第一回役員総会の報告と２が５つある日
「第一回役員総会の報告と２が５つある日」
2022年2月となりました。しかも今日は２０２２年２月２日、２が５つもあります！！
（なんだか良いことがありそう）
例年より寒い日が続き、コロナが感染爆発を起こしておりますが
皆様にはいかがお過ごしでしょうか？
会は2021年12月に「第一回役員総会」を行いました
たまたまコロナも沈静化しており、総勢7人で総会を行いました。
(もちろん、コロナ対策をしっかり行いました)
zoomにて不定期ながらミーティングを行っておりましたが、
副代表と理事の全員が揃っての総会は初めてにて
短い時間ではありましたが、顔を見ながら
会のこれまでの反省点・会のこれからの運営について
またホルト・オーラム症候群が小児慢性疾患に追加された事を記念して
WEBミーティングを行う旨など活発な意見交換の時間となりました。
また以下のことを決議いたしました
・この会では病院の紹介や治療方についてはご相談をお受けしない旨
・医療相談はおかかりの医療機関、主治医にしていただく事
を決議いたしました
副代表、理事、代表補佐、アドバイザーに医療関係者がこの会にはおります。
「医療相談できないのになんで医療関係者がいるのか？」
確かにそう思われても仕方がない面もございます。
ホルト・オーラム症候群は
遺伝子の病気です。そして、この病気は心疾患と手と手首の奇形等を伴います。
様々な科の知識が必要です。また治療には多額の費用がかかりますから、福祉の知識も必要ですし、
病気の先輩の体験談やアドバイスもとても重要です。
私は医療従事者ではありません。
ですから、専門家からの情報、アドバイスは会の運営には欠かせません。
小児慢性に追加された経緯には副代表等のご尽力があってこそです。
土台は家を建ててしまうと見えなくなってしまいます。
副代表、理事、代表補佐、アドバイザーはこの会の土台なのです。
見えないが、支えてくれている… そのようなかけがえのない存在です。
ダメダメな代表の私を皆さんが支えてくれます。
病気も1人で立ち向かうのは大変です。
グチをこぼす
それだけでもいい
ぜひこの会のドアをノックしてみて下さい。
あっノックする必要はありません。
いつもドアは開けてありますよ
まだまだ寒さが続きます、どうかお体を大切になさって下さい。
全てに感謝してそして祈ります
2022年2月2日(水)
代表 矢沢知恵
2021年12月11日(土)
「第一回役員総会」
出席者
・副代表 安河内聡
・理事 野口昌彦
・理事 北村千章
・代表補佐 丸山昌子
・アドバイザー 猪又竜
・代表見習い ドム
・代表 矢沢知恵
