり、印刷し、各箇所に置いていただく事となりました。5月頃を目標にと考えています。
④「難病医療費助成制度」の目標を達成するには？
➡︎これは大変難しく、学会において班を作って研究していただくなど様様な手順が必要であることから、
副代表の安河内先生を中心にお願いする事となりました
⑤2023年も講演会・勉強会を開催したい➡︎2023年6月10日(土) 10時〜11時30分 で開催決定！！
1.時期や開催場所について
Zoomだけにするのか？それともどこか会場にて開催するか？それとも両方か？➡︎zoomのみ
2.内容について
今回は安河内先生に幼児期から成人までについての先天性心疾患の患者さんに対してのお話➡︎内容はまだ決定しておりません
北村先生に遺伝子異常の病気の患者さんの就学、就職、結婚等に関する問題点等をお話していただけたらと誠に勝手ながら考えておりますがいかがでしょうか？➡︎内容はまだ決定しておりません
⑥ふく楽ワイシャツについて
袖などがチャックになり、手などが不自由でも着れるワイシャツを作っておられた前田様より在庫や材料等を寄付していただきました。
前田様より
「廃業にあたり必要とされる方にワイシャツをお使いいただける橋渡しを心良くお引き受け頂きありがとうございます。
私の願いとして
ハンデイをお持ちの児童・学生の制服はリメイクやオーダーメイドが必要とされています
政府の方に現状を知って頂き保険適用を心から願いたい」
前田様の願いは私も同感しております。これからの会の活動の中心の一つとして行なっていきたいと思いますが、皆様のご意見をお聞かせ願いたい。
長野県では癌治療などで髪の毛が抜けてしまった方へのウィッグや乳がんの方への特殊な下着等への補助金の制度が2025年から始まるようです。確かに装具などへの補助金はありますが、制服等への補助金はありません。
手が不自由でも乗れる自転車などへの国からの補助金があっても良いのではないかと思います。
➡︎まずは市町村長、県、県会議員に現状を書いた手紙を書き、陳情する事になりました。
⑦4月から代表見習いのドムこと矢沢隼祐の「運転免許証を取得するまで」「希望校に合格するまで」のコラムを始めます。
⑧規約について
規約を作ったのですが行方不明になり、代表補佐の丸山さんに担当をお願いし、作成をしていただき、確認が取れ次第ホームページに掲載します
（4月中にと考えております）
などが話し合われました。
※また、啓蒙活動として古庄先生が大会長を務める「第４７回日本遺伝カウンセリング学会学術集会」に古庄先生のお陰で会のブースを
出展予定できそうです
以上
毎度短気で天邪鬼な代表に付き合って頂く、副代表や理事、代表補佐、アドバイザーの皆様には感謝しかございません。
皆様、お仕事で大変お忙しい中を時間を作ってくださり本当にありがとうございました。
昨年は家庭の都合で会の活動が疎かになり申し訳ございません。
2023年はよりアグレッシブに会の活動をしていきたいと思います。
引き続き、皆様のご支援・ご協力を宜しくお願い申し上げます。
ホルト・オーラム症候群の会 矢沢 知恵より
2023年3月25日(土)
「第二回役員総会」
出席者
・副代表 安河内聰
・理事 野口昌彦
・理事 北村千章
・代表補佐 丸山昌子
・アドバイザー 猪又竜（zoom）
・代表見習い ドムこと 矢沢隼祐
・代表 矢沢知恵
