ブログ - ホルト・オーラム症候群の会ハート&ハンド

ホルト・オーラム症候群の会 ハート&ハンド

  • 会員向けお知らせ
  • 会員申込み
  • facebook
  • instagram
  • twitter

ブログ

『ドム!運転免許を取得への道!』第2回

カテゴリ: ブログ 作成日:2023年04月14日(金)

『ドム!運転免許を取得への道!』

 

第2回「病院へ診断書を書いてもらいにいく!

 

みなさん、こんにちは!

最近は花粉と黄砂がたくさん飛んでいますが、

みなさんは、いかがお過ごしでしょうか?

僕は目が、しょぼしょぼしております。

 

さて、今回は「病院へ診断書を書いてもらいにいく!」

ということで、

できたら、前回のブログを読んでいただけると、内容が理解しやすいと思います。

前回のブログは、こちら→ https://hos-heart-and-hand.org/blog/blog/2022-02-02-07-10-78

 

さて、

先月の終わりに、免許センターから診断書の用紙が届いたので、

診断書を頼みに、かかりつけの病院に行ってきました。

少し緊張しましたが、無事に診断書を頼めました。

 

それから、だいたい10日くらい経ってから、家に診断書が届きました。

診断書の写真を撮り忘れてしまいましたが、今の僕の病状なら、

 

「運転免許は問題なく取得できる」

 

と書いてあったので、とてもホッとしました。

 

診断書が届いたので、運転免許センターに電話をかけました。

すると、

 

「診断書を近くの警察署の運転免許窓口へ持って行ってください。

そうしていただければ、警察署の方から診断書を送ってもらえるので、確認いたします。」

 

と言われました。

なので、次の日に近くの警察署に行きました。

すごくドキドキしましたが、無事に運転免許窓口の係の方に診断書を渡すことができました。

そして、警察署の係の方が、

 

「診断書を受けつけてから、3週間くらいで通知書類が届くので、

それを持って自動車学校へ行って下さい。」

 

と言われました。

 

調べてみたところ、僕がやったのは、

『運転適正相談』という相談で、

『安全運転相談窓口』という、警察庁が各都道府県の警察署に開いている窓口があって、

身体障害・内部障害・精神障害などのある方々が、

運転免許の取得・更新について専門の職員の方に相談できるようです。

その窓口に相談すると、場合によっては今回のように、

医師の診断書をもとに、運転免許を取得できるどうかを判断するようです。

 

※僕の理解で書いたので、もしかしたら間違っているかもしれません。

それから、各都道府県によって部署の名前、窓口名が違うと思いますので、

気になる方は、住んでいる都道府県名を入れて「運転適正相談」や「身体障害 運転 相談」

などで調べてみて下さい。

 

通知書類が届くまでの3週間、

ワクワク、ドキドキしながら、のんびり待ちたいと思います!

 

 

・感想

警察署に行くのは、なぜか緊張した。

 

・わかったこと

病気のある人のために、運転免許について相談できる窓口があることを知った。

 

・やっておいた方がいいこと

診断書をもらいに病院へ行くと、病院によっては封筒に自宅の住所を書かなくてはいけないかもしれないので、事前に住所をメモしておくと、テンパらずに済む。

僕はちょっと、びっくりしました。

あと、僕の時は警察署に診断書を提出すると、診断書は返ってこなかったので、

もし記録として欲しい方は、写真を撮っておいたりすることをお勧めいたします。

(僕は忘れましたー!!!)

 

・かかった費用

診断書 3384円(文書料3300円+切手代84円)

車の燃料代(不明)

通信費(不明)

 

 

※制度や期間、金額などは各都道府県で違うと思いますので、

あくまで、「僕はこうだった。」ということですので、

参考程度にお考えください。

 

 

次回予告

第3回「ついに自動車学校デビューか!?」

 

お楽しみに!

 

IMG 1382

 

 

2023年4月15日

矢沢隼祐

 

『ドム!運転免許を取得への道!』第1回

カテゴリ: ブログ 作成日:2023年03月31日(金)

『ドム!運転免許を取得への道!』

 

第1回「運転免許センターに問い合わせをする!」

 

みなさん、こんにちは!

18歳になった代表見習いの「ドム」こと、矢沢隼祐です。

 

さて、今回からシリーズ企画、

『ドム!運転免許を取得への道!』

が始まります。

 

この企画は、僕が運転免許を取得するまでの道のりをシリーズ化し、

僕と同じような病気をお持ちの方が、「免許を取得したい!」と思い立った時に、

「少しでも参考になればいいな。」と思い企画しました。

あとは、単純に僕が車が好きで、子供の頃から「車を運転したい!」と思っていたので、

今年、18歳になり「運転免許を取って車を運転するぞ!イェーイ!」という、

とてもとても僕にとって幸せな企画でもあります。

 

記事の最後には、

感想

・わかったこと

・やっておいた方がいいこと

・かかった費用

を僕なりに書いておこうと思います。

※ただし、お住まいの都道府県の運転免許センターによっても多少違いがあるでしょうし、

あくまで、「僕はこうだった。」ということなので、参考程度にお考えください。

 

今の、僕の病気と希望は

病気

・ホルト・オーラム症候群

 → 症状で、

   ・心臓に『洞機能不全症候群』と『多発性心室中隔欠損』という病気を持っている、

   ・両手に奇形がある。(どちらかというと左手の方が症状が強い。)

希望

・MT(マニュアルトランスミッション)の運転免許が欲しい。

・早く運転してみたい!(気持ちが先へ進んでいる。)

 

です。

 

しかし、前置きとして、

現在進行中の企画ですので、

急に入院や手術などが決まったりする可能性も十分考えられますので、

もしかしたら免許を取得できずに企画が中止になる可能性もあります。

ですので、温かい目で、気長にご覧いただけると幸いです。

 

さて、では本編に行きましょう!

 

 

第1回「運転免許センターに問い合わせをする!」

ということで、

 

 

先日、僕の家の近くの運転免許センターへ

電話で相談をしました。

話した内容を簡単にするとこんな感じです。

↓(隼祐は『隼』、運転免許センターは『運』とします。)

 

隼「運転免許を取りたいのですが、僕には心臓病と手と手首の奇形があり、

どのようにして免許を取得したら良いですか?」

 

運「わかりました。では、具体的な病名を教えてください。」

 

隼「ホルト・オーラム症候群という遺伝子の病気を持っており、その病気のために、

心臓には『洞機能不全症候群』と『多発性心室中隔欠損』という病気を持っていて、

もう1つ、両手に奇形があります。どちらかというと左手の方が症状が強く出ています。」

 

運「その病気は、生まれつきの先天性の病気ですか?」

 

隼「はい。そうです。」

 

運「わかりました。では、受けた手術などの治療内容を教えてください。」

(飲んでいる薬の名前も聞かれました。)

 

隼「はい。フォンタン手術という手術を受けました。あとは、左腹部にペースメーカーが植え込まれています。」

 

運「なるほど、ペースメーカーは、除細動器がついたCRTD、のようなタイプではありませんか?」

 

隼「はい。普通のペースメーカーです。」

 

運「わかりました。では、心臓疾患があるということで、一度かかりつけの病院の循環器の

主治医の先生に、診断書を書いてもらってください。こちらから、用紙をお送りいたしますね。病院の先生に診断書を書いてもらい、手元に診断書が来たら、また運転免許センターに電話をしてください。そうしたら一度、運転免許センターに来てもらって、運転シュミレーターで適性検査をしてもらうのと、診断書を確認をして、どのようにして免許を取得するか、相談しましょう!」

 

隼「わかりました!ありがとうございます!

あの、質問なのですが、手の奇形に関して、形成の主治医に診断書などを書いてもらわなくても良いのですか?」

 

運「手に関しては、何か今後症状が悪化したりすることは無いですか?」

 

隼「それはないですね。もう手の手術は終わっていますし。」

 

運「それならば、今のところ手の方で診断書はなくても大丈夫ですね。」

 

隼「わかりました。ありがとうございます。では、また診断書ができたら、お電話いたします。よろしくお願いいたします。」

 

と、いった感じです。

 

 

・感想

電話での相談に、とても緊張しました。

病気の無い人は、もっとスムーズに手続きができるのに、少しめんどくさいな…

 

・わかったこと

手の奇形に関しての診断書は、今のところ必要なさそう。

 

・やっておいた方がいいこと

電話での相談だったので、自分の「病名」「受けた手術」「飲んでいる薬」が手元でわかるようにしておくと、スムーズに相談できる。

僕は、「病名」「受けた手術」は覚えていて、すぐに答えられたのですが、

「飲んでいる薬」がわからず、お薬手帳を探すのにテンパった。

 

・かかった費用

通信費(不明)

 

 

次回予告

第2回「病院へ診断書を書いてもらいにいく!」

 

お楽しみに!

 

IMG 1397

 

 

2023年3月31日

矢沢隼祐

コラム4回目「代表補佐 丸山 昌子」

カテゴリ: ブログ 作成日:2023年02月28日(火)

 2月も最終日となってしまいました。
 てんやわんやの日々で、なかなか活動に集中できず申し訳ございません。
 皆様お元気ですか?もうすぐ、桃の節句ですね。

 今回は「コラム4回目、代表補佐の 丸山昌子さん」が担当です。
 頼りになる丸山さん、いつも困ったら丸山さんに泣きつく私です。

 

 

「コラム」

 2023年の2月担当の理事の丸山昌子です。

 「昌子」を「しょうこ」と読める方が少ないので、ルビを振ってみました。

 漢字でどう書くのかと言われ「森 昌子」の「まさこ」って書いて「しょうこ」って読みます、と説明していましたが、
それをわかってくれる人がどんどんと少なくなっているなぁと思うこの頃です。(年代がバレますね(汗))

 さて、私は現在 長野県立信州医療センター で医療ソーシャルワーカー(MSW)をしています。

 2年前は 長野県立こども病院 で15年ほどMSWをしていましたが、転勤となり現在に至っています。
 まさかの転勤で本当にびっくりしましたが、0歳~100歳以上の方の相談に乗れるMSWとなるべく、日々の業務にあたっています。

 MSWは病院の中にいる福祉の専門職です。医療はせず、患者さんの自立支援のための相談に乗る職種です。
患者さんやご家族が自分で選びよりよく生きていくために、ありとあらゆる制度や人や物(すべてひっくるめて社会資源と言います)を
使ってその人その人の自立支援を考えます。

 MSWが患者さんに代わって何かをするのではなく患者さん自身が自分で考え選択し自身の力で
その人なりの自立を実現できるお手伝いをするのがお仕事です。

 まわりくど~くなりましたが、その人が自分の力でよりよく生きていけるように社会資源を使いながら
支援するという役割を病院の中で担っています。

 

 先日NHK総合で「病院ラジオ ~長野こども病院編~」を観ました。
サンドウィッチマンが司会を務めている不定期な番組ですが、そこで成長したこども病院の患者さんを見て、
ビックリするとともに、子どもの成長のすごさを改めて感じました。

 

 私がかかわったのはほんの一瞬の時間だったと思いますが、見違えるように成長した姿の中に、

私の知っている面影を見つけると確かに私が関わっていた子であることを実感しつつも、

その子なりにいろいろと乗り越え、成長している姿がまぶしくて本当にうれしくなりました。

 子どもって本当に無限の力をもっているんだなと思います。

 

 今はこども病院を離れてしまいましたが、関われることはまだまだあると思うので、

これからも子どもたちのためにできることを少しずつでもやっていきたいなと思っています。

 

 最後に、実は私、消防団の活動をしています。分団に所属し、ラッパ隊にも所属をしています。

 何か楽器をやっていたわけでもなく、ただ「ラッパって楽しそうですね」と言った一言により、

あれよあれよという間にラッパ隊員になっていました。何がご縁につながるかわかりませんね・・・

 

 なかなか時間がとれず練習に参加するのも限られているので、ちっとも上手にはならないのですが、

それでも2月19日に3年ぶりに開催された定期演奏会に参加しました。

 

 吹奏隊や木遣り隊も参加しての3部構成となっていますが、

 ラッパ隊の演奏部分だけを紹介したいと思います。端っこでぽってりとしているのが恥ずかしながら私です(笑)

 よかったら観てみてください。

 https://youtu.be/gRUXkBVCjR8 

 それでは、今後ともよろしくお願いします。

 

IMG 8787

 

お知らせ

カテゴリ: ブログ 作成日:2022年11月01日(火)

  しばらくご無沙汰をしてしまい申し訳ございません
季節は夏から秋、冬と体調を崩しやすいくらい、毎日かわるがわるの日々が続いておりますが、
皆様にはお変わりなくお過ごしでいらっしゃいますか

 11月より信州大学医学部遺伝医学教室
     信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター
     古庄 知己教授

 が新しい理事として会の運営に携わってくださることになりました。

 古庄先生には本年6月にご講演をしていただき、これからは会の運営にも関わっていただくこととなり
 大変ありがたいことでございます。


 末長くよろしくお願い申し上げます。
 ホームページの方にもこれから詳細な事をアップしていきますのでしばらくお待ちください。

しばらく音沙汰なしで本当に申し訳ございません。
これからもどうかよろしくお願い申し上げます。
また、パンフレットの制作をこれから始めますが、まだ企画の段階です。
詳細が決まり次第、皆様にお伝えしていきます。
どうか、お元気でお過ごしください。
2022年11月1日(火)

 

IMG 7112

 

 

 

コラム2回目

カテゴリ: ブログ 作成日:2022年10月11日(火)

 
秋の風が吹き始め、青空が綺麗になる頃になりましたが皆様お元気にお過ごしでしょうか?
しばらく更新をしておらず申し訳ございません。

 

・さて「コラム」2回目、今回はアドバイザーの平塚さんです。

 

「10月担当の平塚さん」のコラムです。👇

 

プロの看護師とは

はじめまして。

長野県立こども病院の看護師、平塚と申します。

自分は「プロの看護師とは?」について話します。

大学在学中に当時の恩師のご縁もあって、心臓病のこどもを守る会にお邪魔する機会が何度かありました。

そこでは自分の人生の軌跡、困難を堂々と語る心臓病のこども達の姿があり、
その姿に感銘を受け、自分も心臓病のこども達の為に何か出来ないかと思い、現在働いている小児循環器の病棟を志願しました。

入職前に当時長野県立こども病院小児循環器のドクターからこんな宿題をもらいました。
「プロの看護師ってどんな看護師だと思う?考えてみてください」と。当時の自分には見当もつきませんでした。

実は言うと、働いて5年目、色々考えてきましたが、現在もこれと言って答えは出ていません。
皆さんが思うプロの看護師って何ですか?
「どんな時も患者さんのことを思いやれる看護師?」「ミスが少ない看護師?」「仕事が早い看護師?」「気が効く看護師?」

考えれば考えるほど深いような気がしますし、もしかしたら一生答えは出ないかもしれません。
ですが、この先も「プロの看護師とは何か」を考えながら病気のこども達、ご家族の為に働いて行こうと思います。

もしかしたら、「考え続ける」ことがプロなのかもしれませんね。
なので「プロの看護師とは」と言う宿題は一生考えて行こうと思います。

最後に。

先天性心疾患の種類は多く、複数の病気を同時に患うこどもも少なくは無いです。
当然ですが、疾患やバックボーン、バックグラウンドによって一人一人のストーリーは異なり、
看護師としてまだ5年目ですが色々な方々を見てきました。

様々な制限や過酷な環境下で生活している病気のこども達、家族のために支えになりたいという気持ちは昔と同様で今も変わりません。

実は、ホルトオーラム症候群家族会の矢沢さんご家族も、
自分が小児科看護師を目指すきっかけをくれた1人です。
ありがとうございます。これからもよろしくお願い致します。

 

こども病院 看護師

平塚滉脩

 

IMG 6817

(平塚さんは節分の時は鬼の役もやりますよ!)

 

さて、次回のコラム3回目は12月に理事の北村先生が担当します。

感想・こんな事やってほしいなどありましたら、会のお問合せからお願いいたします。

季節の変わり目は体調を崩しやすいので、皆様もお身体を大切になさって下さい。

それではまた!!

2022年10月11日(火)

 

 

「コラム始まります!」コラム1回目

カテゴリ: ブログ 作成日:2022年08月06日(土)

猛暑が続き溶けてしまいそうな毎日ですが、皆様お元気にお過ごしでしょうか?

 

・以前にもお知らせ致しました、この会のスタッフの紹介も兼ねて「コラム」が始まります。

・8月 猪又さん(アドバイザー)

・10月 平塚さん(アドバイザー)

・12月 北村先生(理事)

・2023年 2月 丸山さん(代表補佐)

・4月 安河内医師(副代表)

・6月 野口医師(理事)

 

と言ったラインナップになります

前置きが長くなりましたが、8月担当の猪又 竜さん」のコラムです。👇

 

みなさん、こんにちは。ホルト・オーラム症候群の会 アドバイザーの猪又竜と申します。

私は先天性心疾患と共に約45年生きてきました。

その経験をホルト・オーラム症候群も含めた後輩患者に還元したいと思い、様々な活動をしております。

 

実は来年早々に、心臓の手術を受けることになっています。

開胸の手術としては8歳、36歳の時に続いて3回目になります。

なぜこのタイミングで手術を受けることになったのか、お伝えします。

36歳で受けた手術の際に、執刀する医師に尋ねました。

「今さらなのですが、日常生活にはそれほど影響がないのに(しんどくないのに)、手術を受けた方が良いんですよね?」

医師は

「手術というのは、最終手段じゃないんです。心臓が弱った状態では、手術に耐えられないかもしれない。回復できないかもしれない。だから、手術に耐えられて回復が見込める、なるべく心臓が元気なうちに手術を受けて状態の悪いところを修復する必要があるんです」

と言いました。

先天性心疾患患者の中には、子どものころに手術を受けて元気になったと感じ、定期診察に来なくなってしまう人がいます。
これをドロップアウトと言います。

ドロップアウトしたまま、長期間が経過して具合が悪くなって病院に行く人がいます。

この時にはもう心臓が弱っているかもしれません。手術を受けられない状態かもしれません。

ドロップアウトせず、きちんと定期診察を受けるということは、常に心臓の状態を確認して、
ベストなタイミングで医療を受けることにつながります。

そしてそれは、患者さんの幸せに直結するのです。

私は45年間、ずっとカルテをつなげてきました。ドロップアウトしたことは一度もありません。

だから、ベストなタイミングで手術を受けられるのです。

自分の病気を知り、病院に通うことは幸せな人生を送るためなのだと自覚することが必要です。

皆さんも幸せな人生を送ってください。

 

ホルト・オーラム症候群の会 アドバイザー

長野県ヘルプマークディレクター

長野県教育委員会人権教育講師派遣事業 講師

長野看護専門学校 非常勤講師

SOMPOホールディングス株式会社

猪又 竜

 

IMG 5082

「自分の体を守る!」

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年11月01日(月)

「自分の体を守る!」

 

みなさん、どうも!

今日も現場実習に行ってきたドムです!

 

今日は、「自分の体を守る!」ということで

最近、僕は現場実習に行っているのですが、

その日程が、「土日を挟む5日間」なんですよね。

 

今まで僕は、こんなに学校に行ったこともありませんし、

現場実習でも1日おきの3日間しかやってみたことがないんですよね…

 

少しドキドキしています。

不安なので、母と色々と相談をして、

一番、避けなければいけないのが

「頑張りすぎて、現場実習が終わった後何日も休んでしまう。」

ことだ、という話になりました。

 

僕は、今ちょうど心の不安の波も落ち着いてきていて、

安定しています。

ただ、安定しているからと言って頑張りすぎて、

また長く学校を休んでしまうのは、とても大切な時間だけれど

できれば無くしたい!

それに、精神科の主治医からも『無理は絶対禁物です!』

とアドバイスもいただいているので、

絶対に無理せず、「疲れたら休むこと」を徹底しよう!という話になりました。

 

ただ、僕は相手の気持ちを考えてしまって、

こうしたい!と思っていても、なかなかはっきり言うことができないんです…

そこで、母に「ママのように自分の意見をはっきり言うにはどうしたらいい?」

と相談しました。

 

そうしたら、

「人の気持ちを考えられることは、すごくいい事だとと思う。

ただ、自分の気持ちをはっきり言えなくて『自分の体を守れない』のは良くないから

正直に言えばいいと思う。

『疲れたから休みたい!』って言うのは別に悪い事じゃ全然ないんだし、

むしろ大切なこと。

 

ママもパパも学校の先生だって、お腹痛くなって休む時あるんだからお互い様だよ。

ドイツ人なんか食事中電話かかってきても出ないんだぞ!」

と、言われました。

 

やはり、母のアドバイスはタメになります。

(ドイツ人はスゲーと思います。)

 

母からも後押ししてもらえたので、自分の思いをはっきり伝えられるよう

残りの実習日も頑張りたいと思います!

 

2021年11月1日

 

ドムより

 

IMG 2014

✨手を使わずに履ける靴(NIKE)✨

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年10月30日(土)

手を使わずに履ける靴(NIKE)

 

「ナイキ グライド フライイーズ」

やっと購入する事ができました。🥲

 

🤔ドムの感想😀😆

「すごい!履いた時に靴紐がある靴は、足だけで履こうとすると裏地などを巻き込んでしまい、

 履き心地が良くない。しっくりこない。

 この靴だと、足だけで履く事をコンセプトにしているので、履き心地が悪いなどない。

 それに、紐をしばらなくても強めなホールド感があるので、走っても大丈夫という安心感があります。

 

 もちろん、脱ぐ時も手を使わずにスムーズに脱げて焦る事がない。

 靴を履く時、みんなスムーズに履くので

 手が不自由な僕は時間がかかって焦るのですが、

 この靴ではそんな事はない。不要な不安感がない。

 

 やはり、焦る事がないって最高ですね。

 個人的に1番の良い点は、「焦らずにすむ」です。」

 

との事です。

ドムがこの靴を履いている動画をInstagramご覧いただけますhttps://www.instagram.com/heart_hand2020/

商品の詳細は

NIKEのホームページ

https://www.nike.com/jp/

をご覧下さい

 

*ホルト・オーラム症候群の会とNIKE様とは

何ら関係はございません。

あくまでも個人的な感想でございます。

また、購入を強要したり催促等する目的ではございません。ご理解の程、宜しくお願い致します。*

 

#肢体不自由

#手の奇形

#ホルトオーラム症候群

#心疾患

#NIKE

20211030()🍁

矢沢知恵

 

 

IMG 2002

ドム、現場実習へ行く

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年10月28日(木)

「現場実習」

息子は現場実習に行き始めた。

今回の実習は「パソコンを使っての入力作業」

 

私よりパソコンに詳しくなった息子。

一番の敵はおそらく「漢字」だろう。

息子は小学生の時から漢字は苦手で、

特製のドリルを作って熱心に漢字苦手克服対策をしたこともあるが、今は学校にお任せ。

 

漢字…

漢字は確かに難しい。

パソコンで入力することが増えた昨今、字を書くことが減っているので漢字を手で書くことが減っている。それだけが要因ではないと思うが、息子は漢字を絵のように?覚えるらしい。

だから画数の多い漢字や、似たような漢字は頭の中がこんがらかってしまうらしい。

 

現場実習についてはまた息子が詳細をお伝えする事になると思います。

 

高二になった息子は進路の事を本気で考え始めている。

大好きなパソコン関係の専門学校の進学を希望している。

正直言って、専門学校がどれだけの偏差値が必要なのか?全くわからない。

私の通っていた高校は進学校で卒業後の進路はほとんど大学が多かった。

私も専門学校という選択肢を考えたことがこれまでなかったのでこれから息子とどんな専門学校があるのか調べるのが楽しみだ。

 

 若いっていいなっと本当に思う。可能性に溢れている。それにどんどん吸収して、たくましくなっていく。どうか、若者の夢や希望を奪い取るような社会だけにはなってほしくないと強く願う。

 

 やりたい事を仕事にする。好きな事を仕事にできている人はほんのひと握りの人達だ。

 

コロナで仕事を失った方々も多い昨今。どんどん収入の格差が生まれ、貧困はどんどん進み、人から寛容な気持ちが消えているように思う。会社は必要な時に派遣社員やパート、アルバイトを使い、必要無くなれば契約を打ち切る。正規雇用で働けている人がどんどん少なくなっている。

 

 私も学生時代、ホテルのアルバイトをしていたが、アルバイトなのに客室の最終確認まで行っていた。本来は正社員の人がチェックするはずであろう仕事を大学生のアルバイトが行っていた。

 サービス業は特にアルバイトやパートが支えている。なんともおかしな話であると私は考えいる。

 

 息子は確かに重度の心臓病と奇形している手だ。でもそれがどうした事だろう。きちんと通院して薬を欠かさず服用し、訓練して器用だ。障害者だが、できることは沢山あるし、少しの理解と配慮でなんら仕事に支障はない。

 

「ペースメーカーが植え込まれている」それだけで、え?無理でしょっと考えるのは

時代遅れも甚だしい。これはもっと訴えていかなければならない事だと考えているが、

知らないという壁が誤解を生んでいるだけだと思う。

 

私に何ができるのだろうか?

2021年10月28日(金)

矢沢知恵

 

B7865BBF A762 4BB0 86E2 F25B304E8543

 

忘れてしまう

カテゴリ: ブログ 作成日:2021年10月25日(月)

「忘れてしまう」

最近は忙しない毎日で昨日の事もよく覚えていません。

買い物に行く時に、メモを書くのに、そのメモを忘れるという…なんてこった

しかし、人は忘れるから明日も生きて行けるのかもしれません。

息子が保育園に入園する時、小学校に入る時、中学校に入る時、高校に入る時

とにかく揉めにもめた。

「前例がない」その言葉が飛びかった

重度の心疾患があり、手などが奇形している子供をみたこともないのだから仕方がない

私はずっと怒っていたと思う。長い間、ずっと怒っていたと思う。

今も短気ですぐにカッとなるけれど、息子の幼い頃はこの世の全てに怒っていたと思う。

でも一番怒っていた相手は自分自身だと思う。

「こうなるはず」と勝手に思って、なんでみんなわかってくれないの?私が悪いの?

私がいい子になれないから息子に色々起きるの?などと

よく息子は悪い道に進まないと思う。夫もよく私を見捨てなかっと思う。

でも、怒りに怒っていた時代の事もだんだん忘れていく。

今から考えると、なんであんなに怒っていたのか分からない。

よく「苦労したでしょ?」と言われるけれど

全然、私は苦労していません。それは本当に。

きっと息子と一緒にいれた時間が長く、嬉しかったかも。

現在進行形で最前線で色々な事に戦い、疲れ、途方にくれている皆様

どんな道に進もうとも、後悔しようとも、それでもいいのです

自分だけには嘘をつかなければ

きっと人は少しずつ、忘れてしまう。

でも忘れない事もある。

人とは複雑な生き物だ。と思った今日です。

2021年10月25日

代表 矢沢知恵より

IMG 5148

 

Copyright © ホルト・オーラム症候群の会 ハート&ハンド All Rights Reserved. login

  • 会員向けお知らせ
  • 会員申込み
  • お問い合わせ