指定難病登録への一歩
カテゴリ: お知らせ
作成日:2024年06月13日（木）
『指定難病登録への一歩』
当会へご支援・ご協力を下さる皆様、
そして「ホルト・オーラム症候群」の患者様・患者家族の皆様へ
日頃より当会へご支援・ご協力をいただき、
本当にありがとうございます。
さて、ご報告となりますが、
先日、当会にご支援・ご協力をして下さっている医師の方よりご連絡を頂きました。
その中で、
「昨年の秋に ホルト・オーラム症候群の難病申請を行いましたが、叶いませんでした。」
とお話があり、続いて
「引き続きブラッシュアップをして難病申請手続きを致します。」
とご連絡を頂きました。
昨年度、難病申請があった疾患は40以上ありましたが、指定難病として認められたのは3疾患となっており、大変高いハードルとなっております。
ですが、当会の目標である『ホルト・オーラム症候群の指定難病への登録』は決して諦める事なく、
道のりは長く険しい物となって参りますが、引き続き会として「ホルト・オーラム症候群」の啓蒙活動に取り組みながら、目標へ向けて皆様のご支援・ご協力を賜りながら一歩ずつ進んで参りたいと考えております。
最後に、当会にご支援・ご協力を下さる医療従事者の皆様、
並びに当会の副代表・代表補佐・理事・アドバイザーの皆様、
そして、日頃より当会にご支援・ご協力を下さる皆様
本当にありがとうございます。
今後とも当会をどうぞ宜しくお願い申し上げます。
2024年6月13日(木)
ホルト・オーラム症候群の会
代表 矢沢知恵
代表見習い 矢沢隼祐
