お知らせ - ホルト・オーラム症候群の会ハート&ハンド

ホルト・オーラム症候群の会 ハート&ハンド

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ブログ

「コラム」と代表のつぶやきリニューアルのお知らせ

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年07月17日(日)

次から次へとお知らせです

・8月よりスタッフの「コラム」が始まります♪

8月、10月、12月、2023年2月、4月、6月と6回を現在は予定しております

どのスタッフが担当するかはお楽しみに!!

 

・代表のつぶやきもリニューアルします♪

代表ってどんな奴なの?確かに私にあった方は私がいかにだらしないかご存じですが、

SNS等だけのやり取りだけだと私がどんな人間なのか?わからないことだらけですよね。

それにホルト・オーラム症候群は本当にあるのか?ご存じない方も多いです。

変な集まりだと思われても仕方がない部分はありますが、その部分を少しずつでも消していけたらと思います。

どうかこれからもご贔屓に

 

暑い日が続きます、ご自愛ください

 

2022月7月17日(日)

代表 矢沢知恵より

 

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WEB講演会ありがとうございました

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年06月19日(日)

「御礼」

2022年6月18日(土)に開催されました

ホルト・オーラム症候群の会主催の「WEB講演会」にご参加いただきありがとうございました

また講師を快く引き受けてくださった 信州大学遺伝子医学科 教授の 古庄 知己先生、

大変わかりやすく、貴重なお話をありがとうございました。

 

また、この講演会を支えてくれた
副代表・理事・代表補佐・アドバイザーの皆さま、ありがとうございました。

進行・司会をして下さった猪又さん、ありがとうございました。

詳細はまた近日中にアップいたしますのでお楽しみに!

 

これからもどうかこの会をよろしくお願い申し上げます。

ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵

 

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WEB講演会の締め切りやzoomのURL送信について」

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年06月15日(水)

こんばんは、皆様今日も一日お疲れ様です。

今日も肌寒い1日でした。明日からは暑くなるとの事。体がついていきませんね。🤦🏻‍♀️

皆様、無理しないようにして下さいね。

 

スタッフの力強さにダメダメな代表は支えられています。私は今から緊張してます(-_-)

 

  • ★昨日(6/14)、6月13日までに参加をご希望してくださった方に

zoomのURLを送信致しました。★

もしこちらの手違いで届いていないなどありましたらご連絡をお願い致します。

(矢沢: Email:このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。)

 

WEB講演会まで、残り3日となりました

いつもの内容のおさらいです、これも今回が最後のご案内となります🥲

👇

・6月18日(土)11時〜1時間程度

ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。

 

・講師は信大医学部附属病院  教授の「古庄 知己」先生です。

ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。

 

・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。

 

・講師への質問等や会に対する質問等は講演会の時間内ではなく

講演会終了後にメールにてアンケートフォームを送信しますので、そこに入力、返信をして下さい。

 

全てのご質問等にはお答えできないかもしれませんが、回答につきましては後日ホームページに掲示致します。

 

・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。

https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8

 

 ふるってご参加ください

まもなく締め切りです。

皆様にお会いできるのを楽しみにしています。

お手数をおかけしますが

宜しくお願い致します🍀

ホルト・オーラム症候群の会より

 

 

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#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形

6月になりました!!

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年06月05日(日)

❤️‍🩹 WEB講演会のお知らせ🦉

 

6月になりました!皆様お元気ですか?🐌

いよいよ今月は ✨WEB講演会✨です

✨✨詳細は✨✨

👇

・6月18日(土)11時〜1時間程度

ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。

 

・講師は信大医学部附属病院

教授の「古庄 知己」先生です。

ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。

・また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。

・講師への質問等や会に対する質問等は講演会の時間内ではなく

講演会終了後にメールにてアンケートフォームを送信しますので、そこに入力、返信をして下さい。

全てのご質問等にはお答えできないかもしれませんが、回答につきましては後日ホームページに掲示致します。

・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。

https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8

・この世には沢山の病気があります。まだ治療法さえ確立されていない病気も多数あります。

 この機会に一緒に学びませんか?

お手数をおかけしますが宜しくお願い致します🍀

ホルト・オーラム症候群の会より

 

 

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#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会人は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形

皐月の季節になりました

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年05月01日(日)

🎏 WEB講演会のお知らせ🎏

5月になりました!皆様お元気ですか?

いよいよ来月は ✨WEB講演会✨

✨✨詳細は✨✨

👇

 

・6月18日(土)11時〜1時間程度

ホルト・オーラム症候群の会ではWEB講演会を開催します。

 

・講師は信大医学部附属病院 

教授の「古庄 知己」先生です。

ホルト・オーラム症候群だけではなく染色体異常についても講演していただきます。

 

また事前に患者当事者に質問したい事を集めています。

 

講師への質問等は講演会の時間内ではなく

アンケートフォームからとなります。

 

・zoomの為、あらかじめ参加フォームより登録が必要です。

https://forms.gle/ByWHanJ4G3C9c7Zh8

 

・病気を持って生まれてくる、それは悪い事なのでしょうか?

そもそも、善悪で決められることではないと私は考えます。
みんなでこれからを考えませんか?

 

お手数をおかけしますが

宜しくお願い致します🎏

 

 

 

 

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楽しい連休となりますように(˃̵ᴗ˂̵)

 

#心疾患 #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #患者会イベント #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会人は嫌だ #WEB講演会 #肢体不自由 #手奇形 

#ゴールデンウィーク

春!新しいアイテムできました!

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年04月02日(土)

 

「春!新しいアイテムできました!」

 

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皆様、お元気ですか?

会では新しいアイテムを作ってみました。

Tシャツやトートバッグだけではなく、色々な商品がございますので、ぜひ一度ご覧ください!!

高めなのが唯一の弱点ですが、あなたの新生活にいかがでしょうか?

今回は

代表見習いのドムの「おなかいっぱい」シリーズ &

書家 泉石心作の「人生において大切なこと」シリーズ

newラインナップです

よろしくお願い致します

ハート&ハンド ( Hos2hty )のオリジナルアイテム通販 ∞ SUZURI(スズリ)

https://suzuri.jp/Hos2hty #suzuri

6月にWEB講演会をやります!

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年04月01日(金)

「WEB講演会やります!」

桜の便りがあちらこちらから届き、

春がやってまいりました。

今年は寒い冬にて、芽吹きも遅くこれから桜が咲くという場所もあると思います。

皆様にはお変わりなくお過ごしのことと存じます。

ご無沙汰をしており大変申し訳ございません。

さて、今回のお知らせは『WEB講演会」のお知らせです。

 

ホルト・オーラム症候群が小児慢性疾患に追加された記念として

WEBにて講演会を開催致します。

日程など⇩

2022年6月18日(土)11時より

「知っていますか?ホルト・オーラム症候群を』

〜普通とはなんでしょう?一緒に考えませんか?〜と題し

 

信州大学医学部遺伝医学教室 教授 「古庄 知己」(こしょう ともき)先生に

「ホルト・オーラム症候群や染色体異常の病気について」講演をしていただきます。

大変貴重な講演ですので、是非ともご参加ください。

 

 zoomにての講演会になりますので、事前のお申し込みが必要です。

お手数をお掛け致しますがよろしくお願い致します。

 

一緒に遺伝子の事など学びませんか?ふつうとはいったいなんなのでしょう?

 

※詳細はチラシをご覧ください。

会として初めてのWEB講演会ですので、何かとご迷惑をおかけするかと思いますがどうかよろしくお願い申し上げます。

 

 春は別れと出会の季節、進学や就職などとてもお忙しいと思います。

 まだコロナも収束には至っておらず心配はつきませんがどうか皆様、お元気でお過ごし下さい。

 会は歩みはゆっくりでも副代表、理事、代表補佐、アドバイザーの皆様と一丸となり

 精進してまいりますので、新年度もよろしくお願い申し上げます。

 2022年4月1日(金)

 代表 矢沢知恵

 

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これはまだ大声で言えませんが…

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年03月01日(火)

「とても重要なお知らせ」

 いつも応援ありがとうございます。
3月がいよいよ始まりました!

まだ大きな声ではお知らせできませんが

な、なんと

なんとですね

WEB講演会をやります

詳細は今月中旬にお知らせしますので、もう少しお待ちください。

代表の私は本当に頼りなく、副理事や理事、アドバイザーの皆様に頼りっきりです

手前味噌ですが、この会の副理事や理事、アドバイザーは代表とは異なり

本当に優しく、勇敢で、優秀です。

「私を嫌いになっても、他の理事たちを嫌いにならないで」(古いですね)

さて、皆様はお元気ですか?

私は後ろ向きになることがとても多く、

毎日大好きなドラマと音楽で気持ちを盛り上げています。

生きていれば色々ありますよね

もう、物価が高い

ガソリンが高い

収入が減っているのに、何もかもが値上げとは

節約するのにも限界がありますよね

最近は息子が納豆を食べられるようになったので、おかずを一品考えずに済むので

ちょっと楽させていただいております。

皆様もどうかお体を大切になさって下さいね

私も3回目のコロナワクチン接種頑張ります!!

ファイザーを2回打って、3回目がモデルナなので副反応が心配ですが、頑張ってきます。

近いうちに、正式に WEB講演会の詳細を発表いたしますので

もう少しだけお待ちください。

2022年3月1日(火)

矢沢知恵

 

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第一回役員総会の報告と2が5つある日

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年02月02日(水)

「第一回役員総会の報告と2が5つある日」


2022
2月となりました。しかも今日は2022年2月2日、2が5つもあります!!

(なんだか良いことがありそう)

例年より寒い日が続き、コロナが感染爆発を起こしておりますが

皆様にはいかがお過ごしでしょうか?

 

会は202112月に「第一回役員総会」を行いました

たまたまコロナも沈静化しており、総勢7人で総会を行いました。

(もちろん、コロナ対策をしっかり行いました)

 

zoomにて不定期ながらミーティングを行っておりましたが、

副代表と理事の全員が揃っての総会は初めてにて

短い時間ではありましたが、顔を見ながら

会のこれまでの反省点・会のこれからの運営について

またホルト・オーラム症候群が小児慢性疾患に追加された事を記念して

WEBミーティングを行う旨など活発な意見交換の時間となりました。

また以下のことを決議いたしました

・この会では病院の紹介や治療方についてはご相談をお受けしない旨

・医療相談はおかかりの医療機関、主治医にしていただく事

を決議いたしました

 

副代表、理事、代表補佐、アドバイザーに医療関係者がこの会にはおります。

「医療相談できないのになんで医療関係者がいるのか?」

確かにそう思われても仕方がない面もございます。

 

ホルト・オーラム症候群は

遺伝子の病気です。そして、この病気は心疾患と手と手首の奇形等を伴います。

様々な科の知識が必要です。また治療には多額の費用がかかりますから、福祉の知識も必要ですし、

病気の先輩の体験談やアドバイスもとても重要です。

 

私は医療従事者ではありません。

ですから、専門家からの情報、アドバイスは会の運営には欠かせません。

小児慢性に追加された経緯には副代表等のご尽力があってこそです。

 

土台は家を建ててしまうと見えなくなってしまいます。

副代表、理事、代表補佐、アドバイザーはこの会の土台なのです。

見えないが、支えてくれている… そのようなかけがえのない存在です。

ダメダメな代表の私を皆さんが支えてくれます。

 

病気も1人で立ち向かうのは大変です。

グチをこぼす

それだけでもいい

ぜひこの会のドアをノックしてみて下さい。

あっノックする必要はありません。

いつもドアは開けてありますよ

まだまだ寒さが続きます、どうかお体を大切になさって下さい。

 

全てに感謝してそして祈ります

202222日(水)

代表 矢沢知恵

 

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2021年12月11日(土)

「第一回役員総会」

出席者

・副代表  安河内聡
・理事   野口昌彦
・理事   北村千章

・代表補佐 丸山昌子
・アドバイザー 猪又竜
・代表見習い ドム
・代表   矢沢知恵

新年のご挨拶

カテゴリ: お知らせ 作成日:2022年01月01日(土)

「2022年が始まりました!」

 

思いも寄らぬ試練を乗り越え平穏な日々が戻りますことを願いつつ

新年のご挨拶並びにお見舞いを申し上げます

試練は波のように押し寄せ

お会いする機会がなかなか見出せません

何かと不自由な日々が

できるだけ早く解消されることを

心から願っております

 

会としましては

本年は6月に会としては初めてのWEBミーティングを開催する予定でございます。

仮タイトル「知っていますか、ホルト・オーラム症候群を?

          (完璧な手を持つ人は実は誰もいない?!)」

詳細はまた改めてご連絡致します。

 

また、昨年10月末に川目理事が勇退されましたが、

新たに

・大阪母子医療センター 遺伝診療科 主任部長の岡本 伸彦 氏

・長野県立こども病院 遺伝科 部長 武田 良淳 氏

のお二人をアドバイザーとしてお迎えし、会はさらに発展してきます

本年は会員様を中心に考え、行動を実行していくことを目標とし

優しい風が皆様に吹くように副代表・理事・代表補佐・アドバイザーとともに

協力し努めてまいります

皆様のご多幸とご健康をお祈り申し上げ

本年もどうぞよろしくお願い申し上げます

2022年 元旦

ホルト・オーラム症候群の会

代表 矢沢知恵

 

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