WEB講演会の質問の回答と会員様からの情報提供
早々と梅雨明けし、猛暑が続いておりますが、皆様、いかがお過ごしでしょうか？
私は早々に夏バテをし、クーラー病にかかりと言った感じでございます
さて、先日のWEB講演会は本当にありがとうございました。
理事等と反省会をしながら、来年の講演会・勉強会に向けて話し合いをしております。
またこのWEB講演会が信濃毎日新聞に掲載されました。
多方面に感謝でございます。
このWEB講演会は２０名ほどご参加頂きました。
ご参加頂きました方々は医療関係者が多かったですが、患者の方々も参加してくださり本当にありがとうございました。
まだまだな部分も多いにございますが、これからもどうかよろしくお願い申し上げます。
・質問への回答（ありがとうございます）
Q：広報活動となる、小児疾患に対するお話・患者の会の運営に関するレクチャー
A：このホルト・オーラム症候群のことをより知っていただく為に今回のようなWEB講演会や勉強会を開催していこうと計画しています。
Q：今、私は就活生で、ホルトオーラム症候群であることを公表していいのか、また、他にも障がいがあり、生きづらいことが多々あります。
ホルトオーラム症候群だから…というので就活や結婚に響くのではないかと不安になることがあります。
A：代表の個人的になってしまいますがお答え致します。
・病気の公表と就労について
まず第一に相談者の身近にいる専門医/専門家に相談することが重要かと思います。それを踏まえた上で回答になるのかわかりませんがお話させて下さい。
ホルト・オーラム症候群は遺伝の病気です。とてもプライベートな病気と言っても過言ではないと思います。
それを公表する必要はないのかもしれません。ただ、病気の為(この場合の病気は心疾患などの病気です、
ホルト・オーラム症候群ではありません)に医師から禁止されている事や自分にできること、できない事、苦手な事をきちんと伝える必要はあると思います。
それは何の病気でも同様であり、社会の一員として長くお仕事を続けていく上で大切な事だと思います。
ただ自分の疾患を伝える、伝えないはその人個人や伝える相手によって違うと思いますが、すべてを話す必要はないと思います。
まだ今の日本では病気を持っている人に対しての理解が進んでおらず、嫌な思いをする可能性も多分にあると思います。
これは病気を持っている人が悪いわけではなく社会が追いついていない面が多分にあると思います。
・結婚について
これは特に子供を望むかによって多様な考え方があると思います。そして、
これは正解、あれは不正解というものもないのではないかと考えられます。
ただ、ホルト・オーラム症候群の場合、50%の確率で遺伝する事を考えた時
パートナーの方にはホルト・オーラム症候群である事や遺伝する確率などをお伝えする事が必要だと思います。親御さんやパートナーのご家族にも理解していただく必要があるのではないかと個人的には思います。すぐには理解してもらえないかもしれません
でも、あきらめずに正直な気持ちを伝えてほしいと願います
子育ては1人ではできませんから
よくよく話し合って下さいとしか言えず申し訳ありません。
アメリカでは、ホルト・オーラム症候群の遺伝子を持った卵子や精子を除去し、正常な遺伝子のみで受精卵を作り子宮に戻す事に成功していますが、
日本ではできません。
とてもナイーブな問題なので、これが正解というものはないと思います。
息子がホルト・オーラム症候群である事を知り
沢山葛藤しましたが、私達の場合は大変素晴らしい主治医や医療関係者、役所の方、教育委員会、そして仲間に恵まれ、息子を助けていただき、
助言を沢山いただいてここまで来る事ができました。また両親の支援もありました。とても恵まれております。
決して一人で悩まず、パートナーになる方や現在おかかりの主治医の先生に相談してみて下さい。
ただ、好き好んでホルト・オーラム症候群になったわけではないのですから、自分を責めたりしてほしくはないです。何も悪くはありません。
今まで頑張ってこられた事を自信に変えていただきたいときれいごとかもしれませんが、思っていただきたいです。
確かに息子が生まれてきて不安になる事ばかりでした。
しかし、息子は懸命に辛い治療やその境遇に負ける事なく、誰よりも優しく成長してくれ、今では私は息子に支えられています。
悲観的になってしまう事も多分にあると思います。しかしそれ以上に喜びや楽しみがある事を知っていただきたいです。
人の数だけ幸せの形があるのではないかと思います。
・就学、就労、結婚、子供の事など年齢に応じて様々な問題や悩みが出てくると思います。
医師や病院の斡旋、就学・就労支援などはできませんが、もし良ければこの会にお話にきませんか？
この会は悩みを一緒に考える為にあります。
本当ならば問題を解決できれば1番いいのですが、それができず申し訳ありません。
・情報提供（貴重な情報をありがとうございます）
運転免許を取る際、診断書を書いてもらったり、役所で手続きしたのにも関わらず、
試験場まで適性検査を受けに行き、教習所に入校するまですごく時間がかかったのを覚えています。
今後、ホルト・オーラム症候群の方が運転免許を取得する際に役立つだろうと思い、書かせていただきました。
この会がさらに発展していくことを願っています。
ご参加して下さった皆様、また質問や情報提供をして下さった皆様、本当にありがとうございまいした
これからも感謝の気持ちを忘れずに息の長い活動を目標に努力して参りますので、どうかよろしくお願い申し上げます
2022年7月17日(日)
代表 矢沢知恵
「コラム」と代表のつぶやきリニューアルのお知らせ
次から次へとお知らせです
・8月よりスタッフの「コラム」が始まります♪
8月、10月、12月、2023年2月、4月、6月と６回を現在は予定しております
どのスタッフが担当するかはお楽しみに！！
・代表のつぶやきもリニューアルします♪
代表ってどんな奴なの？確かに私にあった方は私がいかにだらしないかご存じですが、
SNS等だけのやり取りだけだと私がどんな人間なのか？わからないことだらけですよね。
それにホルト・オーラム症候群は本当にあるのか？ご存じない方も多いです。
変な集まりだと思われても仕方がない部分はありますが、その部分を少しずつでも消していけたらと思います。
どうかこれからもご贔屓に
暑い日が続きます、ご自愛ください
2022月7月17日(日)
代表 矢沢知恵より
WEB講演会ありがとうございました
「御礼」
2022年6月18日(土)に開催されました
ホルト・オーラム症候群の会主催の「WEB講演会」にご参加いただきありがとうございました
また講師を快く引き受けてくださった 信州大学遺伝子医学科 教授の 古庄 知己先生、
大変わかりやすく、貴重なお話をありがとうございました。
また、この講演会を支えてくれた
副代表・理事・代表補佐・アドバイザーの皆さま、ありがとうございました。
進行・司会をして下さった猪又さん、ありがとうございました。
詳細はまた近日中にアップいたしますのでお楽しみに！
これからもどうかこの会をよろしくお願い申し上げます。
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
WEB講演会の締め切りやzoomのURL送信について」
こんばんは、皆様今日も一日お疲れ様です。
今日も肌寒い１日でした。明日からは暑くなるとの事。体がついていきませんね。🤦🏻♀️
皆様、無理しないようにして下さいね。
スタッフの力強さにダメダメな代表は支えられています。私は今から緊張してます(-＿-)
- ★昨日(6/14)、6月13日までに参加をご希望してくださった方に
zoomのURLを送信致しました。★
もしこちらの手違いで届いていないなどありましたらご連絡をお願い致します。
(矢沢: Email：このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。)
WEB講演会まで、残り3日となりました
いつもの内容のおさらいです、これも今回が最後のご案内となります🥲
👇
・6月18日(土)11時〜1時間程度
ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。
・講師は信大医学部附属病院 教授の「古庄 知己」先生です。
ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。
・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。
・講師への質問等や会に対する質問等は講演会の時間内ではなく
講演会終了後にメールにてアンケートフォームを送信しますので、そこに入力、返信をして下さい。
全てのご質問等にはお答えできないかもしれませんが、回答につきましては後日ホームページに掲示致します。
・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。
→ https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8
ふるってご参加ください
まもなく締め切りです。
皆様にお会いできるのを楽しみにしています。
お手数をおかけしますが
宜しくお願い致します🍀
ホルト・オーラム症候群の会より
#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形
6月になりました！！
❤️🩹 WEB講演会のお知らせ🦉
6月になりました！皆様お元気ですか？🐌
いよいよ今月は ✨WEB講演会✨です
✨✨詳細は✨✨
👇
・6月18日(土)11時〜1時間程度
ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。
・講師は信大医学部附属病院
教授の「古庄 知己」先生です。
ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。
・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。
・講師への質問等や会に対する質問等は講演会の時間内ではなく
講演会終了後にメールにてアンケートフォームを送信しますので、そこに入力、返信をして下さい。
全てのご質問等にはお答えできないかもしれませんが、回答につきましては後日ホームページに掲示致します。
・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。
→ https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8
・この世には沢山の病気があります。まだ治療法さえ確立されていない病気も多数あります。
この機会に一緒に学びませんか？
お手数をおかけしますが宜しくお願い致します🍀
ホルト・オーラム症候群の会より
#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会人は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形
皐月の季節になりました
🎏 WEB講演会のお知らせ🎏
5月になりました！皆様お元気ですか？
いよいよ来月は ✨WEB講演会✨
✨✨詳細は✨✨
👇
・6月18日(土)11時〜1時間程度
ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。
・講師は信大医学部附属病院
教授の「古庄 知己」先生です。
ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。
・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。
・講師への質問等は講演会の時間内ではなく
アンケートフォームからとなります。
・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。
→ https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8
・病気を持って生まれてくる、それは悪い事なのでしょうか？
そもそも、善悪で決められることではないと私は考えます。
みんなでこれからを考えませんか？
お手数をおかけしますが
宜しくお願い致します🎏
楽しい連休となりますように(๑˃̵ᴗ˂̵)
#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会人は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形
#ゴールデンウィーク
春！新しいアイテムできました！
「春！新しいアイテムできました！」
皆様、お元気ですか？
会では新しいアイテムを作ってみました。
Tシャツやトートバッグだけではなく、色々な商品がございますので、ぜひ一度ご覧ください！！
高めなのが唯一の弱点ですが、あなたの新生活にいかがでしょうか？
今回は
代表見習いのドムの「おなかいっぱい」シリーズ &
書家 泉石心作の「人生において大切なこと」シリーズが
newラインナップです
よろしくお願い致します
⇩
ハート&ハンド ( Hos2hty )のオリジナルアイテム通販 ∞ SUZURI（スズリ）
https://suzuri.jp/Hos2hty #suzuri
６月にWEB講演会をやります！
「WEB講演会やります！」
桜の便りがあちらこちらから届き、
春がやってまいりました。
今年は寒い冬にて、芽吹きも遅くこれから桜が咲くという場所もあると思います。
皆様にはお変わりなくお過ごしのことと存じます。
ご無沙汰をしており大変申し訳ございません。
さて、今回のお知らせは『WEB講演会」のお知らせです。
ホルト・オーラム症候群が小児慢性疾患に追加された記念として
WEBにて講演会を開催致します。
日程など⇩
◆2022年6月18日(土)１１時より
「知っていますか？ホルト・オーラム症候群を』
〜普通とはなんでしょう？一緒に考えませんか？〜と題し
信州大学医学部遺伝医学教室 教授 「古庄 知己」（こしょう ともき）先生に
「ホルト・オーラム症候群や染色体異常の病気について」講演をしていただきます。
大変貴重な講演ですので、是非ともご参加ください。
zoomにての講演会になりますので、事前のお申し込みが必要です。
お手数をお掛け致しますがよろしくお願い致します。
一緒に遺伝子の事など学びませんか？ふつうとはいったいなんなのでしょう？
※詳細はチラシをご覧ください。
会として初めてのWEB講演会ですので、何かとご迷惑をおかけするかと思いますがどうかよろしくお願い申し上げます。
春は別れと出会の季節、進学や就職などとてもお忙しいと思います。
まだコロナも収束には至っておらず心配はつきませんがどうか皆様、お元気でお過ごし下さい。
会は歩みはゆっくりでも副代表、理事、代表補佐、アドバイザーの皆様と一丸となり
精進してまいりますので、新年度もよろしくお願い申し上げます。
2022年４月１日(金)
代表 矢沢知恵
これはまだ大声で言えませんが…
「とても重要なお知らせ」
いつも応援ありがとうございます。
3月がいよいよ始まりました！
まだ大きな声ではお知らせできませんが
な、なんと
なんとですね
WEB講演会をやります
詳細は今月中旬にお知らせしますので、もう少しお待ちください。
代表の私は本当に頼りなく、副理事や理事、アドバイザーの皆様に頼りっきりです
手前味噌ですが、この会の副理事や理事、アドバイザーは代表とは異なり
本当に優しく、勇敢で、優秀です。
「私を嫌いになっても、他の理事たちを嫌いにならないで」（古いですね）
さて、皆様はお元気ですか？
私は後ろ向きになることがとても多く、
毎日大好きなドラマと音楽で気持ちを盛り上げています。
生きていれば色々ありますよね
もう、物価が高い
ガソリンが高い
収入が減っているのに、何もかもが値上げとは
節約するのにも限界がありますよね
最近は息子が納豆を食べられるようになったので、おかずを一品考えずに済むので
ちょっと楽させていただいております。
皆様もどうかお体を大切になさって下さいね
私も３回目のコロナワクチン接種頑張ります！！
ファイザーを２回打って、３回目がモデルナなので副反応が心配ですが、頑張ってきます。
近いうちに、正式に WEB講演会の詳細を発表いたしますので
もう少しだけお待ちください。
2022年3月1日(火)
矢沢知恵
第一回役員総会の報告と２が５つある日
「第一回役員総会の報告と２が５つある日」
2022年2月となりました。しかも今日は２０２２年２月２日、２が５つもあります！！
（なんだか良いことがありそう）
例年より寒い日が続き、コロナが感染爆発を起こしておりますが
皆様にはいかがお過ごしでしょうか？
会は2021年12月に「第一回役員総会」を行いました
たまたまコロナも沈静化しており、総勢7人で総会を行いました。
(もちろん、コロナ対策をしっかり行いました)
zoomにて不定期ながらミーティングを行っておりましたが、
副代表と理事の全員が揃っての総会は初めてにて
短い時間ではありましたが、顔を見ながら
会のこれまでの反省点・会のこれからの運営について
またホルト・オーラム症候群が小児慢性疾患に追加された事を記念して
WEBミーティングを行う旨など活発な意見交換の時間となりました。
また以下のことを決議いたしました
・この会では病院の紹介や治療方についてはご相談をお受けしない旨
・医療相談はおかかりの医療機関、主治医にしていただく事
を決議いたしました
副代表、理事、代表補佐、アドバイザーに医療関係者がこの会にはおります。
「医療相談できないのになんで医療関係者がいるのか？」
確かにそう思われても仕方がない面もございます。
ホルト・オーラム症候群は
遺伝子の病気です。そして、この病気は心疾患と手と手首の奇形等を伴います。
様々な科の知識が必要です。また治療には多額の費用がかかりますから、福祉の知識も必要ですし、
病気の先輩の体験談やアドバイスもとても重要です。
私は医療従事者ではありません。
ですから、専門家からの情報、アドバイスは会の運営には欠かせません。
小児慢性に追加された経緯には副代表等のご尽力があってこそです。
土台は家を建ててしまうと見えなくなってしまいます。
副代表、理事、代表補佐、アドバイザーはこの会の土台なのです。
見えないが、支えてくれている… そのようなかけがえのない存在です。
ダメダメな代表の私を皆さんが支えてくれます。
病気も1人で立ち向かうのは大変です。
グチをこぼす
それだけでもいい
ぜひこの会のドアをノックしてみて下さい。
あっノックする必要はありません。
いつもドアは開けてありますよ
まだまだ寒さが続きます、どうかお体を大切になさって下さい。
全てに感謝してそして祈ります
2022年2月2日(水)
代表 矢沢知恵
2021年12月11日(土)
「第一回役員総会」
出席者
・副代表 安河内聡
・理事 野口昌彦
・理事 北村千章
・代表補佐 丸山昌子
・アドバイザー 猪又竜
・代表見習い ドム
・代表 矢沢知恵
