第二回役員総会のご報告
「第二回役員総会のご報告」
会は2023年3月に「第二回役員総会」を行いました
たまたまコロナも沈静化しており、総勢7人で総会を行いました。（お一人zoom）
zoomにて不定期ながらミーティングを行っておりましたが、
なかなか顔を見ながらお話をする機会がなく、緊張感の中にも嬉しい時間となりました。
人は顔と顔を見ながらお話しすると楽しいものですね。
ホルト・オーラム症候群の会
第二回役員総会
・議題
①2022年の主な活動内容と反省
2022年の主な活動内容
・2022年6月 初のzoomによる講演会
信大の古庄先生を講師にお迎えし、遺伝子の病気やhosについて講演をしていただき、
また丸山さんから小児慢性などの福祉制度の話をしていただいた。
30人ほどの方が集まり、会員の方が1人増え、信濃毎日新聞にも掲載された。
・2022年は理事の皆様にコラムを書いて頂き、会について、会がどんな人々が携わっているのかを知っていただく活動をし、4月は安河内先生、6月は野口先生とまだこれからも続く予定です。
・一年間を通じて皆様に問合せ等に対応していただいた
・また北村先生を中心にキリン福祉財団への助成申請を行った➡︎申請が通った（ありがとうございます）2023年4月17日にzoomにて贈呈式があります
・反省点…
②新理事として
信大の古庄先生が就任された（ありがとうございます、よろしくお願いいたします）
③パンフレットの制作について
以前よりパンフレットを制作し、医療機関や学会で配布したいと考えてきました。
➡︎まず患者様の声を集めて、それを掲載したパンフレットを作る予定であること、叩き台をアドバイザーの猪又さんに制作してもらい、
各所に確認をとり、印刷し、各箇所に置いていただく事となりました。5月頃を目標にと考えています。
④「難病医療費助成制度」の目標を達成するには？
➡︎これは大変難しく、学会において班を作って研究していただくなど様様な手順が必要であることから、
副代表の安河内先生を中心にお願いする事となりました
⑤2023年も講演会・勉強会を開催したい➡︎2023年6月10日(土) 10時〜11時30分 で開催決定！！
1.時期や開催場所について
Zoomだけにするのか？それともどこか会場にて開催するか？それとも両方か？➡︎zoomのみ
2.内容について
今回は安河内先生に幼児期から成人までについての先天性心疾患の患者さんに対してのお話➡︎内容はまだ決定しておりません
北村先生に遺伝子異常の病気の患者さんの就学、就職、結婚等に関する問題点等をお話していただけたらと誠に勝手ながら考えておりますがいかがでしょうか？➡︎内容はまだ決定しておりません
⑥ふく楽ワイシャツについて
袖などがチャックになり、手などが不自由でも着れるワイシャツを作っておられた前田様より在庫や材料等を寄付していただきました。
前田様より
「廃業にあたり必要とされる方にワイシャツをお使いいただける橋渡しを心良くお引き受け頂きありがとうございます。
私の願いとして
ハンデイをお持ちの児童・学生の制服はリメイクやオーダーメイドが必要とされています
政府の方に現状を知って頂き保険適用を心から願いたい」
前田様の願いは私も同感しております。これからの会の活動の中心の一つとして行なっていきたいと思いますが、皆様のご意見をお聞かせ願いたい。
長野県では癌治療などで髪の毛が抜けてしまった方へのウィッグや乳がんの方への特殊な下着等への補助金の制度が2025年から始まるようです。確かに装具などへの補助金はありますが、制服等への補助金はありません。
手が不自由でも乗れる自転車などへの国からの補助金があっても良いのではないかと思います。
➡︎まずは市町村長、県、県会議員に現状を書いた手紙を書き、陳情する事になりました。
⑦4月から代表見習いのドムこと矢沢隼祐の「運転免許証を取得するまで」「希望校に合格するまで」のコラムを始めます。
⑧規約について
規約を作ったのですが行方不明になり、代表補佐の丸山さんに担当をお願いし、作成をしていただき、確認が取れ次第ホームページに掲載します
（4月中にと考えております）
などが話し合われました。
※また、啓蒙活動として古庄先生が大会長を務める「第４７回日本遺伝カウンセリング学会学術集会」に古庄先生のお陰で会のブースを
出展予定できそうです
以上
毎度短気で天邪鬼な代表に付き合って頂く、副代表や理事、代表補佐、アドバイザーの皆様には感謝しかございません。
皆様、お仕事で大変お忙しい中を時間を作ってくださり本当にありがとうございました。
昨年は家庭の都合で会の活動が疎かになり申し訳ございません。
2023年はよりアグレッシブに会の活動をしていきたいと思います。
引き続き、皆様のご支援・ご協力を宜しくお願い申し上げます。
ホルト・オーラム症候群の会 矢沢 知恵より
2023年3月25日(土)
「第二回役員総会」
出席者
・副代表 安河内聰
・理事 野口昌彦
・理事 北村千章
・代表補佐 丸山昌子
・アドバイザー 猪又竜（zoom）
・代表見習い ドムこと 矢沢隼祐
・代表 矢沢知恵
リーフレット作成のためのアンケートのお願い
ホルト・オーラム症候群の会より
★キリン福祉財団様よりご支援いただける事となり、会のリーフレットを制作します★
そこで、
皆様の声を集めております。
ご協力、お願い申し上げます
期間は2023年４月１日(土)〜10日(月)
下記のGoogleフォームよりアンケートにご参加お願い申し上げます
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfohf__ntlUsDN8XrP38Mgp-Nt1eJHZo5ns-lMtiQEKpH2Akg/viewform
匿名で掲載いたします、個人情報については漏れがないように細心の注意をしますのでよろしくお願い申し上げます
2023年4月1日(土)
キリン福祉財団様よりの助成決まる！
皆様へ
2023年度にキリン福祉財団から助成して頂ける事が決定致しました。
ホルト・オーラム症候群の認知度アップの為の活動や会員さんのご支援等により一層力を入れ、
副代表をはじめとしスタッフと共に会の運営に取り組んでまいります。
この助成を活かせるように会員さん&スタッフでスクラムを組み活動していきますので、
どうかこれからも皆様のご支援・ご協力を宜しくお願い申し上げます。
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢 知恵
2023年3月30日(木)
#キリン福祉財団
2023年も講演会をやります♪
ホルト・オーラム症候群の会より
★講演会のお知らせです★
2023年6月10日(土) 10時〜11時30分
「第二回 ホルト・オーラム症候群の会 講演会」
を行うことが決定
講師は
・副代表 安河内 聰 (小児循環器科医師)
・理事 北村 千章 (小児看護学)
zoomにて行います
詳細はcoming soon
#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会は嫌だ #肢体不自由 #それぞれの普通 #心カテ #講演会 #講演会やります
新春の風が吹きました in 2023
新しい風、
新しい一日、
新しい一年がやってきました
ここ数年、私達は地図もない中を小さなオアシスを求め
砂漠を歩きながら、今までとは違う風や環境の中、何とか生活してきました。
そして時には立ち止まったり引き返したりしながら
毎日、自分や家族、社会に向き合ってきました。
そんな苦しい中でも、私達は新しい価値観や多様性を見つめ合い
みつけあい、互いに支え合って生きてきました。
さて、今年はどんな一年になるでしょうか？
なんだか、「新しい風」が吹いている
そんな気がするのは私だけでしょうか？
あなたの隣、あなたの心の中、あなたの愛する人、
ちょっとした出来事…
吹いてくる風の匂いは？色は？
楽しみな風がきっと皆さまに吹きかけています
あたらしい、楽しい年の始まりに祝福を。
みなさまの毎日に気持ちの良い風が吹きますように
ホルト・オーラム症候群の会は
強風にも微風にも決して倒れることなく、しなやかに運営を続けていきます
本年もどうかよろしくお願い申し上げます
2023年 1月1日
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
Merry Christmas & A Happy New Year
Merry Christmas & A Happy New Year
いつもご支援をいただき誠にありがとうございます。
今日はクリスマスイブですね。
今年はどのような一年をお過ごしになられましたでしょうか？
今年は6月に皆様のお陰で講演会を開催することができ
本当にありがとうございました。
来年も講演会または勉強会を計画しております。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
ますます寒さも厳しくなるこの季節ですが
素敵な時間をお過ごしくださいませ。
来年も、より豊かな生活を過ごせる
お手伝いができましたら幸いです。
慌ただしい年の暮れ、どうぞお健やかにお過ごしください。
皆様にとって楽しいクリスマスそして良い新年となりますように☆
何よりも皆様に感謝！！
☆年末年始休業のお知らせ☆
誠に勝手ながら、下記の期間を休業期間とさせていただきます。
ご迷惑をお掛けしますが、何卒ご理解のほどお願い申し上げます。
2022年12月24日(土)〜2023年1月9日(月)
ご連絡いただいた順番に休業期間明けにお返事を随時行いますので
よろしくお願い申し上げます。
2022年12月24日(土)
ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢知恵
スパムメールに関するお知らせとお願い
「スパムメールに関するお知らせとお願い」
平素は格別のお引き立てをいただき厚くお礼申し上げます。
最近、お問合せに会の運営等に全く関係のないメールをいただくことが増えております。
この会は、あくまで非営利団体であり、ホルト・オーラム症候群の患者会です。
関係のないメール等は、大変迷惑ですので、ご遠慮いただけると幸いです。
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢 知恵
"Notice and request regarding spam mail"
Thank you very much for your patronage.
Recently, we have been receiving an increasing number of e-mails that have nothing to do with the operation of the meeting.
This group is a non-profit organization and a Holt-Aurum Syndrome patient group.
I would appreciate it if you could refrain from sending irrelevant e-mails, etc., as they are very annoying.
Holt Aurum Syndrome Society
WEB講演会の質問の回答と会員様からの情報提供
早々と梅雨明けし、猛暑が続いておりますが、皆様、いかがお過ごしでしょうか？
私は早々に夏バテをし、クーラー病にかかりと言った感じでございます
さて、先日のWEB講演会は本当にありがとうございました。
理事等と反省会をしながら、来年の講演会・勉強会に向けて話し合いをしております。
またこのWEB講演会が信濃毎日新聞に掲載されました。
多方面に感謝でございます。
このWEB講演会は２０名ほどご参加頂きました。
ご参加頂きました方々は医療関係者が多かったですが、患者の方々も参加してくださり本当にありがとうございました。
まだまだな部分も多いにございますが、これからもどうかよろしくお願い申し上げます。
・質問への回答（ありがとうございます）
Q：広報活動となる、小児疾患に対するお話・患者の会の運営に関するレクチャー
A：このホルト・オーラム症候群のことをより知っていただく為に今回のようなWEB講演会や勉強会を開催していこうと計画しています。
Q：今、私は就活生で、ホルトオーラム症候群であることを公表していいのか、また、他にも障がいがあり、生きづらいことが多々あります。
ホルトオーラム症候群だから…というので就活や結婚に響くのではないかと不安になることがあります。
A：代表の個人的になってしまいますがお答え致します。
・病気の公表と就労について
まず第一に相談者の身近にいる専門医/専門家に相談することが重要かと思います。それを踏まえた上で回答になるのかわかりませんがお話させて下さい。
ホルト・オーラム症候群は遺伝の病気です。とてもプライベートな病気と言っても過言ではないと思います。
それを公表する必要はないのかもしれません。ただ、病気の為(この場合の病気は心疾患などの病気です、
ホルト・オーラム症候群ではありません)に医師から禁止されている事や自分にできること、できない事、苦手な事をきちんと伝える必要はあると思います。
それは何の病気でも同様であり、社会の一員として長くお仕事を続けていく上で大切な事だと思います。
ただ自分の疾患を伝える、伝えないはその人個人や伝える相手によって違うと思いますが、すべてを話す必要はないと思います。
まだ今の日本では病気を持っている人に対しての理解が進んでおらず、嫌な思いをする可能性も多分にあると思います。
これは病気を持っている人が悪いわけではなく社会が追いついていない面が多分にあると思います。
・結婚について
これは特に子供を望むかによって多様な考え方があると思います。そして、
これは正解、あれは不正解というものもないのではないかと考えられます。
ただ、ホルト・オーラム症候群の場合、50%の確率で遺伝する事を考えた時
パートナーの方にはホルト・オーラム症候群である事や遺伝する確率などをお伝えする事が必要だと思います。親御さんやパートナーのご家族にも理解していただく必要があるのではないかと個人的には思います。すぐには理解してもらえないかもしれません
でも、あきらめずに正直な気持ちを伝えてほしいと願います
子育ては1人ではできませんから
よくよく話し合って下さいとしか言えず申し訳ありません。
アメリカでは、ホルト・オーラム症候群の遺伝子を持った卵子や精子を除去し、正常な遺伝子のみで受精卵を作り子宮に戻す事に成功していますが、
日本ではできません。
とてもナイーブな問題なので、これが正解というものはないと思います。
息子がホルト・オーラム症候群である事を知り
沢山葛藤しましたが、私達の場合は大変素晴らしい主治医や医療関係者、役所の方、教育委員会、そして仲間に恵まれ、息子を助けていただき、
助言を沢山いただいてここまで来る事ができました。また両親の支援もありました。とても恵まれております。
決して一人で悩まず、パートナーになる方や現在おかかりの主治医の先生に相談してみて下さい。
ただ、好き好んでホルト・オーラム症候群になったわけではないのですから、自分を責めたりしてほしくはないです。何も悪くはありません。
今まで頑張ってこられた事を自信に変えていただきたいときれいごとかもしれませんが、思っていただきたいです。
確かに息子が生まれてきて不安になる事ばかりでした。
しかし、息子は懸命に辛い治療やその境遇に負ける事なく、誰よりも優しく成長してくれ、今では私は息子に支えられています。
悲観的になってしまう事も多分にあると思います。しかしそれ以上に喜びや楽しみがある事を知っていただきたいです。
人の数だけ幸せの形があるのではないかと思います。
・就学、就労、結婚、子供の事など年齢に応じて様々な問題や悩みが出てくると思います。
医師や病院の斡旋、就学・就労支援などはできませんが、もし良ければこの会にお話にきませんか？
この会は悩みを一緒に考える為にあります。
本当ならば問題を解決できれば1番いいのですが、それができず申し訳ありません。
・情報提供（貴重な情報をありがとうございます）
運転免許を取る際、診断書を書いてもらったり、役所で手続きしたのにも関わらず、
試験場まで適性検査を受けに行き、教習所に入校するまですごく時間がかかったのを覚えています。
今後、ホルト・オーラム症候群の方が運転免許を取得する際に役立つだろうと思い、書かせていただきました。
この会がさらに発展していくことを願っています。
ご参加して下さった皆様、また質問や情報提供をして下さった皆様、本当にありがとうございまいした
これからも感謝の気持ちを忘れずに息の長い活動を目標に努力して参りますので、どうかよろしくお願い申し上げます
2022年7月17日(日)
代表 矢沢知恵
「コラム」と代表のつぶやきリニューアルのお知らせ
次から次へとお知らせです
・8月よりスタッフの「コラム」が始まります♪
8月、10月、12月、2023年2月、4月、6月と６回を現在は予定しております
どのスタッフが担当するかはお楽しみに！！
・代表のつぶやきもリニューアルします♪
代表ってどんな奴なの？確かに私にあった方は私がいかにだらしないかご存じですが、
SNS等だけのやり取りだけだと私がどんな人間なのか？わからないことだらけですよね。
それにホルト・オーラム症候群は本当にあるのか？ご存じない方も多いです。
変な集まりだと思われても仕方がない部分はありますが、その部分を少しずつでも消していけたらと思います。
どうかこれからもご贔屓に
暑い日が続きます、ご自愛ください
2022月7月17日(日)
代表 矢沢知恵より
