小児慢性特定疾患医療費受給者証が届きました
「小児慢性特定疾患医療費受給者証が届きました！！」
いつもご支援いただきありがとうございます。
11月1日にホルト・オーラム症候群が小児慢性疾患に追加され
役所に病名追加の申請をしておりました。
つい先日役所から受給者証が届き、しっかりと「ホルト・オーラム症候群」
と書かれておりました。
「やったー！」とご近所迷惑も考えずに叫んでしまいました。
そして穴があくほど何回も確認しました。
何度見ても「ホルト・オーラム症候群」と記載されておりました。
大きな大きな一歩です。
沢山の方々のご尽力のおかげで、ホルト・オーラム症候群が追加されました。
感謝しかありません。
どうかホルト・オーラム症候群の患者の皆様、主治医の方とご相談して
ぜひ小児慢性疾患、申請をして下さい。まだ小児の段階ですが、
いずれかは難病指定されるように皆様と努力してまいります。
本当にありがとうございます。
2021年12月16日(木)
代表 矢沢知恵
16年ぶりの納豆
「16年ぶりの納豆」
みなさんこんにちは！
最近寒くなってきて、朝起きるのが辛いドムです！
僕は最近ハマっていることがあります。
それは「納豆」を食べることです！
納豆、結構好き嫌いが分かれる食べ物ですよね。
僕は大好きです！
でも、つい先週まで納豆が食べられなかったんです…
なぜなら、『ワーファリン』という、血液をサラサラにする薬を
飲んでいたからです。
『ワーファリン』という薬は納豆を食べるとビタミンKが豊富に含まれている事が関係していて
効果が薄くなってしまうので食べられなかったのですよ…
でも、どうしても「納豆が食べたい！」と思ったので
思い切って主治医の先生に言ってみました。
すると
「納豆が食べれる血液をサラサラにする薬はあるけど、
基本的に18歳から使える薬なんだよね。
まだ高校生だから使えるかわからないから、他の先生と相談して検討してみましょう！」
という話になり、
先生方が話し合って下さった結果、
薬をワーファリンから、納豆が食べれる『リクシアナ』という薬に変えることができました！
ただ、「薬が変わったので鼻血とか血尿には気をつけてください」
とお話があったので、気をつけたいと思います！
16年ぶりの納豆は格別ですね！
これから色々な納豆を食べてみたいと思います！
僕が初めて納豆を食べたのは母から聞くと
10ヶ月頃にひきわり納豆を湯煎した物食べたのが最後で、
すぐワーファリンを服用するようになってしまったのでそれ以来僕は納豆を食べることができませんでした。
好きな食べ物とか好きなことがあるって良いですね！
また食べた納豆を書きたいと思います！
納豆売り場には夢のように色々な種類があって、パラダイスです。
個人的な納豆ランキングを作りたいと思っています。
「納豆、最高！！」
ではまた〜！
2021年12月14日（火曜日）
ドムより
小児慢性疾患の病名追加に行ってきました
「ホルト・オーラム症候群」
で小児慢性疾患の病名追加の申請に行ってきました。
帰りの車の中で涙が出そうになりました（ ; ; ）
沢山の方々のご協力のお陰でここまでくる事ができました。
本当にありがとうございます(^^)
まだまだこれからもご支援をいただかなくてはなりませんが、
未来のために、どうか宜しくお願い申し上げます！
今日は記念すべき日です！
2021年11月30日火曜日
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
#ホルトオーラム症候群 #小児慢性特定疾患 #患者会 #心疾患 #手奇形 #肢体不自由 #募金 #支援 #支援活動
お知らせ！小児慢性の疾患に追加されました！！
「お知らせ！小児慢性疾患にの疾患に追加されました！！」
ホルト・オーラム症候群の会より
いつもご支援ありがとうございます。
最近は寒くなって来ましたが、皆様お変わりありませんでしょうか？
さて、突然ですが皆さんは、
『小児慢性特定疾病医療費助成制度』
という国の制度をご存知でしょうか？
いわゆる、『小児慢性疾患』という制度なのですが
簡単に説明いたしますと、
対象となる病気を抱えているお子さんの医療費等を申請すれば助成してくれる
という制度です。
詳しくはこちらをご覧ください。
そんな『小児慢性特定疾病医療費助成制度』ですが、
今まで、ホルト・オーラム症候群は対象ではなかったので、
助成の対象外だったのですが、
この度、令和3年11月1日から
ホルト・オーラム症候群が対象となりました！
これで、一歩この会も前進することができました！
ありがとうございます！
本当に、沢山の皆様がこの会をご支援してくださったり、
会の理事の皆さんが尽力してくださったおかげです。
この場を借りてお礼申し上げます。
本当に、ありがとうございます。
これからも、少しずつとはなりますが
一歩ずつ前進できるように粉骨砕身、会の活動をしてまいりますので
応援よろしくお願い申し上げます。
小児慢性疾患に新たに追加された病気一覧はこちら
→https://www.shouman.jp/disease/R031101add
2021年11月2日
ホルト・オーラム症候群の会より
ドム、ウクレレに挑戦中
「ウクレレ」
息子のドムは現在音楽の授業で「ウクレレ」に挑戦しています
ウクレレやギターは通常、左手で弦を押さえ、右手で弦を弾きます
しかし、左手が奇形しているドムは左手では全ての音を押さえることができません。
そこでドムは考えました。
お！なるほど！と思いましたが、この話はまた今度
ヒントは「愛のメモリー」です。
2021年10月21日(木）
代表 矢沢知恵より
活動再開のお知らせ
ホルト・オーラム症候群の会より
いつもご支援ありがとうございます。
急に秋から冬へと気温の変化が激しいですが、皆様にはいかがお過ごしでしょうか
さて
この会でございますが、
代表の家族が緊急入院した為、また代表見習いのドムが心臓カテーテル検査を受ける為
会の活動を休止しておりましたが、
本日よりまた活動を再開することに致しました。
こちらの都合で勝手に活動を休止したり再開したりと申し訳ございません、どうかお許し下さい。
またご理解を頂けましたら幸いです。
お問い合わせや新規の参加ご希望につきましては１１月より受付の再開をいたしますので
少しお時間をいただきますが、どうかよろしくお願い申し上げます。
本当に申し訳なく思っております。
どうか皆様もお体を大切になさって下さい。
誠心誠意頑張っていきますので、どうかよろしくお願い申し上げます。
2021年10月20日
代表 矢沢知恵より
活動休止のお知らせ
ホルト・オーラム症候群の会より
いつもご支援ありがとうございます。
猛暑が続き、コロナが感染拡大しておりますが
皆様におかれましてはお元気にお過ごしでしょうか
さて
この会でございますが、
代表の家族が緊急入院した為、また代表見習いのドムが心臓カテーテル検査を受ける為
10月まで会の活動を休止することに致しました。
こちらの都合で勝手に活動を休止することをどうかお許し下さい。
またご理解を頂けましたら幸いです。
お問い合わせや新規の参加ご希望につきましては10月より受付の再開をいたしますので
少しお時間をいただきますが、どうかよろしくお願い申し上げます。
本当に申し訳なく思っております。
どうか皆様もお体を大切になさって下さい。
来る日にまた活動を再開いたしますので、どうかよろしくお願い申し上げます。
2021年8月6日
代表 矢沢知恵より
「市民タイムス」に掲載されました！
 |
市民タイムスにこの会やホームページ等について掲載されました！ そして、おかべてつろう氏による新しい会のチラシができました！ 長野県立こども病院の療育支援部の入り口に掲示してあります。 長野県立こども病院へもし行く事がありましたら是非、ご覧ください。とても素敵なチラシです。
|
ホームページが完成しました。
 |
ホルト‧オーラム症候群の会 ハート＆ハンドのホームページが完成いたしました。 |
