ホルト・オーラム症候群の会は、新しい一歩を踏み出します
ホルト・オーラム症候群の会は、新しい一歩を踏み出します
ホルト・オーラム症候群の会を立ち上げてから、私たちは患者さんやご家族、医療者をはじめ、本当に多くの方々と出会ってきました。
そして活動を続ける中で、改めて強く思うようになったことがあります。
病気が治らないということと、未来がないということは、決して同じではありません。
生まれた時から病気がある人。
何度も手術を受けてきた人。
大人になっても通院を続ける人。
ペースメーカーとともに生きる人。
将来への不安を抱えながら、それでも毎日を生きている人。
治療法がまだない病気なら、その病気と一生を生きなければならない人がいます。
だからこそ、医療も社会も、その人たちを置き去りにしてはいけない。
私たちはそう考えています。
私たちの新しい理念
患者を弱者にしない。
患者から未来を奪わない。
そして、誰ひとり置き去りにしない。
ホルト・オーラム症候群は、患者数の非常に少ない希少疾患です。
患者が少ないから研究が進まない。
患者が少ないから情報が集まらない。
患者が少ないから仕方がない。
私たちは、そこで終わりたくありません。
患者が少ないのなら、私たちから探しに行きます。
患者と患者をつなぐ。
患者と医師をつなぐ。
研究者、看護師、遺伝医療に携わる方々をつなぐ。
そして、一つひとつの出会いを、未来の医療と研究につなげていきます。
「待つ」ことをやめます
これまで私たちは、誰かがこの病気を見つけてくれること、研究してくれること、社会が気づいてくれることを待ってきました。
これからは、待つだけではありません。
私たちから会いに行きます。
日本全国の患者さん、ご家族、医師、研究者、医療関係者のもとへ。
一人の声を拾うこと。
一人の患者さんをつなぐこと。
一人の医師と出会うこと。
その小さな積み重ねが、いつか医学を動かすかもしれない。
私たちは、その可能性を諦めません。
治らない病気を、いつか治る病気へ
今、ホルト・オーラム症候群には根本的な治療法がありません。
だからといって、未来までそうである必要はありません。
研究には、医師や研究者の力が必要です。
患者の声が必要です。
そして、この病気を知り、支えてくださる社会の力が必要です。
治らない病気を、いつか治る病気にするために。
私たちは患者会として、その未来につながる「人と人」をつなぎ続けます。
そして、病気だけを見る会にはなりません。
その向こうにいる、一人の人間を見ます。
病気があっても、夢を持っていい。
働いていい。
恋をしていい。
笑っていい。
未来を語っていい。
おろそかにしていい人間なんて、一人もいない。
それが、私たちの原点です。
そして、会も新しく動き始めます
このたび、新たなパートナーをお迎えし、現在、これからの活動に向けた新しい体制づくりを進めています。
また、このホームページについても、来年4月を目標に改良し、患者さんやご家族はもちろん、
この病気を初めて知る方、医療・研究に携わる方々にとっても、より分かりやすく、
つながることのできる場所へ育てていきたいと考えています。
私たちだけでできることには、限りがあります。
けれど、一人では動かせない石も、皆様から少しずつお力をいただくことで、動かせるかもしれない。
私たちは、そう信じています。
一人の力が、もう一人の力につながる。
その力が集まれば、これまで「仕方がない」とされてきたことを変えられるかもしれません。
だから、私たちは諦めません。
ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンドは、
強いハートでこの社会に立ち向かう皆様の応援団です。
そして私たち自身も、皆様に支えていただきながら、一歩ずつ前へ進んでまいります。
病気があっても、未来を諦めなくていい社会へ。
治らない病気を、いつか治る病気へ。
どうかこれまで以上に、ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンドへのご支援、ご協力をお願い申し上げます。
2026年9月18日（金）
ホルト・オーラム症候群の会
ハート＆ハンド
代表 矢沢知恵
副代表 矢沢隼祐
