新年のご挨拶
「２０２２年が始まりました！」
思いも寄らぬ試練を乗り越え平穏な日々が戻りますことを願いつつ
新年のご挨拶並びにお見舞いを申し上げます
試練は波のように押し寄せ
お会いする機会がなかなか見出せません
何かと不自由な日々が
できるだけ早く解消されることを
心から願っております
会としましては
本年は６月に会としては初めてのWEBミーティングを開催する予定でございます。
仮タイトル「知っていますか、ホルト・オーラム症候群を？
（完璧な手を持つ人は実は誰もいない？！）」
詳細はまた改めてご連絡致します。
また、昨年10月末に川目理事が勇退されましたが、
新たに
・大阪母子医療センター 遺伝診療科 主任部長の岡本 伸彦 氏
・長野県立こども病院 遺伝科 部長 武田 良淳 氏
のお二人をアドバイザーとしてお迎えし、会はさらに発展してきます
本年は会員様を中心に考え、行動を実行していくことを目標とし
優しい風が皆様に吹くように副代表・理事・代表補佐・アドバイザーとともに
協力し努めてまいります
皆様のご多幸とご健康をお祈り申し上げ
本年もどうぞよろしくお願い申し上げます
２０２２年 元旦
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
メリークリスマス！
「メリークリスマス！」
今年も残すところあと僅かとなりましたが、
皆さんはいかがお過ごしでしょうか？
さて、今日はクリスマスですね！
クリスマスプレゼントは届きましたか？（我が家にはハシビロコウのお守りが届きました）
今年も一年大変お世話になりました。
なんと言っても11月1日には小児慢性疾患にこのホルト・オーラム症候群が追加され
会としても大きな一歩を歩むことが出来ました。
これからも決して焦らずおごらず、ゆっくり一歩一歩進んで参りたいと思います。
手前味噌ではございますが、この会の役員の皆様は本当にいつも親身になって下さり
ダメダメ代表をいつも支えてくれ、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
この場を借りて、感謝の気持ちを伝えたいと思います。
未来の子供達のために、この病気で苦しんでいる方々の為に少しでもお力になれたなら幸いです。
皆様、本当にいつもありがとうございます。
来年もまた変わらぬお引き立てを賜りますようにお願い申し上げます。
Merry Christmas ＆ Happy New Year ！！
(^ ^)(^ ^)(^ ^)
ドムです！メリークリスマス！今年もありがとうございました。
今年、我が家では父特製の「ホットケーキ」を食べます！
ただいま絶賛、後ろで作ってくれています。
ありがたいですね。
僕は、家族みんなでホットケーキを食べれるので
とても幸せ者ですね！
感謝しながらゆっくり食べたいと思います！
皆様にも、楽しいクリスマスでありますように。
では
メリークリスマス！
※ホルト・オーラム症候群の会は
2021年12月25日より2022年1月10日まで年末年始休業を頂戴いたします。
この期間のお問い合わせはお受けできません。
誠に身勝手ではございますがよろしくお願い申し上げます。
（お問い合わせの返信等は2022年1月12日以降となりますのでご承知下さいませ。）
2021年12月25日
代表 矢沢知恵・ドムより
小児慢性特定疾患医療費受給者証が届きました
「小児慢性特定疾患医療費受給者証が届きました！！」
いつもご支援いただきありがとうございます。
11月1日にホルト・オーラム症候群が小児慢性疾患に追加され
役所に病名追加の申請をしておりました。
つい先日役所から受給者証が届き、しっかりと「ホルト・オーラム症候群」
と書かれておりました。
「やったー！」とご近所迷惑も考えずに叫んでしまいました。
そして穴があくほど何回も確認しました。
何度見ても「ホルト・オーラム症候群」と記載されておりました。
大きな大きな一歩です。
沢山の方々のご尽力のおかげで、ホルト・オーラム症候群が追加されました。
感謝しかありません。
どうかホルト・オーラム症候群の患者の皆様、主治医の方とご相談して
ぜひ小児慢性疾患、申請をして下さい。まだ小児の段階ですが、
いずれかは難病指定されるように皆様と努力してまいります。
本当にありがとうございます。
2021年12月16日(木)
代表 矢沢知恵
16年ぶりの納豆
「16年ぶりの納豆」
みなさんこんにちは！
最近寒くなってきて、朝起きるのが辛いドムです！
僕は最近ハマっていることがあります。
それは「納豆」を食べることです！
納豆、結構好き嫌いが分かれる食べ物ですよね。
僕は大好きです！
でも、つい先週まで納豆が食べられなかったんです…
なぜなら、『ワーファリン』という、血液をサラサラにする薬を
飲んでいたからです。
『ワーファリン』という薬は納豆を食べるとビタミンKが豊富に含まれている事が関係していて
効果が薄くなってしまうので食べられなかったのですよ…
でも、どうしても「納豆が食べたい！」と思ったので
思い切って主治医の先生に言ってみました。
すると
「納豆が食べれる血液をサラサラにする薬はあるけど、
基本的に18歳から使える薬なんだよね。
まだ高校生だから使えるかわからないから、他の先生と相談して検討してみましょう！」
という話になり、
先生方が話し合って下さった結果、
薬をワーファリンから、納豆が食べれる『リクシアナ』という薬に変えることができました！
ただ、「薬が変わったので鼻血とか血尿には気をつけてください」
とお話があったので、気をつけたいと思います！
16年ぶりの納豆は格別ですね！
これから色々な納豆を食べてみたいと思います！
僕が初めて納豆を食べたのは母から聞くと
10ヶ月頃にひきわり納豆を湯煎した物食べたのが最後で、
すぐワーファリンを服用するようになってしまったのでそれ以来僕は納豆を食べることができませんでした。
好きな食べ物とか好きなことがあるって良いですね！
また食べた納豆を書きたいと思います！
納豆売り場には夢のように色々な種類があって、パラダイスです。
個人的な納豆ランキングを作りたいと思っています。
「納豆、最高！！」
ではまた〜！
2021年12月14日（火曜日）
ドムより
小児慢性疾患の病名追加に行ってきました
「ホルト・オーラム症候群」
で小児慢性疾患の病名追加の申請に行ってきました。
帰りの車の中で涙が出そうになりました（ ; ; ）
沢山の方々のご協力のお陰でここまでくる事ができました。
本当にありがとうございます(^^)
まだまだこれからもご支援をいただかなくてはなりませんが、
未来のために、どうか宜しくお願い申し上げます！
今日は記念すべき日です！
2021年11月30日火曜日
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
#ホルトオーラム症候群 #小児慢性特定疾患 #患者会 #心疾患 #手奇形 #肢体不自由 #募金 #支援 #支援活動
お知らせ！小児慢性の疾患に追加されました！！
「お知らせ！小児慢性疾患にの疾患に追加されました！！」
ホルト・オーラム症候群の会より
いつもご支援ありがとうございます。
最近は寒くなって来ましたが、皆様お変わりありませんでしょうか？
さて、突然ですが皆さんは、
『小児慢性特定疾病医療費助成制度』
という国の制度をご存知でしょうか？
いわゆる、『小児慢性疾患』という制度なのですが
簡単に説明いたしますと、
対象となる病気を抱えているお子さんの医療費等を申請すれば助成してくれる
という制度です。
詳しくはこちらをご覧ください。
そんな『小児慢性特定疾病医療費助成制度』ですが、
今まで、ホルト・オーラム症候群は対象ではなかったので、
助成の対象外だったのですが、
この度、令和3年11月1日から
ホルト・オーラム症候群が対象となりました！
これで、一歩この会も前進することができました！
ありがとうございます！
本当に、沢山の皆様がこの会をご支援してくださったり、
会の理事の皆さんが尽力してくださったおかげです。
この場を借りてお礼申し上げます。
本当に、ありがとうございます。
これからも、少しずつとはなりますが
一歩ずつ前進できるように粉骨砕身、会の活動をしてまいりますので
応援よろしくお願い申し上げます。
小児慢性疾患に新たに追加された病気一覧はこちら
→https://www.shouman.jp/disease/R031101add
2021年11月2日
ホルト・オーラム症候群の会より
ドム、ウクレレに挑戦中
「ウクレレ」
息子のドムは現在音楽の授業で「ウクレレ」に挑戦しています
ウクレレやギターは通常、左手で弦を押さえ、右手で弦を弾きます
しかし、左手が奇形しているドムは左手では全ての音を押さえることができません。
そこでドムは考えました。
お！なるほど！と思いましたが、この話はまた今度
ヒントは「愛のメモリー」です。
2021年10月21日(木）
代表 矢沢知恵より
活動再開のお知らせ
ホルト・オーラム症候群の会より
いつもご支援ありがとうございます。
急に秋から冬へと気温の変化が激しいですが、皆様にはいかがお過ごしでしょうか
さて
この会でございますが、
代表の家族が緊急入院した為、また代表見習いのドムが心臓カテーテル検査を受ける為
会の活動を休止しておりましたが、
本日よりまた活動を再開することに致しました。
こちらの都合で勝手に活動を休止したり再開したりと申し訳ございません、どうかお許し下さい。
またご理解を頂けましたら幸いです。
お問い合わせや新規の参加ご希望につきましては１１月より受付の再開をいたしますので
少しお時間をいただきますが、どうかよろしくお願い申し上げます。
本当に申し訳なく思っております。
どうか皆様もお体を大切になさって下さい。
誠心誠意頑張っていきますので、どうかよろしくお願い申し上げます。
2021年10月20日
代表 矢沢知恵より
活動休止のお知らせ
ホルト・オーラム症候群の会より
いつもご支援ありがとうございます。
猛暑が続き、コロナが感染拡大しておりますが
皆様におかれましてはお元気にお過ごしでしょうか
さて
この会でございますが、
代表の家族が緊急入院した為、また代表見習いのドムが心臓カテーテル検査を受ける為
10月まで会の活動を休止することに致しました。
こちらの都合で勝手に活動を休止することをどうかお許し下さい。
またご理解を頂けましたら幸いです。
お問い合わせや新規の参加ご希望につきましては10月より受付の再開をいたしますので
少しお時間をいただきますが、どうかよろしくお願い申し上げます。
本当に申し訳なく思っております。
どうか皆様もお体を大切になさって下さい。
来る日にまた活動を再開いたしますので、どうかよろしくお願い申し上げます。
2021年8月6日
代表 矢沢知恵より
